Adevarata poveste a lui "Rain Man"

Camelia CIOBANU
Ziua, 24 decembrie

Savantul autist care a inspirat "Rain Man", film distins cu Oscar, iubit de critica si public in egala masura, a plecat intr-o lume mai buna. Kim Peek avea 58 de ani si, potrivit tatalui sau, a suferit in cursul zilei de sambata un atac de cord sever. A fost declarat mort la spitalul din Salt Lake City, Utah, orasul in care si-a petrecut intreaga sa viata. Fantastica poveste a vietii sale, geniul sau, ca si neputinta de a executa operatiuni simple cum ar fi imbracatul sau aprinsul luminii au fascinat o lume intreaga. Iar cazul sau a ajuns in atentia Nasa care a vrut sa descifreze "mecanismul" gratie caruia memoria savantul devenea si mai buna pe masura ce inainta in varsta.
Nascut in 1951, Kim Peek a fost diagnosticat cu retard mental sever, motiv pentru care parintii sai au fost indemnati sa-l interneze definitiv intr-o clinica de specialitate si sa-si vada mai departe de viata. Dar sotii Peek au respins categoric o asemenea varianta si au incercat sa-l creasca pe Kim, alaturi de ceilalti doi copii ai lor, intr-un mediu familial normal si sanatos.
Trei decenii mai tarziu, cinci universitati diferite il declarau pe Kim "mega-savant", geniu in adevaratul sens al cuvantului la 15 discipline diferite, de la istorie la literatura, geografie, matematica, sport, muzica, etc. Si culmea! Abilitatile sale sporeau pe masura ce avansa in varsta.

Tatal sau, Fran Peek, isi aminteste ca familia a remarcat extraordinarea capacitate de memorare a lui Kim cand acesta nu implinise inca doi ani. Ulterior, nu-i lua mai mult de o ora sa dea gata un volum, pe care aproape ca il memora cap-coada. Tehnica sa de lectura era stupefianta - citea pagina din stanga cu ochiul stang iar pagina din dreapta cu dreptul, putand astfel lectura doua pagini concomitent cu o viteza de 8-10 secunde. Se zice ca putea reda din memorie continutul a nu mai putin de 12.000 de carti. Memoria sa extraordinara - din ce in ce mai buna pe masura ce imbatranea - a atras atentia specialistilor de la Nasa care au incercat sa identifice "mecanismul" capacitatilor sale mentale iesite din comun.

Intalnirea cu Dustin Hoffman
Dar pe cat de fascinante si dezvoltate erau capacitatile sale intelecutale, pe atat de reduse erau cele motorii. A mers in picioare abia la varsta de patru ani si nu a reusit niciodata sa-si inchida singur nasturii, sa se imbrace sau sa aprinda lumina. Lipsa acestor abilitati a fost pusa pe seama unei afectiuni la nivelul cerebelului, responsabil cu coordonarea activitatilor motorii.
Intreaga sa viata a avut nevoie de ingrijire 24 de ore din 24, dupa cum preciza chiar tatal sau, in grija caruia Kim a ramas dupa divortul sotilor Peek, din 1975.
Parinte devotat pana in ultima zi de viata a fiului sau, Fran Peek a stiut intotdeauna cum sa incurajeze extraordinarele abilitati ale lui Kim. Genialul savant parea insa un introvertit incurabil. Intalnirea cu Dustin Hoffman i-a schimbat viata. Venit sa se documenteze pentru rolul sau din "Rain Man" (film in care a interpretat magistral personajul inspirat de Kim), Hoffman a descoperit ca barbatul genial (pe atunci in varsta de 37 de ani) isi ferea privirea atunci cand ii vorbea. Celebrul actor l-a sfatuit pe Fran Peek sa nu-si mai tina fiul ascuns. "Domnul Hoffman m-a pus sa-i promit ca il voi imparti cu restul lumii. Si la scurt timp a inceput sa se invete cu oamenii", a povestit Fran.
Succesul avut de "Rain Man" in 1988 si cele patru premii Oscar cu care a fost rasplatita pelicula l-au adus si pe Kim in centrul atentiei. Iar Fran Peek si-a respectat cuvantul dat in fata lui Hoffman. L-a lasat pe Kim sa le vorbeasca oamenilor si sa-si dezvaluie adevarata personalitate. Nenumaratele aparitii publice, dialogul cu admiratorii sai l-au ajutat sa fie mai increzator in el insusi, sa-si depaseasca timiditatea manifestata in fata persoanelor necunoscute si chiar sa dobandeasca un anumit simt al umorului.

A reusit sa spulbere un mit
Cel care l-a descoperit pe Kim Peek si a adus in atentia opiniei publice incredibila si fascinanta personalitate a acestuia este Barry Morrow, scenarist si producator american. Marrow, care s-a atasat pentru totdeauna de Kim, l-a intalnit in 1984 la Arlingon, Texas, in cadrul unui congres. Abilitatea tanarului de a retine tot ce auzea i-a atras atentia. Patru ani mai tarziu, "Rain Man", povestea genialului tanar autist Raymond Babbitt, inspirata de Kim Peek, a fost transformata in scenariu de film. Ulterior, Morrow s-a declarat absolut uluit si incantat de trasformarea suferita de genialul savant, odata cu iesirea sa la rampa determinata de succesul filmului. "Ador felul in care a inflorit. Pur si simplu a spulberat mitul potrivit caruia oamenii si mai ales cei cu dizabilitati psihice nu se schimba", a conchis Morrow. Obiectul favorit al lui Kim era statueta pe care Marrow o primise, gratie scenariului pentru "Rain Man", la editia Oscarurilor din 1989. Scenaristul i-o facuse cadou iar Kim nu pleca niciodata intr-o calatorie fara ea. Vorbele rostite de Kim cu patru ani in urma rezuma un destin absolut fabulos: "cand m-am nascut, nu mi s-au dat mai mult de 14 ani de viata. Dar iata-ma astazi aici, la 54 de ani. Si celebru pe deasupra!". Nu a manifestat niciodata inclinatii romantice, nu s-a indragostit si nici casatorit vreodata.

Tavi da gata autismul prin cantec si prin munca

Vlad Odobescu
Evenimentul Zilei, 08 Februarie

Un timisorean diagnosticat cu tulburare de spectru autist a reusit sa se angajeze si sa participe la festivaluri dupa ce a beneficiat de grija Fundatiei "Pentru Voi".

Tavi Dragusan, un barbat de 40 de ani din Timisoara, nu e omul pe care sa-l pui cu usurinta in dreptul unei descrieri care sa se refere la "tulburari". E sociabil, are hobby-uri normale, munceste. Din 2007, e angajat al unitatii protejate "Pentru Voi", fiind prima persoana cu autism din Romania care, cu ajutor si cu rabdare, a reusit sa faca acest pas. Sorteaza si numara pungi din plastic pentru o firma din orasul natal.
"Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologica si este considerata una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copilariei", scrie in dictionarul medical. In dreptul cauzelor nu e trecut inca nimic. Un fel de "autor necunoscut", pe care specialistii se chinuiesc sa-l dibuiasca.
Din banii pe care-i primeste pentru munca sa, Tavi pune deoparte. Pentru ca vrea sa calatoreasca mult si sa le povesteasca celor din jur minunile vazute. Vrea sa le cumpere cadouri oamenilor dragi. E sociabil si se contrazice aici cu definitia clasica a bolii sale. Vrea sa cante, iar cateodata face asta chiar in timpul serviciului.
A mers mai departe cu pasiunea sa: a urmat cursurile Scolii Populare de Arta din Ti misoara, sectia canto. "Nu-mi place orice muzica, ci muzica veche, autentica, care se canta pe la sate", explica Tavi.
Barbatul face parte acum din Grupul vocal-instrumental "Pentru Voi". Impreuna cu colegii sai, a parti cipat la Eurovisionul persoanelor cu dizabilitati intelectuale, desfasurat in Portugalia, si la festivaluri internationale, in Ungaria, la Pecs si Debrecen.
In Portugalia a obtinut locul al II-lea. S-a simtit in elementul lui acolo si asta s-a vazut pe scena: a vorbit cu publicul in portugheza. Tavi comunica in vreo zece limbi straine: stie sa salute - cel putin - in toate.

Cu ajutor, reusitele s-ar putea inmulti
Tavi beneficiaza de ajutorul Fundatiei "Pentru Voi" din 1997. "Toate aceste realizari se datoreaza in special educatiei primite in familie, dar mai ales atentiei a - cor date de mama lui, cu care are o relatie speciala. Fiind singurul barbat din casa, are atributii clare, pe care le indeplineste cu placere: face cumparaturi, aduce apa, ajuta la treburile din gospodarie", spun specialistii fundatiei.
Acestia sunt de parere ca po vesti le de succes precum cea a lui Tavi s-ar inmulti considerabil daca grija auto ritatilor ar transforma autismul intr-o prioritate. Decidentii politici prefera insa, deocamdata, sa lase totul pe umerii familiilor celor bolnavi. Iar asta ar trebui sa dea de gandit.
"Tavi e foarte sociabil, se adapteaza cu usurinta si interactioneaza spontan cu cei din jur. Cunoaste fragmentar peste zece limbi." NICOLETA FOICA, Fundatia "Pentru Voi"


SCOLILE CARE PREGATESC MESERIASI "SPECIALI"

Tinerii cu deficiente mintale reusesc cu greu sa se angajeze

Andreea Archip

Viorel vorbeste mult, este energic si sociabil. Lucreaza inca din timpul scolii la un teatru de papusi, unde adapteaza scenarii si abia a absolvit Scoala de Arte si Meserii (SAM) nr. 3 din Bucuresti. Asta il face sa fie mai a proape de visul lui, acela de a fi actor.
Acesta insa este un deziderat a proape imposibil pentru el, tinand cont de faptul ca alti colegi de-ai lui, copii cu deficiente mintale, nu reusesc nici macar sa se angajeze intr-un hotel. Viorel este insa hotarat sa reuseasca.

Zugravi, croitori si brutari
Faptul ca micii romani cu defi ciente mintale izbandesc cu greu pe piata muncii nu-i impiedica pe dascalii de la SAM 3 sa-si dea toata silinta pentru elevii lor.
"Sansele lor sunt mai putine. Noi am reusit sa incheiem acorduricadru cu agenti economici si elevii nostri au putut sa faca practica in hoteluri sau in restaurante. O parte dintre ei, care au devenit mai priceputi, vor putea fi si angajati. Ceilalti insa vor trebui sa se descurce singuri. Facem si noi eforturi sa-i ajutam pe cat mai multi", explica Ana Elena Bolohan, directoarea scolii.
La scoala, elevii fac dansuri, participa la competitii sportive, organizeaza serbari sau parade de moda cu hainele cusute de colegele care invata croitorie. Copiii de la SAM 3 sunt ca oricare al tii: stau pe Messenger, asculta muzica, danseaza. Nimic nu-i da de gol ca ar avea probleme de sanatate.
Si totusi, toti au deficiente mintale, retard sau diverse alte boli psihice sau genetice, care-i impiedica sa mearga la o scoala normala. Si daca asta n-ar fi de ajuns, nici situatia de acasa nu-i ajuta sa-si depaseasca handicapul. Multi dintre ei provin din familii monoparentale sau foarte sarace.
Cand devin agitati, profesorul Eugen Irimia stie sa-i potoleasca. "Trebuie sa-i lasi sa-si con sume energia, nu-i bine sa fii vehement, sa-i contrazici mereu. Se potolesc indata ce le explici cat de nepotrivit e comportamentul lor", explica dascalul.
"Specialii" invata alimentatie publica, constructii, cro itorie. Activitati practice, la care trebuie sa devina indemanatici pana la terminarea scolii. Examenul de finalizare consta intr-un concurs practic si, in functie de indemanare, elevii isi primesc nota si, ulterior, diploma. Din pacate, exista prea putine ateliere protejate in care acestia sa faca practica, cum se intampla peste hotare. Este cu atat mai grav cu cat angajatorii se uita mai mult in fisele medicale decat la diploma lor.

Copii cu tulburari emotionale exclusi din scoli

Andreea Archip
Evenimentul Zilei, 29 martie

Micutii care sufera de tulburari emotionale sau comportamentale sunt sanctionati cu note mici la purtare si ajung sa nu-si mai gaseasca locul in unitatile de invatamant.

E greu de crezut ca, in secolul al XXI-lea, intr-o tara din Uniunea Europeana, se mai poate vorbi despre in gradirea dreptului la educatie. Se intampla insa in Romania si nu e un caz izolat. Zeci de parinti disperati din toata tara incearca sa gaseasca o solutie pentru ca micutii lor - care sufera de tulburari emotionale sau de atentie - sa-si gaseasca locul intr-o scoala.

Statisticile arata ca in aceasta situatie se gasesc sute de familii din Romania, ai caror copii sunt exclusi din sistemul de invatamant de dascali care, pur si simplu, nu-i pot face fata unui copil ce debordeaza de energie.

Bolile vremurilor noastre, problemele emotionale, de atentie sau comportamentale, gen ADHD (Deficit de Atentie si Hiperactivitate), care inainte treceau lesne drept „rasfat” afecteaza tot mai multi copii. Din pacate, „solutia” pe care o gasesc mare parte dintre dascali pentru a astampara un astfel de elev e „insuficient” sau nota 4 la purtare, chiar si in clasele primare. In plus, copilului i se pune eticheta „obraznicul clasei”, iar parintilor li se transmite scurt: „Daca nu va convine, cereti transferul!”.

Potrivit psihologilor, atitudinea punitiva, sanctiunile repetate cu note mici si mustrarile constante agraveaza, de fapt, starea unui copil cu probleme emotionale. „Este mai potrivita o atitudine binevoitoare, incurajare permanenta, fara critica sau tonuri agresive, cresterea stimei de sine, responsabilizare scolara, pentru a-i da copilului senzatia de utilitate”, conchid specialistii.

Probleme rezolvate prin noua Lege a educatiei
Acestia sunt sustinuti de sute de parinti. De altfel, o parte dintre ei - ai caror copii beneficiaza deja de terapie la Centrul de Educatie Emotionala si Comportamentala al Asociatiei „Salvati Copiii”, din Capitala - au trimis deja o scrisoare deschisa Ministerului Educatiei, in care nu cer doar ajutorul, ci vin si cu solutii punctuale, care ar putea fi incluse in noua Lege a educatiei.

Astfel, in opinia acestora, in pregatirea de baza a unui dascal ar trebui introduse notiuni solide de psihologia copilului; fiecare unitate scolara ar trebui sa aiba un psiholog - in conditiile in care acum, in sistemul de invatamant, exista un psiholog la 800 de elevi; iar institutia „profesorului de sprijin” ar trebui reorganizata pentru copiii cu deficiente comportamentale. In plus, parintii cer traininguri obligatorii pentru dascalii care au in clasa un copil cu astfel de probleme.

La randul lor, subordonatii ministrului Daniel Funeriu recunosc ca „exista probleme in sistem” si promit ca noua lege va garanta cel putin o pregatire potrivita pentru viitorii pedagogi. „Exista un deficit de pregatire a cadrelor didactice si Ministerul Educatiei este dator sa gandeasca un modul de formare pentru toate cadrele didactice, cu prioritizare pe invatamantul prescolar si primar. Si, in noua lege, avem in vedere acest lucru”, sustine Oana Badea, secretar de stat in invatamantul preuniversitar.

Pana cand problemele se vor rezolva vor mai trece insa cativa ani, perioada in care parintilor ai caror copii nu gasesc intelegere in scoli le ramane o singura solutie: instantele de judecata. Iar precedentul a fost creat deja de o familie din Timisoara, care le-a intentat proces dascalilor ce au hotarat sa le lase copilul, acum elev in clasa a V-a, repetent la purtare.

OPINIA MEDICILOR

Boli cu efecte dezastruoase
Dascali mai bine pregatiti, care sa aiba cunostinte de psihologie pe grupe de varsta. Aceasta este principala recomandare pentru mai-marii Educatiei a Dianei Stanculescu, coordonatoarea Centrului de Educatie Emotionala si Comportamentala care asigura, in acest moment, asistenta unui numar de 200 de copii.

„Orice ai face, prescolarilor nu le poti tine atentia treaza mai mult de 15 minute. Iar, de multe ori, la scoala, un comportament emotional este taxat intr-un fel de profesor intr-o zi si, in alta zi, altfel... in functie de starea acestuia din urma”, explica specialistul. Cat despre efectele acestor boli - care pana acum aveau, in acceptiunea generala, ca singura cauza „cei sapte ani de-acasa” -, acestea pot fi dezastruoase.

Asta, pentru ca, netratata, orice deficienta de acest fel poate avea repercusiuni grave asupra viitorului adult. „Va fi un adult incapabil sa-si men tina un job, sa aiba stabilitatea unei vieti de familie. Crescand cu etichete, acesti copii si le insusesc, iar stima de sine este afectata. Ii vom regasi in randul somerilor sau al detinutilor”, conchide Stanculescu.

Autismul nu este o boala rara

Alina Vataman
Evenimentul Zilei, 31 martie

Cand parintii afla ca au un copil autist, majoritatea si-ar dori ca problema sa dispara in mod magic. Este important pentru familie sa depaseasca durerea si socul si sa faca fata situatiei, sperand la un viitor cat mai bun pentru copilul lor.

Natiunile Unite au declarat, in decembrie 2007, ziua de 2 aprilie Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, fiind sarbatorita anual la nivel mondial, cu scopul de a dinamiza si coagula eforturile mondiale de promovare unei mai bune intelegeri a autismului si de a creste nivelul de constientizare al publicului larg privind nevoile sociale ale persoanelor cu autism si ale familiilor acestora.

Astazi, mai mult decat inainte, persoanele cu autism pot fi ajutate. O combinatie intre interventia timpurie, educatia speciala, sprijinul familiei si, in unele cazuri, medicatia ajuta la cresterea numarului de copii cu autism care traiesc o viata normala. Interventiile speciale si programele educationale pot mari capacitatea lor de a invata, comunica si relationa cu altii, in timp ce se reduc severitatea si frecventa comportamentelor nedorite.

Diagnosticat la timp si avand parte de interventie timpurie, copilul cu autism are o sansa sa se poata integra in societate, sa poata invata in scoli normale.

In Romania, persoanelor diagnosticate cu autism nu le mai este recunoscuta boala dupa implinirea varstei de 18 ani si nu mai primesc niciun ajutor. Din pacate, autismul nu dispare dupa 18 ani, dar nici nu se transforma automat intr-o afectiune de tip psihoza-schizofrenie.

Acesta este si motivul pentru care, Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR) readuce in prim-plan, cu ocazia Zilei Internationale de Constientizare a Autismului, toate problemele persoanelor care sufera de aceasta boala, dintre care cele mai stringente sunt:
diagnosticarea deficitara a copiilor din lipsa personalului pregatit
nediagnosticarea adultilor si gravele erori ce deriva de aici, nerespectarea legislatiei privind accesul la educatie, prin excluziune si/sau din lipsa oportunitatilor pentru tineri si adulti
nerespectarea legislatiei privind accesul la servicii sociale si medicale prin marginalizare si/sau lipsa personalului pregatit sa comunice cu aceste persoane

Cu cat mai repede un copil incepe sa primeasca ajutor, cu atat mai mare este posibilitatea de a invata. Mai mult, deoarece creierul unui copil este in dezvoltare, specialistii cred ca interventia timpurie ofera copilului cea mai buna sansa pentru a-si dezvolta potentialul maxim. Copiii cu autism sunt rar diagnosticati inainte de 3-4 ani.

Cum diagnosticam
Privim cu atentie copii si, daca au urmatoarele manifestari comportamentale, ii indreptam spre specialist:
- atasament straniu pentru obiecte
- se joaca indelungat in mod bizar
- plang, rad sau manifesta nelinisti din motive neclare
- impotrivirea la atingerile sociale (imbratisari)
- dificultati de interactiune cu alte persoane
- gesturi repetitive (alinierea de obiecte, de exemplu) si/sau miscari stereotipe (agitarea mainilor, saritul, mersul pe varfuri)
- lipsa intrebarilor (pe care le pun de obicei copiii despre tot ceea ce ii inconjoara)
- neputinta de a se orienta cand e strigat pe nume, de a copia miscarile altor persoane, de a arata obiecte altor persoane
- contact vizual redus sau inexistent
- vorbire saraca, limbaj redus
- baietii sunt pasibili de patru ori mai mult la autism decat fetele

Nu exista o statistica oficiala in Romania privind incidenta/prevalenta autismului. Statisticile din Statele Unite ale Americii arata o crestere a numarului de cazuri de pana la 1/100 de copii.

In Romania, copiii care sunt diagnosticati cu autism, dar dupa majorat sunt incadrati la „Afectiuni psihice”, la categoria „psihoze” (iar inainte de 18 ani sunt incadrati la „Tulburari psihice” - conform “Criteriilor generale medico-psihosociale de identificare si incadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficiente si handicap (dizabilitati). Autismul nu este o boala psihica, ci o tulburare neurobiologica.

La fiecare sapte ore si jumatate, in Romania se naste un copil cu autism
Aproximativ 30.000 de persoane sufera de o Tulburare din Spectrul Autismului (TSA)

La fiecare sapte ore si jumatate, in Romania se naste un copil cu autism

Diana MARCU
Gandul, 2 aprilie

Inainte de 18 ani, orice roman diagnosticat cu autism primeste o eticheta: "tulburare psihica". La majorat i se schimba stampila, fiind incadrat la "Afectiuni psihice", categoria "psihoze". In statisticile oficiale insa, autistii nu exista. Doar in _script_ele asociatiilor de profil, unde sunt inscrise 30.000 de persoane

30.000 de copii sunt diagnosticati in Romania cu autism. O afectiune cu cauze necunoscute, mai des intalnita insa decat cancerul, diabetul, SIDA ori Sindromul Down. Cifrele statisticilor internationale sunt ingrijoratoare: numarul persoanelor diagnosticate cu tulburari din spectrul autismului (TSA) este in crestere - 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control din Atlanta.

Tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica, si nu boala psihica, cum suntem tentati s-o catalogam, autismul nu tine cont de nume, culoarea pielii, cont bancar cand isi alege victima. Vine in orice tip de familie si este de 4 ori mai intalnita la baieti decat la fete. Afectiunea apare fie la nastere, fie la varsta de 2 - 3 ani a copilului, dar poate fi diagnosticata in unele cazuri chiar la 18 luni sau mai devreme. Copiii diagnosticati cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe.

Povestea unei mame
"Cand parintii afla ca au un copil autist, majoritatea si-ar dori ca problema sa dispara printr-un miracol. Au rabdare o luna, doua, au speranta ca se va intampla o minune, ca tulburarea va trece pe nesimtite asa cum a venit", spune Georgeta Crisu. Mama a unui baiat diagnosticat cu autism, acum in varsta de 33 de ani, Crisu conduce Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania. Ii e greu sa spuna cati romani sunt diagnosticati cu autism la noi. "Multi nu exista in statistici", povesteste. "Avem doar cifre privind numarul celor inregistrati, copii si adulti, in asociatii si fundatii - 30.000". Explicatia exista. "Ei sunt nediagnosticati, parintii nu vor sa recunoasca, isi spun mereu: «De ce sa ramana copilul cu o eticheta?». Pentru ca asa se intampla, dar e greu sa pui etichete. Fiecare dintre noi suntem altfel, fiecare e diferit".
Mama de adult cu autism, Georgeta Crisu a invatat crescandu-si fiul ce inseamna autismul si cum trebuie sa lupte cu tulburarea. "Am crezut in sansele noastre", spune ea, desi marturiseste ca-n Romania nu are in ce colectivitate sa-si integreze baiatul. "Sta acasa", spune ea. "El este non-verbal", adica nu vorbeste. Sunt anumite forme ale acestei tulburari care au nevoie de un anume regim, un anume program. Daca lucrurile nu sunt facute la un nivel performant, e mai bine sa le eviti, sustine mama.

Crede insa ca astazi, mai mult decat inainte, persoanele cu autism pot fi ajutate. "O combinatie intre interventia timpurie, educatia speciala, sprijinul familiei si, in unele cazuri, medicatia ajuta la cresterea numarului de copii cu autism care traiesc o viata normala. Interventiile speciale si programele educationale pot mari capacitatea lor de a invata, comunica si relationa cu altii, in timp ce se reduc severitatea si frecventa comportamentelor nedorite".

Diagnosticat la timp si avand parte de interventie timpurie, copilul cu autism are o sansa sa se poata integra in lumea normalilor, sa poata invata in aceleasi scoli. Boala lui nu dispare dupa 18 ani, dar nici nu se transforma automat intr-o afectiune de tip psihoza-schizofrenie. Nu lasati sa fie incadrati in acest mod, sustine Crisu.

O strategie nationala pentru "cei diferiti"
Pentru cei mai multi dintre noi, 2 aprilie este doar o data din calendar. Pentru familiile celor diagnosticati cu autism si pentru voluntarii care lupta impotriva tulburarii, a doua zi din aprilie e zi mare. Internationala. De Constientizare a Autismului. "Un prilej sa amintim opiniei publice ca exista persoane cu Tulburari din Spectrul Autismului (TSA) si cu ce probleme se confrunta acesti oameni: diagnosticarea deficitara a copiilor din lipsa personalului pregatit, nediagnosticarea adultilor si gravele erori ce deriva de aici, nerespectarea legislatiei privind accesul la educatie, prin excluziune si/sau din lipsa oportunitatilor pentru tineri si adulti, nerespectarea legislatiei privind accesul la servicii sociale si medicale prin marginalizare si/sau lipsa personalului pregatit sa comunice cu aceste persoane. E vremea ca ignoranta sa dispara", mai spune Georgeta Crisu, care sustine elaborarea unei strategii nationale privind autismul sa devina realitate.

Ce terapii exista pentru TSA
La ora actuala, exista zeci de terapii si tratamente considerate benefice pentru tratarea TSA. Cu toate acestea, terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) este considerata ca avand cele mai mari sanse de reusita; pana la 47% din cazuri recuperandu-se aproape total. Dar si terapia logopedica, ocupationala si kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului, se pot aplica complementar. Pentru recuperarea unui autist este nevoie de o echipa de 10 persoane, compusa din familia sa si specialisti care sa lucreze permanent in beneficiul micutului. Pentru a-l recupera, insa, diagnosticarea trebuie sa fie precoce. In plus, atentioneaza specialistii, sunt necesare multe resurse: bani, efort, rabdare, informatii, materiale, timp si, desigur, capacitatea copilului de a accepta un program structurat si sustinut. Terapia ABA costa intre 1.000 si 2.000 de euro lunar, in functie de prezenta unui consultant acreditat international in proces, de numarul orelor de lucru pe zi, nevoile copilului etc.

INFO PLUS

Cum e diagnosticat autismul

Privim cu atentie copiii si, daca au urmatoarele manifestari comportamentale, ii indreptam spre specialist:
• atasament straniu pentru obiecte;
• se joaca indelungat in mod bizar;
• plang, rad sau manifesta nelinisti din motive neclare;
• impotrivirea la atingerile sociale (imbratisari);
• dificultati de interactiune cu alte persoane;
• gesturi repetitive (alinierea de obiecte, de exemplu) si/sau miscari stereotipe (agitarea mainilor, saritul, mersul pe varfuri);
• lipsa intrebarilor (pe care le pun de obicei copiii despre tot ceea ce ii inconjoara);
• neputinta de a se orienta cand e strigat pe nume, de a copia miscarile altor persoane, de a arata obiecte altor persoane;
• contact vizual redus sau inexistent;
• vorbire saraca, limbaj redus.

INFO PLUS

Cu terapia ABA, 47% dintre copii scapa de diagnosticul de autism

Potrivit cercetarilor, daca terapia ABA este inceputa devreme - inainte de varsta de 4 ani, este destul de intensiva - intre 30 si 40 de ore de terapie saptamanal si este continuata pana la doi ani, intre 20% si 47% dintre copii pot scapa de diagnosticul de autism si pot deveni la fel ca si ceilalti copii de varsta lor. Ei pot avea astfel vieti sociabile. Copiii peste patru ani invata abilitati sociale, anumite abilitati academice si, mai important, abilitati de viata (de autoajutorare) necesare : sa stie sa faca cumparaturi, sa ia autobuzul si sa tina ordine in casa. Ei pot, in multe cazuri, sa fie relativ independenti si nu trebuie sa traiasca in institutii specializate.

Prima victorie a copiilor autisti

Carmen Preotesoiu
Jurnalul National, 13 aprilie

Terapiea pentru un copil autist costa 30.000 de euro. Pentru o persoana condamnata pe viata la dizabilitate statul trebuie sa plateasca circa 150.000 de euro
In urma cu mai bine de 2 ani, Jurnalul National batea la usa autoritatilor statului. De mana cu copiii autisti. Pentru a le aduce la cunostinta o problema, dar si o varianta de rezolvare a ei: o lege care sa-i ajute pe acesti copii sa faca terapie. Ieri, proiectul de lege sustinut de senatoarea Elena Mitrea a fost adoptat de Senat, cu unanimitate de voturi.
"Inchipuie-ti ca intr-o zi copilul tau dispare de langa tine. Cu mintea, cu sufletul si cu gandurile. Se topeste incet, intr-o prapastie cascata inlauntrul lui!" Un fragment din materialul cu care Jurnalul National deschidea, in urma cu 2 ani, campania pentru copiii autisti. Cu aceste cuvinte si-a inceput discursul in plen si senatoarea Elena Mitrea, sustinatoarea Legii 686/2009 privind serviciile specializate de sanatate, educatie si sociale adresate copiilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist si al tulburarilor asociate. In unanimitate, cele 10 articole ale propunerii legislative au primit vot favorabil.

COPII SI SENATORI
In octombrie 2008, Jurnalul National demara campania "Copii speciali intr-o Romanie autista". Atunci a fost momentul in care autoritatile romane au aflat ca acesti copii exista. Ca nu sunt medici care sa diagnosticheze boala, ca nu exista specialisti care sa practice terapia ABA, singura sansa a copiilor autisti la o viata normala. Ca parintii ajung sa isi vanda tot ce au agonisit pentru a face rost de banii necesari sedintelor de terapie.

Ca ei sunt singuri in toata batalia pe care o dau cu boala copiilor lor. In luna mai a anului trecut, am reluat campania. Povestile triste ale copiilor bolnavi si disperarea parintilor nevoiti sa lupte cu un sistem in care boala copiilor lor nu exista au ajuns in fata reprezentantilor statului. Ministrul Sanatatii de pe atunci, presedintele Camerei Deputatilor, cel al Senatului, ministrul Muncii, toti au cunoscut copii autisti.

Au dat mana cu ei, le-au oferit bomboane, i-au pus sa deseneze cu manutele lor tremurande si nesigure. Au intrat in viata lor cu promisiuni si cu zambete inselatoare. Si-atat, nici o schimbare. Nu ne-am oprit. Am calcat pragul birourilor de parlamentari, cu un proiect de lege in brate. Ceream ca drepturile acestor copii, prevazute de Constitutie, sa fie respectate. Ceream ca ei sa beneficieze de un diagnostic corect si de o terapie care sa le dea o sansa.

Ceream ca statul sa contribuie financiar la plata acestor terapii si la formarea de specialisti in terapie. Ieri, parinti de copii autisti s-au adunat in holul Senatului. I-au intampinat pe senatori cu lacrimi in ochi, cu rugaminti, cu copiii lor care nu aveau astampar. S-au adunat pentru a sustine proiectul legislativ care ar aduce in viata lor lumina, despre care, ani in sir, au crezut ca nici nu exista. Cu tigara intr-o mana si cu cealalta atingand manuta vreunui copil, senatorii au spus "da, de acord". Parintii, cu lacrimi in ochi, au raspuns: "Multumim, Doamne! Multumim tuturor".

TEAMA DE A SPERA
"Drumul catre Camera Deputatilor este deschis. Drumul este lung, dar nu ma voi lasa. Nu suport sa fac lucrurile de mantuiala. O sa ma lupt sa avem legea publicata in Monitorul Oficial. Tot ce ne dorim este sa putem aduce modificari si completari acestor amendamente admise la propunerea noastra legislativa, cu ajutorul ONG-urilor in domeniu si al asociatiilor de parinti cu copii autisti", declara, cu mandrie, senatoarea Mitrea. In jurul ei, Edi se invarte fara oprire.

A venit cu tatal sau, Costel Tanasescu. Baiatul imbracat in camasa si vesta cu patratele are 8 ani. De mai bine de 4, face terapie ABA. Stie sa spuna cum il cheama, se imbraca singur, iti zambeste: "Imi place aici. E bine pentru mine", spune, agitat, Edi. Asa i-a spus tatal lui. Asa spune si el. Si incepe iar sa alearge pe holul urias. "Ii sustin din toata inima", spune Teodor Melescanu, atent la zarva celor 10 copii autisti care au venit la intalnirea cu senatorii.

"Am fost la pomul de Craciun intr-un sat din Valenii de Munte. Acolo sunt 68 de copii care sufera de autism si de sindromul Down. Atunci, practic, am vazut pentru prima data cum se manifesta un copil cu astfel de probleme", marturiseste senatorul. De la televizorul plasat in hol, parintii copiilor cu autism asculta cu sufletul la gura dezbaterile din sala.
"Sunt putini profesori care stiu ce trebuie facut cu acesti copii, e nevoie de specialisti, care sa lucreze nu cu 5-6 copii, ci cu unul singur, asa cum se intampla in strainatate. Stiu toate aceste lucruri pentru ca in familia mea exista un psihoterapeut, care se confrunta zi de zi cu necazul acestor copii si al acestor parinti. Sustinem aceasta initiativa si cerem sa fie votata favorabil", spune cu convingere senatorul Titus Corlateanu. Mihaelei Stan ii dau lacrimile. Acasa are doi copii gemeni. Autisti.

Ani la randul s-a luptat cu nepasarea si nestiinta medicilor, a psihologilor. Acum, parca nu-i vine sa creada ca, in sfarsit, si copiii ei sunt vazuti. "Mi-e teama sa ma bucur si sa sper ca si la noi o sa fie specialisti, ca o sa ni se deconteze sumele enorme pe care le cheltuim pentru terapia ABA. Am incredere insa in Dumnezeu si in oamenii care par a fi cu sufletul deschis catre noi."

Ovidiu a insotit-o astazi. Si acum, dupa 5 ani de terapie, se leagana intr-o parte si-n alta, isi da cu palmele peste fata si repeta la nesfarsit: "6 e o nota buna. Eu sunt Ovi. 6 e o nota buna. Eu sunt Ovi...". Mama il ia in brate. Lacrimile-i curg pe obraz. Ovi o mangaie si o imbratiseaza.

"TREBUIE SA NE UNIM FORTELE"
"Au fost trei initiative legislative propuse. Mai multe variante, mai multi autori. Rolul fiecaruia trebuie apreciat. Pana la urma, ce conteaza acum este sa-i ajutam pe acesti copii, sa ne unim fortele, mai ales ca specialistii sustin ca sunt din ce in ce mai multe cazuri de copii cu autism. De aceea, diagnosticarea precoce a acestei afectiuni si efectuarea unei terapii corespunzatoare reprezinta un inceput benefic pentru rezolvarea problemei", spune, in cuvantul sau, Iulian Urban, senator PD-L.

Sala rasuna de aplauze. Mai multi senatori isi dau mana. Pe hol, parintii se imbratiseaza. Simt ca, pentru prima data, copiii lor au iesit invingatori.

Acces liber la terapie
Senatoarea Elena Mitrea, initiatoarea actului normativ, s-a intalnit in toamna anului trecut cu reporterii Jurnalului National in cadrul campaniei pentru copiii autisti. I s-au alaturat alti sapte senatori PSD si, la inceputul lunii octombrie 2009, Elena Mitrea a inaintat propunerea legislativa Biroului Permanent al senatului.

Legea 686/2009 adoptata ieri de Senat prevede, la art. 2, ca "serviciile specializate de tip integrat, de sanatate, educatie si sociale sunt definite ca fiind: screening-ul, diagnosticul precoce, diagnosticul clinic psihiatric si evaluarea clinica psihologica, tratamentul psihofarmacologic, interventiile specializate precoce, psihoterapia cognitiv-comportamentala, consilierea parintilor si familiei", iar art. 4, alin.(2), stipuleaza ca "toate persoanele diagnosticate cu TSA si tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate prevazute la art.2"

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului si prevede ca "screening-ul se efectueaza la copiii cu varsta 0-3 ani in conformitate cu standardele stabilite prin norme. (art. 4). Referitor la terapia comportamentala, Legea 686/2009 prevede, la art. 3, ca "echipa multidisciplinara specializata din Centrele de Sanatate Mintala poate fi formata din medicul specialist in psihiatrie pediatrica, psihologul clinician, psihoterapeutul, psihopedagogul, logopedul, kinetoterapeutul, educatorul si asistentul social", iar "continuarea si monitorizarea tratamentului pot fi facute de catre medicul specialist in psihiatrie pediatrica, psihologul clinician, psihoterapeut, in unitati publice sau private".

Ministerul Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Colegiul Medicilor din Romania si Colegiul Psihologilor din Romania vor stabili, de comun acord, practicile si procedurile prin care sunt furnizate screening-ul si serviciile specializate din cadrul programului. Legea, careia i se pot aduce modificari, va fi dezbatuta si la Camerea Deputatilor si, daca va fi adoptata, ea va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011.