Captivi in lumea lor: drama copiilor autisti

Oana Craciun
Evenimentul zilei, 9 August 2010

Se exprima mai greu, dar sunt copii speciali. Asa isi vad parintii copiii autisti, insa drama lor incepe unde se termina bunavointa societatii.
Mihaela Stan traieste de doua ori suferinta prin care trece un parinte dupa ce afla ca are un copil cu autism. Are gemeni, care au acum sapte ani si jumatate, amandoi diagnosticati cu autism cand aveau aproape doi ani. De atunci, a trebuit sa se lupte nu numai cu lipsa ajutorului de specialitate in Romania, dar mai ales cu lipsa de intelegere a oamenilor. In timp ce specialistii dau o definitie mecanica autismului - tulburare a creierului care interfereaza adesea cu abilitatea de a comunica si de a relationa cu cei din jur, parintii isi considera copiii "speciali, deosebiti, chiar geniali".

Umilinte si frustrari
"Acceptarea diagnosticului a trecut repede", spune Mihaela. "Dar drumul a fost lung si foarte greu. Pentru ca cei care trebuie sa te ajute te umilesc si te frustreaza. La inceput, cei mici nu dormeau deloc si vecinii nu ne mai suportau, asa ca a trebuit sa ne mutam. (...) Si prietenii s-au cernut, unii s-au indepartat automat, altii ne sprijina si acum". Insa ce"Medicii, in afara de medicamentatie, nu ne-au putut ajuta cu nimic. Unii ne-au trimis acasa, spunand ca avem copii frumosi si sanatosi, altii ne-au spus sa-i internam si sa ne facem alti copii. Am avut de indurat multe umilinte in ceea ce inseamna sistemul de sanatate si educatie", povesteste mama gemenilor cu autism.Insa, pentru ea, afectiunea celor mici a insemnat si o "imbogatire", chiar din punct de vedere profesional. "Am fost nevoita sa-mi schimb specialitatea, m-am reorientat catre tot ceea ce implica un copil cu autism. Am infiintat si Asociatia Puzzle Romania, unde facem pregatire cu alti copii pentru scoala si incercam sa-i ajutam pe parinti cu consiliere", explica Mihaela Stan, presedintele asociatiei. Iar impreuna cu cei de la World Vision Romania a reusit sa traduca in limba romana un ghid important atat pentru parinti, cat si pentru specialisti, menit sa-i ajute in interactiunea cu copiii autisti.

Sistem depasit de boala
Desi pare putin, pasul este unul important in Romania, unde exista foarte putine posibilitati de informare, pentru ca nu exista literatura de specialitate in limba romana, unde numarul medicilor si al specialistilor care sa poata lucra cu copiii autisti este limitat la cateva zeci, la fel ca si numarul serviciilor de ingrijire. "Exista o piata neagra de terapeuti. Parintii platesc sume imense de bani ca sa traduca din carti de specialitate pentru ca in Romania nu exista asa ceva si, uneori, terapiile sunt prost aplicate pentru ca traducerile nu au fost corecte. Mi s-a intamplat chiar mie cand am vrut sa-i invat sa faca la olita. A trebuit sa astept aproape o jumatate de an sa se stearga din memoria lor tehnica gresita ca s-o iau de la capat cu cea corecta", povesteste Mihaela Stan. Aceasta a adaugat ca e nevoie de sume mari de bani si pentru ajutorul de la specialisti, platind chiar 1.600 de lire sterline pentru trei zile cu un terapeut britanic. Insa, explica ea, Romania nu are nicio statistica privind numarul de copii autisti, dar, la nivel mondial, un copil din 150 dezvolta note autiste. Din pacate, nu toate familiile beneficiaza de resurse financiare. Asa ca se bazeaza pe sponsori, "oameni din umbra", pe donatii de la prieteni sau de la firme. "Cea mai mare problema este cea financiara, pentru ca statul te ajuta doar indemnizatia de handicap si alocatia. Or, intretinerea unui copil cu autism costa minimum 3.000 de lei lunar, doar o ora de terapie e intre 25 si 100 de lei", spune Cristina Druncea, mama unui copil autist de aproape 9 ani. Ea povesteste ca a intampinat aceleasi probleme legate de gasirea specialistilor, dar marea dificultate vine la integrarea in sistemul educational, desi ei sunt asistati de un terapeut pentru a nu avea probleme la scoala. "Am fost refuzata la foarte multe scoli, din cauza afectiunii lui, dar am reusit sa-l inscriu la o scoala pentru ca am omis sa-i spun directorului de mica noastra problema. Dupa ce l-a acceptat si i-am zis ca sufera de autism, directorul a inteles ca este surdomut", povesteste mama.

Copii cu "lectii de viata".
Exista si scoli unde parintii se pot baza pe specialisti cu mintea deschisa. Logopedul Ana Stoica a recunoscut ca sunt putini in sistem, insa "totul tine de modul in care te raportezi la ei, mai degraba ca fiind speciali decat cu o dizabilitate". "Iti ofera lectii de viata, sunt speciali, inteligenti, afectuosi, daca reusesti sa ajungi la sufletul lor. Am copii care stiu sa foloseasca mai bine ca mine calculatorul, vad detalii care noua ne scapa. Ei au lumea lor proprie, deosebita, si poate le-ar fi mai bine acolo, dar noi incercam sa-i aducem in lumea noastra pentru ca nu avem mijloacele de a intra noi in lumea lor", spune logopedul despre copiii cu care lucreaza.

GHID PRINTR-O LUME SPECIALA
Autismul celor mici, pe intelesul tuturor
Specialistii sustin ca oamenii ar trebui sa inteleaga ca persoanele care sufera de autism au reactii, senzatii si reprezentari diferite fata de lumea inconjuratoare, si ca atare trebuie sprijiniti, nu agresati. Acesta este si crezul Asociatiei Puzzle Romania, condusa de Mihaela Stan.
Concret, un copil autist are dificultati in a-si exprima sentimentele si emotiile si nu trebuie sa se simta jignit de cei din jur, nu stie ce e rau si ce e bine, se ataseaza de obiecte sau le asaza in linie, asa ca nu interveniti in "ordinea lui", spun specialistii.
Nu suporta zgomotele puternice si nici nu e surd, chiar daca da impresia ca nu aude. In plus, are ticuri si miscari repetitive, nu se joaca cu alti copii, prefera sa fie singur, asa ca nu trebuie deranjat. El evita contactul vizual, iar uneori repeta cuvinte si propozitii, rade fara motiv sau, dimpotriva, nu vorbeste deloc. Insa asta nu trebuie sa starneasca amuzamentul celor din jur.
Multi merg pe varfuri sau flutura din maini, pentru a-si percepe mai clar corpul sau pentru a-si manifesta sentimentele, au toleranta scazuta la durere, pot fi agresivi cu altii sau chiar cu ei insisi. Nimic nu e insa intentionat. Nu suporta schimbarile, pentru ca le place rutina, ba chiar prefera doar anumite haine, mancaruri sau culori.
De asemenea, copiii cu autism nu pot spune ce vor, nici macar sa arate cu degetul, si deseori resping afectiunea si nici nu pot empatiza.

O noua metoda de diagnosticare a autismului

Evenimentul zilei, 12 august 2010

Cercetatorii britanici au descoperit o noua metoda de diagnosticare a autismului. Prin intermediul rezonantei magnetice a creierului, medicii afla in 15 minute daca pacientul sufera de autism.
La studiu au participat 40 de persoane, dintre care 20 sanatoase si 20 cu tulburari de spectru autist, anunta BBC.
O imagine tridimensionala a creierului a fost realizata pe baza tomografiilor, iar cu ajutorul calculatorului s-a realizat o analiza amanuntita a imaginilor, pentru a sublinia diferentele dintre imaginile unui creier sanatos si cel afectat de autism.
Datele au fost folosite la realizarea unui program care poate interpreta diferentele insesizabile cu ochiul liber. Astfel, s-a pus la punct o metoda care poate descoperi autismul cu o precizie de peste 90%.

O diagnosticare rapida a autismului
Cercetatorii de la Kings College din Londra sunt de parere ca rezultatele studiului lor va fi extrem de folositor in diagnosticarea mai rapida si mai eficienta a autismului, care sa completeze metodele traditionale de diagnosticare.
Despre autism, o tulburare a creierului care conduce la tulburari de comportament, se cunosc putine lucruri. Pacientii au dificultati in abilitatea de a comunica si de a relationa cu cei din jur. Diagnosticarea dupa metode traditionale se realizeaza cu dificultate si, de multe ori, exista riscul unui diagnostic gresit. Cauzele producerii sale nu sunt cunoscute. Se presupune ca este un coctail de gene defecte.
Cei mai afectati sunt baietii, iar simptomele se observa deja pe la varsta de trei ani. Cei bolnavi de autism au dificultati cognitive, emotionale si de comunicare. Intensitatea acestor simptome sunt diferite de la un caz la altul, spun specialistii. Tocmai de aceea este si dificila diagnosticarea, iar rezultatul nu este dat de un singur medic. Se consulta psihiatri, psihologi, neurologi, specialisti pe probleme de educatie, iar concluziile acestora pot spune daca un copil sufera sau nu de autism.
Cu noua metoda de diagnosticare, acest proces dificil si care solicita timp si efort din partea mai multor specialisti poate fi evitat, gratie metodei stabilita de cercetatorii de la Kings College din Londra.

Autistii adulti nu exista pentru statul roman

Sandra Scarlat
Adevarul, 7 octombrie 2010

Temple Grandin este prima persoana cu autism care si-a putut spune povestea
Daca pentru copiii cu autism statul roman are scoli speciale, adultii nu beneficiaza de niciun fel de asistenta sociala. Parintii persoanelor cu autism incearca sa schimbe legislatia romaneasca astfel incat copiii lor, odata ajunsi la maturitate, sa nu mai depinda in totalitate de ei.
Autismul este o problema de sanatate publica in tari precum SUA sau Marea Britanie, la fel ca bolile cardio¬vasculare sau cancerul. In Romania, persoanele cu tulburari autiste dispar din legislatie in momentul in care implinesc 18 ani. Parintii celor care sufera de aceasta tulburare de dezvoltare s-au organizat in asociatii si incearca sa schimbe legislatia pentru a diminua discriminarea si inegalitatea de sanse.
„Cum poliomielita a fost provocarea anilor '50, SIDA, a anilor '80, autismul este provocarea vremii noastre", spune Laila Onu, director executiv al fundatiei Pentru Voi din Timisoara, care lucreaza cu tineri cu dizabilitati intelectuale. „Toate terapiile si metodele de interventie se adreseaza simptomelor, cauza nu se cunoaste. Incidenta cazurilor a crescut foarte mult, s-a ajuns la 1% in toate grupele de varsta", adauga Onu.
Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale nu are o statistica referitoare la persoanele cu autism din Romania, pentru ca datele se centralizeaza dupa gradul si tipul de handicap - fizic, somatic, mintal etc. - si nu dupa afectiuni.
Potrivit legislatiei romanesti, autismul este o deficienta asociata intarzierii mintale usoare, alaturi de epilepsie si de alte tulburari comportamentale, iar in functie de severitate poate fi incadrat la handicap mediu, accentuat sau grav. Singura statistica referitoare la autism exista la Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului: 3.828 de copii cu autism beneficiaza de indemnizatia de handicap.

Tot mai multi diagnosticati
Profesionistii din sanatate estimeaza insa ca numarul celor diagnosticati cu autism in Romania creste tot mai mult de la an la an. S-a ajuns la peste 30.000 din populatia totala cu grupa de varsta 0 -18 ani, se arata in nota de fundamentare a unei propuneri de politica publica inaintata Ministerului Educatiei de asociatia Autism Romania.
Nu exista medicamente care sa vindece autismul. Singura metoda care s-a dovedit eficienta este terapia educational-comportamentala de la varste fragede, care-i ajuta pe copiii autisti sa capete abilitatile ce le lipsesc - cele de comunicare si relationare cu cei din jur.
Aceasta educare trebuie continuata insa pe tot parcursul vietii, precizeaza documentul, pentru ca, in lipsa ei, autistii se inchid tot mai mult in lumea din mintea lor, pot deveni violenti cu cei din jur si cu propria persoana, handicapul li se accentueaza si ajung adulti dependenti de parinti.
Presedinta asociatiei Autism Romania, Liuba Iacob¬lev, este motivata de propria experienta in lupta cu sistemul educational din Romania. Institutiile nu le asigura autistilor educatia speciala de care au nevoie pentru a le fi descoperite abilitatile si „pentru a-si atinge potentialul maxim", spune Iacoblev.
Fiica ei, Alexandra, a fost diagnosticata cu autism. Fata merge de la 7 ani la o scoala pentru copii cu dizabilitati din Bucuresti. Mama nu a avut mii de euro pentru terapii comportamentale cu specialisti din strainatate, care au dat rezultate si i-au ajutat pe unii copii autisti sa poate tine pasul la o gradinita sau intr-o scoala de masa.
Alexandra are acum 16 ani, dar la scoala speciala invata acelasi lucru ca in clasa intai. „Coloreaza. Pere, mere in panere, fara nicio logica", spune Liuba Iacoblev. „Nu are sens pentru copilul asta. Nu vede de ce-l pui sa faca lucrul asta. E o fragmentare si o lipsa de logica."

Incapabili sa comunice
Liuba si fata ei fac plimbari lungi in fiecare zi dupa scoala, pentru ca Alexandra nu poate sa stea mult timp intr-un singur loc. A invatat-o sa-i arate in ce directie vrea sa mearga si colinda strazile din jurul Pietei Romane din Bucuresti, unde locuiesc intr-un apartament inchiriat. Din cand in cand, Alexandra topaie, isi agita mainile si spune ceva ce doar ea intelege. Cand o bucura ceva, tipa; la fel face si cand se enerveaza, explica mama.
„Cea mai mare problema este ca e incapabila sa-si comunice gandurile. Emotiile, nu mai vorbesc. In felul ei, are emotii. Cateodata ne jucam, ne pupam", explica Liuba Iacoblev. Mama si fiica reusesc totusi sa se inteleaga. Alexandra vorbeste, dar cu mare greutate. „Ea vrea sa spuna, dar nu-si gaseste cuvintele. Ei nu au structuri ligvistice. E ca si cand noi am invata o limba straina", spune mama. „Nu intelege rostul comunicarii, presupune ca noi stim ce vrea, fara sa stie ca e nevoie sa ne spuna."
Experienta cu scoala speciala a Alexandrei - unde toti copiii sunt tratati la fel, indiferent de afectiunile de care sufera, pentru ca nu exista educatori specializati - a determinat-o pe Liuba Iacoblev sa incerce sa schimbe ceva. Pentru ca, spune ea, sistemul actual al educatiei speciale nu-i pregateste pe copiii cu autism sa se descurce singuri in viata de adult.
„Ce o sa faca Alexandra cand n-o sa mai poata merge la scoala asta? Nu are nicio abilitate. Poate sa se integreze intr-un grup, dar nu stie sa comunice. In alte tari se pune problema descoperirii talentelor, abilitatilor copiilor cu autism si dezvoltarii lor."
Asa ca Liuba Iacoblev i-a trimis ministrului Daniel Funeriu o propunere de politica publica ce include crearea unei categorii educationale distincte pentru copiii cu autism, realizarea unui program de interventie timpurie pentru ei, elaborarea unui manual care sa includa toate informatiile de care au nevoie educatorii care lucreaza cu acesti copii in scolile speciale sau de masa. Singurul raspuns pe care l-a primit pana acum a fost ca ministerul „lucreaza" la alcatuirea unui grup de lucru pentru aceasta problema.

Proiect-pilot
Singura optiune pentru viitorul Alexandrei sunt organizatiile nonguvernamentale care lucreaza cu persoane cu dizabilitati mintale. Insa nici acestea nu sunt adaptate nevoilor autistilor, spune Liuba Iacoblev. Asa ca asociatia pe care o conduce strange fonduri pentru infiintarea unui centru-pilot pentru copii, tineri si adulti cu autism, la standarde internationale.

O americanca explica ce se intampla in lumea unui autist
Prima persoana care a putut transpune in cuvinte lumea din mintea unui autist se numeste Temple Grandin. Are 63 de ani, este profesoara la Colorado State University (SUA), a scris bestselleruri despre comportamentul animalelor si autism si a revolutionat industria zootehnica inventand noi dispozitive pentru ferme si abatoare. Filmul de televiziune despre biografia ei, realizat de HBO, a primit sapte premii Emmy anul acesta.
Grandin gandeste in imagini, nu in limbaj ca restul lumii. De exemplu, cand rosteste cuvantul biserica nu-si imagineaza ceva generic, ci in mintea ei se declanseaza o succesiune de imagini cu bisericile in care a fost, dar si cu unele faimoase, cum sunt Notre Dame din Paris sau Westminster Abbey din Londra.

Creierul autist, diferit de cel tipic
Invitata anul acesta la seria de conferinte TED, in SUA, Temple Grandin a explicat ca „mintea unui autist tinde sa fie o minte de specialist - bun la un singur lucru, nepriceput la orice altceva". Cercetarile recente, spune Grandin, arata ca in creierul autist, conexiunile sunt mai intense in partea responsabila cu gandirea cognitiva, dar ii lipsesc cateva circuite in partea responsabila cu socializarea.
„A trebuit sa invat sa socializez ca si cand as fi fost intr-o piesa de teatru", spune ea. „Am emotii, dar emotiile mele sunt ca ale unui copil de 10 ani. Pot fi fericita, trista, manioasa, speriata. Frica este principala mea emotie."
In copilarie, la inceputul anilor '50, nu exista un nume pentru boala ei si singura optiune pentru parintii ai caror copii aveau tulburari de comportament era institutionalizarea. Mama ei a refuzat insa s-o condamne la viata intr-un ospiciu.
A invatat sa vorbeasca la cinci ani, dupa doi ani de logopedie. Medicii au incercat s-o vindece prin psihoterapie in copilarie si adolescenta.
„Dar psihanalizarea atacurilor mele de anxietate n-a dat rezultate", marturiseste Grandin intr-un documentar BBC intitulat „Femeia care gandeste ca o vaca".
De-abia la 16 ani a gasit propria metoda de a-si controla autismul, intr-un loc neobisnuit, ferma matusii sale din Arizona. A gasit acolo un fel de menghina folosita pentru a tine pe loc animalele cat timp li se administra un vaccin. Observand ca pe unele le calma mecanismul, a incercat si ea senzatia. S-a simtit atat de relaxata si linistita, incat s-a hotarat sa-si construiasca propria menghina din lemn care o strange ca intr-o imbratisare.
Variante ale menghinei inventate de Temple sunt folosite acum in centrele de autism din SUA, pentru ca metoda s-a dovedit fundamentata stiintific. Odata ce a reusit sa-si tina sub control anxietatea, a absolvit liceul si facultatea si a facut si un masterat in zootehnie.
In timp a descoperit ca exista si avantaje ale autismului, putea intelege animalele ca nimeni altcineva, pentru ca percep lumea la fel, prin imagini, mirosuri si sunete. Asa a inceput sa lucreze in zootehnie, iar atentia la detaliile pe care majoritatea nu le observa sau nu le considera importante a ajutat-o sa revolutioneze industria.

Specialista in zootehnie
A devenit o personalitate respectata si in lumea crescatorilor de animale, dar si in cea a autismului. Viata ei se imparte acum intre discursuri, sesiuni de autografe si consiliere in comportamentul animalelor.
Continua insa sa fie afectata de hipersensibilitatea senzoriala tipica autistilor. Orice zgomot puternic o face sa tresara si chiar sa intre in panica, ii este foarte greu sa gaseasca haine pe care sa le suporte pe piele. Are probleme in special cu pantalonii, pentru ca majoritatea ii provoaca mancarimi. N-a putut niciodata sa poarte rochii pentru ca o innebunea senzatia picioarelor care se atingeau intre ele.

Cum functioneaza mintea autistului
„Imaginati-va ca un creier este ca o cladire de birouri", spune Temple Grandin. „La ultimul etaj este directorul general. El este cortexul cerebral", spune ea. Directorul are conexiuni catre toate departamentele din cladire: departamentul de resurse umane, financiar, grafica. „In autism, multe dintre aceste conexiuni nu se realizeaza", puncteaza Grandin.

Un singur autist are un loc de munca stabil in Romania
Singura persoana cu autism din Romania care are un loc de munca stabil lucreaza in unitatea protejata a fundatiei Pentru Voi de la Timisoara. Octavian Dragusan are 42 de ani si numara si sorteaza pungi, le impatureste cate zece si le da unei colege de atelier care le asaza intr-o cutie.
Intr-un filmulet de pe site-ul fundatiei (www.pentruvoi.ro), Tavi spune ca strange banii pe care-i castiga pentru a pleca in calatorii. E una dintre pasiunile lui. A fost deja in Franta, Portugalia si Ungaria, si ar vrea sa ajunga si in India. Dar marea pasiune este muzica.
A absolvit Scoala populara de arte, face parte din formatia de muzica populara a fundatiei, grupul Pentru Voi, si a mers la festivaluri internationale. Vine singur cu autobuzul pana la sediul fundatiei, merge la piata si face cumparaturi pentru el si mama lui. Intrebat in filmulet ce planuri de viitor are, Tavi raspunde: „sa fiu insurat, sa am copilul meu, sa fiu un tata devotat".
Tavi este un caz fericit, dar nici el nu ar putea trai singur si nu se stie ce se va intampla cand mama lui nu va mai fi. „Fundatia vrea sa ajute, dar nu poti sa-ti iei angajamentul sa ai grija de omul respectiv cat timp traieste", spune Nicoleta Foica, responsabil cu relatii publice in cadrul fundatiei care are are acum 177 de beneficiari, persoane cu dizabilitati intelectuale.
„In Romania lucrurile se concentreaza mult pe copii", spune reprezentanta fundatiei. „Dar copiii aceia vor ajunge adulti si probleme vor fi cu totul altele."
"Vreau sa fiu insurat, sa am copilul meu, sa fiu un tata devotat." - Octavian Dragusan, 42 de ani

O lege noua din 2011
Prima lege privind persoanele cu autism din Romania intra in vigoare la 1 ianuarie 2011. Actul normativ asigura accesul la servicii integrate specializate de sanatate, educatie si sociale tuturor persoanelor diagnosticate cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
Aceste servicii includ depistarea precoce, diagnosticul si tratamentul, inclusiv terapiile cognitiv-comportamentale asigurate acum exclusiv prin eforturile parintilor. Sunt inca in lucru normele metodologice ale legii care va reglementa si serviciile pentru persoanele cu autism trecute de varsta majoratului, inexistente in prezent, potrivit Mediafax.

Servicii pentru copiii cu autism

Oana Craciun
Evenimentul Zilei, 21 octombrie

Legea privind serviciile specializate care vizeaza sanatatea, educatia si integrarea sociala a persoanelor cu tulburari din spectrul autist sau de sanatate mintala asociate, aprobata de parlament, va intra in vigoare la 1 ianuarie 2011.

Actul normativ, primul care reglementeaza problematica autismului in Romania, prevede ca pana la sfarsitul acestei luni, institutiile statului vor trebui sa stabileasca foarte clar in ce centre si catre ce specialisti se pot indrepta parintii care vor sa afle daca au un copil cu autism, dar mai ales cei care se afla deja in aceasta situatie si au nevoie de tratament specializat, autorizat. Tratament pe care pana acum il acordau izolat doar cateva organizatii neguvernamentale, cu costuri foarte mari.

Diagnosticare pana la trei ani
Responsabili de aplicarea legii sunt Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, cu consultarea Colegiului Medicilor din Romania si a Colegiului Psihologilor din Romania.
Actul normativ, care a fost adoptat de parlament desi a primit vot negativ din partea guvernului, vizeaza infiintarea „serviciilor specializate integrate de sanatate, educatie si sociale, care vizeaza identificarea precoce, tratamentul, recuperarea si ameliorarea calitatii vietii si functionarii sociale a persoanelor diagnosticate cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate, servicii oferite de echipa multidisciplinara specializata”.

Concret, echipa fiecarui serviciu se va ocupa de depistarea activa precoce a autismului, care ii va viza pe copiii de pana la trei ani, de stabilirea unui diagnostic clinic psihiatric si de evaluarea clinica psihologica.

In cazul celor depistati cu astfel de afectiuni, ei vor avea „acces liber” la serviciile specializate, publice sau private, unde vor primi tratament psihofarmacologic, interventii specializate precoce, psihoterapie cognitiv-comportamentala, iar familia si parintii vor avea parte de consiliere, potrivit legii.

Autistii ieseni au ajuns in Parlamentul European

Dragos RADU
Buna ziua Iasi, 26 Octombrie

• Autistii ieseni au fost ieri reprezentati in Parlamentul European • Problemele acestei categorii sociale sunt multiple: de la faptul ca nu sunt primiti la scoala si pana la legislatia care-i dezavantajeaza pe adulti • In Iasi sunt peste 600 de autisti, dintre care 350 copii • O mare problema intervine la incadrarea adultilor in gradul de handicap, care se face si dupa criterii de inteligenta • Acest lucru dezavantajeaza autistii, care au, de multe ori, o inteligenta peste medie

Problema autistilor ieseni a ajuns la urechile Parlamentului European. Ieri dupa-amiaza, grava situatie a persoanelor afectate de autism a ajuns pana la Bruxelles. Initiativa a apartinut Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iasi. Dupa zeci de petitii si sesizari, asociatia a constatat ca se lupta cu morile de vant, iar autoritatile competente n-au rezolvat in nici un fel delicata situatie a autistilor, ba mai mult, incearca sa le ia si din drepturi. "Anul trecut, in septembrie, am depus o petitie, in care am prezentat situatia persoanelor din Romania care sufera de autism. Copiii nu sunt inca inclusi in sistemul de invatamant, iar problema asistentilor personali este reala. De cele mai multe ori, asistentii sunt mamele acestor copii, insa nu primesc banii. E de ajuns sa amintim comuna Tomesti, unde asistentii au fost trecuti in somaj saptamana trecuta. De asemenea, vesnica problema este legislatia pentru adulti, in care nu s-a modificat nimic. Voi sustine aceste probleme astazi (ieri - n.r.) in fata Comisiei pentru Petitii, in Parlamentul European. Incercam, astfel, sa le atragem atentia, intrucat in tara nu am gasit raspunsurile", a declarat Carmen Gherca, presedinta filialei iesene a ANCAAR.

Lipsiti de dreptul la educatie
O problema spinoasa este legata de incadrarea in gradul de handicap, care se face in functie de nivelul de inteligenta. Acest lucru dezavantajeaza pe multi dintre autisti, care au o inteligenta peste medie. De asemenea, tinerii autisti se confrunta cu marea problema a dreptului la educatie, ei nefiind primiti in scoli. "In ultimul an am facut mai multe memorii. Mai nou, am aflat de ordonanta care impune asistentilor maternali sa lucreze cu doua persoane cu handicap pentru a primi salariul intreg. Sigur nu ai cum sa ingrijesti doua persoane, astfel ca vei primi jumatate de norma. Si acest aspect, dar si multe altele vor fi prezentate Comisiei pentru Petitii", a mai precizat Carmen Gherca. In Romania, aproximativ 30.000 persoane sufera de o forma de autism. In Iasi nu este o statistica foarte clara, pentru ca autismul este recunoscut prin lege doar la copii.

350 de familii iesene au copii autisti
In statisticile Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Iasi figureaza 350 de copii cu autism, dar cifrele sunt mult mai mari. "Estimez ca in judetul Iasi sunt aproximativ 600 persoane cu autism. Problemele nu apar la criteriile de evaluare pentru copil, ci pentru adult. Se presupune ca beneficiaza de o perioada de instruire si recuperare, astfel ca incadrarea poate fi mai lejera. Trebuie sa-l incadrezi la disfunctie psihica sau cognitiva. De la copil la adult incadrarea difera si nu-i poti da gradul I, prin care beneficiaza de asistent personal. Chiar daca sufera de tulburari comportamentale sau nu e integrabil, nu inseamna ca e maniaco-depresiv sau schizofrenic. Problema cu aceasta deficienta este ca el are universul lui, in care nu prea poti intra si nu poti introduce informatii. Daca o scoti din starea ei, acea persoana se poate comporta ca una normala", a declarat dr. Lucian Vrabie, seful Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap, din cadrul DGASPC Iasi. La nivelul tarilor europene, incidenta acestei afectiuni este foarte mare, de 1 la 166 de copii.

Medic: „Cum poate un parinte cu 10 milioane sa sustina terapia unui copil autist?”

Mihaela Stoica
Adevarul, 22 nov 2010

Medicul Simona Macovei se ocupa de mai bine de 10 ani de copiii cu autism
Cei mai multi dintre ei sunt copii inteligenti, cu o memorie extraordinara, care insa nu reusesc sa comunice si, in multe cazuri, sa iasa din lumea lor. Asa se rezuma, in mare, profilul copiilor diagnosticati cu autism. Numarul lor este in crestere, insa, in prezent, in Romania, serviciile de asistenta si recuperare sunt aproape inexistente, la fel si decontarea lor.

“Am ajuns pana la 10 cazuri noi de autism pe saptamana. Este o nenorocire”
In Romania, autismul nu este reglementat in niciun fel si nu se stie cu exactitate numarul copiilor bolnavi. Ministerul Sanatatii se raporteaza la cifrele europene care spun ca 1 din 150 de copii nascuti au autism. Medicii romani care se ocupa de copiii cu autism afirma ca, desi nu dispun de cifre, numarul cazurilor cu care se confrunta a crescut considerabil. Nu isi pot explica cresterea, dar spera ca legea 151/2010, care va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2010, va rezolva problema acordarii de sprijin persoanelor cu autism, a specialistilor in domeniu, dar, mai mult, vor exista banii necesari pentru imbunatatirea situatiei.
Un numar de 3.828 de copii sunt inregistrati cu autism la Autoritatea pentru Protectia Drepturilor Copilului, insa numarul celor care au tulburari de spectru autist este de aproape 10 ori mai mare. Potrivit unei note de fundamentare a unei propuneri de politica publica inaintata Ministerului Educatiei de asociatia Autism Romania, peste 30.000 din populatia totala cu grupa de varsta 0 -18 ani prezinta risc de tulburare autista. Estimarea a fost bazata pe studiile din SUA si Marea Britanie care spun ca 1 din 150 de copii dezvolta tullburare de spectru autist.
“La noi, din pacate, nu sunt studii pentru ca afectiunea nu este reglementata, insa autismul nu tine cont de criteriile geografice sau etnice”, afirma presedinta asociatiei Autism Romania, Liuba Iacoblev

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologica, ce prezinta o larga varietate de manifestari clinice. Autismul este considerat una dintre cele mai severe tulburari neuropsihice ale copiilor, deoarece afecteaza deopotriva abilitatile mintale, emotionale si de comunicare. Multe persoane cu autism pot avea retard mintal sau alte afectiuni asociate, precum epilepsie, probleme senzoriale, sau sindromul X fragil.

“Parintele observa ca este ceva in neregula cu un an inainte”
Medicul Simona Macovei se ocupa de mai bine de 10 ani de copiii cu autism la Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. “Alexandru Obregia”. Ea a trasat, pentru adevarul.ro, principalele chestiuni care vizeaza acest diagnostic
Intrebata care a fost cel mai tanar copil care a fost diagnosticat in centru, medicul psihiatru spune ca dupa varsta de un an. “Criteriile mentioneaza varsta de 3 ani. Se pune si mai inainte daca parintele observa semne si vine din timp. Studiile spun ca parintele observa cam cu un an mai inainte problema la copil, asteapta sa vada ce e si apoi merge la specialist”, afirma doctorita Macovei, adaugand ca un rol important il are competenta medicului pediatru. “Daca el stie sa il trimita catre specialist este bine, daca nu, este posibil sa il mai tina si un an de zile”.

Un copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist nu poate dezvolta neaparat autism, atrage atentia Simona Macovei. “Tulburare de spectru autist inseamna ca in momentul in care am pus diagnosticul are aspecte din autism. La 7 ani , copilul nu trebuie sa fie neaparat un autist, ci poate sa aiba ADHD - tulburare de atentie cu hiperkinezie. Practic, nu reuseste sa se concentreze, sa fie atent. Este dificil si cu problema asta, dar nu este acelasi lucru. Un hiperkinetic sau unul cu deficit de atentie isi doreste sa aiba prieteni si gaseste modalitati de a-si face, spre deosebire de un copil autist care poate ca nu gaseste metodele adecvate”.

Parintii au un rol important in stabilirea diagnosticului
Medicul psihiatru marturiseste ca s-a lovit de multe ori de reticenta parintilor, care nu vor sa accepte ca copilul lor are probleme. “Chiar daca avem, de exemplu, numai doua caracteristici din autism, important este ce facem noi cand depistam. Noi trebuie sa lucram pe alea astfel incat sa ajutam copilul sa se integreze cat mai bine, chiar daca nu se finalizeaza cu autism. Sunt insa parinti care vor sa te convinga cu tot dinadinsul ca este bine si e foarte dificil sa lucrezi cu parintele respectiv. Nu este o problema de orgoliu – ca am pus diagnosticul sau nu bine- ci ca tu trebuie sa te ocupi de copil si nu esti lasat”.

Diagnosticul de tulburare de spectru autist se stabileste prin mai multe teste la care sunt supusi copiii. Totodata, parintele are un rol important. El trebuie sa ii spuna medicului exact ce vede la copilul sau. “Parintele este intrebat, de exemplu, cum se comporta copilul in anumite situatii (ex. Cum se joaca, cum cere ceva verbal sau nonverbal, cum relationeaza cu ceilalti). De asta trebuie sa ai colaborarea parintelui pentru ca daca parintele tine cu tot dinadinsul sa nu i se puna un dagnostic, bineinteles ca el va incerca sa ne spuna altceva. Eu il vad insa pe copil, el nu o sa ma faca sa pun diagnosticul altfel chiar daca spune cum ar vrea el sa fie copilul si nu cum este. Probleme apar atunci cand merge cu copilul la un medic care nu vede in fiecare zi astfel de cazuri. Practic, poti sa induci medicul in eroare daca el nu a mai vazut astfel de copii in anumite situatii”.
Diagnosticul de tulburare autista nu se pune intr-o zi, iar persoana care ii face testul trebuie sa fie pregatita, sa stie sa motiveze copilul. “Sunt copii care plang incontinuu inainte de intrarea in cabinet. Sunt copii pe care nu ii poti scoate din masina, de aceea evaluarea se face pe mai mult timp. El poate arata intr-un fel astazi si altfel maine. Este foarte greu cand il scoti din mediu si astfel este foarte importanta cooperarea cu parintii”.
Medicul psihiatru vorbeste si despre faptul ca sunt persoane, nu tocmai specializate in autism, care le dau insa parintilor sperante desarte. “Sunt unii medici care spun ca daca iau homeopate o sa fie bine. Nu denigrez metoda, nu o cunosc, nu o folosesc. Dar sa le prezinti ca si cum ar fi o rezolvare, iar copilul s-ar putea vindeca urmand tratamentul, este aberant si este foarte dificil. Speranta il poate tine un an, doi, iar daca evolutia copilului sau nu e pe masura asteptarilor lui, el contesta orice terapie, orice achizitie pe care copilul o face”.

Cu cat se incepe mai repede terapia, cu atat se poate recupera mai bine
Medicii specialisti spun ca recuperarea in tulburarea de spectru autist este mult mai eficienta daca se incepe inainte de varsta de trei ani. Tratamentul este complex, fiind alcatuit din terapia comportamentala specifica, terapia logopedica, iar uneori este necesar si tratamentul medicamentos.
“Interventia este mult mai eficienta daca incepe la o varsta frageda. De exemplu se merge pe o terapie comportamentala in care comportamentele sunt invatate. Copilul apuca sa isi dezvolte anumite comportamente, de exemplu la 5 ani el isi face anumite obiceiuri: cum bea apa, cum se duce la frigider sa isi ia ceva, cum se joaca, modalitatea de a interactiona cu ceilalti. Sunt unii care se duc si iau copiii in brate, iar parintii se bucura, dar nu e o metoda adecvata. Este dragut ca la 3-4 ani sa pupe alti copii, dar daca la 12-14 ani face la fel este privit ciudat. Tu, practic, trebuie sa ii scazi comportamentele invatate si sa ii implementezi altele noi. De aceea este mult mai important sa il inveti decat sa il dezveti”.

Terapia este individuala
Medicul precizeaza ca nu se poate spune cat se recupereaza pentru ca “nu este ca la scoala” si trebuie gasite metode adecvate pentru fiecare copil in parte, iar "fiecare milimetru" se obtine dupa multe ore de munca. “Sunt copii care recupereaza mult, altii foarte putin. Poate ca nu ii ajuta intelectul sau tipul de terapie educationala nu e implementata pentru el. Lucrul cu copilul este individual. Trebuie sa existe terapeutul si copilul”.
Din pacate, in Romania, marea majoritate a parintilor cu copii care sufera de aceasta afectiune sunt nevoiti sa plateasca singuri terapia, care nu este decontata de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). “ Sunt unii care au bani, dar multi parinti nu au. Cum poate un parinte cu 10 milioane sa sustina terapia unui copil?”, se intreaba doctorita Simona Macovei, care spera ca noua lege care va intra in vigoare de la 1 ianuarie va rezolva atat problema resurselor necesare pentru copiii cu autism, cat si problema specialistilor si a centrelor de diagnostic si terapie.
Un rol important in bunul mers al terapiei il au parintii, care ar trebui sa beneficieze de consiliere si de instruire pentru dobandirea abilitatilor necesare ingrijirii si educatiei acestor copii. Un program gratuit pentru acestia exista in foarte putine centre si spitale din Romania.

Autismul nu are cauze
Intrebata despre cauze, medicul Simona Macovei spune ca s-au facut multe studii, in special in SUA si Marea Britanie, dar nu s-a stabilit o cauza. “Cauza pana in momentul asta este ca exista clar un defect multigenetic care se manifesta in anumite conditii de mediu pentru ca astfel nu se justifica cresterea numarului. Sunt familii in care defectul exista. El poate sa apara si de novo, sub anumite conditii, intr-o familie care nu are nimic. Acum s-au studiat foarte multe. S-au studiat si _meta_lele grele, conservantii alimentari. Despre mercur se spunea ca este implicat , fiind componenta in substante de prezervare a vaccinului. A fost scoasa substanta respectvia din vaccinuri si totusi nu s-a modificat foarte mult. Au ajuns sa analizeze si samponul cu care este spalat copilul. Este clar ca sunt anumiti factori din mediu care sunt implicati in exprimarea defectului genetic. Vedeti, in studiile astea genetice, ar trebui demonstrat ca acest defect exista la toate cazurile de autism in sine. Nu e inca demonstrat unde este defectul genetic care determina toate cazurile de autism”.
Cauza este si mai greu de detectat pentru ca diagnosticul de autism este clinic, se pune doar pe baza comportamentului copilului si a functionalitatii lui, nu prin teste paraclinice de sange, computer tomograf sau RMN.

Totodata, nu se poate depista inainte de nastere daca copilul o sa aiba sau nu autism.

Simptome de tulburare de spectru autist
Medicul Simona Macovei a trasat principalele semne pe care le poate prezenta copilul cu tendinte autiste:
- Un copil este ori mult prea agitat, ori mult prea linistit.
- Nu vorbeste sau nu isi cheama parintii in vreun fel.
- Isi foloseste parintele ca pe un obiect, ca si cum ar lua o cana, fara sa stabilesca un contact vizual cu acesta.
- Nu raspund foarte bine la nume sau se sperie intotdeauna foarte rau de zgomote normale (gen datul cu aspiratorul).
- Nu reactioneaza foarte mult la durere, nu cauta alinarea la parinti.
- Nu e intersat sa se joace cu alti copii sau pur si simplu se joaca, dar nedecvat, fara sa comunice prea mult.
- Sunt fascinati de muzica, de reclame, au miscari stereotipe, isi duc obsesiv mana la ureche, la ochi, o scutura etc.
- Au atractie foarte mare fata de anumite lucruri.
- Incearca sa controleze mediul avand aceleasi actiuni mereu: vor sa mearga pe acelasi drum in parc, are aceeasi ordine la joc etc.
- Isi fac un limbaj propriu – isi canta singuri, repeta foarte mult din desene animate, din reclame, sau vorbesc despre ei la persoana treia.
- Fac puzzeluri pentru ca au imagine de ansamblu si fac conexiuni repede.

Totodata, medicul spune ca mamele vad primele semne cam dupa varsta de un an, in special daca simt ca nu reusesc sa stabileasca contactul cu copilul.