“Andrei este o lectie de viata”

de Andreea Sminchise
Jurnalul National, 12 mai[

Mirela Tibrin e o farama de om, cu o credinta care ar putea muta si muntii. In 2003 l-a adoptat pe Andrei, iar dupa aproximativ trei ani a ramas sa-l creasca singura. A trebuit sa aleaga intre copilul care fusese diagnosticat cu autism si sotul, cariera si viata linistita. "Nu poti sa abandonezi un suflet, chiar daca nu esti tu cea care i-a dat viata", spune Mirela.

Andrei avea 50 de zile cand a vazut-o pentru prima data pe cea careia avea sa-i spuna mama. Mirela si-a dorit mult un copil. Pentru ca nu l-a putut avea, a adoptat. Andrei fusese abandonat in spital. Cinci doctori le-au confirmat parintilor faptul ca baietelul lor era perfect sanatos.
La varsta de 1 an, Andrei a facut vaccinul optional, antipojar. "L-a pus la pamant, povesteste mama. Imediat dupa el a facut pojar". De atunci, spune Mirela, nimic n-a mai fost la fel. Zece luni mai tarziu, parintii l-au dus la un medic oftalmolog. "Sunetele pe care le scotea nu erau de copil normal. Asta ne-a ingrijorat cel mai mult", isi aminteste mama.
Doctorul i-a recomandat lui Andrei ochelari pentru strabism congenital, dar i-a spus mamei ca ar fi bine sa consulte si un medic neurolog.

"Am mers la Budimex, unde neurologul ne-a spus in acel moment ca baiatul are doar o intarziere verbala. Ne-a recomandat un tratament cu Cerebrolysin, Encephabol, Fosfobion", spune Mirela. Cerebrolysin este un medicament recomandat pentru "disfunctii cerebrale organice, _meta_bolice si neurodegenerative, in special dementa senila de tip Alzheimer, complicatii post-accident vascular cerebral, traumatisme cranio-cerebrale, postoperatorii, contuzii cerebrale sau comotii".

Fosfobionul se administreaza in tratamentul "proceselor distrofice si atrofice musculare, insuficientei coronariene cronice si miodistrofiei postinfarct, sindromului de ischemie si periferice, tahicardiilor paroxistice supraventriculare (rebele la tratamente uzuale), poliomielitei si sclerozei multiple". Encephabolul este prescris pentru "simptome de insuficienta cerebrala determinata de tulburari _meta_bolice si circulatorii ale creierului, tulburari in dezvoltarea creierului la copii, ca o consecinta a stresului perinatal, status post-traumatism cranio-cerebral, post-atacuri apoplectice, post-intoxicatii si post-encefalite".
La acest din urma medicament, Andrei a avut patru din cele cinci reactii adverse. Mirela a intrerupt tratamentul si i-a dat doar pastilele care nu-i provocau mai mult rau decat bine. "Timp de sase luni am incercat sa-l pregatesc cumva pentru tratament. I-am dat ulei de catina pentru pofta de mancare, iar cand a inceput sa manance carne am reluat medicatia", spune mama.

RAMASI SINGURI
La inceputul lui 2006, Andrei inca nu avea un diagnostic concret. Medicatia nu reusise sa schimbe nimic, iar linistea parasise caminul familiei Tibrin. Atunci s-a produs ruptura dintre parinti. Intre casnicie si copilul neajutorat, Mirela a ales sa incerce sa salveze un suflet.
"Oamenii si lucrurile se cern. Am ramas cu cei care au inteles sau nu, dar care au acceptat decizia mea si nu m-au intrebat niciodata de ce nu-l dau inapoi autoritatilor. Nu ma pot supara pe nimeni. E o neputinta a oamenilor de a intelege...", spune, fara urma de ranchiuna, Mirela.

A ramas singura cu baietelul care "nu avea ora de pranz, de baie, de nimic... Alergam cu el in masina sa caut medici, diagnostice...". In cele din urma a ajuns cu Andrei la Spitalul Victor Gomoiu, apoi la Obregia. "Unii medici au spus «pervazivitate». Asta e un termen medical folosit cand nu stii ce are pacientul... In cele din urma am primit diagnosticul corect - elemente din spectrul autist."
Doctorii de la Victor Gomoiu i-au spus mamei ca Andrei are 48% sanse de recuperare si i-au oferit ore de terapie ocupationala. "L-am dus acolo o saptamana, timp in care doamna doctor nu s-a putut ocupa de el. Plangea mult si una dintre asistente mi-a spus ca au probleme cu el. L-am retras de la acele ore si am inceput sa caut singura solutii. Sunt intr-o continua cautare...", povesteste Mirela.

DESCOPERIND ABA
Despre terapia ABA, Mirela a auzit pentru prima data de la o terapeuta pe care a intalnit-o cu ajutorul unui medic de la Spitalul Obregia. I-a explicat despre ce era vorba si i-a spus ca Andrei va avea nevoie de terapie sustinuta pe termen indelungat. "M-am gandit atunci ca oare trebuie sa platesc niste fete care fac psihologie sa-mi creasca copilul? Asa m-am hotarat sa ma inscriu si eu la Facultatea de Psihologie", isi aminteste mama.
Cea mai mare problema cu care s-a confruntat Mirela a fost acceptarea diagnosticului lui Andrei. "Il vedeam, il auzeam, dar aveam o forma de negare... Parerea mea e ca n-ai cum sa intelegi ce se intampla, fie chiar si cu o armata de terapeuti, daca nu discuti cu un psiholog." Asta a fost solutia care a ajutat-o sa mearga inainte.
"In 2007 am inceput sa mergem la un cabinet de psihologie, si asta in urma vizionarii unei inregistrari facute la o sedinta de kinetoterapie a lui Andrei, in care el tipa de neputinta, iar eu, la randul meu, strigam peste vocea lui: «Hai ca poti!». Mi s-a parut atunci ca sunt ca un calau...", spune mama.
De atunci, o data pe saptamana, Mirela si Andrei merg la cabinetul psihologului. De trei ori pe saptamana, Andrei este vazut de un psihiatru si in fiecare zi face ABA. "Intre patru si sapte ore pe zi, dimineata si seara." Terapeuti ii sunt mama si o studenta la psihologie. La 1 septembrie 2007, Andrei a inceput sa mearga la gradinita.
"L-am inscris la sfatul psihologului. Pana atunci mai incercasem de doua ori sa-l duc la gradinita, dar nu s-a putut. In 2007 am stat cu el in clasa in fiecare zi. Nu statea cat ceilalti copii la program. Usor, usor m-am desprins. Din primavara lui 2008 a ramas singur cu educatoarea si copiii", spune Mirela.
Terapia ABA l-a ajutat enorm pe Andrei. "Progresele sunt fantastice. Cele mai mari sunt pe descoperire, pe interes asupra vietii. Cele mai mici, deocamdata, sunt pe verbalizare", face Mirela o contorizare. Spune ca a si uitat ca timp de trei ani n-a reusit sa doarma aproape deloc din cauza crizelor pe care le facea cel mic. "Imi amintesc acum, de parca ar fi fost in alta viata, cum urlam la volan de suparare si de neputinta, ca sa ma descarc si sa ma pot ridica, sa fac ceva pentru copilul meu."

O ALTA PERSPECTIVA
Mirela isi aminteste cu tristete ca in copilarie obisnuia sa rada impreuna cu prietenele ei de persoanele cu handicap. "Din punctul asta de vedere, Andrei a fost pentru mine o mare lectie de viata. Datorita lui am reusit sa nu traiesc in ignoranta", spune ea. A ramas singura si a fost nevoita sa renunte la cariera. Ocupa un post important in cadrul uneia dintre cele mai mari companii de telefonie mobila din Romania. Nimic insa, spune ea, nu se compara cu ceea ce a castigat stand langa Andrei.
"Am inceput sa vad alaturi de el partea artistica a vietii. El observa lucruri pe langa care noi trecem fara sa le vedem. Culori, forme, detalii... Nu pot spune acum daca tot ceea ce se face cu el va duce la recuperare 100%, insa cred din tot sufletul meu ca o parte a lui poate face ceva minunat pentru oameni", spune Mirela.

Credinta a fost ceea ce a adus echilibrul in viata ei. "Daca se spune ca tot ce nu se poate la om, la medic se poate la Dumnezeu, atunci Il rog in fiecare zi pe El sa faca o minune si pentru Andrei." Cei care vor sa-l ajute pe Andrei sa continue terapia ABA o pot contacta pe Mirela Tibrin la numarul de telefon 0722.208.220.

"Sistem de suport integrat" pentru copilul autist
In legatura cu problema recuperarii copiilor autisti, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului are urmatorul punct de vedere, remis redactiei Jurnalului National:
"Copiii se nasc egali, dar foarte diferiti in modul cum se dezvolta. Unii traiesc langa parintii lor, sunt sanatosi si fericiti, altii sunt ingrijiti special, pentru ca sunt bolnavi si tristi. Copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist (TSA) si parintii acestora se confrunta cu mari dificultati in recuperarea handicapului.
Acestea sunt generate de faptul ca, pe de o parte, lipsesc instrumentele de screening, diagnosticarea afectiunii este tardiva si interventia nu are caracter timpuriu, si, pe de alta parte, de faptul ca metodele de interventie medicale si educationale (terapia ABA - analiza aplicata a comportamentului, metoda TEACH, metoda PECS) care si-au demonstrat validitatea in recuperarea copiilor inca nu fac subiectul unei curricule universitare sau de specializare masterala si nu sunt recunoscute de forurile profesionale din Romania, astfel incat psihologii si medicii sa le poata accesa.
De asemenea, o alta dificultate este si faptul ca pe langa aceste categorii de specialisti, in terapiile de recuperare sunt implicate si alte categorii de profesionisti (educatori, pedagogi, asistenti sociali) ale caror activitati specializate in recuperarea copilului cu TSA nu se regasesc in curriculele de formare initiala sau continua.
In Romania, lupta concertata pentru realizarea unui sistem de suport integrat - medical, educational, social - pentru copilul cu TSA este la inceput de drum, iar proiectul «impreuna invingem autismul», initiat de Romanian Angel Appeal si Fundatia Pentru Dezvoltarea Societatii Civile si avand ca parteneri Centrul de Resurse Juridice si Fundatia Vodafone Romania, a reusit deja sa formeze un grup de initiativa format din parinti, asociatii de parinti, reprezentanti ai ANPH, Ministerul Sanatatii - Centrul National de Sanatate Mintala, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Inovarii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Asociatia RENINCO.
Ca institutie centrala cu atributii in monitorizarea drepturilor copilului si crearea cadrului legal de respectare a acestora prin elaborarea de metodologii, politici si strategii, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului s-a alaturat acestui efort comun si a demarat activitati concrete.

In cadrul intalnirilor de la 19 martie si 8 aprilie a.c. ale grupului de initiativa a fost stabilit un calendar de activitati cu responsabili si termene ferme si a inceput derularea acestora. S-au realizat discutii privind elaborarea, promovarea si diseminarea unui act normativ privind copilul cu TSA, criteriile de incadrare in grad de handicap, posibilitatea ca terapeutului ocupational sa-i fie decontate activitatile din fondurile Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, posibilitatea ca ocupatia de «psihoterapeut specializat in terapia ABA» sa fie introdusa in COR si sa beneficieze de standard ocupational.

Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului si-a asumat prin reprezentantii sai o implicare permanenta, constructiva si integratoare in toate activitatile privind crearea unui sistem de suport integrat - medical, educational, social - pentru copilul cu TSA".

"Oamenii si lucrurile se cern. Am ramas cu cei care au inteles sau nu, dar care au acceptat decizia mea si nu m-au intrebat niciodata de ce nu-l dau inapoi autoritatilor. Nu ma pot supara pe nimeni. E o neputinta a oamenilor de a intelege..."

"Imi amintesc acum, de parca ar fi fost in alta viata, cum urlam la volan de suparare si de neputinta, ca sa ma descarc si sa ma pot ridica, sa fac ceva pentru copilul meu"
Mirela Tibrin

CIUDATENIILE AUTISMULUI
"Rezolva probleme de scoala, dar nu reuseste sa se incalte!"

de Carmen Preotesoiu
Jurnalul National, 13 mai

Stie toate capitalele lumii, rezolva adunari, scaderi si inmultiri ca un copil de clasa a V-a, scrie, citeste, dar abia reuseste sa desfaca ambalajul unei bomboane sau sa se incalte cu pantofii. Il cheama Razvan. Are sapte ani. Ca sa faca ceva trebuie sa spuna mai intai "nu", iar dupa fiecare sarcina dusa pana la capat trebuie sa primeasca recompensa.

Razvan are ochii negri. A crescut si mama i-a taiat buclele de fetita. "Buna ziua", spune el sfios, dupa usa, cu privirea atintita asupra mamei sale, care il intreba de zor: "Cum spui musafirului nostru?". Rosu in obraji, cu mainile agitate prin aer, Razvan se arunca in bratele mamei lui si incepe sa o pupe.
"De ce ai fost nervos azi la gradinita?", il intreaba mama, de-ndata ce a aflat de la tutorele care il insoteste in fiecare zi cum s-a comportat cel mic printre copii. "Dansuri nu. Fac corect dansurile", spune copilul si se ghemuieste si mai mult in bratele parintelui. In urma cu trei ani, parintii au observat ca Razvan nu mai vorbeste si "de cele mai multe ori parca nici nu ne vedea sau nu ne auzea", isi aminteste mama copilului, Elena Nicolescu.
Ingrijorarea parintilor ca e ceva in neregula cu copilul lor crestea la fel de mult precum se largea lumea pe care Razvan si-o construia in jurul lui. "Copilul este autist!" Vorbe dure, fara noima la inceput pentru parintii lui Razvan. Verdict pus de medici abia tarziu, dupa drumuri de luni intregi pe la mai toate spitalele pentru copii. Mama a renuntat la serviciu. Si de-atunci construieste in jurul fiului ei realitatea pe care cel mic de multe ori o ignora.
Cu grija multa si ore lungi de terapie, copilul a facut foarte multe progrese. "Se imbraca singur, mananca, merge la toaleta, este un copil extrem de inteligent", il lauda femeia.

PROGRESE VIZIBILE
Pana acum cateva saptamani, cel mic lucra dimineata cu doua pedagoage si la pranz cu alte doua. Iar vinerea cu o coordonatoare care verifica programele si stabilea care sunt urmatorii pasi ce trebuie facuti. Acum, parintii lui Razvan s-au vazut nevoiti sa renunte la doi dintre tutori.
"Au ramas doar patru. Nu ne mai permitem sa-i platim pe toti. Pe langa aceste sedinte de terapie ABA, avem ore la logoped, la kinetoterapie. Toate costa enorm. Numai pe o sedinta de kinetoterapie platim 500.000 de lei", se plange femeia si arata mormanele de materiale didactice, carti de povesti, pensule, acuarele, recompensele pe care cel mic le primeste imediat ce rezolva corect sarcina ce i se da.
In camera mica a lui Razvan, mama a aranjat, ca la expozitie, zeci de dosare cu fisele copilului, gramezi de jucarii, toate supravegheate de camera de luat vederi. "Am inregistrat toate lectiile pe care cel mic le face. Avem mii de casete. Supervizoarea se uita la toate, le analizeaza si asa stabileste unde mai trebuie lucrat", explica mama baiatului.
De aproape doi ani, de cand face terapie, Razvan a invatat cum sa tina corect o furculita in mana, sa mearga singur la toaleta, sa se pieptene, sa deseneze. Pe foaia de hartie, mama ii scrie un lant de adunari, scaderi si inmultiri. Razvan se gandeste: 7 plus 3 minus 2 egal 8. Nu ridica privirea de pe foaie. Trece la urmatorul exercitiu. 20 impartit la 2 egal 10. Abia dupa ce termina de socotit si aude vocea mamei, care-l felicita, sare bucuros de pe scaun si spune tare: "Grozav!".
Asa s-a obisnuit mama sa-l laude, asa spune si el dupa fiecare lucru bine facut. Pe cealalta coala, mama i-a scris cu litere de tipar cateva cuvinte langa care Razvan trebuie sa noteze antonimele. Baiatul ia creionul in mana si, cu usurinta unui copil de clasa a IV-a, scrie: cald-rece, noapte-zi, mic-mare, solid-lichid, inalt-scund. Apoi, primeste aplauzele noastre, in vreme ce se chinuieste sa-si traga pantalonii pe el.
"Pe plan cognitiv, este peste limita normala. Stie toate capitalele tarilor, punctele cardinale, este pasionat de tot ce inseamna cifre, de matematica, de harti, de geografie si retine, ca la carte, orice explicatie. Dar lucrurile marunte, de baza, le face mai greu. A incercat zilele trecute sa desfaca o bomboana din tipla sa. Nu a reusit. Nu-mi spune daca ii este foame sau sete. Trebuie sa-l intreb eu. Inca are probleme de limbaj si de foarte multe ori incepe totul prin a spune "nu fac asta, nu vreau asta".
Vocea mamei ascunde multa tristete. "Oare am facut si facem de-ajuns pentru el? Oare suntem pe calea cea buna? Lucram noi corect cu el?", este cea mai mare temere a sa. In coltul ochilor se strang lacrimi.
Asa, in soapta, imi marturiseste ce si-ar mai dori sa faca pentru baiatul ei: "Ma tot gandesc daca nu ar fi mai bine ca, macar o data pe an, sa aduc un supervizor din Anglia, care sa imi spuna daca modul in care se lucreaza cu Razvan este corect. Neavand specialisti, se merge pe orbecaiala. Dupa auzite. Nimic clar, concret. Se incearca in diferite moduri, pentru a vedea care da rezultate. Costa insa foarte mult. Peste 4.000 de euro. E foarte greu sa strangi o astfel de suma, avand in vedere ca luna de luna trebuie sa ai puse deoparte sute de euro pentru a putea plati orele de terapie, de kineto, de logopedie".

TERAPIE LA NEGRU
"Boala asta nu are credibilitate si nici vizibilitate. Daca nu ai un picior rupt, daca nu ai un handicap vizibil, nu esti bolnav. Gesturile pe care copiii autisti le fac in public si contravin normelor de politete sunt considerate de oameni ca fiind o dovada de proasta crestere. Stiu o mama care a fost data afara din autobuz, in tipetele si jignirile calatorilor, pentru ca fiul ei scuipase pe geamul de la sofer. Am plans cand mi-a povestit. Mi-am dat seama inca o data in ce situatie suntem."
Mama lui Razvan isi musca buzele si-si framanta sufletul. In miez de noapte se trezeste si greu mai poate sa adoarma cu gandul ca "fiul meu asa va fi toata viata. Daca cineva mi-ar spune: «Trebuie sa lupti 2, 3, 5, 10 ani, trebuie sa iti vinzi casa si tot ce ai pentru ca Razvan sa se faca bine», as face-o fara sa clipesc, fara sa stau o clipa pe ganduri. Stiu ca Dumnezeu face minuni. Stiu insa ca nu pot nici macar o zi sa nu ma asigur ca si maine, si poimaine am cu ce plati terapia.
Am fost pe la multe fundatii. La una dintre ele ni s-a spus sa trecem in fisa pe care o completam ca Razvan ar avea nevoie de transplant de celule stem. As fi obtinut 17.000 de euro. Cum sa fac asa ceva, daca copilul meu nu are nevoie? M-ar vedea Dumnezeu. Eu nu pot sa mint. Au fost oameni care m-au ajutat. Pe fiecare in parte i-am invitat sa vina pentru a-l vedea pe Razvan, sa vada progresele pe care le-a facut. Daca as fi putut, le-as fi dat chitanta, dar, trebuie sa recunoastem, terapia asta se face la negru, de-asta e foarte greu".

MINISTERUL SANATATII S-A STERS PE MAINI
De cand a aflat ca baiatul sufera de autism, bunica lui Razvan si-a purtat batranetile pe drumuri. Din casa in casa. Din institutie in institutie. A adunat intr-un dosar toate documentele si actele medicale, fotografiile baiatului si a luat drumul Ministerului Sanatatii. Un drum inutil. "Nu tine de noi, nu avem cum sa va ajutam!"
Raspuns sec si josnic. "«Nu e de competenta noastra». Asa mi-au raspuns printr-o scrisoare sosita acasa. Daca nici Ministerul Sanatatii nu se preocupa de acesti copii bolnavi, atunci cine? Incotro sa o iau, unde sa ma duc sa cer ajutor? Terapia, intr-o luna, poate ajunge si la 1.500 de euro. Sunt lucruri adevarate. Stiute. Nu le spun doar ca sa ma aflu in treaba. Nu vreau sa ma pricopsesc, ce-mi mai trebuie mie la varsta mea? Tot ce imi doresc, cat oi mai avea zile, e sa imi pot vedea si eu nepotul sanatos, ca vorbeste, ca se poate descurca singur."
Ochii bunicii se inrosesc. In maini tine strans fotografia celui mic. De pe hartie, baiatul o priveste serios, de parca ochii lui ar trece dincolo de chipul bunicii.

LUMEA LUI INCEPE SA SE LARGEASCA
Razvan nu vrea sa doarma dupa-amiaza. De dragul aranjamentelor de Paste, ce impodobesc frumos casa, ar sta treaz si noaptea. Camera lui nu-i mai place si tot prin sufragerie, cu ochii la iepuras, ii da inima branci sa stea. Isi ia culorile si incepe sa deseneze. Nici florile, nici fluturii, nici iarba nu-i mai sunt straine. Le contureaza forma prin linii tremurande, fine, incercand sa redea cat mai exact culoarea si infatisarea naturii.
Mama zambeste si asaza desenul la expozitie, pe biblioteca. Razvan aplauda si topaie de bucurie. Pentru el, fiecare zi e o sarbatoare. Pentru ea, fiecare zi este o lupta. Pentru el. Cei care vor sa-l ajute pe Razvan sa continue terapia ABA pot lua legatura cu mama lui la numarul de telefon: 0720-23.75.82.

"Impreuna invingem autismul"
Fundatia Romanian Angel Appeal si Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile au lansat in noiembrie 2008 Campania de informare si de strangere de fonduri "Impreuna invingem autismul".
Li s-au alaturat Fundatia Vodafone si Centrul de Resurse Juridice, iar la data de 25 februarie 2009 toti partenerii implicati in aceasta campanie si parintii unor copii cu autism s-au intalnit cu reprezentati ai autoritatilor (Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Ministerul Sanatatii - Centrul National de Sanatate Mintala, Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ministerul Educatiei, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap, Autoritatea Nationala pentru Protectia Copilului, Colegiul Medicilor din Romania, Colegiul Psihologilor).
Discutiile s-au axat pe pasii care trebuie facuti, astfel incat un nou act normativ sa fie supus dezbaterii si aprobat pentru protejarea drepturilor copiilor cu autism. Initiatorii campaniei "Impreuna invingem autismul" solicita tuturor autoritatilor din domeniile sanatatii, educatiei, protectiei copilului si protectiei sociale sa se implice in asigurarea si solutionarea urmatoarelor cerinte: accesul la servicii de screening, diagnosticare si evaluare a copiilor cu TSA (n.r. - tulburari din spectrul autist) prin reteaua medicala de asistenta primara, in acord cu standardele internationale din domeniul medical; accesul la interventie terapeutica adecvata (timpurie, intensiva si de calitate); recunoasterea oficiala de catre Colegiul Psihologilor din Romania a terapiilor care si-au demonstrat eficienta in recuperarea copiilor cu TSA; formarea specialistilor/terapeutilor din domeniul recupera-rii copiilor cu TSA; decontarea din bugetul central/local a cheltuielilor realizate cu terapiile pentru recuperarea copiilor cu TSA.
Adriana Oprea-Popescu

PROMISIUNE
“In maximum trei luni avem legea pentru autisti”

de Ionela Gavriliu
Jurnalul National, 14 mai

Mihaela Popa e senator PD-L la primul mandat si vicepresedinte al Comisiei pentru Egalitatea de Sanse din Senat. I s-a spus de catre un scriitor ca nu pare a fi politician, pentru ca e logica, de bun-simt si umana. Ca dovada, senatoarea Popa a fost singurul om politic care a trecut de la compatimirea copiilor autisti si de la promisiuni desarte la fapte.

In doua saptamani va introduce in Parlament un proiect de lege ce ii va ajuta pe copiii si pe adultii cu tulburari din spectrul autist. "Aceasta problema nu va ramane nerezolvata", subliniaza profesoara de matematica, intrata in politica in 2007 ca deputat la Parlamentul European.

Jurnalul National: Cum ati ajuns sa va implicati si sa sprijiniti cauza copiilor autisti?
Mihaela Popa: In anul 1998 lucram pe proiecte de finantare europeana si, in cadrul unui astfel de proiect, am colaborat cu o scoala din Spania. Copilul unei profesoare de acolo era autist, dar mergea la scoala normala. Nu stiam pe atunci ce inseamna autism si nici cum sunt acesti copii. De aceea nu intelegeam de ce copilul nu venea la mine, nu cauta sa comunicam.
A fost primul contact cu un copil autist. Spaniolii ma tot intrebau: "La voi se iau masuri pentru acesti copii?", "Fenomenul e in crestere?", "Se cauta terapii? Sunt dezbateri?". La noi nu era nimic in acel moment. Momentul-cheie, cand m-am hotarat sa fac ceva pentru autisti, a fost cand m-am intalnit cu parintii copiilor autisti care au format Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR) din Iasi. Am constatat din discutiile cu ei ca nu exista legislatie care sa-i ajute pe acesti copii: nici la Ministerul Educatiei, nici la Sanatate, nici la Ministerul Muncii.
Parintii acestor copii sunt, la randul lor, condamnati la izolare alaturi de copii lor. Mamele nu mai lucreaza, devenind insotitorii lor pe viata.

Care sunt pasii pe care doriti sa-i urmati pentru a-i ajuta?
In primul rand, formarea specialistilor. E un lucru ce nu necesita fonduri separate sau nu stiu ce reforme. Nu exista resursa umana pentru diagnosticarea timpurie a autismului, nu avem specialisti in terapiile comportamentale de tipul ABA. E extrem de costisitor aducerea acestor specialisti din afara, iar cei care platesc sunt parintii.
Ne lipsesc si specialistii care sa faca interventie educationala specifica autismului. Nu exista un curriculum in gradinite sau in scoli pentru a integra acesti copii in invatamantul de masa. Insist, acesti copii trebuie invatati sa traiasca in societate, nu izolati. Ne trebuie o educatie care sa descopere calitatile acestor copii. Educatia e obligata sa scoata in evidenta aceste calitati.
Apoi vorbim despre decontarea terapiilor. Casa Nationala de Asigurari de Sanatate nu deconteaza, pentru ca acesti copii nu au nevoie atat de mult de medicamente sau nu necesita internare, ci au nevoie de terapie.
Problema centrelor de recuperare trebuie iarasi rezolvata. Nu exista ceva coerent: centre locale, centre regionale, cu specialisti formati. Am primit un raspuns de la Ministerul Muncii cum ca s-ar lucra la o astfel de strategie. As dori sa dau un sfat pentru a accesa fonduri. Am experienta in acest domeniu si stiu ca se poate.
Exista mai multe proiecte de la Fondul Social European ce pot fi accesate atat de organizatii neguvernamentale, cat si de ministere. Proiectele vizeaza integrarea persoanelor dezavantajate si aici pot intra si autistii. Termenul-limita de depunere a proiectelor este in iunie.

"Ne-am ocupat haotic de acesti copii"
De ce credeti ca nu s-a facut nimic in acesti 20 de ani pentru persoanele cu autism?
Pentru ca nu a existat o politica pentru persoanele cu dizabilitati coerenta. O astfel de politica inseamna sa descoperi toate dizabilitatile care exista, sa vezi fenomenul, sa faci o strategie, sa dezbati public si apoi sa o implementezi. Cu alte cuvinte, sa ai un proiect national. Ne-am ocupat haotic de acesti oameni.

Ce ati constatat cand v-ati documentat pentru aceasta problema?
Am constatat ca nu am raspunsuri. Nu exista o statistica a numarului de autisti in Romania.
Oficial, sunt in jur de 3.000 de copii autisti, dar parintii mi-au spus ca situatia reala e alta. Am observat ca maturii autisti sunt lasati de izbeliste.
In Lituania, o tara cu care cred ca ne putem compara, am vazut centre pentru astfel de adulti si ei se simteau ca intr-o a doua familie. Trebuie sa construim si noi o a doua familie pentru copiii cu autism. Trebuie ca cele trei ministere responsabile sa se aseze la aceeasi masa si sa vedem ce putem face. Nu e normal sa lasam toata grija pe seama parintilor. La un moment dat, parintii nu mai pot avea grija de copiii lor. Toate mamele copiilor autisti pe care le-am cunoscut au parasit serviciul. Ma uitam la ele si nu-mi venea sa cred ca mai au puterea sa zambeasca. Nu au sprijin financiar, sunt nevoite sa se izoleze, pentru ca stau cu copiii sau cu tinerii autisti permanent. Sunt probleme pe care intentionez sa le solutionez.

Luna trecuta ati facut o interpelare pe tema copiilor autisti. Ce ati sperat sa obtineti prin acest demers?
Voiam sa aflu statistici macar si daca exista vreo strategie in acest sens. Nu sunt adepta hotararilor peste noapte, dar nici nu mai putem astepta 20 de ani. E necesar sa avem o initiativa legislativa, o dezbatere publica in urma careia sa facem completari si modificari in functie de problemele sesizate de ONG-uri si de parinti. Pentru ca parintii sunt ei insisi niste specialisti. Urmatorul pas e, in mod clar, schimbarea legislatiei.
Intentionez sa obtin sprijinul grupului parlamentar din care fac parte, dupa care legea va trece prin comisiile de specialitate de la Camera Deputatilor si Senat. Si apoi se dau avizele. Important e ca, odata intrat in acest proces, proiectul trebuie sa apara cu modificarile si adaugirile de rigoare in termen de 45 de zile.
Vreau sa fac un proiect bine documentat, pentru a nu exista motive ca el sa fie intors din drum. In doua saptamani ma intalnesc cu ONG-urile la Iasi, facem o dezbatere, iar in cel mult o luna sper ca legea sa intre in Parlament. In maximum trei luni vom avea legea pentru copiii autisti.

Ce va cuprinde, concret, acest proiect?
Formarea specialistilor, decontarea terapiilor, realizarea centrelor de zi si a unor ateliere protejate pentru autisti, curricula educationala adaptata.

Ce le-ati spune parintilor cu copii autisti, care au avut parte de prea putin sprijin pana acum?
Le-as spune ca sunt o persoana care a finalizat tot ce si-a propus si ca problema aceasta nu va ramane nerezolvata. E o promisiune. Oricare dintre noi puteam fi in locul acestor parinti, care traiesc o drama imensa.

MINTE DE COPIL, VARSTA DE OM MATUR
In trei decenii de viata, abia a invatat sa se imbrace singur

de Carmen Preotesoiu
Jurnalul National, 14 mai[

La 35 de ani, Stefanut este total dependent de mama sa. Ea isi doreste ca fiul sau sa poata face terapie ABA. Are 35 de ani. Pentru parinti insa, tot Stefanel a ramas. Lipsa limbajului, a atentiei, stereotipiile i-au determinat pe medicii de la Bucuresti, dupa multe incercari esuate, sa-i puna diagnosticul de autist.

"Tratament se gaseste doar in strainatate", i-au spus doctorii sec mamei si au lasat-o sa se chinuiasca singura, zeci de ani, cu un copil care acum cu greu isi spune numele. Nu stie sa numere, nu are nici cea mai mica idee care sunt culorile, nu poate sa se spele singur si nici sa se imbrace.

Are pantalonii de pijama ridicati pana la gat. Capul il tine in pamant. "Cum te cheama?", il intreb. "Tetanel Ionecu", spune baiatul, incurajat de mama sa vorbeasca, si incepe sa se invarta fastacit. In mana tine cu doua degete incordate, apasat, capatul unei ate.
"Ce culoare e ata?" Stefanel se uita lung catre geam si incepe sa strige cu un glas plangaret: "Osor, mamico, osor". Intr-o secunda, mama e langa el si-i da o bucatica de ciocolata. "I-am adus eu o data un ou de ciocolata si acum asociaza ciocolata cu forma aceea rotunda si asa-i spune, ousor. Culorile nu le cunoaste. Nu am stiut cum sa-l fac sa le invete", povesteste mama sa, Flori Ionescu.

CU ATISOARA DUPA EL
Stefan are 35 de ani. Mintea sa e a unui copil de 3-4 ani. Nu rosteste decat cateva cuvinte, abia daca a invatat sa se imbrace singur, mama il spala pe corp si pe dinti, ii place sa i se taie unghiile, sa rontaie la nesfarsit morcovi, nu pentru ca ar fi innebunit dupa gustul lor, ci pentru relaxarea pe care i-o da scartaitul legumei tari sub dintii sai.
Nu are rabdare sa se uite la imaginile unei carti, insa fosnetul paginilor rasfoite a devenit una dintre bucuriile sale. Ii place sa zornaie banii si sa-i aseze dupa marime, in linii perfect drepte, nu adoarme fara sa-si aseze la capatai atisoara pe care o are din copilarie si nici nu incepe sa manance pana nu asaza firicelul rosu langa el, pe coltul mesei. Nu intra niciodata in bucatarie, pentru ca geamul mare, care lasa sa se vada varfurile copacilor, ii provoaca una dintre cele mai mari temeri.

"Intotdeauna aducem mancarea in camera lui si mancam acolo cu totii. Ii este teama de inaltime, desi noi stam la etajul doi si intotdeauna las jaluzelele coborate pentru a-i fi mai usor lui, dar degeaba", povesteste mama, care de mai bine de 20 de ani a renuntat la serviciu pentru a-i fi aproape copilului sau. Marea lui bucurie este atunci cand iese la plimbare impreuna cu parintii.
Cateodata, ca sa-l faca sa isi puna hainele pe el, mama ii spune: "Imbraca-te, ca mergem afara", chiar daca momentul se amana pentru mai tarziu. Ochii lui Stefanel se fac mari, ridica mainile stangace aproape de piept si strange pumnii cu forta, plin de bucurie. "Imbaca si megem", repeta el cuvintele ei. Mama ii aduce o camasa in picatele albastre, calcata la dunga, si o vesta grena. Stefanel abia reuseste sa-si dea jos bluza de pijama.
Ajutat de mama isi pune camasa. "Ai grija sa nu o inchei stramb", il atentioneaza femeia. Degeaba. Baiatul tot anapoda si-a incheiat nasturii. Acum, ca si-a pus camasa pe el, asteapta alte instructiuni de la mama sa. Iese din camera si ramane intepenit in fata usii. Priveste lung catre femeie, fara sa spuna nimic. "Pune si pantalonii pe tine", il indeamna mama si-i arata hainele care sunt pe pat, chiar in fata lui.
Baiatul se descalta iar de papuci, ii lasa la intrarea in camera, isi pune pantalonii cu greu, dupa care revine, ca un robotel, la intrare, isi pune papucii in picioare si asteapta sa auda vorbele mamei. "Daca nu i-as zice ce sa faca, toata ziua ar sta intr-un loc. Ar freca intre maini atisoara aceea pana ar obosi, asa cum se intampla de foarte multe ori. Il apuca transpiratia cand vede un caine, chiar si pe unul mic si pricajit, ma striga cu toata forta lui, se sperie chiar si de cativa porumbei asezati pe aleile din parc. In schimb, ii place sa se plimbe cu masina, cu trenul si sa mearga la biserica."

"RUGAM DOCTORII SA-L CALMEZE"
Tanarul paseste cu teama. Abia daca se misca din loc. Se posteaza in fata usii de la intrare, langa ghetele cu care stie ca se incalta cand iese afara si o asteapta tacut pe mama. Chiar si minute bune, pana cand femeia este gata de drum. Fara sa cracneasca, fara sa tipe sau sa inceapa sa se tanguie.
"Medicamentul asta pe care il ia, Zyprexa, cred ca il mai linisteste. In urma cu cativa ani, ajunsesem sa ne rugam de doctori sa-i dea ceva care sa-l mai calmeze. Era atat de violent si de nervos ca mai avea putin si se urca pe pereti. Simteam ca innebunesc. Ne-am chinuit foarte mult cu el", spune mama sa si zambeste trist.
Povestea lui Stefanel incepe ca un joc de noroc, jucat la cacealma. Copilul cu ochi negri si usor timizi avea 6 luni cand parintii au sesizat lipsa lui de atentie. "Parca nici nu ne auzea. Noi vorbeam cu el si incercam sa-i facem niste poze, iar el nici nu se uita la noi. Peste un an, am patit la fel." Parintii si-au spus imediat ca ceva este in neregula cu el, dar vizitele la medici ii asigurau ca "in foarte scurt timp, totul va fi bine, este inca micut".
Timpul trecea, iar Stefan nu scotea nici un sunet, cu toate eforturile parintilor de a-l face sa vorbeasca, avea sensibilitate la lumina, iar atunci cand iesea afara statea numai cu capul in pamant, nu putea sa priveasca pe nimeni in ochi. La 2 ani si ceva, parintii au fost iar cu el la doctor. I s-a pus diagnosticul de encefalopatie, i s-au prescris tratamente, iar medicii i-au asigurat pe parinti ca starea copilului se va imbunatati.
Copilul implinise 3 ani si parca se adancise si mai mult in bezna ce il inconjura. Avea, in schimb, o dexteritate extraordinara in a se catara in copaci, pe glugi de coceni la tara, fara sa-i fie teama de inaltime sau de pericolul de a cadea. "Ii mai placea sa umble la sertarul cu sosete si le punea in picioare pe toate, iar si iar, la nesfarsit sau mergea in fata oglinzii si isi aranja pe cap baticurile mele, fara sa oboseasca, intr-o miscare continua. Nu stiam ce sa mai facem.
Am hotarat sa mergem la Spitalul 9 din Bucuresti. Acolo, doamna doctor ne-a spus ca are encefalopatie, dar si sindrom autism. Nu stiam ce inseamna autism. Nimeni nu ne-a explicat. Am inceput sa constat pe zi ce trece ce inseamna doar uitandu-ma la el. Avea stereotipii, nu vorbea, probleme de atentie, se automutila, era foarte violent. I-am dat tot felul de medicamente. Nici acum nu stiu daca i-au facut sau nu bine.
Am incercat sa mergem la gradinita. Dar nu avea stare mai mult de o ora, doua. Am invatat cu el doar cateva poezii si cantecele. Mai mult nu am putut. Apoi, am rugat-o pe doamna invatatoare sa-l primeasca si pe el la scoala. Stateam cu el in banca, dar nu se putea tine dupa ceilalti copii. Veneam la orele mai usoare, de muzica, de sport, dar si atunci era un chin. Am incercat sa scriu cu el liniute, bastonase, dar de foarte putine ori Stefanel reusea sa faca ceva. Nimic nu-l impresiona, nici laudele, nici notele de 10, nici aplauzele, nimic.
Am mers la scoala de pe la 9 ani pana pe la 14 ani. Cum a implinit varsta de 15-16 ani au inceput problemele de personalitate, momente foarte grele, de insomnii, de furie, cand nu te mai puteai intelege cu el. S-a mai linistit pe la 25 de ani, dar fara sa mai acumuleze ceva, indiferent de orele de logopedie pe care le faceam sau de ceea ce eu incercam sa invat cu el."

"NE DORIM SA FACEM ABA!"
Din incaperea cealalta, vorbele mamei sunt intrerupte de strigatul lui Stefan. "Oare ce a zis? Ma duc sa vad!", spune mama si fuge la baiatul sau. Stefanel voia sa i se inchida geamul de la camera. In incaperea sa mica, totul e in cea mai mare ordine. Camera este aproape goala. Un pat cu patura perfect intinsa, o masa goala, cu scaune imprejur, un dulapior si o bicicleta medicinala. Tanarul cu minte de copil tine strans in brate o carpa, un fel de capot mai vechi de care arareori se desparte, "doar atunci cand plecam la plimbare".
Acum, mama lui Stefan isi doreste sa incerce terapia ABA si fiul sau. "Poate reuseste sa capete cateva elemente minime, de baza, ca sa se poata descurca si el singur", spera mama sa.
"Eu sunt dispusa sa invat si sa-l ajut pe fiul meu. Am zis de multe ori: «Doamne, am obosit. Nu mai pot. De 30 de ani nu fac decat acelasi lucru, am grija de Stefanel, fara nici un rezultat». Acum insa tot El parca imi da putere. Am inceput sa citesc pe internet tot ce s-a scris despre autism, progresele care se pot face si ma gandesc ca poate niciodata nu e prea tarziu. Stiu ca fiul meu are 35 de ani si ca rezultatele terapiei sunt bune la o varsta mult mai frageda, dar vreau sa am constiinta impacata ca am facut tot ce mi-a stat in putinta."
Pentru cateva secunde, in apartamentul ordonat al familiei Ionescu s-a asternut linistea.

ASEMENEA UNUI COPIL DE GRADINITA
Stefanel are 35 de ani, dar el nu-si stie varsta, nu cunoaste culorile, nu stie sa numere, nu pleaca nicaieri singur, nu deschide usa de la intrare nici parintilor sai, de teama, nu se poate spala singur, nu-si poate lega singur sireturile, nu poate spune "mi-e foame, mi-e somn".
"Te iubesc, Stefanel", ii sopteste mama si cuvintele sale revarsa asupra baiatului parca toata dragostea din univers. Stefanel o priveste fara sa clipeasca. "Lecuta, lecuta", spune neincetat si incepe sa dea din maini nervos. Mama se conformeaza. Din buzunarul ilicului scoate atisoara pe care o ascunsese de baiat si il priveste bland, cu lacrimi in ochi.
Stefanel ia firul, se asaza pe pat. Nemiscat, tinand strans, incordat, intre doua degete, capatul zdrentuit al atei rosii. Cei care vor sa-l ajute pe Stefan sa inceapa terapia ABA ii pot scrie mamei pe adresa de mail: sion_47@yahoo.com.

SPECIALISTII RECOMANDA
“CNAS trebuie sa deconteze si serviciile psihologice”

de Ionela Gavriliu
Jurnalul National, 15 mai[/b]

Profesorul universitar doctor Daniel David este sef al catedrei de Psihologie Clinica si Psihoterapie a Universitatii Babes-Bolyai din Cluj. De asemenea, este presedintele Comisiei de Psihologie Clinica si Psihoterapie din Colegiul Psihologilor din Romania. In noiembrie, anul acesta, va pune la aceeasi masa specialisti americani in problema autismului si specialisti romani, despre care afirma ca exista, dar nu sunt foarte vizibili.

Jurnalul National: Care sunt masurile pe care Colegiul Psihologilor din Romania le poate lua pentru a certifica specialisti in terapii comportamentale?
Daniel David: Comisia de Psihologie Clinica si Psihoterapie din cadrul Colegiului Psihologilor din Romania a acreditat patru asociatii nationale de psihoterapii cognitiv-comportamentale, care ofera formare pentru certificare si practica si in terapia comportamentala. Doua dintre ele sunt si membre in "European Association of Behavioral and Cognitive Therapies".
In plus, Comisia a acreditat o serie de cursuri de formare continua pentru psihologii deja atestati in psihoterapie, consiliere psihologica sau psihologie clinica care doresc sa invete proceduri de interventii cognitive si comportamentale. In acest moment, cei mai multi psihoterapeuti atestati in tara sunt in forma de psihoterapie cognitiv-comportamentala.

Pentru terapia ABA exista un atestat BCBA, pe care, din pacate, doar o singura persoana e in curs de a-l obtine. De ce nu avem mai multi specialisti cu o astfel de certificare?
Eu stiu ca sunt mai multi specialisti in tara, pregatiti in utilizarea acestei metode. BCBA inseamna "Board Certified Behavioral Analyst", adica un terapeut atestat in terapie comportamentala, nu specific in problema autismului. Asadar, atestatul pe care il mentionati nu este un monopol asupra utilizarii terapiei comportamentale sau a aplicarii acesteia specific la autism!
Eu stiu ca multi terapeuti atestati in terapii comportamentale au facut si cursuri de formare continua, legate de metoda ABA, care este un program de terapie comportamentala aplicata specific autismului. Asadar, daca cineva este atestat in psihoterapii cognitiv-comportamentale poate fi competent in metoda ABA; evident ca programe de formare continua in ABA il pot ajuta sa-si perfectioneze interventia si este indicat sa le urmeze.


[b]"Resursele investite de Casa ar fi rentabile"
Absenta sau lipsa de vizibilitate a acestor specialisti duce la dezvoltarea unei piete la negru, pe care au aparut oameni pregatiti, dar si sarlatani. Ce masuri veti lua pentru a contracara acest fenomen?
Practicarea interventiilor psihologice fara atestat de la Colegiul Psihologilor din Romania este o incalcare grava a legii, care atrage raspunderea penala. Asadar, este foarte important ca astfel de cazuri sa fie aduse in atentia Comisiei Clinice si celei Deontologice din cadrul Colegiului, care va lua masuri.
Cat priveste decontarea serviciilor psihologice de Casa de Asigurari de Sanatate (CNAS), problema este mai complexa, dar rezolvabila si spre rezolvare, dupa modele internationale. Noi, Colegiul, trebuie sa precizam clar ce specialisti pot fi platiti si pentru ce servicii, astfel incat sa nu apasam financiar Casa in mod nejustificat; in acest sens, specialistii trebuie sa fie doar psihologi clinicieni, consilieri psihologici sau psihoterapeuti la nivelul maximal al gradului profesional - sunt acum cateva sute in tara -, iar serviciile trebuie sa fie validate stiintific sau bazate pe dovezi.
Astfel, coroborand numarul redus de psihologi eligibili cu numarul acceptabil al serviciilor psihologice validate stiintific, resursele financiare investite de Casa ar fi rentabile si in beneficiul pacientilor! Pe de alta parte, Casa trebuie sa inteleaga ca este a asigurarilor de sanatate, nu doar a celor medicale, iar serviciile psihologice, o data ce sunt definite serios, sunt parte a serviciilor de sanatate oriunde in lumea civilizata si sunt rentabile.

Spuneti-ne mai multe despre conferinta din noiembrie. Ce doriti sa realizati, concret, in urma acestor intalniri?
Prin Conferinta de la Cluj din toamna, organizata in colaborare cu toate universitatile (sectiile) de psihologie si medicina din tara si cu consultanta colegilor de la Universitatea Oxford, UK si "Autism Speaks", SUA, dorim sa realizam un cadru in care toata expertiza existenta in diagnosticul si tratamentul tulburarilor de spectru autist din tara sa fie coordonata in beneficiul pacientilor.
La sfarsit dorim sa elaboram un "White Paper" care sa precizeze clar si operational problemele in domeniul tulburarilor de tip autism, ce avem de facut si cum vom implementa solutiile. In plus, dorim ca serviciile psihologice pentru aceste probleme, odata validate stiintific, sa fie sustinte din fondurile Casei de Asigurari de Sanatate.

Realist vorbind, care ar fi termenul la care credeti ca vom avea specialisti recunoscuti pentru aceste terapii?
Eu cred ca specialisti deja exista. Noi trebuie sa crestem numarul lor si sa-i facem mai vizibili pe cei bine pregatiti! Insa chiar atunci cand exista specialisti, din pacate, copiii nu au acces la servicii. Cauzele lipsei de acces la servicii sunt multiple: lipsa de informare, lipsa de educatie psihologica, resursele financiare insuficiente, disponibilitatea scazuta a parintilor.

Parlamentarii se jura ca pun umarul

de Ionela Gavriliu
Jurnalul National, 15 mai

Senatorul Puiu Hasotti, presedintele grupului parlamentar PNL: "Chiar astazi (marti - n.r.) am discutat, in Comisia pentru drepturile omului, despre necesitatea ca tinerilor peste 18 ani care sufera de autism trebuie sa li se recunoasca acest diagnostic in continuare. As sustine suta la suta o lege care ar stipula ca terapia ABA sa fie decontata de catre stat."

Senatorul Constantin Traian Igas, presedinte al grupului parlamentar PD-L:
"Nu stiam de aceasta initiativa, dar ma bucur ca ea se intampla. Voi sustine acest proiect, mai ales ca am un nepot care a fost incadrat ca autist. Din aceasta experienta am observat ca familia are nevoie de resurse financiare mari. Nepotul meu are patru studenti care petrec cu el toata ziua. Efortul e foarte mare, dar schimbarile se vad. Atunci cand efortul da rezultate, nimic nu e prea mult. Si merita orice ar fi."

Senatorul Ion Toma, presedintele grupului parlamentar PSD-PC:
"Cunosc un copil autist. Un prieten foarte bun, din copilarie, plecat acum in strainatate, se confrunta cu aceasta problema. Are un baietel autist. Daca nu vedeam cum se comporta astfel de copii, poate ca nu credeam si poate ca nu imi dadeam seama cat de important este sa-i ajutam. L-am urmarit pe baietelul prietenului meu si m-am ingrozit: nu vorbeste, nu poate fi lasat singur, pentru ca nu raspunde de faptele lui...
Numai cand ma gandesc la acesti copii, dar si la drama pe care o traiesc parintii lor, ma trec fiorii. Voi sustine cu toate resursele mele initiativa legislativa inaintata spre dezbatere de vicepresedinta Comisiei de Egalitate de Sanse si, in calitatea mea de lider al unui grup parlamentar, ma voi zbate pentru ca acesti copii sa beneficieze de o lege care sa-i protejeze."

Senator Marko Bela, presedintele grupului parlamentar UDMR:
"Cunosc boala. Cunosc problema copiilor autisti, dar nu din ziarul dumneavoastra. Sunt de acord, daca se depune un proiect legislativ care sa-i ajute pe acesti copii, sa-l sustinem. Si eu, si ceilalti colegi ai grupului parlamentar din care fac parte"

Intrebat ce stie despre problemele cu care se confrunta copiii autisti, presedintele grupului parlamentar UDMR in Camera Deputatilor, Marton Arpad, se fastaceste cateva secunde, o baga la inaintare pe fiica sa "care a terminat Facultatea de Pedagogie, ahhh, deci cunosc situatia. Copiii astia au probleme de comunicare cu exteriorul, unii dintre ei au si probleme de ordin motoriu, nu? Ei, eu nu sunt specialist, din ce am auzit si eu...".
Isi aminteste ca exista deja legi de protejare a persoanelor cu handicap, insa se gandeste ca "nu ar strica ca prin prevederi de lege sa se poata acorda niste bani pentru acesti copii, eu o sa ma interesez, am si oaresce relatii. Eu de obicei sustin ceea ce am vazut, trebuie sa citesc acest proiect si, daca este rezonabil, atunci o sa fiu si eu de acord."

Deputat Viorel Hrebenciuc, presedintele grupului parlamentar PSD:
"Cunosc problema copiilor care sufera de autism si, desi inca nu am vazut textul initiativei legislative, pot va asigur de pe acum ca vom sustine orice lege vine in sprijinul acestor copii. Nu e nevoie sa fac lobby pentru aceasta lege in grupul parlamentar pe care-l conduc, pentru ca stiu de pe acum ca si colegii mei vor fi de acord cu ea. Noi am sustinut intotdeauna proiectele legislative care au venit in ajutorul copiilor cu dizabilitati".

Deputat Calin Popescu Tariceanu, presedintele grupului parlamentar PNL:
"Voi sustine o initiativa legislativa in sprijinul autistilor.
Dar trebuie sa vad intai proiectul, ca sa ma pot pronunta. Imi amintesc de campania dumneavoastra de anul trecut si ca am avut o discutie pe tema aceasta. Nu pot vorbi inca in numele intregului grup parlamentar pe care-l reprezint, dar nu cred ca se pune problema sa nu sustinem o astfel de initiativa, dupa ce vedem proiectul."

Deputat Mircea Nicu Toader, presedintele grupului parlamentar PD-L:
L-am sunat pe domnul deputat Toader de mai multe ori; apoi, i-am lasat un mesaj in mesageria vocala. I-am scris si un SMS. Intr-un tarziu, a sunat el, spunand: "Da, Toader sunt, stati asa, ca trebuie sa votez", dupa care a inchis telefonul. Apoi, desi am incercat de mai multe ori, nu a mai raspuns.