Drama celor cu sindromul Down

Adevarul, 20 mar 2011
Material realizat de: Bianca Padurean, Mihaela Iacob, Andrada Floria, Simona Ionescu, Anca Ardeleanu

Mihaela si Dan Palimaru sunt parintii lui Andrei, un baietel de 8 ani, diagnosticat cu sindromul Down
Parintii care au ales sa-si asiste copiii care sufera de aceasta afectiune vor fi trimisi in somaj. Revoltati, ameninta ca vor da statul in judecata. Asociatiile care se ocupa de copiii care sufera de sindromul Down trag un semnal de alarma de Ziua Mondiala dedicata acestei afectiuni.

Peste 150 de copii din Botosani sunt diagnosticati cu sindromul Down. Cat de greu este sa ingrijesti un astfel de copil o stiu doar parintii de pe urma carora statul vrea acum sa castige. 60 de persoane sunt asistenti personali pentru propriii copii suferinzi si primesc un salariu de 460 de lei, dupa reducerea de 25%, in conditiile in care terapia si medicamentele unui copil cu sindrom Down ajung la 1.500 de lei pe luna.
Jumatate dintre asistentii sociali isi ingrijesc singuri copiii si nu au alte venituri in afara de salariul acordat de stat si de indemnizatia copilului, de 84 de lei. Ca sa faca economie la buget, statul a decis sa-i trimita in somaj pe parinti si sa-i oblige sa-si caute de lucru fara a tine cont de faptul ca viata micutilor depinde de grija permanenta a acestora.
Pana acum, contractele parintilor care au copii cu sindrom Down erau reinnoite de la an la an, dupa anchete sociale stufoase, evaluari medicale si alte teancuri uriase de acte. Pentru cei 460 de lei lunar, parintii erau obligati sa faca dovada ca micutul lor nu s-a insanatosit in acest timp si ca nu isi poate purta singur de grija.

„Ne-au anuntat ca nu mai sunt bani"
Lucrurile s-au schimbat insa din acest an, cand parintii copiilor cu Down au constatat ca sunt trimisi in somaj. In aceasta situatie este si Mihaela Palimaru, mama unui baietel de 8 ani diagnosticat cu sindromul Down. Tanara a aflat ca va trebui sa se „reorienteze profesional" pentru ca statul nu mai are bani sa-i achite lunar salariul de asistent personal. Peste cateva zile, Mihaela Palimaru si fiul ei, Andrei, vor ajunge in fata unei comisii care le va decide soarta.
„Ne-au anuntat ca nu mai sunt bani si ca vom intra in somaj pentru 16 luni dupa care va trebui sa facem cursuri de recalificare. In cazul fericit in care voi reusi sa ma angajez cu un salariu de 600 de lei, va trebui sa angajez un asistent personal care sa aiba grija de baiat. Dar cine va sta cu baietelul pentru o acesti bani?", spune femeia.
Si mai dramatica este situatia lui Ioan Cretu, tatal unui micut de 11 ani. Barbatul are 54 de ani si isi creste singur copilul diagnosticat cu Down. Omul este disperat mai ales ca, la varsta lui, sansele de angajare sunt foarte mici.
Valul disponibilizarilor va incepe luna viitoare, cand parintii vor ajunge in fata comisiei pentru reinnoirea contractelor. „Nu cred ca va scapa cineva de somaj. Ni s-a spus acest lucru. Cine refuza recalificarea pierde indemnizatia de somaj, nu va avea venituri, iar copilul va ajunge in centre de plasament", a spus Dan Palimaru, tatal lui Andrei. Parintii cauta acum sprijin la juristii Asociatiei „Ne trebuie Speranta" si vor sa dea statul roman in judecata.
„I-am sfatuit sa nu semneze actele pentru somaj. Facem deja contestatii si suntem pregatiti sa dam statul in judecata pentru ca nu respecta drepturile acestor copii. Este adevarat ca statul nu castiga nimic de pe urma lor, dar si ei au dreptul la viata", a spus Silvia Griciuc, presedintele Asociatiei „Ne trebuie Speranta" din Botosani.

Centru pentru adulti, la Cluj
Preotul Ioan Avram din Cluj si sotia acestuia, Adriana, parintii unei fete de 24 de ani care sufera de sindromul Down, si-au investit propriile economii pentru infiintarea, la sfarsitul lunii decembrie 2010, a unui centru dedicat adultilor atinsi de aceasta boala. La Centrul Educational „Raluca", botezat dupa numele fiicei familiei Avram, bolnavii invata cum sa se autogospodareasca, sa comunice si li se ofera sansa sa socializeze cu persoane care sufera de aceeasi afectiune. Pentru inceput, 15 tineri au beneficiat de serviciile centrului. Pentru a putea acoperi o parte din cheltuieli, familia Avram si-a inchiriat apartamentul din Cluj.
„Am avut economii pentru o alta destinatie. Cam pentru un an avem bani ca sa sustinem centrul. Pe urma vom incerca sa atragem si sponsori", a declarat Adriana Avram. Intreg personalul centrului, format din asistenti sociali, psihopedagogi, logopezi, educatori, fac munca de voluntariat.
In anul 2010, in judetul Cluj, s-au nascut 405 copii cu malformatii congenitale, dintre care trei cu sindrom Down, potrivit unei statistici a Directiei de Sanatate Publica Cluj.

Ce este aceasta afectiune?
Sindromul Down (trisomie 21) este o afectiune cromozomiala cauzata de prezenta unui cromozom 21 suplimentar. Copiii cu sindrom Down pot avea unele dintre urmatoarele trasaturi fizice: statura mica, tonus muscular scazut, gat scurt, gros, cu tesut adipos si piele in exces, brate si picioare scurte, un singur pliu la nivelul partii centrale a palmei. Copilul cu sindrom Down poate avea si alte afectiuni asociate: nivel de inteligenta sub normal, afectiuni ale inimi, boli precum hipotiroidism, boala celiaca si afectiuni oculare.

"Facem deja contestatii si suntem pregatiti sa dam statul in judecata pentru ca nu respecta drepturile acestor copii.''
Silvia Griciuc, presedintele Asociatiei „Ne trebuie Speranta"

Pot fi integrati in societate
In Romania, sustin reprezentanti ai asociatiilor care se ocupa de copiii suferinzi, nu se stie cate astfel de cazuri exista la nivel national. Mariana Albert de la Asociatia Caritas Bucuresti spune insa ca se estimeaza ca ar fi vorba de un caz la 800 de nasteri. Potrivit acesteia, principalele probleme cu care se confrunta cei care sufera de aceasta maladie sunt legate de integrarea sociala.
„Noi militam pentru integrarea lor in scolile de masa. Dar nu prea gasim deschidere din partea profesorilor", afirma Mariana Albert, adaugand ca, in opinia ei, este vorba de o problema ce tine de mentalitate.
„In trecut, acesti copii nu beneficiau de terapie specifica si timpurie, pana la varsta scolarizarii. Acum, lucrurile s-au schimbat. Astfel ca acestia ar putea fi integrati in scolile normale."
Asociatiile care sprijina copiii cu sindrom Down organizeaza astazi un eveniment care are scopul de a informa si de a atrage atentia societatii si autoritatilor asupra acestui sindrom, de a dezvolta toleranta si deschiderea fata de incluziunea sociala a persoanelor cu sindrom Down. Evenimentul vrea sa arate ca acestia pot practica sportul, dansul, pot realiza obiecte artistice, pot lucra, contribuind in mod constructiv la dezvoltarea societatii din care fac parte.

Sindromul Down poate aparea accidental
Sindromul Down este malformatia genetica cea mai frecventa. De aceea, medicii recomanda ca toate femeile insarcinate sa faca bitestul, triplul test si toate ecografiile la intervalele recomandate. Chiar daca nu au existat cazuri de sindrom Down in familie, riscul acestei malformatii genetice exista, indiferent de varsta mamei. De fapt, statisticile arata ca doar 5% din cazurile de sindrom Down sunt mostenite genetic, restul de 95% fiind rezultatul unor accidente de diviziune celulara, de cauza necunoscuta.
70% din copiii cu aceasta malformatie genetica au mame tinere
Riscul acestui accident in cazul femeilor care raman insarcinate la varste de peste 35 de ani este mai mare. „Cu toate acestea, 70% din copiii cu aceasta malformatie genetica provin din mame tinere. Explicatia este ca numarul femeilor tinere care aduc pe lume copii este mai mare decat al celor cu varste de peste 35 de ani. In plus, femeile tinere se investigheaza mai putin", spune medicul specialist genetician Florina Nedelea de la Spitalul Clinic „Filantropia".

Testele hormonale apreciaza riscul
Bitestul si triplul test au rolul de a atrage atentia ca exista posibilitatea ca ceva sa fie in neregula. Ele nu au valoare de diagnostic insa. Cu ajutorul bitestului sunt masurati doi markeri din sangele mamei, iar in cazul triplului test, se masoara trei parametri biochimici.
Ambele sunt insotite de ecografie, care indica varsta sarcinii si cu ajutorul careia se observa translucenta nucala (spatiul translucid dintre coloana vertebrala cervicala si tegument la fat).
Daca bitestul si triplul test sunt pozitive nu este un motiv major de ingrijorare, acestea avand rol mai mult statistic si putand fi fals pozitive in multe cazuri. Daca insa rezultatul pozitiv al testelor hormonale este asociat cu o valoare mare a translucentei nucale, exista un risc crescut de sindrom Down.
In aceasta situatie se recomanda efectuarea amniocentezei, singura care poate determina diagnosticul exact de sindrom Down. Aceasta nu e lipsita de riscuri, insa avantajele sunt majore.

Cat costa analizele
Cariotipul in sarcina este decontat de Casa Nationala a Asigurarilor de Sanatate, printr-un Program National, dar numai in cazuri bine selectionate. Fondurile alocate nu acopera toate cazurile cu risc crescut, spun specialistii. Un bitest, care se efectueaza in primul trimestru de sarcina, consta aproximativ 200 de lei, iar triplul test, in jur de 300 de lei. Pentru un diagnostic precis se efectueaza amniocenteza, care costa intre 1.100 si 2.000 de lei. Persoanele care au primit recomandarea a-si face cariotipul trebuie sa plateasca intre 400 si 500 de lei.

Lui Cosmin i se controleaza zilnic sangele
Cosmin Padurariu este un baietel de 2 ani si 5 luni, din comuna Valu lui Traian, judetul Constanta, nascut cu grave malformatii la inima. Pentru a trai trebuie sa ia zilnic medicamente. A fost diagnosticat cu grave malformatii la inimioara - defect al septului interatrial si insuficienta mitrala gradul II a valvei mitrale.

Cosmin Padurariu se lupta cu boala de mai bine de doi ani
„Cand am aflat diagnosticul am fost disperati. Norocul nostru a fost ca am ajuns la dr. Eugen Sandica, salvatorul micutilor bolnavi de inima. Am obtinut formularul E112 si Cosmin a fost operat, la varsta de 3 luni, la clinica Bad Oeynhausen, de langa Dortmund, Germania. Un an mai tarziu a fost necesara o a doua interventie chirurgicala. I s-a inlocuit valva mitrala cu o proteza", spune Aurelia, mama copilului.

Ajutor pentru tratament
Acum, singura problema a familiei Padurariu o reprezinta tratamentul lui Cosmin. Pentru a nu i se coagula sangele, trebuie sa ia zilnic un medicament - Warfarin. De asemenea, parintii au nevoie si de unele teste si ace necesare unui aparat cu ajutorul caruia se masoara coagularea sangelui. Toate acestea se gasesc numai in Germania, iar familia, compusa din patru persoane, nu are banii necesari. Singurele surse de venit sunt salariul tatalui si indemnizatia copilului - circa 1.200 de lei pe luna.
„Chiria este de 300 de lei lunar, iar restul banilor se duc pe intretinere si alimente", ne-a spus Aurelia, mama baiatului. Femeia nu poate lucra, fiindca trebuie sa stea cu baiatul.
Echipa campaniei „Din inima pentru copii" a luat legatura cu dr. Sandica, care va trimite in tara testele si acele, fara de care viata lui Cosmin ar fi in pericol. Fundatia Adevarul va plati din fondul propriu suma de 352 de euro, asigurandu-i astfel baietelului tratamentul pentru sase luni. Daca cineva doreste sa il ajute pe Cosmin este rugat sa sune la 021.407.76.80.