Copiii autisti, pierduti intr-un puzzle fara contur

Irina Gociman
Evenimentul Zilei, 16 martie

Cand sint dusi de manuta la teatru si nu iau pozitie de drepti pe scaune, cei din sala se indigneaza: „de ce nu pot sta cuminti ca ceilalti copii?”. Ii considera copii speciali si-i refuza in scolile lor de oameni normali, parca de teama vreunui stranut contagios. Insa pentru copiii cu autism nu exista conceptul de bine sau rau. Ei doar iau lumea in piept, asa cum o fi.

A nins si parintii isi scot odraslele la plimbare pe bulevard. E sambata, iar la numarul 67 de pe Sfantul Andrei, piticotii se aduna in jurul Anei. Nu vin sa asculte povestea Albei-ca-Zapada si nici a lui Pinocchio. Au venit pentru o noua sedinta de terapie in „Clubul de weekend”.
Cosmin apasa nerabdator pe clanta. Pare sa fi asteptat sfarsitul de saptamana cum asteapta orice prichindel Craciunul. Sau poate ca este doar asemeni unei pasari aflate in colivie. Mama lui spune mandra ca „astazi a aratat inspre sanie”. Ii place iarna si, ca dovada, copilul intra in incapere imbracat in zapada. „Prezinta mai putine semne de autism”, spune despre el terapeutul. De cum ajunge, cere ajutorul pentru ansamblarea unei table de biliard in miniatura. Nu pare sa-i pese ca in sala a mai intrat, odata cu el, o fetita balaie de patru ani pe nume Ilona.
E ca un titirez si singurul cuvant pe care poate sa-l exprime pana acum este „nu”, pe care-l insiruie in aceeasi propozitie la fel cum ar pune margele pe-o sfoara. Rade si tipa. Daca se poate, in acelasi timp.

Un cosmos dezordonat
Cosmin s-a catarat pe scaun si mai are putin pana sa smulga din perete calendarul personalizat cu figurile prichindeilor care viziteaza centrul. Sunt copii de la patru ani, pana la adulti de 24. Toti cu masti de zambete bine intiparite pe fata.
Rand pe rand, copiii continua sa soseasca la centru. Mara a trecut de 12 ani si „buna dimineata” ii iese pe gura fara nici o graba. Are, in schimb, o strangere de mana militareasca si nu poti face un pas fara sa ti se strecoare printre picioare.
Nicolae, tot de aproape 12 primaveri, are zulufi castanii si se catara expert pe scara fixata de perete. La cerere, spune un „pa, mama!”, nu foarte convins. Pronunta bine, fiind singurul dintre coechipieri care merge la scoala. La una speciala, ce-i drept, in care programele sint adaptate in functie de necesitati. Ultimul ajunge Marian, cel cu fata de strengar si care la anul va face varsta de mers la scoala. Cosmin trebuie linistit. A inceput sa apese in mod repetat pe butonul de insert CD al combinei rosii. De pe scaun, Nicolae a dat drumul stereotipiei lui verbale: „ghete, ghete”.
Copiii nu-si dau binete unul altuia si rar traiectoriile lor de comete se izbesc intamplator. „Nu realizeaza pericolul si de aceea trebuie in permanenta supravegheati. Nu pot merge neinsotiti pe strada. Cosmin mai are tendinta sa se arunce din varful scarii”, ma atentioneaza Ana.
Dupa ce se aduna toata gasca, Ana si cu cele doua ajutoare ii asaza pe strumfi la masutele de lemn prinse de zid si incepe sa imparta sarcinile. Fiecare capata un puzzle, ori jocuri cu pictograme ce trebuie potrivite pe culori. Ilona incearca sa-si ordoneze ferma, Marian pune un ciobanesc sa-i pazeasca turma de oi. „Raspund foarte bine la recompensa sociala: bravo, felicitari, ai facut o treaba minunata, bate palma”. Nu e de mirare ca din cind in cand vezi manute ridicate in aer aplaudandu-se singure.
„La ei este necesar sa faca asocieri de grupuri, de obiecte, sa indice printr-o poza — o dorinta”. Pentru asta, Ana Capraru, persoana in jurul careia graviteaza micutii, combina in programul lor de invatare terapii special concepute (ABA, TEACCH si PECS).
Ilona nu mai are rabdare si o furtuna de plans intrerupe linistea de o secunda. Daca reuseste sa scape din pozitia sezut, se lumineaza ca printr-o minune. Mamei i se explica ca ar trebui sa-si inve?e copilul sa stea pe scaun in reprize repetate de-a lungul zilei si sa-si duca sarcina pina la capat.
Terapiile urmaresc „crearea unui program. Aceasta rutina le confera copiilor siguranta si implicit liniste”, o incurajeaza psihologul. Simona, mama unuia dintre baieti, e in prag de a se muta. Ca si cum asta n-ar fi fost de-ajuns, de dimineata i-a fost inundat apartamentul. Cu toate astea spune ca nu a putut sa-si lipseasca copilul de terapie. Are un zambet contagios si de pe undeva de pe drum a sterpelit un volum gros ce titreza cu litere de-o schioapa: „Autismul”.
Ana spune direct un adevar care ii intristeaza pe parinti: cei din jur nu sint intotdeauna foarte intelegatori. „Cand merg cu autobuzul, copiii mai ating calatorii, si acestia se simt deranjati. Am intalnit si situatii in parc in care ni s-a spus «duceti-i la nebuni»”. In incercarea de a-i feri de astfel de situatii, in Iasi parintii se straduiesc sa dezvolte un atelier protejat in cadrul caruia copiii sa poata deprinde abilitati care sa le confere o oarecare independenta.

Intr-o lume fara adresa
Cladirea de marimea unei scoli adaposteste aproape 60 de piese ale unui puzzle ce asteapta sa isi gaseasca locul intr-o societate care nu le vrea. Un culoar lung desparte incaperile ca pe niste compartimente de tren. Varul alb, de spital, e ornat cu ghirlande de hartie, uitate pesemne de la Craciun. Camerele sint populate de pijamale pe diferite marimi, ponosite si de un gri bolnavicios. Cele cateva camere ce gazduiesc copiii lasati in grija statului formeaza intregul lor univers. Peretii stau peticiti ca niste saci rosi de soareci. In sala de mese, in paturi cit niste cutii de chibrituri spoite in diferite culori sint cazati mezinii Centrului de recuperare a copiilor cu handicap sever.
Cand vine ora de tratament se aduna in jurul asistentelor ca niste pui in cuib si asteapta picaturile trecute in raboj sau pilulele palide. Multi au prins si-un guturai si sint nerabdatori sa le treaca. Stau pierduti, iar unul mai mic se plimba cu o punga de plastic incheiata cu fermoar in mina. Mi-o arata si pomeneste ceva de Mos Craciun.
In mare parte, persoanele de aici, care au si pana la 30 de ani, sufera de autism. Pe langa aceasta, au mai primit si diagnostice precum epilepsie sau deficienta mentala severa.

In mintea copiilor
Dosarele cu fisele copiilor poarta nume dupa personaje celebre din desene animate. Asa ajungi sa faci cunostinta cu trupa de pitici, de ursuleti sau cu cea a lui Mickey Mouse. I-au impartit asa dupa ce a debarcat la ei o echipa de specialisti din strainatate.

„Majoritatea au mintea unor copii de trei sau cel mult patru ani”, le picteaza inocenta una dintre asistentele care are grija de ei.
Tot ea constata cu mirare puntea pe care acestia si-au creat-o cu lumea exterioara. Li s-a intimplat ca atunci cind imobilizau vreun copil (care suferea de alte tulburari, era violent sau avea tentative suicidale), seara la culcare era dezlegat de vecinul de pat cu autism. Pe unii dintre copii ar putea spune ca i-a crescut de mici. Au fost adusi inapoi de asistentii maternali care nu au putut sa faca fata problemelor. Doar 5% dintre ei mai vin sa-si viziteze fostii copii, dupa spusele asistentei. „Mi-o puteti da pe Maria doua saptamini acasa?”, suna cererea unui astfel de parinte de imprumut.
„S-au atasat de ei si vin sa-i vada de mai multe ori pe an”, mai adauga ea. Vin in numar mai mare decat parintii naturali, cei mai multi decazuti din drepturi. Multi dintre copii sosesc adusi in urma anchetelor desfasurate de asistenti ai Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectie a Copilului.
Cit despre copiii din centru, ei nu pot visa sa ajunga doctori sau cosmonauti. Cel mult li se va acorda dreptul de a face cateva clase la o scoala speciala.

Pledoarie pentru normalitate
Carmen Gherca, mama care a ajuns la Bruxelles pentru a sustine o petitie pentru respectarea drepturilor copiilor cu autism, isi doreste ca acestia sa poata fi primiti in scolile de stat, fara sa mai intampine rezistenta celorlalti parinti si a profesorilor. „Am prefera ca cei in situatia copiilor nostri sa invete de la persoane umane, de la cei din jur si nu de la un robot”, spune Carmen referindu-se la Probo cel verde, dezvoltat de un grup de cercetatori belgieni. Tot ea continua suparata: „pentru adultii cu autism nu exista nici servicii. Ei stau acasa, izolati in familii, iar parintii incep sa imbatrineasca si sunt speriati de gindul ca nu vor trai vesnic pentru acesti copii. Te simti frustrat de cele mai multe ori pentru ca nu poti sa-ti ajuti copilul”. In plus, statul roman limiteaza accesul la servicii al persoanelor cu autism pina in 6 ani, restul fiind excluse. De terapie ajung, astfel, sa beneficieze doar cei care isi permit cheltuielile sau cei care primesc ajutorul unor organizatii non-guvernamentale ori al unor centre particulare.

Articolul a fost realizat in cadrul campaniei Campaniei Comisiei Europene “Pentru Diversitate. Impotriva Discriminarii”. Campania de informare pan-europeana “Pentru Diversitate. Impotriva Discriminarii” se desfasoara din anul 2003 si are ca tema combaterea discriminarii pe criterii ce tin de origine etnica, rasa, religie sau credinte, varsta, dizabilitati si orientare sexuala. Obiectivul campaniei este acela de a creste gradul de constientizare a publicului cu privire la fenomenul discriminarii si sa ajute la o mai buna intelegere a legislatiei UE in aceasta privinta.
Multe dintre actiunile realizate in cadrul campaniei sunt organizate la nivel national si local in fiecare stat membru UE cu sprijin la nivel european. Acestea includ, printre altele, parteneriate cu evenimente nationale, activitati de informare a presei, productia si distributia de materiale ale campaniei in 23 de limbi precum si organizarea unui concurs adresat jurnalistilor.