Articolele au fost publicate in perioada 27 octombrie – 7 noiembrie in Jurnalul National, in cadrul unei campanii dedicate autismului. Am postat aici toate articolele pe care le-am gasit, pentru ca in ziar devin mai greu de gasit odata cu trecerea timpului.I


Atentie! _link_urile erau valabile la data publicarii documentului.

Copii speciali intr-o Romanie autista
Jurnalul National, 27 Octombrie – 7 noiembrie 2008

http://www.jurnalul.ro/rubrici/318/copii-speciali-intr-o-romanie-autista

De asemenea, cu ocazia campaniei s-a lansat si o scrisoare deschisa catre autoritati.


Pentru cei interesati am grupat toate articolele intr-un singur document care poate fi descarcat de la rubrica Biblioteca Online - Alte.

_link_ direct
http://www.psihologiaonline.ro/index.php?option=com_content&task=view&id=68

SUNTETI IN STARE SA-I PRIVITI IN OCHI?
Copii speciali intr-o Romanie autista

de Adriana Oprea Popescu


Avem 30.000 de copii autisti. Invizibili pentru statul roman. De astazi, Jurnalul National va incepe o campanie de presa pentru acesti copii, tratati doar cu ignoranta si cu sedative. Cerem, printr-o scrisoare deschisa adresata autoritatilor statului, ca acestor copii sa le fie respectate drepturile prevazute de Constitutie si de legislatia in vigoare. Cerem asta noi, Jurnalul National, si Manuela Harabor, Matei Calinescu, Horia Roman Patapievici, Mircea Cartarescu, Maia Morgenstern, Dan Puric, Tudor Octavian, Stelian Tanase, Andreea Marin Banica, Adrian Paunescu, Oana Pellea, Amalia Nastase, Ilie Nastase, Mihaela Geoana, Felicia Filip, Cristian Topescu, Teo Trandafir, Raluca Moianu, Cristina Topescu, Mihaela Radulescu, Radu Moraru, Horatiu Malaele, Gabriela Vranceanu Firea, Bianca Brad, Preot Nicolae Tanase, Lucian Mandruta, Liza Panait, Madalin Ionescu, Mihai Gadea, Simona Gherghe, Mirabela Dauer, Dana Deac, Andreea Berecleanu, Monica Anghel, Alessandra Stoicescu, Monica Tatoiu, Irina Pacurariu, Sanda Nicola, Daniela Nane, Margareta Paslaru, Cristi Brancu, Oana Turcu, Silviu Prigoana, Adriana Bahmuteanu, Irina Schrotter, Ada Teslaru, Monica Davidescu, Cristina Liberis, Serban Huidu, Mihai Gainusa, Doina Levintza, Diana Sucu, Mircea Badea.

Inchipuie-ti ca intr-o zi copilul tau dispare de langa tine. Cu mintea, cu sufletul si cu gandurile. Se topeste incet, intr-o prapastie cascata inlauntrul lui. Inchipuie-ti ca, intr-o dimineata, copilul tau se trezeste din somn si nu te mai poate recunoaste. Ca uita toate cuvintele pe care le stia, uita sa te priveasca, uita cum se iubeste o mama. Inchipuie-ti... Tu esti acel parinte. Tu esti acel copil. In Romania, aproape 30.000 de copii sufera de autism.

De astazi, Jurnalul National va lupta pentru acesti copii pe care statul roman ii trateaza doar cu ignoranta si cu sedative. Cerem, in numele lor, sa le fie respectate drepturile prevazute de Constitutie si de legislatia in vigoare. Cerem ca ei sa beneficieze la timp de un diagnostic corect si de o terapie care le da sanse mari de recuperare. Cerem ca statul sa contribuie financiar la plata acestor terapii si la formarea unor coordonatori de terapie profesionisti. Cerem, pentru acesti copii, dreptul de a merge la gradinita si la scoala. Cerem recunoasterea autismului ca dizabilitate psihica si pentru persoanele adulte. Cerem ca acesti copii sa aiba, in tara in care traiesc, drepturile pe care le au copiii dumneavoastra, domnule Traian _base_scu, domnule Calin Popescu-Tariceanu, domnule Bogdan Olteanu, domnule Eugen Nicolaescu, doamna Mariana Campeanu. Nimic in plus.

"Asta e crucea mea. O duc”
Teodora Mihai e din Iasi. "Eu am doi copii. Autisti. Cel mare, de 9 ani si 10 luni, e si orb. A fost diagnosticat foarte tarziu, pe la 4 ani. Mi se spunea: «Doamna, e nevazator si are alt ritm de dezvoltare». M-au facut si nebuna. Al meu nici nu vorbeste, nici nu vede. Nu a fost primit nici la Nevazatori, nici la Surdo-Muti. La Spitalul "Sf. Andrei” mi l-au primit cu pile si interventii. Era singurul autist orb. L-am retras ca era izolat si retras, plangea singur pe un pat. De la 8:00 la 12:00 plangea in continuu. Am auzit eu ceva de autism, ceva de ABA, dar n-am stiut ca sa le citesc la timp. Pot sa le dau si foc acum, caci pentru baiat nu-mi mai ajuta”, ofteaza Teodora. "Dusmanul lui a fost timpul. Iar in cazul fetitei de 4 ani, in fiecare zi ma gandesc ca a mai trecut o zi si n-am putut sa fac nimic. Un doctor mi-a zis: «Autist? Adica n-aude?» Cu cel mare ma inteleg asa: il intreb – vrei asta? Si el da un semn. Nu cere nimic. Fetita nu vorbea de nici o culoare. La cresa mi s-a zis ca va incepe sa vorbeasca. Apoi, m-am gandit: asta e crucea mea, o duc. Vorbesc cu ea si parca vorbesc cu peretele. Am fost cu ea timp de 5 zile la Bucuresti la Comisia de Evaluare. Doctorul mi-a zis: «nu e vina dumneavoastra, nu e vina nimanui, nu e un tratament specific». La fetita mi s-au dat sanse mai mari de recuperare, mi s-a spus ca pana la 6 ani va avea diagnostic din spectrul autist, nu autism infantil. Si mi s-a recomandat ABA. Lucrez trei schimburi la spital. Fac ABA cum pot. Am reusit sa o fac sa mearga la toaleta, sa renunte la unele stereotipii, sa spuna cuvinte cu sens. Am reusit sa o fac sa inteleaga cand e zi si cand e noapte. Pe fetita nici n-am mai declarat-o ca fiind cu handicap. N-am mai putut. In ianuarie face 5 ani. Ce ajutor primesc? Abonament telefonic, abonament TV si Radio, doua alocatii, bunica are indemnizatie de insotitor pentru persoana cu handicap de gradul I.”

Ce este autismul?
Conform site-ului www.autism.ro, "e o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani”. Nu se cunosc cauzele autismului, desi "sunt mai multe teorii. Una ar fi ca exista o cauza genetica, dar n-au reusit sa identifice gena care ar fi responsabila”, sustine Paul Morosanu, psiholog. "Faptul ca proportia de 4:1 baieti - fete se pastreaza inseamna ca s-ar putea sa fie ceva genetic. Apoi, se spune ca o cantitate mare de _meta_le grele in organism poate duce la autism. Mai e teoria ca autismul e cauzat de lipsa de afectiune in primele luni de viata. Sau teoria ca exista copii cu o anumita sensibilitate care, in momentul in care trec la o alimentatie normala, sufera un soc pentru ca nu pot tolera glutenul din alimente. In cazurile de copii pe care le-am intalnit in cei 4 ani, de cand fac ABA, parintii mi-au spus ca au observat primele nereguli la copii intre 1 an si jumatate si 2 ani. Unii spuneau ca poate i s-a tras dintr-o sperietura, altii au legat declansarea bolii de o raceala puternica sau de plecarea in concediu. De atunci copilul, care nu daduse semne, a inceput sa stea singur in camera lui mai mult timp, sa invarta jucarii si sa nu mai raspunda cand e strigat. E posibil si ca parintii sa nu fi observat mai devreme sau sa nu fi dat atentie unor semne.”

"Doctorii ziceau ca e in ordine”
Maria Ghinea are 6 ani. Si autism. "Noi am observat foarte devreme ca e ceva in neregula cu ea”, povesteste mama Mariei. " De la 1 an era clar ca nu e ca ceilalti copii: avea contact vizual din cand in cand, insa doctorii, daca vedeau ca reactioneaza la zgomote, ziceau ca e in ordine. O doamna psiholog ne-a spus ca nu are autism, cum suspectam, ci o intarziere in dezvoltare. Ne-a sfatuit sa o vada si altcineva. I-am facut analize, ecografii. La spitalul Sf. Andrei, doar ce a vazut-o, si doctorul si-a dat seama ca e autism. «Ce e asta, ce inseamna?». «Nimic. Mergeti si faceti-i certificat de handicap». Avea 2 ani. Anual mergem la comisia de evaluare: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoana cu handicap. Anul asta nu m-au mai intrebat nimic de copil, daca a evoluat in vreun fel, daca face tratament. Le spuneam eu ce a mai facut Maria. O doamna chiar mi-a zis sa merg la psiholog sa ma tratez, ca sunt neglijata de sot si de-aia ii dau inainte cu copilul.”

Care sunt simptomele?
Conform site-ului www.autism.ro, o persoana cu autism poate manifesta unele din urmatoarele comportamente, in diverse combinatii si cu diferite grade de severitate: foloseste tonalitati sau inflexiuni ale vocii nepotrivite; nu constientizeaza pericolul; are o aparenta insensibilitate la durere; poate refuza sa fie tinut in brate; poate prefera singuratatea; poate evita contactul vizual; desfasoara timp indelungat activitati repetitive sau neobisnuite; are abilitati fizice/verbale inegale; are dificultati in interactiunea cu alti copii; are dificultati in exprimarea nevoilor – poate folosi gesturi; repeta cuvinte sau propozitii (echolalie); dezvolta un atasament neobisnuit fata de anumite obiecte; prezinta rezisntenta la schimbare; roteste obiecte sau se roteste el insusi; raspunde neadecvat (sau nu raspunde) la stimulii auditivi.

"Mergea pe varfuri si ziceam ca o sa fie balerina”
Celina Savin e din Iasi. Are o fetita de 7 ani si jumatate, Andra. "A fost un bebelus ciudat, plangea mult si adormea doar daca o tineai intr-o anumita pozitie a bratelor. Mai tarziu mergea doar pe varfuri si ziceam ca o sa devina balerina. Am pierdut mult timp zicand ca e pur si simplu diferita. La 3 ani am primit diagnosticul. Nu ni s-a spus incotro s-o luam. Zarurile asa au fost aruncate. Am incercat sa o ducem la o gradinita normala. A stat acolo pana la serbarea de Craciun, cand nu am fost invitate. A doua zi, educatoarea mi-a spus ca ceilalti parinti nu o mai vor in grupa cu copiii lor. Am fost la Centrul "Sf. Andrei”, la stat, cazurile de handicap fizic erau la un loc cu cele psihice. Acum merge la "Ancora Salvarii”, e mai linistita, stiu ca e in siguranta. In continuare medicii specialisti recomanda medicatie in cazul lor.”

Cum se face diagnosticarea
Rares Hulea. S-a nascut pe 11 august 2003. La varsta de 1 an, parintii au observat ca Rares nu-i mai privea in ochi, nu mai era atent la ei, fugea tot timpul, nu mergea in pas normal. Scotea izolat sunete, avea tresariri dese ale degetelor de la maini si picioare in timpul somnului. Au fost Clinica de Neuropsihiatrie Infantila de la Spitalul de Copii din Timisoara, unde li s-a spus ca Rares "are mioclonii cerebrale, avand cauza hipoxia acuta (n.r. – la nastere, copilul a respirat doar dupa cateva secunde, dupa ce i-au pus tubul de oxigen la nas)”. Au fost sfatuiti: "Stati linistiti, aveti rabdare, o sa-si revina cu timpul, o sa-si dea drumul si o sa recupereze”. Iar primele insemnari in dosarul medical al lui Rares de "note autiste” au aparut aproape de varsta de 4 ani. In ianuarie 2008, Rares a fost diagnosticat cu "autism infantil; retard mental mediu; sindrom convulsiv”.
In Romania, diagnosticarea autismului se face precum in tarile civilizate acum 30 de ani. Cei mai multi medici de familie habar n-au de autism, vad simptomele si ingrijorarea parintilor si dau verdictul: "si Blaga a vorbit la 4 ani...”. Sau "are limba legata”. Sau "fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Stati linistiti, isi revine”. Nu-si revine, starea lui se agraveaza, iar parintele ajunge, cand copilul are deja 3-4 ani la ... neuropsihiatru. Care stie, de cele mai multe ori, sa puna diagnosticul, dar care habar n-are de alt tratament in afara de cel cu sedative. In toate cazurile pe care le-am intalnit, copiilor le-au fost prescrise medicamente al caror prospect v-ar ingrozi.

Acum 4 ani si ceva a spus "mama”
Paul-Mihaita s-a nascut in septembrie 2003. Pana la 1 an si jumatate, a avut o evolutie normala. Vorbea, manca singur inca de la 7-8 luni, iar la 6 luni a spus primul cuvant: "mama”. Insa undeva, intre 1 an si trei luni si 1 an si jumatate, a inceput regresul. "Aproape de 2 ani i-am spus medicului de familie ca nu mai vorbeste si ea mi-a raspuns «ce-ai fata? Esti nebuna? Lasa copilu’n pace! Asa-s baietii, mai lenesi»”. Si l-a lasat. Dar copilul nu evolua deloc. Dimpotriva, "incepuse sa urle, tipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic si se lovea de pereti, nu mai vorbea deloc si nu mai raspundea la nume. Baga in gura orice: nisip, pamant, pietre, sapun, lumanari…”. Au aflat intamplator de autism cand tatal lui Mihaita a auzit o discutie intre doi colegi despre un copil cu aceleasi manifestari. "Atunci am inceput sa caut pe internet date despre autism si asa am gasit site-ul autism.ro, unde am vazut care simptomele si le-am identificat”. La 2 ani si jumatate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic "regres in limbaj si in comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanta. "Ne-am dus la domana doctor Mataranga, iar ea ne-a pus alt diagnostic: "tulburare pervaziva de dezvoltare”. Nu aveam idee pe-atunci ca asta poate insemna si autism. Si ne-a mai spus ca la 4 ani copilul o sa vorbeasca.” Copilului i-a prescris tratament medicamentos: Cerebrolisyn, Rispolet si Risatarun. Astazi, copilul are 5 ani si nu vorbeste deloc...

Somn usor, Romania...
Cate persoane diagnosticate cu autism exista in Romania? Nimeni nu stie! Ministerul condus de Eugen Nicolaescu, cel care care se joaca de-a "Centrul National pentru Sanatate Mintala”, spune ca aceasta evidenta "nu face obiectul de activitate al Ministerului Sanatatii”. Centrul National pentru Organizarea si Asigurarea Sistemului Informational si Informatic in Domeniul Sanatatii, aflat in subordinea acestui minister, sustine ca are doar "date privind cazurile noi de imbolnavire depistate si declarate de medicul de familie in decursul unui an”. In hartiile celor de aici, autismul e sinonim cu "alte tulburari ale dezvoltarii psihologice si fara precizare”... In 2007, medicii de familie au declarat 478 de noi cazuri. 275 din ele sunt la categoria de varsta "15 ani si peste”.
In Ministerul Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse, doua sunt institutiile care ar trebui sa se ocupe de cei cu autism: Autoritatea Nationala pentru persoanele cu Handicap (ANPH) si Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului (ANPDC).

ANPH recunoaste, cu seninatate, ca "nu dispune de o statistica exclusiva referitoare la persoanele cu autism din Romania. Statistica ANPH este intocmita in conformitate cu prevederile alin (2) art. 86 din Legea nr.448/2006 care stabileste tipurile de handicap, care sunt urmatoarele: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare”. ANPDC-ul sustine ca "in evidentele serviciilor de evaluare complexa se aflau la inceputul acestui an 3159 de copii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist, din care 1504 cu autism. Dintre acestia din urma, 1320 beneficiaza de servicii specializate (servicii de tip rezidential, servicii de zi si servicii de tip familial).” Ne scuzati, dar cifrele sunt eronate. Pentru ca numai in Iasi, conform DGASPC de aici, sunt 460 de copii autisti. In Bacau – alti 200. In Constanta – 135. In Timis - 200. Aproape 1000 de copii in doar patru judete ale tarii...

"Statul nu te ajuta, dar te pune pe drumuri”
Aimer Mustafa din Constanta a observat ca e ceva in neregula cu baietelul ei, Evi, cand acesta avea 2 ani. In 2003. "Primul medic neuropsihiatru la care am fost ne-a intrebat daca avem pe cineva in neam care a vorbit mai tarziu. El atunci deja isi musca mana, avea autostimulari. Noi ne-am bucurat cand am auzit ca n-are nimic, asa ca am mai asteptat.” Dar dupa sase luni, copilul tot nu vorbea si s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat in cinci minute: tulburari de autism. Au apoi mers la Timisoara, intr-un centru specializat, unde au stat o saptamana. "La momentul respectiv, mi s-a parut cea mai profesionista evaluare. Ni s-a spus ca are elemente autiste. Acolo ne-au dat un program pe care sa-l facem cu el acasa.” Parintii au auzit si de ABA, iar Evi a inceput terapia la 4 ani si 6 luni. "La 5 ani si sase luni, am fost la Directie sa-i scot certificatul de handicap ca sa devin si eu asistent personal si sa-mi mearga vechimea. A doua oara, la comisie, mi-au cerut sa le aduc dovada ca ma ocup de el si ca merit banii. Dar n-a venit nimeni aici, sa vada cum ma ocup. Acum, in octombrie, trebuie sa ma duc sa dau raport de activitate la Primarie. Eu, cu copil cu "handicap grav”... Statul nu te ajuta cine stie ce, in schimb ne pune pe drumuri.”

Sunt de zece ori mai multi!
Potrivit seful Clinicii de Psihiatrie Pediatrica din Londra, prof. Michael Rutter, incidenta cazurilor de autism in 2005 era "intre 30 si 60 de cazuri la 10.000 de persoane”. Si Center of Disease Control and Prevention (SUA), intr-un studiu realizat in 2004, acrediteaza acelasi raport: un copil din 166 sufera de autism. (Paul Morosanu glumeste amar: "daca era incidenta asta la gripa se facea un Congres Mondial pentru a lua masuri”). Conform datelor oficiale (sursa: Statistici ANPDC - decembrie 2006), in Romania sunt 4.770.000 de copii. Din calculele realizate in raport cu incidenta raportata la nivel mondial, rezulta ca in Romania 28.700 de copii sufera de autism.

"Il inchisesera intr-o camera, sa-l observe”
Elena Manu din Constanta e si ea mama de copil autist. Parinte singur, copil in lumea lui... Teo a inceput sa mearga la 11 luni, iar pana la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, cand mama lui a inceput din nou serviciul, l-a dus la cresa. Educatoarele i-au spus prima oara ca baietelul nu raspunde cand este strigat desi, cand il lasa acolo, copilasul izbucnea in plans strigand dupa ea: "Mama mea! Mama mea!”. La scurt timp, au aparut stereotipiile. "Invartea jucariile si cu stanga si cu dreapta la nesfarsit, dar era foarte linistit, manca, dormea”, ne-a povestit Elena. "Apoi a inceput sa sara in pat de stateam tot timpul cu perne de jur imprejurul patului. Intr-o zi, la cresa, l-am gasit legat de pat ca sa nu mai sara. Aia a fost ultima zi acolo”. Mama a mai observat ca orice aparat electric zgomotos speria copilul. Incepea sa planga si se ascundea. Insa parea sa nu-l deranjeze deloc muzica data foarte tare. Primul drum al mamei a fost la clinica ORL din spitalul judetean. Unde a si primit primul diagnostic: "surditate congenitala”. De aici a fost trimisa la spitalul Panduri din Bucuresti, unde i s-a spus ca Teo este surd de urechea stanga. O alta pacienta i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se stia ca avea aparatura de ultima ora. "Cand a iesit doctorul din consultatie mi-a declarat «as fi vrut sa fie surd». El a fost primul care mi-a spus «cred ca e autist». Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi dupa ce ne-am internat, au pus diagnosticul "schizofrenie infantila”. Il inchisesera intr-o camera, sa-l observe, iar el a devenit furios si agresiv, se musca si plangea de mama focului.” Au stat acolo internati trei saptamani, iar pe el l-au trecut pe Rispolet si i-au marit doza progresiv de ajunsese copilul sa doarma aproape toata ziua. Au iesit din spital cu diagnosticul "autism”.

Cate porecle poate avea autismul?
"Diagnosticarea se face tarziu in cazul acestor copii pentru ca medicii se feresc sa dea diagnosticul de autism infantil. Termenul nu e foarte clar delimitat in nomenclator si ar putea fi acuzati de malpraxis. Astfel ca dau diagnostic de tulburare din spectrul autist, tulburare de atentie, hiperkinezie”, sustine psihologul Paul Morosanu.

SINONIME
In centrele de zi, copiii si adulti autisti vin cu fise medicale pe care sunt trecute "sinonime” mai mult sau mai putin corecte ale afectiunii reale: "sunt diagnostice care concorda in mica masura sau nu au nici o legatura cu situatia reala. In cazurile "fericite", in care diagnosticul de autism s-a mentinut oarecum dupa 18 ani, a fost trecut ca "autism infantil”, desi persoanele respective au 23 ani sau 29 de ani!”, spune Diana Mihaila, sef Serviciu la Centrul de Zi "Pentru Voi" Timisoara. "Sunt autisti diagnosticati cu "retard mental cu tulburari de comportament”, cu "agitatie psihomotorie cu auto/heteroagresivitate”, cu "retard mental sever cu tulburari de comportament. Psihoza infantila”, cu "S.E.I. (sechele encefalopatie infantila)”, cu "retardare mentala severa cu elemente autiste”, cu "S.E.I. cu retardare psihica. Sindrom autist organic”, cu "autism infantil Kanner grefat, Intarziere mentala medie, Comportament anxios agitat cu cretinism” - persoana are 29 ani ! Avem si diagnostice de "comportament pseudoautist clastic”, dar si de "paralizie cerebrala plurietiologica. Intarziere mentala severa. Elemente psihotice” sau de "S.E.I. Retard psihic sever. Autism grefat”

CE AR TREBUI SA FACA UN PARINTE
Conform specialistilor, este foarte importanta depistarea precoce a tulburarilor pervazive de comportament urmata imediat de terapie. Pentru aceasta, Iulia Pantazi, psiholog, ne-a explicat cum trebuie sa actioneze un parinte. "Este importanta urmarirea copilului din primul an de viata. Comportamentul motric, cel verbal si cel socio-afectiv.” Cu alte cuvinte, daca un copil se crispeaza cand e luat in brate si incearca sa-si respinga parintele, daca nu intinde manutele sa fie luat in brate, daca nu-si urmareste cu privirea parintele cand se joaca cu el, sunt semne ca bebelusul poate avea tulburari din sfera autismului. Cu atat mai mult daca acelasi copil nu incepe sa vorbeasca si sa mearga la timp. Pentru evaluarea comportamentala, specialistii apeleaza la scala Portage, care poate arata care sunt aptitudinile si stadiul de dezvoltare pe care trebuie sa le aiba un copil la o anumita varsta si poate determina unde se afla copilul, in mod real, la momentul evaluarii. La acest test pot apela si parintii, pentru a determina stadiul de dezvoltare al copilului. "In momentul in care apar suspiciunile, parintele trebuie sa consulte un specialist, in primul rand medicul pediatru. Apoi, este recomandat sa se apeleze la un psiholog clinician specializat pe analiza comportamentala, care poate construi programul terapeutic al copilului, urmand apoi stabilirea echipei de terapeuti care sa aplice acest program”.

CUM SE INTAMPLA
"Din pacate insa, in marea majoritate a cazurilor problemele devin vizibile cand copilul ajunge intr-o institutie de invatamant, de obicei la gradinita, cand educatorul sesizeaza comportamentul copilului”, sustine psihologul Mioara Cazacu. Apoi incepe alergatura parintilor care cauta specialisti , aflarea diagnosticului, acceptarea lui si mai trec un an - doi. "Asta este cea mai mare problema, interventia timpurie. Cand intarzierea este mica, de un an, copii se pot recupera, cu cat trece mai mult timp, cu atat recuperearea este mai dificila. La asta ar putea ajuta si medicii de familie care sa-si insuseasca testul Portage si, eventual sa-l si afiseze in salile de asteptare, pentru ca parintii sa poata face si singuri evaluarea copiilor”. (Irina Munteanu, Paula Tudor)

Premiati de altii, ignorati la noi
Anul trecut, Claudiu Barsila si Laura Spanu, doi studenti ai Universitatii de Medicina si Farmacie "Carol Davila” din Bucuresti, au primit marele premiu la o conferinta internationala din Olanda, pentru o descoperire in domeniul ... autismului. Lucrarea lor, privind modificarile de la nivelul talamusului in cazul autistilor, este o premiera in domeniu. In Romania, nu a interesat pe nimeni. Nici munca de cercetare a celor doi studenti, nici premiul pe care ei l-au obtinut in strainatate. Doar "presa a fost interesata. Atat presa generala, cat si cea de specialitate”, spune Claudiu Barsila. In rest… "Ni s-a propus colaborarea cu un laborator din Olanda, dar distanta este un impediment si, mai mult de atat, ceea ce ne-am dori este sa putem dezvolta studiile noastre aici, in tara, fara a face rabat la calitate. Cat despre interesul de a lucra efectiv, dincolo de felicitari, din partea profesorilor sau a cercetatorilor, acesta a fost mai redus in tara. Fie pentru ca nu exista laboratoare cu acest domeniu, fie poate pentru ca cercetarea in Romania nu are inca statutul de echipa, de domeniu activ, ci se bazeaza pe varfuri care, de multe ori, actioneaza izolat, individual”. In Ungaria exista un laborator dedicat cercetarii talamusului, iar mai la vest sunt adevarate centre de cercetare in cadrul diferitelor institute. "La noi in tara, suntem primii care dezvoltam si sustinem financiar un spatiu destinat exclusiv talamusului - structura implicata in patologia autismului”, marturiseste Claudiu Barsila. (Carmen Preotesoiu)

Fii alaturi de copii autisti si semneaza scrisoarea deschisa

Avem 30.000 de copiii autisti. Invizibili pentru statul roman. De astazi, Jurnalul National va incepe o campanie de presa pentru acesti copii, tratati doar cu ignoranta si cu sedative. Cerem, printr-o scrisoare deschisa adresata autoritatilor statului, ca acestor copii sa le fie respectate drepturile prevazute de Constitutie si de legislatia in vigoare.

Domnule Presedinte al Romaniei,
Domnule Prim-Ministru al Romaniei,
Domnilor Presedinti ai Camerei Deputatilor si Senatului
Doamnã ministru al Muncii, Familiei si Egalitãtii de Sanse
Domnule ministru al Sãnãtãtii Publice

In Romania existã 30.000 de copii autisti. Invizibili pentru statul roman. Nu sunt diagnosticati la timp, nu beneficiazã de o terapie care le oferã sanse de recuperare, nu au dreptul de a merge la grãdinitã sau la scoalã. Nu au nici o sansã.

In numele acestor copii, "Jurnalul National” vã solicitã:
- realizarea unei campanii nationale prin care pãrintii, dar si medicii de familie sã fie informati despre simptomele autismului, astfel incat acesti copii sã primeascã la timp un diagnostic corect.
- finantarea terapiilor prin care care acesti copii pot fi recuperati. Legea 118/2007 permite ca CNAS sã deconteze feng shui-ul si argiloterapia; pentru acesti copii, terapiile nu sunt un moft, ci singura lor sansã la o viatã normalã.
- respectarea Constitutiei, care garanteazã tuturor romanilor dreptul la invãtãturã; respectarea legilor in vigoare (legea 272/2004, OMEC 5379/2004, Hotãrarea 1251/2005, Legea 448/2006) care sprijinã integrarea copiilor cu nevoi speciale in grãdinitele si scolile de masã.
- recunoasterea autismului ca dizabilitate psihicã si pentru persoanele adulte. Romania este singura tarã din lume in care, dupã 18 ani, autismul dispare de la sine, printr-o "omisiune” birocraticã.
- crearea unor ateliere protejate in care adolescentii si adultii autisti sã poatã invãta o meserie care sã le asigure un grad de ocupatie si de independentã ridicat.

Aceasta nu este o scrisoare de induiosare. Este o informare pragmaticã despre cheltuieli pe termen lung, costuri si rentabilitate… Dacã statul s-ar implica la timp, pentru a recupera prin terapie un copil autist, ar plãti circa 30.000 de euro. Pentru aceeasi persoanã, condamnatã pe viatã la dizabilitate, statul trebuie sã plãteascã circa 150.000 de euro. Suntem prea sãraci pentru a ne permite sã fim ieftini cu acesti copii!


Domnule Presedinte al Romaniei,
Domnule Prim-Ministrul al Romaniei,
Domnilor Presedinti ai Camerei Deputatilor si Senatului
Doamnã ministru al Muncii, Familiei si Egalitãtii de Sanse
Domnule ministrul al Sãnãtãtii Publice

Dacã intr-o zi copilul tãu s-ar prãbusi intr-o lume a lui, interioarã, cat de departe ai merge pentru a-l salva?

Acum, cã ai aflat cã 30.000 de copii romani trec prin aceastã dramã, ca om ce reprezintã autoritatea statului, ce faci pentru a-i ajuta?

Scrisoarea poate fi semnata aici:
http://www.jurnalul.ro/articole/137354/

Scoala speciala, varianta de compromis a autistilor
'Tot ce reusim noi sa facem este sa-i mai umanizam putin!' – la atat se reduce activitatea cadrelor didactice din scolile speciale

de Carmen Preotesoiu

Fara programe adecvate, dar cu note, teze si lucrari. Constitutia din Romania garanteaza dreptul la educatie. Legea 448/2006 prevede ca persoanele cu handicap sa aiba acces liber si egal la orice forma de educatie, indiferent de varsta, in conformitate cu tipul si gradul de handicap. Copiii autisti parca nici nu exista pentru Ministerul Educatiei. Desi legea le da dreptul sa frecventeze invatamantul de masa, si chiar ofera stimulente in bani cadrelor didactice, poarta acestor institutii, pentru ei, este mereu ferecata. Si-atunci, parintii gasesc ca unica solutie, de compromis, inscrierea copiilor autisti la scoli speciale, unde viitorul le este deja pecetluit.

Scoala speciala nr. 3 este singura pentru deficiente intelectuale din cele 11 cate exista in Bucuresti, care are grupe compacte de copii cu autism. Nu se lucreaza individual, ci cate 4-5 copii la un singur profesor. Nu exista decat un psiholog, un energoterapeut si, dupa trei ani de stat in scoala, copiii abia daca reusesc sa tina corect lingura in mana. In lipsa unei programe scolare adecvate, autistii ajunsi in clasa a V-a sau a VI-a sunt obligati de sistemul de invatamant sa dea teze si lucrari.

Lasati de izbeliste
Au 10, 12, ba chiar si 15 ani. Si abia daca pot sa-si spuna numele. Nu se uita la tine mai mult de o fractiune de secunda, repeta obsesiv aceleasi gesturi, nu au stare si gasesc ca unica bucurie orele de sport si de lucru manual, cand, "pentru a-i calma, le punem spuma de ras pe o placuta si ii lasam sa se joace cu degetele in ea”. Sunt copiii diagnosticati cu autism. Rusinea, negarea parintilor ca cel mic ar putea avea vreo problema au facut ca scolile speciale sa-i numere printre elevi abia tarziu, "cand sunt respinsi de invatamantul de masa si parintii nu mai stiu ce sa faca cu ei”, dupa cum ne spune directoarea scolii, Doina Cojocea. Desi invatamantul de masa e incurajat sa primeasca acesti copii, si pentru ca ordinul nr. 5379/2004 permite cadrele didactice sa diminueze colectivul de elevi "cu 1-2 copii pentru fiecare copil cu cerinte educative speciale integrat in clasa respectiva”. La Scoala speciala nr. 3 sunt 170 de elevi, 17 clase, 50 de cadre didactice, dintre care doar un psiholog, 7 logopezi, un kinetoterapeut, un energoterapeut. Printre ei, 16 autisti. Jumatate adunati intr-o singura clasa, ceilalti 8 - raspanditi printre copii cu alt diagnostic. Stau cat pot. O ora, doua, jumatate de zi, unii chiar pana dupa-amiaza, cand parintii vin sa-i ia acasa. In timpul acesta, cei 16 autisti din scoala cu greu lasa pe cineva sa le intre in gratii. "Foarte multi parinti incearca sa-si integreze copilul in invatamantul de masa, ei nu se descurca acolo, o parte din cadrele didactice ii resping, la fel si parintii celorlalti copii, si ajung la noi cand deja varsta este inaintata si se asteapta sa facem minuni. Adesea, cea mai mare reusita este ca l-am facut sa spune un vers la o serbare scolara!”, explica directoarea institutiei.

Educatie la gramada
Intr-o clasa mica, cu masute de scolari puse de o parte si de alta a usii, 4 copii. Intr-un colt, un baiat rotofei, cu burta umflata si pantalonii prinsi cu bretele se leagana pe salteaua asezata "pentru odihna”. Isi roteste ochii imprejur si mormaie fara intrerupere. Nu vorbeste si, ca sa-ti dea atentie, trebuie sa te asezi langa el, sa-l iei usor de mana si sa-i spui Gabita. Are 11 ani. Nu vrea sub nici o forma sa participe la jocuri, iar pe scaun daca reuseste sa stea cateva minute. Bunica il aduce la scoala, tot ea trage de el spre drumul spre casa. "Singurul lucru pe care l-am realizat in cazul lui Gabi a fost sa-i reducem din violenta. In rest, nu prea putem sa facem nimic. Mai tot timpul trage catre salteaua aceea si se leagana”, spune Camelia Cudan, profesoara care se ocupa de el. Alaturi de Gabi, in aceeasi clasa mai "invata” inca alti 7 copii. Clasa e impartita in doua: patru banci pentru cei din clasa a IV-a, alte patru, aliniate pe peretele celalalt, clasa a VI-a. Jumatate dintre ei lipsesc. "Pe unii ii aduc si mai tarziu, iar doi sunt bolnavi”, justifica lipsa copiilor profesoara.

"Pi-pi-pi-pi”, repeta la infinit Andrei. Asa a auzit el ca zice Gabi, asa zice si el. "Imita tot”, spune Camelia Cudan. Cu chiu, cu vai, Gabi este asezat la masa. "Care este locul lui?”, il intreaba pe baiat si-i pune un jeton in mana. Copilul se clatina dintr-o parte in alta si plimba jetonul pe deasupra puzzle-ului. Andrei alearga prin camera. Ochii lui Gabi parasesc imaginea de pe masa si se atintesc asupra usii. Da sa se ridice de la masa. Profesoara mai face inca o incercare. Gabi nici nu o aude. Cat ai clipi, se aseaza pe salteaua din colt si incepe sa se legene, bolborosind. Da din maini fara incetare. Au trecut trei ani de cand copilul vine la scoala. Vasile Barbulescu, profesorul celor 4 autisti din clasa a VI-a, lucreaza de 34 de ani cu copii cu deficiente mintale si doar de 3 ani cu cei diagnosticati cu autism. E constient ca a lucra laolalta cu toti copiii "este cumplit de greu. Dar ne-am unit intr-o clasa pentru ca atunci cand mergem cu unul dintre copii la toaleta de exemplu, sa ramana macar un cadru didactic ca sa-i supravegheze pe ceilalti”.


Obligati sa dea teze
De terapia ABA cadrele didactice daca au auzit. Nu stiu foarte multe si pare-se nici nu le trebuie, mai cu seama ca regulamentul prevede ca fiecare clasa sa aiba intre 4 si 6 copii cu care sa se lucreze concomitent. Si-atunci, nici nu-si mai bat capul cu vreo terapie. Tot acelasi regulament prevede ca semestrial, copilul sa dea teza. Profesorul Barbulescu scoate din dulap doua file dictando capsate intre ele. Teza la clasa a V-a. La prima cerinta copilul trebuie sa recunoasca fructele, iar la urmatoarea sa socoteasca cat fac 1 plus 1, deasupra fiecarei cifre fiind cate un avion. O alta le cere copiilor sa uneasca cu o linie animalul si adapostul corespunzator acestuia. Ultima, sa recunoasca mijloacele de transport. Profesorul zambeste amar. "Le rezolvam mai mult noi decat ei”, se vaita omul in prag de pensie. "Nu avem curricula speciala pentru ei, nu avem programe, lucram cu autistii la fel ca si cu ceilalti copii diagnosticati cu dizabilitati mintale, cu retard”. "Rabdarea si intuitia, astea sunt armele pe care le folosim”, adauga directoarea scolii. Si recunoaste, cu seninatate, ca "la noi nu se poate face terapie, noi doar incercam sa-i umanizam un pic!”

Bucurie de copil autist
Sa stea linistit in banca, sa reuseasca sa-si spuna numele sunt unele dintre cele mai mari reusite ale lui Andrei. Cum face un lucru bine, cum trage o injuratura si topaie prin camera. "La el, injuraturile sunt un fel de dragalasenie”, spune profesorul sau. "Nu am reusit sa-l dezvatam, desi el este "avansat” fata de ceilalti. Stie sa citeasca, dar fara a respecta punctuatia, iar daca il pui sa-ti spuna despre ce a citit, nu reuseste. Totul este mecanic”. "Andrei, adu-mi te rog, o cana cu apa!”, il roaga doamna profesoara. Copilul deschide ochii mari, zambeste cu gura pana la urechi, caci una dintre bucuriile lui este sa se plimbe, dupa care spune automat, dar stalcit, de parca s-ar derula banda unei casete: "Sa lasi usa dechisa, sa vad, vii repede” si o zbugheste afara din clasa. Ochii profesoarei il urmaresc. "I-am repetat de atatea ori aceasta fraza, ca acuma, cand ii zic sa aduca apa, mi-o spune el mie. Ii place sa se joace cu apa. Ar asta in baie ore intregi. Il las insa doar cateva minute. Si cand il strig , el imi raspunde, ca un ecou, imitandu-ma perfect: E modul lui de a-mi transmite ca este inca acolo!”, povesteste pedagogul.

Binele copilului, interzis prin regulament
In Scoala Speciala nr. 3 prea putini parinti se inghesuie sa-si aduca copiii, mai ales cand afla ca, pentru a-l inscrie, e nevoie sa faca inca un drum pentru a obtine un certificat de la Directia de Asistenta Sociala si Protectia Copilului de sector. La polul opus se afla insa mamele si tatii disperati, care ar da orice numai sa-si vada copilul bine. "Unii dintre ei”, ne povesteste directoarea institutiei, "au vrut sa-si aduca odata cu copilul si un terapeut care sa stea in permanenta cu el. Nu s-a putut. Nu ne permite regulamentul”. Regulament strict. Un grup de studenti la psihologie care au dorit sa lucreze terapia ABA cu cei 16 diagnosticati cu autism au fost intorsi din drum, dandu-se vina pe "sistemul educational care nu ne da voie, nu sunt acreditate aceste cursuri, nu avem incredere”. In timpul asta, copiii raman inchisi in globul lor de cristal, invatand, dupa cum spune directoarea scolii "sa socializeze un pic”. Suficient, in viziunea conducerii scolii, "daca raportam la resurse. Noi vorbim de terapia ABA, cand in scoala avem o singura infirmiera, care nu poate face fata? Sunt copii care nu pot sa manance singuri si trebuie ajutati, care nu pot merge singuri la toaleta. Ce sa faca profesorul, sa se duca cu el la toaleta si pe ceilalti sa-i lase singuri? Cand in clase avem soba cu gaze si stam tot timpul cu teama ca nu cumva vreun copil sa deschida usa sobei si sa ia foc, cand stam cu usile incuiate cu carligul, de teama ca vreunul sa nu iasa in strada sau prin curte si sa pateasca ceva?”, se revolta directoarea si aminteste de "manualele vechi de 50 de ani dupa care lucram, cu pionieri, care nu aduc nimic nou”.

Autism transformat in schizofrenie
In vreme ce parintii cu dare de mana angajeaza 4- 5 tutori care sa lucreze zi de zi cu copiii lor, altii, cu aceeasi suferinta, se chinuie prin sali mici, lipiti de scaun, si asteapta ca statul sa-i ajute sa se recupereze: sa ajunga sa vorbeasca, sa sa poata imbraca singuri. Sa-i impiedice ca-ntr-un final, pe la varsta de 20-25 de ani sa-i gasim inchisi intr-un spital, cu diagnosticul de schizofrenie. Momentan, tot ce face statul pentru acesti copii este sa-i azvarle laolalta cu ceilalti suferinzi mintal, sa-i puna sa dea lucrari si sa le plateasca masa de 7 ron pe care o primesc in fiecare zi petrecuta in mediul scolar.


Sistemul de invatamant nu permite!
Conform statisticilor oferite de Ministerul Educatiei, in Romania sunt 1359 de copii autisti scolarizati, dintre care 999 frecventeaza invatamantul special, iar restul de 360 - invatamantul de masa. In scolile speciale din Bucuresti, potrivit datelor oferite de Inspectoratul Scolar, sunt 147 de copii autisti. "Este adevarat ca nu exista programe speciale pentru ei, ca nu exista nici specialisti si ca nici parintii nu se preocupa prea tare de ei. Cadrele didactice, la facultate, daca fac un curs despre autisti, iar parintii, de cele mai multe ori, se multumesc sa-i lase 8 ore la scoala si stau linistiti ca are cine sa-i supravegheze”, declara inspectorul pe probleme de invatamant special din cadrul Inspectoratului Scolar Bucuresti, Adrian Cozma. El vede ca unica solutie realizarea unor grupe de cate 4 copii si integrarea lor in invatamantul de masa, numai in cadrul anumitor activitati, cum este sportul, de exemplu. "De lucrat individual nici nu se pune problema, pentru ca sistemul din Romania nu permite asa ceva”, spune Cozma si admite ca acesti copii, dupa ce au implinit 16 ani, sunt nevoiti sa paraseasca scoala, majoritatea autistilor ajungand in diverse spitale, sub diverse diagnostice. "In strainatate, se fac ateliere in care acestia invata un anumit segment dintr-un intreg procedeu, de exemplu, sa coasa nasturii la o camasa si, practic, el zi de zi face acest lucru”, spune inspectorul care crede ca aceasta ar fi cel mai bun lucru pe care statul il poate face pentru ei.

Aruncat printre copii cu alta boala
Marian este in clasa a VI-a la Scoala Speciala nr.3. A nimerit insa intr-o clasa de 14 copii diagnosticati cu alta suferinta decat cea a lui. Are 12 ani, stie ca pe apa capitalele tarilor si le spune mereu, ca pe-o poezie. Face crize de panica acasa, iar la scoala, de-ndata ce profesoara isi intoarce privirea catre ceilalti copii, Marian se da jos de pe scaun si inconjoara clasa de nenumarate ori, fara sa oboseasca, fara sa ameteasca, ca-ntr-un joc pe care numai el il poate intelege. Cum te apropii de el, cum lasa capul in jos si da puternic din maini. Vine aici inca de la inceput, din clasa I, insa "prea multe schimbari nu sunt, e la fel de retras, invatarea e mecanica, prin enorm de multe repetitii”, povesteste profesoara sa, Magdalena Catranj. Pe Marian nu a vrut nici o scoala sa-l primeasca in invatamantul de masa "ca si asa sunt multi in clasa si cu un autist printre ei...”, li s-a explicat parintilor copilului. La fel s-a intamplat si cu Andrei. Mama a incercat inutil sa-l tina in clasa I, printre copiii fara probleme, invatatoarea si parintii s-au revoltat. Copilul a ajuns tot in invatamantul special, "linistit” cu medicamente care-i fac rau si care "i-au intarziat cresterea. E tare chinuit, iar statul uita mereu de ei”, spune cu amaraciune mama sa, Gabriela Vasilescu.

O educatoare la 8 copii autisti
In Romania nu exista gradinite de stat pentru copiii autisti. In lipsa lor, parintii bat la usa gradinitelor particulare. O alternativa trista, care costa mult. Se intampla, de multe ori, ca nici aici sa nu gaseasca loc pentru copiii lor. Din septembrie anul acesta, in Oradea, jud. Bihor, in cadrul gradinitei nr. 54, s-a infiintat o grupa de 5 autisti prescolari. "Gradinita cuprinde doua sectii: invatamant de masa si invatamant special. De cei cinci copii se ocupa doua educatoare, una dimineata si alta dupa-amiaza. Un psiholog si doua ingrijitoare. Intre orele 10:00-12:00, copiii merg in grupele de copii normali”, spune directoarea gradinitei, Eleonora Curtui. Pentru ca cererea este mare, grupa va fi completata cu inca 3 copii, "pentru ca 8 este numarul limita cu care putem lucra”. Finantarea este sustinuta de Consiliul Judetean Oradea.

Stiati ca exista C.R.E.I.?
De un an de zile, in Constanta exista Centrul de Resurse pentru Educatie Incluziva (C.R.E.I.). Teoretic, centrul ofera acces la educatie copiilor defavorizati si promoveaza includerea lor in scolile de masa, nu in cele speciale. Centrul le pune la dispozitie acestor copii un profesor de sprijin care, impreuna cu cadrul didactic, adapteaza programa copilului, mediaza relatiile dintre copil si cadrul didactic si pe cea dintre copil si ceilalti colegi. "Profesorul merge de doua-trei ori pe saptamana, o data sau de doua ori pe zi. Noi incercam sa identificam in scoli copiii care au nevoie de educatie speciala si incercam sa ii convingem pe parinti sa urmeze pasii necesari pentru a intra in evidentele noastre. Insa ei, de multe ori, spun ca nu vor sa le fie copiii catalogati drept ”, ne-a explicat Laura Gunesch, coordonatorul centrului.

In evidenta C.R.E.I. Constanta nu sunt decat 4 copii cu tulburari din sfera autismului. "Ceilalti nu au ajuns la noi”, sustine Laura Gunesch. C.R.E.I. Constanta are in prezent 8 profesori de sprijin pe tot judetul, 3 profesori psihopedagogi si 3 profesori de pedagogie speciala. Pasii pentru obtinerea unui certificat de orientare scolara se pot afla de la fiecare C.R.E.I. din cadrul Centrului Judetean de Resurse si Asistenta Educationala institutie a Inspectoratului Scolar Judetean. (Paula Tudor)

Centrele de zi, solutii cu pipeta

de Irina Munteanu

In tara exista cateva centre de zi pentru copiii autisti, infiintate de fundatii. Italienii la Timisoara, americanii la Barlad, englezii in Bucuresti, suedezii si olandezii la Iasi au ajutat sute de copii sa faca terapie. Centrul de zi este un spatiu special amenajat, unde copilul este adus de parinte pentru cateva ore pe zi. Acolo, cel mic lucreaza cu psihopedagogi si logopezi. Totusi, aceste cateva ore sunt insuficiente, in conditiile in care, pentru a fi eficienta, terapia ar trebui sa continue pe tot parcursul zilei.

Timid, Andrei ne intinde mana si ne spune "ciao", dupa exemplul Claudiei, psihopedagogul care lucreaza cu el. Apoi se intoarce spre activitatea de la care l-am intrerupt; continua sa isi desavarseasca tabloul pe care-l construieste din fasii colorate pe o oglinda. Lipeste autobuzul pe zebra, iar Claudia ii atrage atentia ca l-a pus intr-un loc nepotrivit: "O sa vina nenea politistul. E voie acolo?" – "Da" – "Cine merge pe zebra?" – "Oameni si masini", raspunde convins baiatul. Pe langa activitati cognitive si abilitati manuale, copilul invata si sa isi exprime sentimentele.

Acum povesteste spontan
Ciprian, psihopedagog, se preface ca s-a suparat si se retrage, iar Claudia il invata pe Andrei: "Cheama-l si pe el, ca nu-i fain in doi!". Andrei il ia pe Ciprian de mana si-l aduce la joc. Daca n-ar fi o ciudata precizie atunci cand isi descrie opera: "Pe cer sunt... patru nori", "pe trotuar sunt... trei flori" si daca n-ar fi tentat sa se ascunda sub masuta cand rade, baiatul ar parea ca oricare altul de varsta lui. "De un an lucrez cu el. Nu zambea, nu vorbea, nu comunica, nu avea joc de rol. Se juca singur.
Acum povesteste spontan ce a facut la gradinita. Isi spune numele, spune «mami» si «buni». Scrie, citeste, numara, stie planetele", povesteste Claudia.

Italienii au construit Casa Faenza
Pe langa Andrei, inca 14 copii vin zilnic la Casa Faenza si, timp de trei ore, dupa un orar personal, adaptat nevoilor fiecaruia, incearca sa iasa din suferinta cu ajutorul culorilor, muzicii, jocului. Deschiderea acestui centru comunitar pentru copii autisti a fost ideea comunitatii din Faenza, oras italian infratit in 1999 cu Timisoara, comunitate care a finantat construirea cladirii. Primaria Timisoara furnizeaza banii pentru intretinerea cladirii si pentru plata personalului alcatuit din psihopedagogi, psihologi, un kinetoterapeut, un logoped, un medic specializat pe psihiatrie infantila. Programul fiecarui copil include activitati ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzoriala, interactiune in grup mic si grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie. Nu se face un anume tip de terapie, sunt folosite elemente din ABA, PECS, TEACCH.

"Dupa ce a inceput terapia, se uita in ochii nostri"
Adina Aciu, mama lui Mihai (5 ani), isi aminteste ca baietelul ei, cand a ajuns la centru, "nu vorbea, nu se juca cu copiii, nu cerea prin cuvinte. Dupa ce a inceput terapia vorbeste, se uita in ochii nostri cand cere, e mai dragastos, mai atent. E doar putin in urma celor de varsta lui. Vineri merge la o gradinita normala". Fixatiile lui sunt cifrele si revistele, care ii sunt interzise, dar folosite totusi ca recompense atunci cand Mihai mai invata ceva. "In autobuz incepe uneori sa imi repete: «Cumpara-mi revista!». Lumea il vede ca pe un copil rasfatat. O doamna comenta: «Deja ma irita. Eu am avut patru copii si nu mi-au facut asa ceva». Oamenii nu se gandesc ca e un copil bolnav." Mama lui Mihai si-ar dori sa existe mai multi specialisti care sa faca terapie si acasa cu copiii autisti. "As fi vrut pe cineva care sa vina de trei ori pe saptamana la noi, pana cand invat si eu cum sa-l atrag in joaca. Dar sunt foarte putini specialisti si sunt foarte ocupati." "Daca parintele nu continua acasa, ne luptam cu morile de vant. Saptamanal, avem intalniri cu ei. La centru exista o camera cu oglinda unidirectionala, unde pot sta sa se uite, deoarece copilul reactioneaza diferit in prezenta lor", spune directoarea centrului, Cristina Piscuc.

"Vecinii il iubesc, le spun copiilor sa nu dea in el"
Lui Sebi ii place sa roteasca rotile masinutei. Si sa culeaga flori. Cand e in sala de kinetoterapie si da cu paleta intr-o minge prinsa de un fir in tavan urmareste firul, nu mingea, asa cum ar face aproape oricare alt copil. Mama lui Sebi, Silaghi Nadia, isi aminteste cum s-a suparat pe soacra atunci cand i-a spus ca baietelul ei de 3 ani e bolnav. "Doua luni am plans continuu, dupa ce am mers la trei medici si toti trei mi-au spus ca Sebi e autist. Dar mi-a zis soacra: «Daca te imbolnavesti tu, nu mai are cine sa aiba grija de el»." Asa ca Nadia s-a incurajat si si-a adus fiul la Casa Faenza. "Nu se juca cu copiii, facea crize. La 3 ani si 5 luni bea numai din biberon. Aici, la centru, Vio, terapeutul, mi-a zis: «Nu-mi lasati mie nici un biberon». Vio l-a invatat sa bea din cana, sa manance singur. Statea numai in picioare si trebuia sa alerg dupa el sa il hranesc. Acum sta pe scaun. Raspunde cand il strig." Mama lui Sebi spune ca ar avea nevoie de jucarii speciale. "Jocuri de integrare senzoriala – explica directoarea centrului – care sunt scumpe. Cel mai ieftin e 15 euro. Exista foarte putini producatori, noi cumparam din Austria si Germania. Pentru a utila o camera de integrare senzoriala e nevoie de 7.000 de euro". Acum Sebi are 5 ani. "A avansat foarte mult si vecinii cred ca o sa-si revina. Vecinii il iubesc, le spun copiilor sa nu dea in el. O fetita de 3 ani il invata sa vorbeasca: «Sebi, spune mama!», «Sebi, spune tata!». Nu ma mai ciupeste. De doua saptamani n-a mai plans. Inainte nu voia in tramvai, il speria. Dupa doua-trei statii voia sa ne dam jos, iar, daca depaseam statia unde coboram de obicei, incepea sa planga. Mananca singur. Vio m-a invatat: «Doamna, nu-i mai dati sa manance cu lingura, ca, daca-i va fi foame, va lua el o lingura». Acasa nu ii pun pampers, il spal de cate ori e nevoie. Pipi face la olita. Ma gandesc ca ar face poate si la wc, daca nu l-am avea in curte, comun la noua familii."

Aici se fac evaluari pentru copii din toata tara
La intrarea in camera, orarul e un dulapior cu rafturi pe care se afla obiecte care sugereaza ce va face copilul in acea ora de curs. Pentru Claudiu, un baietel de 2 ani si jumatate, e timpul unei activitati pentru coordonare si stimulare vizuala. El sufera de hipersensibilitate tactila si de tulburari din spectrul senzorial. Intr-o cutie, baietelul invarte bile inmuiate in vopsea. Bilele lasa urme. Apoi un psihopedagog da cu spuma in cutie. "Atinge ceva placut si spuma e un factor de mediere intre noi", spune Nicoleta Zvanciuc Datcu. In spatele lui Claudiu sta un alt psihopedagog care il ajuta pe copil sa se joace cu spuma. "La inceput are nevoie de un prompter, un coleg care il ghideaza fizic sa faca ceva", explica directoarea.
In fiecare sala de curs, fiecare colt are specificul lui si e separat de restul de un paravan, pentru ca cel mic sa nu fie distras de alte obiecte. "El trebuie sa inteleaga din spatiul unde se afla activitatea pe care o va face. Nu e nici frustrat, nu va vrea sa faca altceva in spatiul respectiv", spune Mihaela Vanjurec, psihopedagog.
Centrul face evaluare o saptamana pe an si pentru copiii care locuiesc in alte localitati din tara. Copilul sta in centru si este vazut de medic, psiholog, psihopedagog, psihoterapeut. Dupa sase luni revine la o reevaluare pentru a se observa in ce stadiu este. Cristina Piscuc spune ca numarul de locuri din Casa Faenza este insuficient si ca exista un proiect pentru extindere. "Vrem sa facem un bazin de inot inauntru si un atelier protejat pentru adolescenti autisti. Ar fi nevoie de un numar dublu de locuri si de un program de cinci-opt ore."

Suedezi la "Penilla", olandezi la "Ancora Salvarii"
La Iasi sunt cateva centre de zi care se ocupa de copiii autisti. La "Penilla" – centrul de reabilitare infantila – a fost implementata asa-zisa "metoda suedeza" care, conform directoarei centrului Eti Vasilache, pune accent pe nevoile copilului.
Centrul are mobilier nou, piscina cu bile pentru copii, o curte interioara verde, cu tobogan, bai impecabile, miros de mancare buna de la bucatarie. In centru, conform directoarei, se afla 15 copii cu afectiuni din spectrul autist, insa mai sunt si altii cu dizabilitati fizice. Pentru ca "Penilla" nu mai e finantata de doi ani de suedezi, in acelasi spatiu au deschis si o gradinita particulara. Centrul a fost infiintat in 1994. Ideea le-a venit din 1991 unor suedezi care au vazut la televizor cum traiesc copiii cu dizabilitati din Romania. 200.000 de dolari de la Guvernul suedez au stat la baza proiectului si munca mai multor voluntari romani si suedezi. "N-am avut autisti de la inceput in centru, pentru ca nu aveam know-how-ul. Suedezii ne-au si pregatit in sensul acesta. La noi se vede diagnosticul, la ei e important copilul", explica directoarea. Care sunt pasii in cazul unui copil autist care ajunge la "Penilla"? "In primul rand, un diagnostic clar. Noi avem o comisie formata din medic, logoped, terapeut, neuropsihiatru", completeaza dr Vasilache. "TEACCH se afla la baza acestei metode prin care vrem sa ajungem la nivelul maxim de dezvoltare a copilului si cautam sa amelioram si sa adaptam totul la mediul lui. Folosim si PECS, dar cu fotografii de transport, nu pictograme, adica sunt fotografii care pot pune si in alt context termenul respectiv. Mai folosim si medicatie, Ripsolet, atunci cand copilul se automutileaza", precizeaza directoarea. Suedezii, spune Vasilache, nu agreeaza terapia ABA, pentru ca o considera agresiva pentru copil si scumpa pentru parinti.

"Am sperat ca-si va reveni"
Eliza I. este o mamica pe care psihologul de la un spital de copii a indemnat-o sa-si aduca baietelul la "Penilla". "Am descoperit la 3 ani jumatate ca are o problema. Sincer sa va spun, am sperat in ceva spontan, ca-si va reveni, n-am crezut ca e ceva asa de grav. Acum merg si la comisie pentru a-i obtine certificat de persoana cu handicap", spune femeia. Incercarile de a-l integra pe cel mic la o gradinita particulara din Iasi au esuat, desi baiatul e nonviolent. "Oamenii sunt deosebit de reticenti cand aud «autism», desi nu stiu ce inseamna. Copilul vine la «Penilla» de un an si jumatate si am observat ca e mai putin nervos, se orienteaza mai bine, cere, relationeaza, recunoaste obiectele, are vocabular, desi sarac. La «Penilla» are program de la 9:00 la 16:00 si platesc 420 RON pe luna, plus transportul", explica Eliza I.

"Ancora Salvarii"
Intr-un apartament amenajat la parterul unui bloc din Iasi se afla Fundatia olandeza "Ancora Salvarii". Inga a ajuns in Romania impresionata de reportajele care au facut inconjurul lumii despre cum sunt tratati copiii la noi, mostenire comunista. In Olanda muncea in domeniul terapiei ocupationale. Din 1996 a lucrat la un orfelinat din Moldova si in 2002 a reusit sa infiinteze Fundatia "Ancora Salvarii". In sufrageria centrului, mai multi copii asezati in jurul unei mese invata sa decupeze diverse figurine. Sunt autisti din intreg spectrul, de la fetita care sta izolata pe un scaunel pana la alta, extrem de expansiva, care ar vrea sa imbratiseze pe toata lumea. Doua tutoare au grija de opt-noua copii. Centrul e finantat exclusiv de olandezi. "Ne-am ocupat de autism de la inceput, pentru ca nu era nimic in acest domeniu la Iasi cand am venit noi. Programul nostru incepe la ora 8:00-8:30 cu lucru individual: unii sunt atrasi de litere, altii de cifre, scriu, citesc. La ora 12:00 e pauza mare, cand se ia masa. Dureaza mai mult, pentru ca vor anumite feluri de mancare, le combinam, ii ajutam sa manance singuri. Apoi facem activitati in grup, copiii sar la trambulina, iesim cu bicicletele, cu tricicletele. Au ocazia sa si socializeze. Copiii stau la noi pana la ora 16:00", explica Inga.
"Noi folosim aici TEACCH, o terapie adaptata nevoilor si placerilor copilului si «Give me 5», adica terapia se centreaza in jurul a cinci intrebari: Ce am de facut? Cum sa fac? Cand?
Unde? De ce? Folosim si un pic PECS. Incercam sa facem copiii creativi, sa le aratam ca au voie sa fie asa cum sunt, nu sa-i fortam sa fie ca noi. Colaboram si cu Scoala Speciala «Paunescu» din Iasi, unde s-au infiintat doua clase speciale pentru copii autisti. Sunt cate cinci in clasa si nu li se schimba foarte mult programul fata de ce fac aici. Ideea e ca de acolo li se recunosc si studiile. Ne gandim la viitor si ii invatam sa faca ceva", spune presedinta "Ancorei". Pentru parinti, costurile sunt de doua milioane de lei pe luna plus transportul. Pentru cei care nu-si permit, fundatia accepta orice suma. E o mamica singura care da
10 lei, atat cat poate. Inga spera ca statul roman sa se trezeasca si sa preia centrele de felul acesta.
Ionela Gavriliu

O mama speciala
Baba Florina Emilia are 6 ani si 8 luni. Mama ei, ramasa orfana de ambii parinti, divortata pe cand Ema era un bebelus, a inscris-o la 2 ani la cresa. "Dezvoltarea ei era destul de lenta, era nervoasa, plangea si nu stiam ce are. Medicul de familie ma asigura ca sunt o multime de copii care vorbesc mai tarziu si au un ritm de dezvoltare mai lent, asa ca... Atunci cand a implinit 3 ani am mers cu ea la un medic specialist de la Spitalul nr. 9 din Bucuresti. Acolo am primit vestea... «E autista!», a spus neuropsihiatrul dupa ce a privit-o cinci minute. «E in lumea ei. Asa va fi toata viata; obisnuiti-va cu ideea, pentru ca... asta este!». Am mers cu ea si la alti medici in speranta ca diagnosticul va fi altul, insa de fiecare data auzeam aceleasi vorbe... Inscrierea la Centrul de Recuperare Neuromotorie din Slobozia nu a dat rezultate", isi aminteste mama.
De pe internet a aflat de ABA, iar Ema a inceput sa faca terapia acasa din octombrie 2006. "Mii de ore in care a inceput incet sa descopere lumea... In fiecare zi invata sa imite copii si adulti si cel mai mult ii place sa cante si sa «spuna» – pe limba ei – povestea pe care i-o citesc seara. Cel mai frumos moment este acela in care imi spune MAMA si ma ia de gat, se lipeste de mine, ma priveste in ochi, imi atinge fata cu palmele si ma pupa. Atunci o vad un copil normal, cald si iubitor… dar ma trezesc si-mi spun ca nu e suficient, trebuie sa invete sa devina independenta si sa reuseasca intr-o zi sa mearga la scoala."
De ce este mama Emei "speciala"? Pentru ca s-a gandit si la ceilalti copii, nu numai la fetita ei. A batut din usa in usa,
si-a spus povestea, a induplecat inimi si, in iunie 2008, cu ajutorul unor oameni inimosi, a pus pe picioare Asociatia "Ajutati-ne sa intelegem lumea!". Primaria din Slobozia a ajutat-o cu un spatiu, un suflet bun a ajutat-o cu mobilier pentru copii, alt suflet bun a dat banii pentru o mocheta sau pentru sistemul video. Din aceasta toamna, in orasul Emei exista un centru unde se poate face ABA cu patru-cinci copii. Iar fiecare copil va lucra intr-o camera si va avea cel putin doi terapeuti.
Adriana Oprea-Popescu

Spre nicaieri...
Complexul de servicii comunitare "Orizont" din Constanta. Din cei 52 de copii beneficiari ai serviciilor centrului de zi, 17 sunt cu tulburari din sfera autismului. La Centrul de zi sunt primiti copii cu varsta maxima de 7 ani. Traseul ulterior este gradinita normala, pentru cei cu rezultate, si apoi scoala. insa la inscrierea la gradinita apar alte probleme. "Suntem depasiti de numarul mare de copii care apeleaza la serviciile centrului de zi. Iar numarul celor cu autism creste pe zi ce trece. Ar fi foarte necesara deschiderea unor centre speciale pentru acesti copii. Noi acum avem pe lista de asteptare 11 copii din care cinci sunt cu tulburari de autism, fara a-i mai pune la socoteala pe cei care pleaca de la noi sa se inscrie la gradinita, dar acolo nu-i primesc si parintii se intorc la noi. Sunt disperati si ne intreaba ce sa faca. incercam sa-i consiliem si sa le explicam ca nu mai avem locuri, dar nu avem unde sa-i trimitem", recunoaste directoarea.
Paula Tudor

Scrisoarea ajunge azi la ministrul Sanatatii
Scrisoarea deschisa adresata autoritatilor de catre Jurnalul National a fost semnata de personalitati din viata publica, dar si de sute de cititori care s-au alaturat campaniei noastre. Ea va ajunge la destinatari. Astazi, Madalin Ionescu si Liza Panait, alaturi de Magdalena Schubert si de baietelul ei, care sufera de autism, vor fi primiti la ora 10:30 de ministrul Sanatatii, Eugen Nicolaescu.

"Dupa vizita vicepresedintelui Bundestag-ului, ne-am ales cu o clanta noua la usa”

de Costin Anghel

La Bistrita, autistii sunt priviti de departe. Putini oameni se implica in salvarea lor. Parintii constientizeaza problema sau nu, iar singura asociatie dedicata copiilor autisti se zbate in saracie.

Autismul? Un subiect prea delicat pentru cei mai multi dintre romani. Cei care nu cunosc sau nu au pe nimeni in familie cu aceasta dizabilitate alienanta, scuipa in san a la "Doamne fereste!”. Cei care, din nefericire, au in familie un autist, ori ignora situatia si refuza sa accepte realitatea ori se implica serios si incearca orice pentru a-si ajuta copilul. Bistrita nu face exceptie de la regula. Din pacate. Din fericire insa, aici, sperantele ce par nascute si ele autiste... se transforma in vise realizate. "Europa” si "Micul Print” sunt sperantele autistilor din zona Bistrita Nasaud.

Drama ce schimba vieti
Eduard s-a nascut in 2004. In 2005, pe cand baietelul avea 1 an si trei luni, mama lui a inceput sa-si puna intrebari. La 1 an si noua luni, in 2006, Eduard-Dudu, a fost diagnosticat ca suferind de autism infantil. Sora mai mare era perfect sanatoasa. Ana Dragu, mama lui Dudu, n-a stat prea mult pe ganduri. Dupa doar un an de la aflarea cumplitei vesti, in noiembrie 2007, ea a infiintat Asociatia "Autism Europa”. "In Bistrita nu exista nici o asociatie, nici un centru de terapie si nici un specialist capabil sa ofere sfaturi competente parintilor cu copii cu tulburari din spectrul autist. Si nici terapie adecvata copiilor”, povesteste Ana. Dupa infiintarea asociatiei, ea a incercat si a reusit sa obtina un sediu. Dar ce sediu.... "Intr-o cladire aflata in ruina, in incinta Spitalului Judetean Bistrita, un fost grajd, fara fundatie. Am primit trei camere care serveau pe post de croitorie si de depozit pentru reactivi toxici”. Reabilitarea "spatiului” s-a realizat din fonduri proprii, o donatie de 1000 de euro de la Internationales Bildungs und Sozialwerk e.V, Germania, si printr-un proiect de finantare nerambursabila castigat la primaria Bistrita.

Micii printi
Tratarea autismului infantil presupune o munca asidua, un program special de lucru cu micutii si mai ales, cunostintele adecvate pentru realizarea tratamentelor. In Bistrita? Nici un specialist. Nimic! Cine sa vina cu ideile? Tot parintii. Daca Ana Dragu a infiintat o asociatie, de ce sa nu infiinteze si un centru, ba ar fi buna si de specialist... Dar, pe banii ei! "Am facut credite peste credite ca sa pot plati cursurile de ABA si de PECS pe care le-am urmat vreme de un an jumate, sa invat ABC-ul autismului, ca sa inteleg mai bine ce se intampla si sa ii pot ajuta si pe altii”, povesteste Ana.

Din munca ei, din ajutorul altor oameni si al prietenilor, s-a nascut "Micul Print”, centru al Asociatiei "Autism Europa”. S-a deschis in incinta Spitalului ORL de pe b-dul Independentei, in parteneriat cu DGASPC Bistrita-Nasaud, Consiliul Judetean si Primaria Bistrita (finantatorul unui proiect de reabilitare a cladirii). Desi aflat la inceput, Centrul functioneaza in buna colaborare cu Clinica NPI Cluj Napoca, si ofera servicii de logopedie, de psihoterapie si de recuperare pentru copiii cu suspiciune sau diagnosticati cu TSA si pentru familiile acestora. Pe langa Ana, care e de profesie jurnalist, la centru colaboreaza si psihologul Liviu Cotutiu, "omul providential care a stat aproape cand in jur nu era chiar nimeni, un tanar foarte talentat care s-a specializat si continua sa se specializeze in autism”.

Deloc usor, foarte greu
Statul nu s-a omorat prea tare sa-i ajute pe oamenii de la Bistrita. Mama lui Dudu sustine ca ”statul nu se implica NICI CUM. Doar la vizitele oficiale, cum a fost cea pe care vicepresedintele Bundestagului, Susanne Kastner, a facut-o recent la Bistrita. Vizita cu pricina a adunat in curtea Centrului autoritatile locale si pe cele judetene mai ceva ca o parada a modei. Ne-am ales cu o clanta noua la usa, felicitari publice, care nu valoreaza nimic, si cu un pix cu Bundestagul. Pana acum, cel putin. Dar nu-i lasam sa scape asa usor pentru ca exista promisiuni”. Daca statul nu se implica, oamenii se descurca singuri... Au alta posibilitate? Au reusit sa renoveze partial imobilul, au realizat o baza de date cu copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist de pe raza judetului Bistrita-Nasaud. Un alt motiv de mandrie pentru asociatia ”Autism Europa” este faptul ca acum parintii pot primi informatii pertinente, consiliere, indrumare. Copiii pot beneficia de terapie in Bistrita si pot fi asistati pentru integrarea scolara. Cine sunt Micii Printi? Dudu, Urzi, Andrei, Robert, Cristian – copii minunati care vin deocamdata cate doua ore pe zi fiecare la centru.

Ar fi loc pentru oameni de bine
Ce ajutoare au primit? "1000 de euro, cateva jucarii aduse de parinti, un birou si un calculator donat de un om simplu si extraordinar. Un electrician care a dat si n-a cerut niciodata nimic in schimb. Ajutorul unor oameni care s-au dovedit oarecum providentiali si s-au lasat contaminati de entuziasmul meu, ca sa nu ii spun disperare. Mi-am bagat toti banii castigati in presa - foarte putini, de altfel - in Asociatie... Sacrificand din timpul pentru proprii mei copii. Am vrut sa nu mai existe in Bistrita parinti care umbla de nebuni de la o clinica la alta, plangand pe strada, dupa primirea unui astfel de diagnostic, cum mi s-a intamplat mie”.

Ce se intampla acum la "Micul Print”? "Interventie timpurie, terapie de recuperare, ABA sau PECS, in functie de copil, terapie prin joc, meloterapie, abilitati, asistenta in integrarea scolara, consilierea familiei. Formare pentru parinti pentru ca”, dupa cum spunea Ana, "terapia trebuie sa continue acasa, altfel nu se rezolva nimic. Nu spun ca lucram ca la carte, nici ca facem ABA la modul draconic - o afacere extrem de profitabila intr-o tara in care cei "mai mari specialisti” inchipuiti se imbogatesc profitand de disperarea parintilor, dar nu stam cu mainile in san si nu ii lasam nici pe parintii copiilor care ajung la noi sa stea degeaba. Impreuna facem tot ce putem pentru recuperarea acestor copii. Si e mult mai mult decat nimic”.

Vin putini copii la Centru, pentru ca nu toti parintii copiilor autisti vin sa ceara consiliere, ajutor. Si nu e vorba doar de centru, de asociatie. Nu merg nicaieri. De ce? Din mai multe motive... Ana spune: "in cazul meu calculul a fost simplu: nu imi puteam permite sa scot din buzunar 15.000 de euro pe an pentru ca niste personaje, nici macar demne de incredere - alti parinti patiti stiu bine despre ce vorbesc eu acum - sa lucreze cu copilul meu. Asa ca m-am pus pe invatat de la zero, convinsa ca pentru mine «nu exista NU SE POATE». Dudu vorbeste azi, deseneaza frumos si, mai nou, canta la pian. Diagnosticul e insa acelasi: autism. Poate inalt functional, dar autism”.

Dezastru pe linie
Implicarea statului in problemele autistilor ar trebui sa fie una exceptionala. Realitatea este insa una dezastruoasa. Ana nu s-a interesat doar ca parinte de situatia autistilor din judet, ci si ca jurnalist. Ce-a aflat? "In tot judetul exista doar o gradinita in cadrul unei scoli speciale, deschisa relativ recent, care incearca sa ofere servicii tipice acestor copii. Inainte nu exista nici o baza de date, iar copiii diagnosticati cu autism beneficiau doar de cate 30 de minute de logopedie si 30 de minute de terapie pe saptamana, din partea Directiei pentru Protectia Copilului, personalul de aici nelucrand doar cu copii autisti. Dezastru la capitolul adolescenti si adulti cu TSA, pentru care nu exista deocamdata solutii. Vorbesc despre generatii de copii cu care nu s-a facut nimic, ajunsi la varsta adolescentei, cand devin mai puternici fizic decat parintii care nu mai fac fata si nici nu au unde sa ii interneze, neexistand un centru rezidential care sa le ofere servicii adecvate. De regula, sfarsesc in spitalele de nebuni. Este o adevarata drama!”.

Pe langa durerea-n cot a statului, mai apare si problema parintilor. Unii inteleg problema, altii nu. "Sunt unii care neaga diagnosticul si aceia le fac copiilor cel mai mare rau posibil pentru ca intarzie momentul interventiei. Si, in cazul autismului, evolutia si calitatea vietii unui copil depinde in mod direct de interventia timpurie. Desi sunt si eu parinte, pot intelege acum mai bine cum e sa fii de cealalta parte a baricadei pentru ca lucrez cu mai multi copii. Acum insa, sunt ocupata rau cu problemele administrative, cum ar fi jongleriile financiare cu salariile mele, ca sa reusim sa zugravim pe dinafara centru (n.r. - rade). Asociatia si Centrul au nevoie de ajutor. Informarea oamenilor nu se poate face "din gura in gura”. Aflarea ultimelor noutati din domeniu ... costa. Totul costa. Cursurile, masterele si specializarile personalului costa. Si nimeni nu face nimic. Dar nimic!”