Voluntari straini cu mana intinsa la statul roman


de Andreea Sminchise


La Fundatia Cristi’s Outreach for Children din Barlad vin copii cu autism din toata zona Moldovei. E singurul loc din regiune care ofera terapia ABA gratuit. "Scoala lui Cristi", cum ii spun parintii copiilor care o frecventeaza, este parte a Fundatiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse in 2001, de Tracy Pierce Woodall, care venise, printr-un program de voluntariat, la un centru de plasament din zona. Ea a initiat un centru-pilot pentru copii autisti, iar initial educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie.


INCEPUTURI
In 2004 Cristi’s Outreach a fost inregistrata ca fundatie, insa terapia se facea la domiciliul fiecarui copil. Erau sapte educatori. Acum sunt noua. Tracy Pierce Woodall a adus in Romania carti, cursuri si specialisti care au facut training cu educatorii de la Barlad pe metodele ABA si PECS. "Si acum, din sase in sase luni facem training. Reluam notiunile cunoscute, ni se prezinta si analizam noile studii si cercetari si noile metode de terapie. Pana acum, nu am vazut insa nimic cu rezultate atat de spectaculoase ca ABA", spune Nicoleta Ababi-Caravelea, directoarea adjuncta a fundatiei. De la deschiderea fundatiei, sapte copii care au facut terapia ABA acolo au fost recuperati, iar acum merg la scoala normala.

METODE DE LUCRU
La Scoala lui Cristi sunt inscrisi acum copii din toata Moldova. "Cei care vin la noi au intre 1 an si jumatate si 5 ani. In prezent, lucram cu 17 copii si avem 10 pe lista de asteptare", explica directorul adjunct. Ce se intampla cu cei care raman pe listele de asteptare? Ce solutii sunt pentru ei?
La Cristi’s Outreach, parintii copiilor care asteapta o minune pentru alt copil, ca al lor sa poata intra in program, beneficiaza de training gratuit. "Fiecare copil care ajunge la noi este evaluat si i se intocmeste un dosar. Daca nu sunt locuri, cum e cazul acum, le oferim tuturor parintilor un scurt training de teorie si practica ABA, pentru a putea lucra cu copiii acasa. Apoi tinem legatura prin e-mail sau prin telefon. Ne suna cand au probleme, cand se impotmolesc, in lipsa unui raspuns la terapie din partea copilului. Si celor pe care ii avem integrati in program le facem cate un carnetel de comunicare cu parintii. Acolo scriem zilnic ce progrese au facut si pe ce ar mai trebui insistat acasa. La fel, parintii ne scriu ce probleme au, evolutia in familie si progresele facute", explica Nicoleta Ababi-Caravelea.

ABA, IN CHIRIE
Cinci dintre copiii care sunt acum integrati in programul de terapie ABA al Fundatiei Cristi’s Outreach locuiesc cu chirie in Barlad. Eusebiu Bejan este unul dintre ei. Are 4 ani, iar in urma cu un an a ajuns la medic cu mama lui pentru ca nu vorbea si era foarte agitat. Medicul a spus "este mic, o sa vorbeasca". In afara de aceasta explicatie, femeia a primit totusi, la solicitarea ei, o trimitere la un medic psihiatru. Specialistul a examinat copilul si a recomandat o electroencefalograma si un control la ORL. Sebi a fost trimis la Spitalul Clinic de Recuperare Iasi, cu diagnosticul "Hipoacuzie". Dupa 48 de ore i s-a pus diagnosticul corect – autism infantil sever. La externare a primit tratament pentru sistemul nervos.
"Sebi era foarte violent. Se dadea cu capul de pereti, se lovea cu palmele peste cap, tipa. Medicii spuneau ca nu are nici o sansa de recuperare", isi aminteste mama. In iunie 2006, Sebi a ajuns la Cristi’s Outreach. "E aproape un an de cand facem terapia ABA, iar Sebi zici ca nu mai e acelasi baiat. Acum pot iesi cu el in oras, la magazin, asculta, vorbeste si, cel mai important, nu mai este violent", spune Petruta Bejan.
Pentru ca Sebi sa poata face terapia ABA, mama a fost nevoita sa se mute din comuna Racova, judetul Bacau, la Barlad. Acum sta cu chirie, intr-un apartament cu doua camere, impreuna cu Mihaela Badita, care are si ea un baietel autist. Mihaita are tot 4 ani. Avea 1 an, nu vorbea deloc, iar mama a cerut parerea unui logoped, care i-a spus ca Mihai are semne de autism. A primit de la medicul de familie o trimitere la ORL, pentru ca acesta "a vrut sa fie sigur ca aude copilul", spune mama. Avea auz, asa ca micutul a fost trimis la Clinica de neuropsihiatrie infantila, unde i s-a pus diagnosticul corect – autism infantil. O data cu el, a primit un tratament cu antipsihotice, indicat in mod normal pacientilor cu schizofrenie. Nimeni nu i-a spus nimic Mihaelei Badita despre terapia de recuperare. "Si mie mi-a spus un medic ca baiatul meu nu are nici o sansa de recuperare. Mi-au trebuit doua luni sa-mi revin din soc. Apoi am primit un manual de ABA, l-am citit si am prins curaj", povesteste Mihaela Badita. De la Petruta Bejan a aflat de Fundatia Cristi’s Outreach si a reusit sa gaseasca un loc liber pentru Mihai in cadrul programului de terapie.
Cea mai mare problema cu care se confrunta acum cele doua mame este lipsa banilor. Din salariul de insotitor pentru copiii lor, care au certificate de incadrare in gradul I de handicap, nu se pot descurca sa plateasca in fiecare luna chiria si sa cumpere toate cele necesare pentru a continua terapia acasa.

TERAPIE ACASA
Pentru a avea rezultate, terapia ABA trebuie sa se faca in mod continuu. Fara intreruperi, fara abateri. E problema cea mai mare a Alinei Noea, mamica a doi copii autisti.
Antonia Noea s-a nascut la 7 noiembrie 2002. Avea 5 luni cand a inceput sa-si incordeze spasmodic picioarele. "Medicul de familie mi-a zis – ai grija sa nu fie ceva cu sistemul nervos!", spune mama. Antonia insa a invatat sa mearga, dar nu scapase de incordarea picioarelor. Pe la varsta de 1 an si jumatate, un medic i-a spus mamei ca fetita ar putea avea o forma de autism. La Clinica de neuropsihiatrie infantila din Iasi insa, specialistii au negat diagnosticul. "Copilul nu are nimic, insa dumneata esti cam agitata", i-a spus neuropsihiatrul mamei.
Insa ea si-a dus fetita din nou la medic pentru o electroencefalograma. "Eu ii spuneam medicului ca e ceva in neregula cu ea, dar el dupa consult mi-a dat o reteta pe care, la diagnostic, scria «constipatie habituala»." La aproape 2 ani, Antonia a primit de la un medic din Barlad un diagnostic corect – autism infantil. Acesta a fost confirmat si la Spitalul Al. Obregia din Bucuresti.
Rares Noea este fratele Antoniei. S-a nascut la 30 iulie 2004, iar pe masura ce crestea, parintii, avand experienta bolii surorii lui, observau semnele autismului. Baiatul avea stereotipii evidente – se legana, plescaia din limba, scutura din maini, avea ecolalii. Medicul din Barlad care o diagnosticase pe sora lui a dat acelasi verdict si in cazul lui Rares – autism infantil.
Ambii au primit de la Spitalul Al. Obregia reteta pentru tratament cu Rispen – un medicament indicat pentru schizofrenie, dementa, retard mintal sau episoade hipnotice. "Nu le-am dat niciodata acel medicament. Am citit prospectul si erau atatea efecte secundare, incat m-am speriat. Copiii mei nu au fost niciodata agresivi si nu au nevoie sa fie sedati", spune Alina Noea, mama celor doi. Acum, ambii copii fac terapia ABA la Fundatia Cristi’s Outreach, in Barlad. Fac patru ore de terapie saptamanal si ar mai avea nevoie de inca 20 – fetita si 40 – baiatul, facute in particular. O ora de ABA acasa costa insa 30 de lei.

LA EI... LA NOI...
Tot cu lipsa banilor se confrunta si Scoala lui Cristi. Directoarea adjuncta spune ca, in lipsa unui spatiu adecvat si a banilor pentru salariile educatorilor, Cristi’s Outreach este in pericol de a se inchide. "Dupa cate rezultate bune am avut aici, dupa progresele pe care le fac copii, nu putem renunta. E pacat si de copii, si de atata munca, pentru ca fara terapie sustinuta ei pot regresa in cateva zile. Dar ne e foarte greu. Nepercepand taxe pentru ABA, banii nostri vin din afara. Fundatia Brent Woodall trimite in Romania 5% din fondurile colectate in SUA din sponsorizari. Restul ramane copiilor de acolo. Deja se pun intrebari cu privire la nepasarea autoritatilor de aici. Americanilor li se pare inadmisibil ca macar autoritatile locale sa nu contribuie cu nimic la recuperarea acestor copii. In SUA sunt scoli ABA pentru copiii autisti. Guvernul american aloca fonduri pentru astfel de scoli, plus ca ajuta familiile cu bani lunar. Fundatiile care se ocupa cu copiii autisti sunt sponzorizate si de Guvern si primesc donatii de la diferite firme sau persoane fizice", explica Nicoleta Ababi-Caravelea.
Spatiul in care functioneaza acum Scoala lui Cristi se afla in incinta complexului de servicii sociale din Barlad. "Am obtinut cu chiu, cu vai acest loc, pentru ca directorul de la Protectia Copilului Vaslui ne-a inteles problemele. Daca era dupa primar, eram inchisi de mult. Aici, pe plan local, se dau spatii afaceristilor, pentru cazinouri, nu unor copii amarati. Anul trecut, in noiembrie, cand m-am dus sa-l rog, primarul mi-a spus ca nu are nici un spatiu liber, ca trebuie sa mute partidele. «Si asa handicapatii stau inghesuiti!», a fost replica lui", povesteste directorul adjunct.
Fundatia Cristi’s Outreach a intins o mana societatii, in incercarea de a recupera copiii cu autism si de a-i reintegra in lumea "oamenilor normali". Societatea insa i-a lasat pe educatori cu mana intinsa.