“Am ajuns sa avem pana la 10 cazuri noi de autism pe saptamana. Este o nenorocire!”

Mihaela Stoica
Adevarul, 22 nov 2010

Copiii afectati de autism se joaca singuri si nu participa la emotiile celor din jur
Auroritatile romane nu dispun de date privind numarul copiilor afectati de autism. Ministerul Sanatatii se raporteaza la studiile din afara, care spun ca un copil din 150 este afectat de autism. Numarul de baieti afectati este mai mare decat cel al fetelor, dar la fete tulburarea este mult mai grava. Specialistii romani sunt, la randul lor, impartiti, in momentul in care ii intrebi despre incidenta cazurilor de autism in randul copiilor.
Prof. dr. Iuliana Dobrescu este alarmata de numarul semnificativ de mare de copii pe care ii diagnosticheaza in Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie Prof. Dr." Alexandru Obregia", pe care o conduce.
“Cred ca avem circa 100 de cazuri pe luna. Este o nenorocire! Noi am ajuns sa avem 10 cazuri noi pe saptamana si sa internam pana la 15 copii, cazuri vechi si noi, pe saptamana, cu boala aceasta. Trei copii pe saptamana aveam acum 4-5 ani”, afirma prof. dr. Iuliana Dobrescu, care conduce si Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din cadrul Universitatii de Medicina si Farmacie “Carol Davila”.

Doctoritia Dobrescu regreta ca in Romania nu exista studii de epidemiologie si citeaza datele din 2005 ale lui Michael Rutter, seful Clinicii de Psihiatrie Pediatrica din Londra, care spunea ca incidenta cazurilor de autism era "intre 30 si 60 de cazuri la 10.000 de persoane”. Estimarile actuale situeaza incidenta autismului in jurul procentului de 1% in tarile industrializate. In Statele Unite, un copil din 110 sufera de autism.
In primele zece luni ale anului 2010, numarul cazurilor de copii cu autism sau cu tulburari de spectru autist, inregistrate in clinica de la Obregia, a depasit cifra 600. “In lipsa unui program, din pacate, nu putem spune cate sunt cazuri noi sau cazuri vechi pentru ca nu avem un program care sa ne arate asta”, afirma Simona Macovei, medic primar psihiatru in cadrul clinicii.

Interventia precoce, benefica in eliminarea viitoarelor probleme
Medicul spune ca numarul in crestere nu este fata de anul trecut sau de 2008, ci se raporteaza la 2000. “La inceputul rezidentiatului meu, anii 1997 – 1999, cazurile erau mult mai putine. Da, poate vedeai un autist intr-o saptamana. Acum, avem in medie cinci cazuri pe saptamana pentru fiecare medic . Poate sunt doua, poate sunt sapte”, afirma doctorita.
Potrivit acesteia, cazurile inregistrate nu mai sunt atat de grave. “Cazul in sine nu mai are toate caracteristicile autismului infantil tipic descris de Leo Kanner (psihiatru american de origine austriaca, cunoscut pentru cercetarile sale asupra autismului infantil precoce n.r.), in care copilul era retras total din mediu, traia in lumea lui si era inchistat, iar comunicarea era redusa. Acum sunt mult mai frecvente notele autiste. Din aceasta cauza este diagnosticul de tulburare de spectru autist pentru ca el are caracteristici din autism. Poti sa il incadrezi in autism infantil, dar are si caracteristici care sa il integreze in societate, in relatia cu cei apropiati”.
Medicul da exemplul unui baiat, in varsta de 14 ani, pe care il are in observatie. “El nu se uita deloc la cei din jur, are ritualurile lui. Trebuie sa stea in pijama, chiar daca se duce la scoala. Ceilalti, mai mici, au un contact vizual, chiar daca este foarte sumar”, mai spune doctorita Macovei, care isi dedica mare parte a timpului copiiilor cu tulburare de spectru autist (TSA).
La randul sau, medicul psihiatru dr. Rodica Augusta Urziceanu, care coordoneaza Stationarul de zi pentru copii, de la Spitalul de Psihiatrie “Dr. Constantin Gorgos”, afirma ca TSA-ul este in voga in ultima perioada, recunoscand insa beneficiile interventiei precoce. “Se pune uneori foarte usor diagnosticul de tulburare de spectru autist. Intr-un fel este bine. Chiar daca nu este tulburare de spectru autista, cu o interventie mai precoce si o stimulare de baza specifica pentru copil, lucrurile se pot ameliora semnificativ. Poti sa juri la inceput ca este autist, dar peste cateva luni, sau chiar peste un an, nu mai are manifestari sau mai are foarte putin din spectru. Se intampla si lucrul asta. Sigur, adresabilitatea este mult mai mare si pare ca numarul este in crestere, dar eu nu as spune ca este atat de mare numarul de autisti. Asta se vorbea si anul trecut, la un congres in Franta. Sunt simptome din zona asta a autismului care apar, dar prin interventie se rezolva problema”, afirma medicul, care se ocupa de copiii cu tulburari de autism, inca de la infiintarea stationarului, in 1983.

“Istoria medicinii consemneaza boli la moda”
Si prof. dr. Mihai Anitei, presedintele Colegiului Psihologilor, spune ca marea problema este cea a diagnosticului bine pus, adaugand ca istoria medicinii consemneaza boli la moda. “Din pacate, diagnosticul este simplist in cele mai multe dintre cazuri si numarul copiilor care sunt declarati cu sindrom autist a crescut intr-o maniera care nu se justifica. Deja foarte multi vorbesc despre sindromul autist si foarte multi se pricep la asta, existand riscul sa apara si foarte multi clienti. Atentie, exista un mare pericol de a se transforma intr-o mica smecherie romaneasca. Motivele sunt multiple. Sunt interese atat din partea parintilor, cat si din partea centrelor sau a ONG-urilor. Nu se joaca sume mari, de ordinul averilor, dar oamenii au nevoie de ajutor, de finantari. Unii au nevoie doar de o plimbare in strainatate si devin peste noapte experti in autism. Este o zona in care sper ca prin aceasta lege se va face un pic de curatenie, iar lucrurile vor fi mai bine coordonate si reglate prin intermediul unor specialisti adevarati supervizati de Colegiul Psihologilor si cel al Medicilor”, afirma presedintele Colegiului Psihologilor, institutie care are rolul de a acredita psihologii si psihoterapeutii.
Potrivit unei note de fundamentare a unei propuneri de politica publica inaintata Ministerului Educatiei de asociatia “Autism Romania”, peste 30.000 din populatia totala cu grupa de varsta 0 -18 ani prezinta risc de tulburare autista. Estimarea a fost bazata pe studiile din SUA si Marea Britanie care spun ca 1 din 150 de copii dezvolta tullburare de spectru autist.
“La noi, din pacate, nu sunt studii pentru ca afectiunea nu este reglementata, insa autismul nu tine cont de criteriile geografice sau etnice”, afirma presedinta asociatiei Autism Romania, Liuba Iacoblev.

Legea autismului aduce, teoretic, servicii suportate de catre stat

Mihaela Stoica
Adevarul, 24 nov 2010

Copiii autisti au nevoie de centre unde sa poata face terapie, dar si de integrare in scoala
Parlamentul a adoptat in 12 iulie legea 151 privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburari autiste. Legea va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011 si se vrea a fi primul act normativ care va reglementa problema autismului si a finantarii.
Psihologul dr. Domnica Petrovai, unul dintre reprezentantii Ministerului Sanatatii care au contribuit la redactarea legii, a facut cunoscute pentru adevarul.ro o parte dintre prevederile inscrise in normele de aplicare ale legii.
Prin noua lege va fi efectuat mai intai un screening (depistarea cazurilor inainte de aparitia simptomelor n.r.) pentru a se stabili cati copii prezinta risc de tulburare de spectru autist.
“Screeningul va fi realizat de catre medicul de familie. Psihiatrii din centrele de sanatate mintala din fiecare oras vor coordona si vor realiza pregatirea medicilor de familie pentru a putea sesiza copiii cu autism. Practic, fiecare centru de sanatate mintala din tara va avea responsabilitatea realizarii acestui screening in mod obligatoriu. Ulterior, aceste date trebuie trimise la Centrul Na?ional de Sanatate Mintala (CNSM) pentru a se putea face o estimare a costurilor serviciilor viitoare. In functie de cati copii prezinta risc de autism, vom putea estima de ce servicii este nevoie si de cat personal”, afirma psihologul dr. Domnica Petrovai (foto), de la Centrul Na?ional de Sanatate Mintala.

Servicii specializate in autism in centrele de sanatate mintala
Potrivit reprezentantei Centrului Na?ional de Sanatate Mintala, in cadrul filialelor regionale subordonate CNSM vor fi implementate servicii specializate. „Practic, vor exista un fel de servicii specializate in autism in cadrul centrelor. Medicul da referinte catre un psiholog clinician din Centrului de Sanatate Mintala, care trebuie sa stabileasca partea de diagnostic. Psihiatrul specializat in autism din centru elaboreaza un plan de interventie, care poate fi aplicat acolo - copilul vine la institutia respectiva. Daca el este din alta localitate, primeste un plan de interventie elaborat de psihologul clinician si medicul psihiatru respectiv pentru a-l aplica acasa, urmand ca acolo sa i se ofere serviciile care sunt disponibile in localitatea respectiva”.

Achizitionarea de instrumente necesare pentru efectuarea screeningului, dar si angajarea de noi specialisti, se va bugeta prin Programul National de Sanatate Mintala.
“Va fi nevoie de psihologi, pedagogi, de o resursa umana extraordinara pentru acest lucru. Nevoile sunt uriase, dar nu se stie cati bani ar fi necesari. Dupa screening se va estima. Decizia banilor se va lua la Guvern, dupa ce se va primi estimare din fiecare judet privind zonele cu risc”, mai spune Domnica Macovei, adaugand ca estimarea se va putea face cel mai probabil in prima parte a anului 2011.

Decontarea terapiei, la mana Casei Nationale de Asigurari de Sanatate
Copiii cu tulburare de spectru autist au nevoie de stimulare continua. Pentru recuperare, in functie de specificul fiecarui copil, este nevoie de terapie comportamentala aplicata, terapie prin joc, prin miscare, prin muzica sau stimulare senzoriala. Pentru terapia copiilor lor, parintii sunt nevoiti sa scoata din buzunar pana la 1.500 de euro pentru ca serviciile psihologilor nu sunt recunoscute de catre Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.
“Decontarea serviciilor va fi probabil un obiectiv pe termen mediu sau lung. CNAS nu plateste terapia comportamentala. Ceea ce putem noi face este ca prin Programul National sa fie, asa cum prevad normele, resurse pentru contractarea serviciilor de terapie comportamentala. Acest lucru inseamna, de exemplu, ca daca exista un centru de sanatate mintala in Constanta, care are un numar limitat de angajati si competente limitate, sa poata subcontracta un terapeut extern care sa ofere terapie pentru copiii astia. Nu se va face prin CNAS, ci din resursele lor”, mai spune reprezentanta Centrului Na?ional de Sanatate Mintala.
Potrivit articolului 5, alin. 2, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate impreuna cu Ministerul Sanatatii, Colegiul Medicilor din Romania si Colegiul Psihologilor din Romania stabilesc, de comun acord, “practicile si procedurile prin care sunt furnizate serviciile privind depistarea activa precoce si serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale din cadrul programului national de sanatate mintala”. Totodata, CNAS este una dintre institutiile care elaboreaza normele.
Contactat de adevarul.ro, presedintele CNAS Lucian Duta a spus ca “se va documenta” in privinta noii legi, dar si a alocarii de fonduri. Ulterior, presedintele CNAS, care potrivit articolul 9 al legii 151, “aproba prin ordin comun” impreuna cu ministrul Sanatatii normele, nu a mai putut fi gasit.

Formarea specialistilor, suportata doar in centre
Parintii ai caror copii au tulburari de spectru autist reclama lipsa unor specialisti formatori in domeniul tulburarilor din spectrul autist.
“O problema cu care ne confruntam, noi parintii, este lipsa de formare a specialistilor, nu numai la stat, dar si la privat. Nu toti parintii pot apela la consultanti straini”, afirma Andreea Sorescu (foto), presedinta asociatiei “Invingem Autismul”. Aceasta spune ca parintii au fost cei care au facut eforturi pentru a aduce specialisti strani care sa formeze terapeuti.
Potrivit legii 151, se va forma o echipa multidisciplinara care va stabili diagnosticul si planul de interventie. “Echipa multidisciplinara din centre va fi alcatuita din psihiatru, psiholog clinician, psihoterapeut - cel care face terapia comportamentala, kinetoterapeut si logoped. Pana acum, (copiii n.r.) erau vazuti numai de un terapeut, o data si atat, ori numai de catre un psihiatru. Ideea este sa interactioneze cu toti oamenii astia”, afirma Domnica Petrovai.
Potrivit acesteia, pregatirea specialistilor din centre se va face prin asociatiile profesionale recunoscute de catre Colegiul Psihologilor si Colegiul Medicilor
“Exista mai multe asociatii profesionale in Romania care ofera servicii de training. Formatorii din cadrul lor vor face training pentru personalul din centrele de sanatate mintala, iar plata se va face prin Programul National”.

Potrivit presedintelui Colegiului Psihologilor, prof. dr. Mihai Anitei (foto), in cadrul asociatiilor profesionale “s-a format un cerc din ce in ce mai mare de specialisti, care au asigurat dreptul de formare prin intermediul institutiilor care asigura nu numai partea legala, ci si partea de formare, verificare – Colegiul Medicilor, Psihologilor, al Asistentilor Social”. „Trebuie doar ca aceste asociatii sa fie atestate de catre noi”, mai spune presedintele Colegiului Psihologilor, institutia care, potrivit legii 151, articolul 7, va asigura competenta in „furnizarea servicilor specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist”.
La randul ei, prof. univ. dr. Irina Holdevici, vicepresedinta Comisiei de Psihologie Clinica si Psihoterapie si formator in Asociatia de Hitnoterapie si Psihoterapie Cognitiv Comportamentala, atrage atentia ca “aproape toti psihologii din Colegiu care se specializeaza se autofinanteaza”. “Chestiunea cu finantarea ar putea fi in orice domeniu al psihologiei aplicate. Asa avem nevoie de finantare pentru specialisti in schizofrenie. Nu numai acesti copii ar avea nevoie de specialisti finantati. Din nefericire, parintii platesc programele educationale formative si terapeutice”, adauga prof. univ. dr. Irina Holdevici, din cadrul Colegiului Psihologilor.

Autismul, introdus ca modul in Rezidentiat
Prof. dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor si rectorul Universitatii de Medicina si Farmacie din Iasi, afirma ca are in pregatire un program de instruire in autism in parteneriat cu specialistii olandezi. “Suntem in discutii cu olandezii pentru ca noi nu am avut nicio experienta in autism si atunci este bine sa invatam din experienta unui sistem care este si performant in acest domeniu. Curricula va fi definitivata pe la jumatatea lunii ianuarie, iar din martie speram sa incepem cursurile la Universitatea din Iasi”, afirma presedintele Colegiului Medicilor.
Potrivit acestuia, cursurile vor fi atat pentru medici - depistarea precoce, psihologi – elemente de terapie, dar si pentru parinti. “Finantarea cursurilor va fi din fonduri proprii, iar pe parcurs speram sa accesam fonduri europene. In prima etapa, cursantii nu vor plati. Mai departe, trebuie sa vedem cat putem sa sustinem”, mai spune rectorul Universitatii de Medicina si Farmacie din Iasi.
Prof. dr. Vasile Astarastoae (foto) are in plan sa introduca in rezidentiat, la Iasi, un modul in care medicii sa “fie familiarizati cu privire la autism si cu ce trebuie sa urmareasca”. “Intr-un termen realist, cred ca intr-un an de zile putem sa introducem modulul pentru autism. Mai devreme nu, pentru ca rezidentiatul incepe la 1 ianuarie si lucrurile trebuie facute bine, meticulous. Intr-un an ar fi bine sa incepem la Iasi, ca statie pilot, si mai apoi sa extindem in toata tara”, mai spune presedintele Colegiului Medicilor, care spera ca noua lege care va intra in vigoare de la 1 ianuarie “nu se va aplica doar formal, ca multe altele”.

Integrarea educationala a autistilor, ramasa in afara legii
Problema refuzului de a fi primiti in gradinite si scoli, cu care se confrunta mare parte a copiilor diagnosticati cu tulburare de spectru autist, nu isi gaseste rezolvarea nici in legea 151.

“Din perspectiva acestei legi, daca practic in cadrul Centrului de Sanatate Mintala se face un program de interventie, el va trebui aplicat si in mediul educational. Legea nu specifica si partea de educatie pentru ca s-a considerat ca tine de Legea educatiei. De aceea, va trebui sa avem mare grija dupa ce va fi aprobata, cand vor fi scrise normele de aplicare, sa ne uitam ca cele pe Legea autismului sa fie complementare cu normele din Legea educatiei. Teoretic, parintele ar trebui sa vina cu un program de la centru, iar educatorul sa fie specializat sa il aplice, sa stie sa faca. Oricum, este o responsabilitate pe un om care nu are pregatirea necesara. Asa cum in centrele de sanatate trebuie pregatiti si in mediul educational ar trebui la fel. Este foarte importanta colaborarea dintre ei. Asta ne dorim, sper sa se intample cat mai curand”, a afirmat dr. psih. Domnica Petrovai, unul dintre sustinatorii legii.

Legea autismului va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011 si ramane de vazut daca autoritatile vor gasi mijloacele si resursele materiale si financiare pentru ca persoanele diagnosticate cu autism sa poata beneficia de servicii profesioniste si decontate de catre stat.

Oamenii care renunta la fumat devin mai fericiti

Gandul, 11 decembrie

Renuntarea la fumat amelioreaza nu doar starea de sanatate, ci si starea de dispozitie a fostilor fumatori, potrivit unui studiu realizat de cercetatorii americani, informeaza dailymail.co.uk.
Multi fumatori isi aprind o tigara in anumite situatii, considerand ca aceasta ii ajuta sa isi invinga anxietatea in timpul unor perioade stresante.
Potrivit cercetatorilor americani de la Universitatea Brown si de la University of Southern Carolina, renuntarea la fumat ii face pe oameni sa devina mai fericiti, iar efectele benefice se mentin atat timp cat aceste persoane reusesc sa isi invinga dependenta de nicotina.
Savantii americani afirma ca renuntarea la fumat nu ar trebui sa fie considerata, asa cum se tem multi dintre fumatori, un sacrificiu de natura psihologica facut de dragul propriei sanatati fizice.
Profesorul Christopher Kahler de la Universitatea Brown, coordonatorul acestui studiu, a declarat: "Daca oamenii renunta la fumat, simptomele lor depresive dispar, insa, daca ei recidiveaza, atunci proasta dispozitie revine la randul ei".
Cercetatorii americani au efectuat acest studiu pe un esantion de 236 de persoane - barbati si femei - care incercau sa renunte la fumat. Voluntarii au primit plasturi cu nicotina, au beneficiat de sedinte de consiliere psihologica si au fost de acord sa renunte la fumat la o data prestabilita.
Voluntarii au fost testati apoi pentru depistarea simptomelor depresive cu o saptamana inainte de aceasta data, iar apoi, din nou, dupa doua, opt, 16 si 28 saptamani.
Aproape jumatate dintre voluntari, care nu au reusit niciodata sa renunte la fumat, au ramas cei mai nefericiti dintre pacienti, pe durata intregului studiu, informeaza Mediafax.
Doar o cincime dintre voluntari au reusit sa renunte la fumat inainte de testarea efectuata la doua saptamani dupa data prestabilita, iar o sesime dintre voluntari au reusit sa nu mai fumeze pana la testul urmator, efectuat in a opta saptamana dupa data prestabilita. Tot o sesime dintre pacienti au reusit sa nu fumeze deloc pe durata intregului studiu.
Savantii americani au constatat ca persoanele care au renuntat la fumat erau cele mai fericite, iar starea buna de dispozitie a acestora s-a mentinut la un nivel constat pe parcursul studiului.
Voluntarii care au renuntat temporar la fumat au fost fericiti in perioada in care nu au fumat, insa starea lor de dispozitie s-a inrautatit semnificativ dupa ce au reinceput sa fumeze.
Coordonatorul studiului a declarat: "In trecut se credea ca oamenii fumeaza deoarece fumatul ar prezenta anumite proprietati antidepresive, iar atunci cand ei renunta la fumat, risca sa declanseze o depresie. Ceea ce este surprinzator, insa, este faptul ca atunci cand am masurat starea de dispozitie a fumatorilor, chiar si atunci cand ei au renuntat la acest viciu doar pentru o scurta perioada de timp, aceste persoane prezentau deja mai putine simptome depresive".

Legea autismului, care va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011, e doar o arma pentru a ataca statul in instanta

Ionela Gavriliu
Jurnalul National, 16 decembrie 2010

Actuala forma a Legii 151/2010 poate sta la baza unor actiuni in justitie daca institutiile responsabile nu vor pune in aplicare prevederile textului legislativ
Cand primele proiecte legislative pe tema autismului au fost depuse la Senat, parintii copiilor autisti au cre-zut ca s-a spart gheata din sistem si copiii lor vor putea beneficia, in sfarsit, de servicii de terapie, de programe de invatamant adaptate si de centre pentru cei trecuti de 18 ani, care nici macar nu sunt recunoscuti ca autisti. Formele initiale ale legilor vorbeau chiar despre decontarea terapiilor comportamentale, singurele care dau rezultate evidente in cazul copiilor cu tulburari din spectrul autist (TSA).
Nimeni nu s-a gandit ca, odata intrata in circuitul comisiilor parlamentare, legea ar putea suferi asemenea mutilari. Reprezentantii Ministerului Sanatatii au pus, neoficial, o conditie perversa: legea nu va trece daca nu va fi eliminat articolul privind decontarea terapiilor. S-a preferat termenul indulcit de acces liber la serviciile integrate ce urmau a fi asigurate de stat, de parca in Constitutia Romaniei nu ar fi prevazut acest drept fundamental la articolul 34. Iata cum suna acum articolul 4, paragraful 2 al Legii 151, publicata in Monitorul Oficial (MO) in iulie 2010: "Toate persoanele diagnosticate cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale, prevazute la articolul 2". Articolul la care se face trimitere vorbeste despre diagnosticare precoce, tratament psihofarmacologic si chiar despre consiliere pentru parinti. Initiatorii legii au sperat ca normele de aplicare ale acestei legi vor fi complementare textului legislativ, pentru ca acesta sa nu devina o forma fara fond. Si decat sa nu apara nici o lege, mai bine sa apara una tunsa si frezata de specialistii din sistem care si-au urmarit propriile interese.
Normele de aplicare ar fi trebuit sa apara in termen de 90 de zile de la publicarea in Monitorul Oficial a legii, iar termenul-limita a expirat in octombrie. De atunci, Ministerul Sanatatii si CNAS, cele doua institutii responsabile cu elaborarea normelor, spun, in raspunsuri trase la xerox, ca se afla in etapa de finalizare a documentului de norme metodologice. La insistentele Jurnalului National, s-a avansat un termen, luna ianuarie 2011, pentru ca elaborarea normelor implica munca a trei ministere si de aceea dureaza, au explicat surse din Ministerul Sanatatii. Cu toate ca normele lipsesc, ministrul Sanatatii, Atilla Cseke, nu ezita sa se laude cu legea tinuta in lesa de normele neelaborate si face asta in contexte ce dau bine pe plan international. In noiembrie anul acesta, ministrul a semnat Declaratia Europeana cu privire la sanatatea copiilor si tinerilor cu dizabilitati intelectuale si a familiilor lor. Cu aceasta ocazie n-a ezitat sa se mandreasca cu marea realizare a Legii autismului: "Este nevoie de o colaborare permanenta intersectoriala pentru sustinerea copiilor si tinerilor cu dizabilitati intelectuale. Trebuie sa luam masuri pentru depistarea precoce si interventia timpurie in scopul evitarii stigmatizarii si excluderii lor, in scopul integrarii lor in familie, in comunitate, in societate. Un prim pas putem considera adoptarea in luna iulie 2010 a Legii privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate copiilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist si al tulburarilor asociate. Aceasta lege are drept scop reglementarea acelor servicii de tip integrat de sanatate, educatie si sociale care vizeaza identificarea precoce, tratamentul, recuperarea si ameliorarea calitatii vietii si functionarii sociale ale persoanelor, copii sau adulti, diagnosticate cu tulburari de spectru autist (TSA) si cu tulburari de sanatate mintala asociate, servicii oferite de echipa multidisciplinara specializata".
Cel mai bine cunoaste parcursul Legii autismului senatoarea Elena Mitrea, una dintre initiatoarele proiectului ce s-a materializat in Legea 151/2010. Din octombrie, vazand ca normele de aplicare nu mai apar, aceasta a facut mai multe interpelari in Senat, inclusiv atunci cand s-a pus in discutie bugetul pe anul viitor. "Daca nu veti lua in seama aceasta problema, cazurile de copii cu autism, care se inmultesc zilnic, vor intra in sistemul de asistenta sociala, care oricum nu poate acoperi cheltuielile necesare pentru tratament. As vrea sa aveti in vedere necesitatea si importanta programului pentru persoanele cu autism si sa precizati daca va exista un program pentru aceste persoane ca finantare", spunea in una dintre sedinte Mitrea. Inca mai asteapta raspuns de la ministrii vizati pentru cele doua interpelari pe care le-a facut pe aceasta tema.
Senatoarea recunoaste ca legea nu are cea mai fericita forma, dar spera ca normele de aplicare sa rezolve compromisurile existente. Proiectele de lege aveau cel putin 30 de articole, iar forma promulgata abia mai numara 10. In plus, daca in primele forme se vorbea clar despre decontarea terapiilor, legea actuala mentioneaza, la articolul 3: in continuarea si monitorizarea tratamentului se efectueaza de si/sau psihoterapeuti in unitatile sanitare publice ori private". Nu se spune exact cu ce bani va plati un parinte unitatile private, stiut fiind faptul ca terapia ABA pentru o luna costa in jur de 1.500 de euro. Pe de alta parte, in cazul unei actiuni in instanta, parintii se pot folosi de termenul de "acces liber" prevazut in lege. "Acces liber inseamna neplatit, fara taxe. Legea precizeaza ca persoanele care se incadreaza beneficiaza gratuit de servicii integrate de sanatate, educatie, sociale", puncteaza decanul Baroului Bucuresti, av. Ion Ilie Iordachescu.
In toate demersurile de adoptare a legii, initiatorii spun ca ar fi vrut sa simta mai mult presiunea ONG-urilor din domeniu. Din pacate, ca in multe alte cazuri, fiecare ONG isi vede de interesele sale si nu e dispusa sa lupte pentru cauza comuna. "Stiu ca multi parinti sunt dezamagiti de actuala forma a legii, dar daca fiecare abandoneaza si putinul pe care il putem obtine, nu mai facem nimic. Raman cu mahnirea ca nu am putut mentine reglementari clare in lege si ca totul a ramas in sarcina institutiilor. Ele vor aduce prevederi precise prin normele de aplicare, ce vor fi adoptate fara dialog si dezbatere intr-un an de criza, cand totul se taie, se reduce, se anuleaza", a precizat Mitrea. Pentru Damian Nedescu, cel care a pus bazele centrului Horia Motoi din Bucuresti, unde se face terapie comportamentala ABA (n.r.: applied behavior analysis – analiza comportamentala aplicata), si care a reusit sa-si recupereze copilul, primul din Romania, cu ajutorul acestei terapii si al specialistilor britanici, legea e, mai degraba, "un castig al societatii, in ansamblul ei". Legea 151/2010, care va intra, cu norme sau fara, in vigoare de la 1 ianuarie 2011, prevede la articolul 6 incheierea unor protocoale intre Ministerul Sanatatii, Educatiei si Muncii pentru servicii integrate. "Iar singurul aspect imbucurator la capitolul "dat statul in judecata" va fi posibilitatea mult mai concreta de a castiga procese cu scolile de masa care se feresc sa integreze astfel de copii", spune Nedescu. Pasii infimi pe care ii face Romania in a ajuta acesti copii il determina pe acest parinte, care n-a beneficiat de nimic din partea statului roman pentru a-si salva copilul, sa creada ca singura optiune a parintilor de copii autisti ramane, ca si pana acum, sa devina ei insisi avocati, terapeuti si specialisti pentru fiii si fiicele lor.
Carmen Gherca, mama unui baietel autist si presedinta Asociatiei Nationale pentru Copiii si Adultii cu Autism din Romania, filiala Iasi (ANCAAR), e de parere ca legea e un pic mai mult decat nimic, in absenta normelor. "E foarte important ca aceasta lege sa nu fie doar ca si cele de pana acum, ceva scris pe hartie, care nu se poate aplica si respecta, si consider ca ar trebui sa asigure nu doar servicii de diagnosticare precoce sau doar pentru copiii de varsta mica. Trebuie sa tinem cont ca o persoana cu autism are nevoie de ajutor pe tot parcursul vietii sale, chiar si ca adult. Mai cred insa ca parintii copiilor cu autism nu sunt uniti, fiecare lupta pentru copilul sau, uitand ca acesta va creste, va fi adult si se va lovi de alte probleme. Asa insa nu vom rezolva problema copiilor care nu sunt primiti in scoli, problema parintilor care nu-si primesc indemnizatiile ori a adultilor autisti care stau acasa cu un certificat de schizofrenic in sertar", explica Gherca.
Legea 151/2010 a aparut ca urmare a campaniei de presa initiata de Jurnalul National in octombrie 2008, iar problema autismului a atras atentia mai multor parlamentari care au depus proiecte de lege in acest sens. In Romania nu exista statistici privind autistii, dar, avand in vedere incidenta cazurilor (1 la 166 de nasteri), numarul persoanelor autiste sub 18 ani este in jur de 30.000.

Terapia unui copil autist ajunge si pana la 1.500 de euro

Mihaela Stoica
Marti 23 nov 2010

Andreea Sorescu face eforturi considerabile pentru integrarea copiilor cu autism

Andreea Stroescu este mama unui baietel de 5 ani care sufera de tulburare de spectru autist, iar pentru recuperarea lui, parintii platesc 1.500 de euro pe luna.

* Materialul a fost publicat in data de 24 noiembrie 2010, in cadrul campaniei adevarul.ro privind problemele cu care se confrunta familiile in care sunt persoane autiste. Republicam acest material, in contextul in care un barbat, tata al unui copil autist, s-a aruncat joi (23 decembrie) de la un balcon al Parlamentului. Inainte de a se arunca, barbatul a strigat: "Ati luat mancarea de la copii" si "Pentru tine Boc".
Mama, care este si presedinte al asociatiei “Invingem Autismul”, traseaza principalele probleme cu care se confrunta, in Romania, parintii unui copil caruia i se stabileste acest diagnostic: lipsa informatiei, a serviciilor si a finantarii.

“Problemele sunt mai multe. Una este lipsa de informatie si faptul ca numai daca ai acces la internet, daca stii o limba straina si daca esti din mediul urban poti afla. O alta problema ar fi lipsa serviciilor de orice fel, de la terapie de recuperare la servicii de suport pentru parinti”, afirma Andreea Stroescu.
Acceptarea sociala si integrarea lor in institutiile educationale sunt alte doua mari probleme cu care se confrunta parintii copiilor care sufera de tulburari din spectrul autist. “In continuare, marea masa a oamenilor inca considera ca ei ar trebui izolati, pusi in centre, institutionalizati”, spune mama.

“Am fost refuzata la doua gradinite private”
Toma (foto), baietelui ei, merge la o gradinita particulara, dupa ce anterior a fost refuzat la alte doua institutii de acest gen. “Toti ne lovim de lucrul asta. Daca se intampla asta la particular, ce sa mai spunem de cele de stat. In ambele situatii, din cauza faptului ca nu sunt cadre formate, educatorii au tot felul de reactii, incepand cu: , pana la: ”. La gradinita la care merge Toma mai sunt 10 copii cu dizabilitati, in special legate de autism.

Pentru recuperarea copiilor cu autism este necesara integrarea lor in medii normale. Totodata, au nevoie de specialisti care sa reusesca sa gaseasca stimulii necesari pentru a-i scoate din lumea lor. “Sunt foarte multi copii care nu pot sa se exprime. Ei sunt foarte inteligenti, dar nu lasa sa se vada asta. Baietelul meu a invatat sa citeasca, desi este non verbal. Ne-am dat seama dintr-o intamplare, anul trecut, ca stie sa citeasca, cand avea numai 3 ani si jumatate”.

1.500 de euro, costul terapiei
Pentru recuperarea lui, parintii platesc circa 1.500 de euro pe luna. Recuperarea cuprinde terapeuti, specializati si in ABA (Applied Behavior Analysis - Analiza comportamentala aplicata) – o metoda de tratament foarte raspandita care poate da rezultate extraordinare la varste fragede -, logoped, consultant din SUA si specialist in terapie senzoriala.
“Resursele financiare de care ai nevoie sunt extraordinare. Terapia de recuperare este foarte scumpa. Cum ar zice si consultantii nostri din California, unde serviciile sunt suportate integral de catre stat, cand ei lucreaza in alte tari, gen Romania, se specializeaza doar in middle class sau upper class. Daca esti parinte de copil autist din mediul rural, sansele de a ajuta copilul sa ajunga la potentialul lui adevarat sunt aproape inexistente”, afirma Andreea Stroescu, care s-a confruntat la randul ei cu lipsa resurselor financiare.

Costul serviciilor pentru recuperarea copiilor cu autism se poate reduce la 1.000 de euro, daca se renunta la specialistii straini, insa foarte multi parinti nu isi pot permite acesti bani.
Pentru a se obtine rezultate, copiii diagnosticati cu tulburare din spectrul autist trebuie sa fie stimulati incontinuu. “Neexistand un medicament specific, totul este bazat pe terapie. De obicei, parintii angajeaza un terapeut sau gasesc diverse modalitati, gen fundatii, in care duc copilul. In cazuri fericite, vine terapeutul acasa la copil. Este o munca obositoare, trebuie sa stii, sa ai tarie. Trebuie sa folosesti lucrurile numai pentru copilul respectiv, nu poti sa aplici aceeasi metoda la patru oameni. Ideal ar fi ca copilul sa faca opt ore de terapie pe zi, dar daca macar parintele reuseste sa faca doua ore, tot e ceva”, afirma Simona Macovei, medic primar psihiatru in cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului Obregia.

Munca pe care o face terapeutul trebuie continuata de catre parinte acasa.

Centrele de terapie publice, aproape inexistente
Lipsa centrelor publice in care copiii pot sa faca recuperare reprezinta o alta problema. In Bucuresti, in clinica de la Spitalul Obregia, se stabileste diagnosticul si un plan de interventie. “Noi suntem centru de urgenta, iar copiii stau internati in medie o saptamana. Nu suntem centru de terapie”, afirma medicul Simona Macovei (foto), care se ocupa in special de copiii cu autism. La clinica sunt 6 medici si cate un singur psihopedagog, psihoterapeut, psiholog si asistent social. Nu exista logoped sau kinetoterapeut.
In Bucuresti, singurul centru public este Stationarul de zi pentru copii, de la Spitalul de Psihiatrie “Dr. Constantin Gorgos”, existent din 1983. Cu o capacitate de 50 de locuri, in stationar exista toata echipa necesara in autism: medic psihiatru, psihopedagog, psihoterapeut, psiholog, asistent social, asistent medical, logoped, kinetoterapeut sau educator. “Anul viitor o sa deschidem noul centru pentru tulburari din spectrul autist. Speram sa avem o capacitate de 100 de locuri. Pe langa centrul de zi, vrem sa oferim cazare si celor care vin din afara Bucurestiului. Vom face si interventii la domiciliu. Practic, un numar mai mare de copii vor beneficia de aceasta structura”, afirma medicul psihiatru dr. Rodica Augusta Urziceanu, care coordoneaza Stationarul de zi. Copiii care vin in prezent in stationar sunt diagnosticati, li se stabileste un plan de interventie si sunt tratati timp de 2-4 saptamani, in ambulatoriu sau in spital. “Este un rulaj mare, ei nu pot ramane aici mult timp. Dupa ce stau aici, merg acasa, unde parintii au un rol important in continuarea procesului de interventie. Ei revin, in functie de caz, dupa 2-3 luni si fie mai facem o internare, fie merg in ambulator”, mai spune doctorul, adaugand ca spera ca se vor aloca mai multi bani, in contextul in care de la 1 ianuarie intra in vigoare legea 151 privind tulburarile din spectrul autist.

Gradinita de vineri
Asociatia “Invingem Autismul” a creat gradinita de vineri, o modalitate de integrare si socializare a 10 copii cu ajutorul unui psiholog-educator si a unor „shadow", terapeuti care ii insotesc si ii ghideaza in permanenta. “La gradinita de vineri participa si copii tipici (n.r copii care nu au deficiente). Timp de cateva ore, in fiecare vineri, ei desfasoara impreuna diverse activitati care au drept scop integrarea copiilor cu tulburare de spectru autist in societate, dar mai ales in invatamantul de masa. Din lipsa fondurilor, momentan nu dispunem de mai multe locuri la , insa suntem in campanie de extindere”, afirma presedintele asociatiei, Andreea Sorescu.
In opinia ei, Ministerul Muncii, al Sanatatii si al Educatiei ar trebui sa conlucreze pentru a asigura formarea de specialisti in domeniu, dar si un cadru educational primitor pentru copiii cu autism. “Problema principala a legii autismului este cea a banilor, si nu stiu cum va fi rezolvata asta. In America, banii vin de la invatamant. La noi, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate nu deconteaza decat serviciile medicale, nu si pe cele terapeutice, ale psihologilor”, conchide ea.

In prezent, statul roman acorda familiei unui copil cu autism, in cazul in care este incadrat la handicap grav, o indemnizatie lunara de aproximativ 700 de lei.

Cine l-a impins pe Adrian Sobaru

Ionela Gavriliu
Jurnalul National, 28 decembrie 2010

Adrian spune ca isi va explica gestul dupa ce se va recupera complet. Sotia sa ne-a povestit cum acesta a ales sa-si ia viata la o zi dupa ziua ei de nastere
Adrian Sobaru e un roman. Cetatean al unei tari care viseaza la spatiul Schengen si la alte lucruri sofisticate. Cu doua zile inainte de Craciun, Adi a sarit cu bratele deschise de la o loja a Parlamentului. Si-a zdrobit fata, iar acum chipul sau e aidoma sufletului terminat de nesimtirea tarii in care s-a nascut. Si care, in vreme de restriste, ia tot de la cei care n-au, baga mana in buzunarele parintilor care tin in brate copii cu dizabilitati.
Gestul lui Adrian Sobaru developeaza toata mizeria pe care parintele unui copil cu handicap trebuie sa o inghita in tara in care el si familia sa platesc asi¬gurari de sanatate. Refuzuri, umilinte, pasari ale problemei, amanari cand timpul e mai pretios ca toti banii din lume. Si peste toate acestea, vin cei care incearca sa murdareasca saltul in gol al unui tata cu recomandari la psihologi si aluzii la buzunarele mai mult sau mai putin goale ale familiei.
Adrian Sobaru a strans cureaua, a adunat bob cu bob, a strans din dinti si a facut tot ce o familie normala din Romania poate face pentru a-si salva copilul autist. Dar nu, statul are grija sa te ingroape atunci cand abia mai poti sa respiri. Iti ia putinul ce ti l-a dat in sila si se lauda cu multul pe care nu ti l-a dat.
Lui Adi, statul i-a luat o parte din indemnizatia pentru ingrijirea copilului. Putin peste 100 de lei. Nu e mult, dar pentru o familie impovarata, cu ambii soti bugetari si cu doi copii, dintre care unul cu nevoi speciale, orice bob conteaza, mai ales in epoca taierilor si a reducerilor de salarii.
Mai mult, lui Adi i s-a luat increderea ca va razbi pana la urma, ca baiatul sau va avea o sansa in tara asta, chiar daca nu s-a nascut fiu de consilier ministerial sau de om politic care rezolva probleme din spitale cu un simplu telefon.
Spre deosebire de sotia sa, el n-a mai putut spune tot raul e spre bine, pentru ca nimic nu ar mai putea fi bine dupa ce a incercat imposibilul. Dupa ce a sarit. Aterizand in mijlocul unei asistente din care multi se victimizau, oripilati ca a trebuit sa vada asa ceva. Adrian Sobaru e un roman obisnuit. Care poate parea nebun doar pentru ca are pretentia sa duca o viata normala in tara sa.

"Copilul meu a vazut la televizor ca tatal lui a sarit"
Madalina Sobaru, sotia electricianului care a sarit de la balconul Parlamentului, povesteste despre fiul lor autist si despre cum te poate aduce sistemul la disperare
Madalina si Adrian Sobaru sunt doi parinti ajunsi la capatul puterilor. Adi, cum ii spun prietenii, nu vrea sa vorbeasca momentan cu nimeni pentru a clarifica de ce a facut gestul extrem de a se arunca de la balcon in prag de Sarbatori. Spune ca asteapta sa se faca bine intai si ca abia apoi se va ocupa de restul. Madalina, sotia sa, sta alaturi de el in spital, il ajuta sa manance si ii alunga gandurile negre. Femeia a acceptat sa vorbeasca, in exclusivitate pentru Jurnalul National, despre cum lupta cu autismul intr-o tara handicapata i-a transformat in doi parinti cu sufletul carne vie.
Unii au spus ca Adi a vrut sa-si ia viata pentru ca nu-i mai ajungeau banii. Altii au zis ca problemele fiului l-au adus aici. Au existat si voci care au vrut sa acrediteze ideea ca omul n-ar fi in toate mintile. Adevarul nu e atat de simplu. Povestea familiei Sobaru poate fi, din pacate, povestea oricarei familii obisnuite din Romania. El, electrician la TVR, ea – secretara la o scoala din Bucuresti. Doi copii, un baiat si o fata. Unul dintre ei – autist. Din acest punct, povestea lor a acumulat doar neputinta, frustrare si teama de viitor. Caci toate usile sperantelor li s-au inchis una cate una.
In seara de 22 decembrie, de ziua sotiei, Adi i-a adus acesteia un trandafir rosu. A doua zi, cand urma ca Madalina sa mearga sa-si cumpere si cadoul pe care si-l alesese, s-a intamplat. Fara nici un avertisment. Adi a decis sa mearga la serviciu in locul unui coleg si s-a aruncat de la un balcon in timp ce premierul Emil Boc isi incepea discursul.
Calin, baiatul lui autist, are 15 ani. E pasionat de calculatoare, de masini si de enciclopedii. E el insusi o enciclopedie la care apeleaza toti din familie atunci cand au vreo nelamurire. Pe 23 decembrie invata poezii de pe internet cu surioara sa, pentru a i le spune lui Mos Craciun in Ajun. La televizor, imaginile ruleaza obsesiv pe aceeasi secventa: un barbat care sare cu bratele desfacute dintr-o loja. Din nou, la nesfarsit. Se afla ca barbatul e electrician. Se spune ca lucreaza la TVR. Cateva minute mai tarziu, Calin aude numele tatalui sau rostit de niste necunoscuti care-l privesc din ecranul televizorului (Apoi, si numele copilului va fi rostit, raspicat si intreg, gratie servilismului celor de la DGASPC Sector 2, care au uitat sa protejeze identitatea unui copil cu dizabilitati). "S-a uitat singur la stiri si a vazut imaginile in care tatal lui a sarit de la balcon. A ramas impietrit o vreme, dar n-a zis nimic. Intr-un final, m-a intrebat cum mai poate veni Mosul daca tati e in spital", spune Madalina Sobaru, in cele cateva minute cat s-a putut dezlipi de langa patul sotului sau.

La spital, salonul lui Adi inca e pazit permanent de un angajat al spitalului. Madalina are tot timpul ochii zambitori. Doar cand o intrebi de ce crede ca sotul sau a luat aceasta decizie, se intuneca si nu vrea sa raspunda. Stie bine de ce, dar prefera sa-si lase sotul sa vorbeasca despre asta cand el va fi mai intremat. Dezvaluie putin din problemele familiei si spune ca, in ultima vreme, Adi era foarte afectat de involutia baiatului. "De un an si ceva, Calin a trecut printr-o perioada negativa. I-am schimbat si tratamentul, sperand ca va fi mai bine, dar a devenit violent. Baiatul merge la o scoala speciala, iar din clasa a IX-a colegii lui, care aveau afectiuni mai putin grave, au mers la scoli de meserii. El a ramas cu cei cu probleme grave si nu a mai facut nici un progres. Totul costa, doctori, scoala, tratament. Nimic nu se poate face fara sa dai bani", spune Madalina Sobaru.

Povestea lui Calin e povestea multor copii cu autism. La varsta de 4 luni, dupa un vaccin, baiatul a facut o semipareza. Isi chircea o manuta la spate si devenise mai putin receptiv. Cu timpul, problema fizica s-a ameliorat, dar la 2 ani, doctorii i-au pus diagnosticul de autism. Acum 15 ani, nici nu prea se auzise de asa ceva, astfel ca parintii au urmat cercul vicios al pasarii problemei. Doctori peste doctori, spitale, diagnostice care mai de care. La un moment dat, culmea diagnosticului a fost atinsa de un doctor care i-a spus mamei ca baiatul are capul prea mare. Au urmat apoi centrele, ONG-urile. La unul dintre centrele in care Calin a stat o perioada, ingrijitoarele stateau de vorba intr-un colt toata ziua si copiii erau lasati de capul lor. Timp pretios scurs in zadar. Un tratament (medicamentos) recomandat de un doctor a facut ca, in jurul varstei de 4 ani, Calin sa aiba un progres uimitor. A invatat sa citeasca, socializa cat de cat. Dar cand a fost vorba sa fie primit la o gradinita normala, iar mama se simtea datoare sa le spuna educatoarelor de afectiunea copilului sau, toata lumea refuza sa-l primeasca. "Avem prea multi copii" sau "nu ne asumam responsabilitatea" erau printre scuzele cel mai des intalnite. "Am incercat si prin relatii, am stat si la usile directorilor sa-i conving. Nu mi l-au primit", povesteste Madalina.

O mana intinsa a venit de la o studenta la Psihologie, care a lucrat o perioada indelungata cu baiatul si acesta a facut pasi importanti. Fata venea acasa si lucra intensiv. Calin a fost subiectul lucrarii de diploma a studentei respective. Dupa ce a terminat facultatea, ea a inceput sa ceara bani pentru terapie, iar familia Sobaru nu a avut de unde sa-i dea. La o scoala normala, mamei i s-a spus din start sa nu se mai oboseasca cu insistentele, ca nu-i vor primi copilul, asa ca baiatul a ajuns la Scoala Speciala nr. 10 din Bucuresti. In clasele a VII-a si a VIII-a, parintii au facut meditatie cu copilul pentru a-si da tezele unice, in speranta ca pe viitor va conta ca a fost si el in rand cu alti copii. In fiecare zi, cand se intoarce de la scoala, parintii se ocupa de Calin pana la 10:00 seara. E ca un al doilea loc de munca, fara odihna. Regresul evident al copilului din ultima vreme, accesele lui violente l-au demoralizat pe Adi, care a sperat mereu ca fiul sau va fi acceptat de ceilalti. "E dureros cand vezi ca are potential, ca se poate dezvolta frumos, dar ti se spune din start nu si nu", explica Madalina.

Calin e pasionat de calculatoare, are o memorie fenomenala, stie toate marcile posibile de masini, vorbeste frumos, ii place mult sa cante. Are probleme doar cand vine vorba sa comunice cu alti oameni. "Relationeaza pana la un punct, apoi se inchide in el si, daca nu e ajutat, ramane in lumea lui", povesteste mama. Cel mai mult o iubeste pe surioara sa, cu care e intelegator, se joaca impreuna. Au invatat amandoi poeziile pentru Mos Craciun, pentru ca baiatul inca mai crede in el. Il asteapta si acum sa vina in casa lor, o data cu tati.

Legi doar pe hartie
Constitutia din Romania garanteaza dreptul la educatie. "Dreptul la invatatura este asigurat prin invatamantul general obligatoriu, prin invatamantul liceal si prin cel profesional, prin invatamantul superior, precum si prin alte forme de instructie si de perfectionare", spune art. 32 din legea fundamentala.
Legea 272/2004 prevede, la art. 43 – (1) Copilul are dreptul de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate pe care o poate atinge si de a beneficia de serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asigurarea realizarii efective a acestui drept. (2) Accesul copilului la servicii medicale si de recuperare, precum si la medicatia adecvata starii sale in caz de boala este garantat de catre stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate si de la bugetul de stat". Conform art. 46 din aceeasi lege, "(1) Copilul cu handicap are dreptul la ingrijire speciala, adaptata nevoilor sale. (2) Copilul cu handicap are dreptul la educatie, recuperare, compensare, reabilitare si integrare, adaptate posibilitatilor proprii, in vederea dezvoltarii personalitatii sale. (3) Ingrijirea speciala trebuie sa asigure dezvoltarea fizica, mentala, spirituala, morala sau sociala a copiilor cu handicap. Ingrijirea speciala consta in ajutor adecvat situatiei copilului si parintilor sai ori, dupa caz, situatiei celor carora le este incredintat copilul si se acorda gratuit, ori de cate ori acest lucru este posibil, pentru facilitarea accesului efectiv si fara discriminare al copiilor cu handicap la educatie, formare profesionala, servicii medicale, recuperare, pregatire, in vederea ocuparii unui loc de munca, la activitati recreative, precum si la orice alte activitati apte sa le permita deplina integrare sociala si dezvoltare a personalitatii lor".

Ordinul ministrului Educatiei si Cercetarii nr. 5379/2004 prevede, la art. 2, ca "principiile care stau la baza educatiei speciale sunt: 1. Garantarea dreptului la educatie al oricarui copil. a) Copiii au dreptul sa invete impreuna, indiferent de dificultati si de diferente. b) Fiecare copil este unic si are un anume potential de invatare si de dezvoltare. c) scoala si comunitatea asigura sanse egale de acces la educatie pentru toti copiii".

Conform art. 13 din Legea 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, "(1) Persoanele cu handicap au acces liber si egal la orice forma de educatie, indiferent de varsta, in conformitate cu tipul, gradul de handicap si nevoile educationale ale acestora. (2) Persoanelor cu handicap li se asigura educatia permanenta si formarea profesionala de-a lungul intregii vieti. (3) Persoana cu handicap sau, dupa caz, familia ori reprezentantul legal constituie principalul factor de decizie in alegerea formei si tipului de scolarizare, precum si a unitatii de invatamant." Legea 151/2010, ce va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011 ofera, prevede, la art.4, "acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale, prevazute la articolul 2". Adica la diagnosticare precoce, tratament psihofarmacologic si chiar la consiliere pentru parinti. Legea nu are insa norme de aplicare, Ministerul Sanatatii si CNAS transmitand ca se afla in etapa de finalizare a lor. La insistentele Jurnalului National, s-a avansat un termen – luna ianuarie 2011.

Adrian spune ca isi va explica gestul dupa ce se va recupera complet. Sotia sa ne-a povestit cum acesta a ales sa-si ia viata la o zi dupa ziua ei de nastere