CONDAMNATI INTR-O TARA GUVERNATA DE NEPASARE
Copii speciali intr-o Romanie autista

de Adriana Oprea Popescu
Jurnalul National, 5 mai

Inchipuie-ti ca intr-o zi copilul tau dispare de langa tine. Cu mintea, cu sufletul si cu gandurile. Se topeste incet, intr-o prapastie cascata inlauntrul lui. Inchipuie-ti ca, intr-o dimineata, copilul tau se trezeste din somn si nu te mai poate recunoaste. Inchipuie-ti... Tu esti acel parinte. Tu esti acel copil. In Romania, aproape 30.000 de copii sufera de autism.

Asa incepeam, in octombrie anul trecut, campania de presa pentru copiii autisti. Cu un exercitiu de imaginatie prin care putini au fost in stare sa treaca. E mai simplu sa spui "Doamne fereste!" si sa intorci spatele decat sa-ti inchipui drama unui parinte care se lupta cu saracia si cu nesimtirea autoritatilor statului, pentru a-si salva copilul de la sentinta "handicapat pe viata".
Ne-am lovit si noi, ca jurnalisti, de indolenta reprezentantilor autoritatii. Oameni politici sau numiti in functii publice pe criterii politice. Oameni fara vocatie. Fara initiative personale, fara constiinta, "yes man"-i si "yes woman"-e care-si dau cuvantul si-apoi nu-l mai au...

AU PROMIS, AU UITAT, AU PLECAT
Am batut, in toamna trecuta, la usile lor. Eram de mana cu cate un copil autist, ca sa-l vada si sa priceapa despre ce e vorba. Ca imaginea lui, ramasa pe retina lor, sa le apese apoi constiinta. Daca o aveau... Am inceput campania pentru copiii autisti in pragul alegerilor electorale, atunci cand politicienii devin vulnerabili la capitolul "imagine publica". Am crezut ca, aflati in plina vanatoare de voturi, vor fi obligati sa-si tina promisiunile in fata electoratului. Ne-am inselat.
Bogdan Olteanu, pe atunci presedinte al Camerei Deputatilor, promitea in noiembrie 2008 ca va face demersuri pe langa Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pentru decontarea terapiilor comportamentale ce ajuta la recuperarea copiilor autisti. La randul lui, dr Vasile Ciurchea, pe atunci presedintele CNAS, promitea ca se va documenta pentru a gasi modalitatile prin care Casa sa poata acoperi macar o parte din cheltuieli... Bogdan Olteanu e astazi in opozitie, iar Vasile Ciurchea nu mai conduce CNAS.
Mariana Campeanu, pe atunci ministrul Muncii, ne spunea ca va modifica Ordinul 762/1992/2007 prin care, dupa 18 ani, copiilor autisti le dispare, printr-un "miracol" birocratic, sindromul si devin, brusc, "schizofrenici". Desi schimbarea unui ordin nu necesita, teoretic si practic, mai mult de 24 de ore, Mariana Campeanu n-a mai facut nimic pana la expirarea mandatului. Astazi, si domnia-sa tot in opozitie este.
Eugen Nicolaescu, fost ministru al Sanatatii, promitea o "campanie de informare a publicului larg privind autismul; elaborarea unui ghid de standarde de servicii in autism; formarea a trei echipe de profesionisti de sanatate mintala in terapie comportamentala in autism din trei centre de sanatate mintala din tara care vor deveni centre regionale de terapie in autism". Evident, nici Nicolaescu nu s-a tinut de cuvant.
L-am revazut, zilele trecute, la "plimba tava" din restaurantul Camerei Deputatilor. Intre doua sedinte de "da-i si lupta" cu vorba-n vant, se alimenta cu lipide si calorii avandu-l coleg de masa pe Calin Popescu Tariceanu. Le statea bine, cum paseau ei, asa, unul langa altul, cu tavile inainte, mergand incet si delicat, sa nu li se verse ciorbele...
Calin Popescu Tariceanu, fost premier al Romaniei, ne declara senin, in toamna lui 2008, ca drama copiilor autisti ar putea fi curmata cu o ordonanta de urgenta, care sa prevada decontarea terapiilor comportamentale. Fireste ca n-a dat niciodata aceasta ordonanta. Copiii autisti n-au cai-putere, n-aduc dividende si nici comisioane...
Astazi, Calin Popescu Tariceanu e in opozitie. Fost prim-ministru, fost presedinte al PNL.

OBLIGATI PRIN LEGE SA FIE OAMENI
Campania de presa din toamna anului trecut n-a adus, pentru copiii autisti, decat vizibilitate. Acum, oamenii stiu si de existenta, si de problemele lor. Pentru noi, tot ce s-a intamplat atunci a fost o lectie jurnalistica. In tara unde drepturile cetatenesti sunt doar niste articole de lege pe o coala de hartie, suferinta unor copii nu impresioneaza. Cei ajunsi la putere se dezbraca de caracter si de sentimente umane atunci cand imbraca haina de inalt functionar public. Nu ei sunt in slujba noastra, noi suntem la cheremul lor.
Ce e de facut? Sa-i obligam, prin lege, sa fie oameni. Trebuie sa existe in Romania o reglementare legislativa care sa oblige CNAS sa deconteze terapiile comportamentale pentru recuperarea copiilor autisti. Pentru recuperarea copiilor cu ADHD (tulburare cu deficit de atentie, hiperactivitate/impulsivitate). Pentru ameliorarea vietii copiilor cu sindrom Down. Pentru ca adultii care sufera de afectiunile mai sus-mentionate sa aiba un grad mai mare de independenta, iar viata lor sa devina mai buna.
Daca bunul-simt nu-i poate obliga pe reprezentantii autoritatilor sa se uite in ochii acestor copii, ne trebuie o lege care sa le impuna sa faca asta. Vom face demersuri ca aceasta lege sa existe!
Jurnalistic, expunerea de motive pentru proiectul legislativ e suma povestilor acestor copii, publicate deja in Jurnalul National, la care se adauga articolele ce vor aparea in zilele urmatoare. Sunt maini intinse. Fara ajutor, Razvan, Stefan, Andrei, Radu, Alin, Nicusor, Alexandra si Cristina n-au nici o sansa. Nu in tara asta.
Daca s-ar fi nascut in Franta sau in Elvetia, acolo unde, din banii pe care-i primesc de la serviciile de asistenta sociala, parintii lor si-ar fi permis sa plateasca terapia de recuperare, nici acesti copii, nici alte mii asemeni lor n-ar fi avut nevoie de mila autoritatilor sau de compasiunea celor din jur...
Dar traiesc in Romania si, pentru ei, fiecare zi in care nu fac terapie e o pedeapsa pentru vina de a se fi nascut intr-o tara guvernata de nepasare. (n. red.: intreaga campanie a Jurnalului National, in texte, fotografii si imagini video, pe http://campanieautism.wordpress.com)

"Va rugam cu disperare sa ne ajutati"
Deocamdata, singura sansa a acestor copii sta in puterea parintilor lor. De a nu claca in fata diagnosticului, de a se informa, de a se mobiliza pentru a strange bani si pentru a incepe terapia. In cateva orase din tara, parintii copiilor autisti si-au unit eforturile, s-au organizat si au infiintat centre de zi unde cei mici pot face terapie comportamentala. Eforturile financiare pentru sustinerea acestor centre sunt uriase. Pe vreme de criza, ele devin covarsitoare. Centrul de la Barlad, singurul din Moldova unde se face terapie ABA, e in pericol de a fi inchis, din lipsa banilor. In aceeasi situatie se afla si Centrul "Dr Innocenzo Fiore" din Craiova...

AU RECUPERAT NOUA COPII!
"Scoala lui Cristi" este parte a Fundatiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse in 2001, de Tracy Pierce Woodall, care a initiat un centru-pilot pentru copii autisti. Initial, educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie din Barlad. In 2004, Cristi's Outreach a fost inregistrata ca fundatie, insa terapia se facea la domiciliul fiecarui copil. Erau sapte educatori. Acum sunt opt si lucreaza intr-un sediu mic, primit cu greu de la Directia pentru Protectia Copilului Vaslui, in cadrul complexului de servicii sociale.
In toamna anului trecut, la fundatie faceau terapie 17 copii, iar 10 erau pe lista de asteptare. Acum sunt 24 de micuti inscrisi la ABA si aproape 20 asteapta un loc liber. De cand si-au inceput activitatea, cei de la Scoala lui Cristi au reusit sa recupereze noua copii, care acum merg la scoala normala. Ultimii doi au iesit din programul de terapie in urma cu cateva saptamani. Cei care pot sprijini centrul, prin donatii, sunt rugati sa o contacteze pe directoarea Nicoleta Ababi Caravelea, la numarul 0748.284.245.

UN SPECTACOL UMANITAR ZADARNIC
Infiintata in 2002 de trei familii din judetul Dolj care aveau copii cu autism, filiala ANCAAR (Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania) a reusit, cu ajutorul Mitropoliei Olteniei, sa puna bazele Centrului "Dr Innocenzo Fiore". In prezent, 10 copii cu autism fac aici activitati de recuperare.
Acum cateva zile am primit de la "ANCAAR Craiova" urmatorul mesaj: "Incepand cu luna iunie, Centrul de recuperare pentru Copii Autisti «Dr Innocentio Fiore» isi va inchide portile din cauza lipsei fondurilor pentru salariile personalului. Am organizat la data de 10 aprilie a.c., cu ocazia Zilei Internationale de Constientizare a Autismului, un spectacol umanitar, cu ajutorul Ansamblului Folcloric Maria Tanase, in urma caruia am strans suma de 1.000 RON. Ce putem face cu aceasta suma? Nimic, desi avem un spatiu modernizat (sala kinetoterapie, sala logopedie, sala stimulare senzoriala, doua sali de clasa, sala de mese - unde copiii servesc masa de pranz). Va rugam cu disperare sa ne ajutati". Cei care vor sa-i sprijine pe copiii autisti din Dolj, prin mentinerea in viata a Centrului "Dr Innocenzo Fiore", pot lua legatura, telefonic, cu Luminita Sandu, la numarul: 0722.602.712.

Raspunsul lui Traian _base_scu la scrisoarea deschisa

Jurnalul National, 6 mai

In luna octombrie a anului trecut, in cadrul primei parti a campaniei pentru copiii autisti, Jurnalul National a incercat sa-i inmaneze presedintelui Traian _base_scu scrisoarea adresata autoritatilor in numele acestor copii. Presedintele a refuzat. Am depus apoi o petitie la Palatul Cotroceni, la care am atasat si lista cu cele peste 2.000 de semnaturi ale cetatenilor care sustin campania. Degeaba.

Presedintele Romaniei, oricare ar fi numele lui, este, prin Constitutie, garantul respectarii drepturilor fiecarui cetatean. Autoritatile in domeniu incalca, sistematic, drepturile copiilor autisti, asa ca este datoria presedintelui (de serviciu, nu morala) sa intervina pentru ei.
Atunci, in octombrie 2008, dupa indelungi insistente pentru a ajunge la Palatul Cotroceni, Traian _base_scu ne-a dat, prin vocea consilierului prezidential de la Departamentul de Sanatate al Presedintiei, un raspuns naucitor: "Domnul presedinte m-a rugat sa va transmit ca dumnealui cunoaste problema copiilor autisti, are toata compasiunea si intelegerea pentru acesti copii si admiratie pentru campania dumneavoastra, dar nu doreste sa participe la nici o actiune initiata de cei din trustul INTACT, nici macar in campanii de felul acesta".

PE TOATE CAILE
Am depasit momentul de perplexitate si am intors, crestineste, si celalalt obraz. Pentru ca presedintele Romaniei, fie el si Traian _base_scu, trebuie sa fie corect informat despre problemele acestor copii. La 27 decembrie 2008, un reporter al Jurnalului National a depus, in nume personal, o petitie la Palatul Cotroceni. Era scrisoarea deschisa si lista celor peste 2.000 de semnatari ai ei, cetateni ai Romaniei care se alaturau demersului nostru. Dupa expirarea termenului legal de 45 de zile (in care orice institutie publica este obligata sa raspunda petitiilor venite din partea cetatenilor), am sunat la Cotroceni. Ni s-a spus ca cererea a fost trimisa la Comisia de Sanatate. De acolo, la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.
Reporterul Jurnalului National a primit raspunsul de la Presedintie, prin posta, abia la 18 martie 2009. Desi petitia fusese adresata presedintelui Romaniei, raspunsul paseaza responsabilitatea acestor copii intre ministere si agentii care n-au absolut nici o legatura cu problema copiilor autisti.

BETIA DE CUVINTE
Iata punctul de vedere al presedintelui, trimis prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate: "Potrivit prevederilor art. 1 din Ordinul ministrului Sanatatii nr. 372/2006 privind Normele de aplicare a Legii sanatatii mintale si a protectiei persoanelor cu tulburari psihice nr. 487/2002, cu modificarile ulterioare, «institutiile publice abilitate sa ia masuri pentru promovarea si apararea sanatatii mintale, prevenirea si tratamentul tulburarilor psihice sunt urmatoarele: Ministerul Sanatatii, Ministerul Educatiei si Cercetarii, Ministerul Muncii, Solidaritatii Sociale si Familiei, Ministerul Administratiei si Internelor, Ministerul Justitiei, Agentia Nationala Antidrog, Agentia Nationala pentru Sport, Autoritatea Nationala pentru Tineret, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului».

Persoanele cu autism au dificultati de limbaj si de comunicare, discontinuitate in dezvoltare si invatare, deficiente perceptuale si de relationare, tulburari actionale si comportamentale, disfunctionalitati ale proceselor, insusirilor si functiilor psihice, care necesita diagnosticare precoce si tratamente complexe furnizate de echipe de specialisti din diferite domenii: medical, psihologic, educational pentru recuperarea/reabilitarea acestor bolnavi.
In conformitate cu art. 208 alin. (1) din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii, cu modificarile si completarile ulterioare, «asigurarile sociale de sanatate reprezinta principalul sistem de finantare a ocrotirii sanatatii populatiei care asigura accesul la un pachet de servicii de baza pentru asigurati».
In prezent, din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate se deconteaza consultatia de specialitate in psihiatria pediatrica si neuropsihiatria infantila, serviciile conexe actului medical de psihologie si logopedie, investigatii paraclinice si explorari functionale de inalta performanta (examen tomografic, RMN, electroencefalograma), medicatie antidepresiva, antipsihotica, sedative etc., conform listei de medicamente in vigoare.

Avand in vedere ca manifestarile bolii pot persista intreaga viata si ca persoanele cu acest tip de tulburari necesita asistenta terapeutica complexa: psihomedicala, de recupe-rare/reabilitare si de ingrijire, integrare profesionala, integrare in gradinite, scoli etc., consideram ca institutiile abilitate de lege sunt cele care pot gasi solutii la problemele semnalate". Semneaza, "cu deosebita consideratie, presedinte CNAS, Irinel Popescu". Ce face presedintele Romaniei pentru copiii cu autism? Nimic.

AUTISMUL DURERII
Suferintele gemene ale unor ingeri

de Ionela Gavriliu
Jurnalul National, 6 mai

Doua fetite gemene din Petrosani, Hunedoara, au fost diagnosticate la varsta de 3 ani cu autism infantil. Parintii lor se lupta ca ele sa poata beneficia de terapia ABA. Mama, suferinda la randul ei, s-a dedicat salvarii fiicelor sale: pe Alexandra a inscris-o la o gradinita normala, iar pe Cristina a reusit sa o faca sa mearga pe propriile picioare.

Valeria Alexandra si Valentina Cristina n-au mai avut rabdare si au venit pe lume la 33 de saptamani. Mama lor fusese deja incercata de soarta: are handicap locomotor, lipsindu-i coapsa stanga in urma unui accident rutier -, femeia mergea pe trotuar cand a fost lovita de masina. Insa femeia si-a dorit enorm acesti copii si a urmat cu strictete sfaturile medicilor.
La nastere, Cristina a fost ajutata cu forcepsul. Medicii nu au dat mari sanse celor doua fapturi plapande de numai 1.300 de grame, mai ales ca la spitalul din Petrosani nu exista aparatura necesara pentru prematuri. Dupa trei zile de la nastere, copiii au fost trimisi la spitalul din Timisoara. Incet-incet, fetitele au inceput sa ia in greutate, sa se dezvolte normal si, dupa aproape doua luni, parintii au putut sa-si duca minunile acasa. Un tratament strict si multa rabdare au fost indicatiile medicilor pentru ca fetele sa nu aiba probleme.

DUSMANUL INVIZIBIL
Dumnezeu le-a ajutat sa treaca acest hop, dar, dupa aproximativ trei ani, mama copilelor a observat ca ele nu vorbesc si nu comunica in nici un fel, asa cum o fac alti copii de varsta lor. Cristina nu mergea in picioare, nu dormea bine noaptea si avea crize. O comisie formata din trei medici a stabilit in martie anul trecut ca Alexandra si Cristina sufera de autism infantil.
"Din acel moment, am cautat sa fiu cat mai aproape de fetele mele, motiv pentru care am suspendat activitatea mea de la un spital si am intrat in concediu pentru ingrijire copil cu handicap pana la varsta de 7 ani. Tot atunci, am primit si cate un plan de recuperare pentru fiecare fetita", isi aminteste mama.
La Clinica de Neurologie Pediatrica din Cluj Napoca, dupa o serie de analize si investigatii, parintii au fost invatati cum sa calmeze copiii cand sunt agitati sau fac crize, ce tratament sa le dea. Tot la clinica din Cluj Napoca li s-a spus ca pentru recuperarea fetitelor este recomandata terapia ABA.

BANII CARE FRANG SPERANTA
Dar de unde atatia bani pentru a face terapie cu doi copii? "Terapia ABA este foarte scumpa, aproximativ 1.600 de euro lunar pentru un copil. Nu se deconteaza nimic. Bugetul familiei mele este mic. Din banii care ne intra lunar in casa putem sa le cumparam fetitelor tratamentul (aproximativ 100 RON), Timonil, Magne B6, Picovit, abia putem sa achitam datoriile curente si datoriile pe care le-am facut in ultima perioada.
Cu hrana si laptele fetitelor ne mai ajuta mamele noastre (a mea si a sotului meu). Beneficiez de 450 RON pentru ingrijire copil cu handicap, indemnizatie de handicap pentru mine (234 RON), sotul meu are un salariu de 650 RON si o indemnizatie pentru copil cu handicap de 450 RON, iar fetitele mele beneficiaza de alocatii duble, respectiv 160 RON", face tristul bilant doamna Avram.

Minunea contracronometru
O raza de soare se mai arata cand fetele reusesc sa articuleze. Rareori, leaga cuvinte simple precum "mama", "baia", "papa", intelegand ce semnifica ele. Alexandra merge la o gradinita normala, unde a invatat sa stea cuminte la masa. In rest, nu prea coopereaza, nu are rabdare. Cristina, desi parintii aproape ca nu mai sperau intr-o minune, a inceput sa mearga in picioare. Din iunie, anul acesta, fetitele ar trebui sa mearga pentru o scurta perioada la Sibiu pentru a face recuperare, cu un kinetoterapeut si cu un logoped. Cu toate sacrificiile financiare. Speranta parintilor este ca o minune se va petrece si fetele vor putea incepe terapia ABA pana nu va fi prea tarziu.
Pentru a putea sa se bucure de darurile pe care le primesc cu atata dragoste de sarbatori si a caror semnificatie nu o inteleg nici acum. Fetitele au 3 ani, iar pana la 4-5 ani se pot obtine rezultate remarcabile cu aceasta terapie. Mama nu vrea sa piarda aceasta sansa, sa le piarda, de aceea roaga oamenii de suflet sa-i intinda o mana pentru a-si putea ajuta copiii. Cei pe care suferinta gemenelor din Petrosani nu i-a lasat indiferenti pot lua legatura cu mama lor, Avram Oana Cristina, la telefon 0766-63.80.93 sau 0722-54.82.87.

CAND NECAZUL DEVINE O MINUNE
Scrisoare catre Dumnezeu

Jurnalul National, 7 mai

Ma numesc Enache Georgeta si sunt mama unui copil cu autism. Note autiste, tulburare de spectru autist sau cum i-o mai zice, cert este ca am un copil cu o astfel de problema, iar fericirea cea mare este ca se poate rezolva. Foarte greu, dar se poate. Nu stiu daca in totalitate, dar cred cu tarie ca fiul meu va fi un om care se va descurca singur in viata, ca va fi independent.

"Crezul acesta este de la Dumnezeu, fiindca el a facut mi­nunea sa avem un copil special. Alin e cel de-al doilea copil al familiei noastre. Primul, o fetita nascuta cu greutatea de 1,500 grame, prematur, e acum sanatoasa si a avut o dezvoltare normala.
Alin a venit pe lume la sapte ani diferenta si ne-am considerat cei mai fericiti parinti din lume, ca avem o fetita si un baiat. La fel ne simtim si acum. Alin a fost un copil «cuminte», s-a dezvoltat normal din punct de vedere fizic, a spus «mama» «tata» pe la 10- 11 luni mai spunea «mamaie», «tataie», «apa», «papa», cam acesta era vocabularul lui.
Nu ne-am ingrijorat in privinta vorbirii, am pus-o pe seama faptului ca este un copil mai linistit, sotul meu este o persoana mai calma si-am zis ca e ceva ereditar. La varsta de 1 an si 3 luni l-am operat de frenolingual, adica i s-a taiat ata de sub limba, la indicatia medicului pediatru, acesta spunandu-mi ca o sa fie «sasait».
Pentru ca socrul meu avea probleme cu pronuntia acestei litere, am zis ca asa trebuie sa facem si asa am facut. A fost operat doar cu anestezie locala la nasuc, nu a fost adormit, fiindca era foarte cuminte, l-o fi durut sau nu, nu stiu si n-o sa pot sti niciodata. Apoi, au mai urmat cateva internari la Spitalul Grigore Alexandrescu, pentru diferite raceli si complicatii ale acestei boli. Medicii nu au stiut sa-mi raspunda nimic la micile mele (pe atunci) semne de intrebare: de ce copilul nu vorbeste... Dar nici eu nu stiam, pe atunci, de autism".

SOCURILE SUFERITE
"Cand fiul meu avea vreo 2 ani, am auzit de la cineva despre povestea unui copil care nu a mai fost vizitat la o gradinita cu program saptamanal de parinti, fiindca mama lui mai nascuse un copil, si ca, atunci cand alt copil i-a furat incaltamintea, el, neavand pe nimeni caruia sa i se planga sau sa-l consoleze, a suferit un soc si nu a mai vorbit, devenind autist.
A fost prima oara cand am auzit despre autism. I-am spus ulterior medicului de familie, care era si pediatru, despre aceasta boala si l-am intrebat daca Alin este autist. Mereu m-a asigurat ca nu...
Copilul meu avusese niste episoade urate la spital, faza cu operatia, a cazut din patut din vina unei asistente care, dupa ce i-a facut injectia, nu i-a fixat grilajul la patut si, sub ochii mei (eram la usa salonului, ca nu aveam voie in salon cand se facea tratamentul), a cazut intre patuturi si s-a lovit, iar o alta asistenta mi l-a aspirat pe nas si pe gura si i-a tras atat de mult mucozitatile, incat ii tragea sange la un moment dat de unde il ranise. I-am smuls furtunul asistentei din mana in urletele copilului... Apoi, la cresa am aflat ca a fost batut in repetate randuri de o anumita asistenta (cand plecam dimineata la cresa si copilul vedea ca o iau pe acel drum - avea 2 ani si jumatate atunci - plangea incontinuu si atunci nu mi-am dat seama de ce), lucru aflat de la copiii mai mari de la acea cresa. Toate acestea am considerat ca au fost socuri pentru copilul meu si ca de aceea nu vorbeste.
La varsta de 3 ani si jumatate am fost la un medic in Spitalul Obregia, la psihiatrie infantila baieti, care m-a asigurat ca e un copil normal, «copiii cu probleme se cunosc de cand intra pe usa», acestea au fost vorbele acelui medic. Asistenta a sugerat ceva legat de autism, dar cand a vazut ca medicul e atat de vehement in diagnostic, nu a mai zis nimic. Am mai asteptat inca o jumatate de an.
La varsta de 4 ani am mers la dna dr Sanda Magureanu, la cabinet particular. Dupa ce l-a intrebat cum il cheama si i-a cerut sa-i arate urechea stanga, ne-a spus sec: «Este autist». Am simtit ca toata lumea s-a naruit cu noi si poate de aceea, vazandu-ne fetele, ea a continuat: «Hai sa nu zicem autist, ci cu elemente de autism».
Ni s-a prescris Rispolept. Am venit acasa si am cautat pe internet tot ce puteam afla despre autism. Asa am dat de forumul parintilor copiilor cu autism, asa am aflat despre dnul dr Radu Naghiu, la care am ajuns a treia zi de la diagnosticul dnei dr Magureanu, si care i-a prescris copilului remedii homeopate. Si as putea continua mult despre drumurile noastre pe la diversi doctori specialisti, dar sunt lucruri dureroase si nu vreau sa mi le mai amintesc in amanunte..."

ABA, ADAPTATA SARACIEI
"Am citit despre ABA si am zis: hai sa facem si noi. Cand am citit despre costuri, iar ne-am blocat, noi fiind dintr-un orasel de provincie. De unde oameni sa lucreze cu copilul? De unde bani sa-i platim? Eram prinsi, si suntem si acum, cu rate pentru casa, masina si alte obiecte de uz casnic. Nu stiam ce va urma, ca altfel nu am fi facut aceste credite. Am avut marele noroc ca o mamica, care are si ea un astfel de copil, sa mi-o recomande pe una din «fetele» ei. A inceput sa lucreze si cu Alin: doar doua ore, nu ne permitem mai mult. As vrea sa-i dau numele fetei care lucreaza cu Alin, dar stiu ca nu o sa-i placa, eu insa vreau sa-i multumesc din suflet pentru ce a facut si face cu fiul meu.
Acum era vorba de programe, trebuia sa caut un supervizor, dar cand ne-am dat seama ca nu ne permitem aceste costuri, am inceput sa fac singura programele, dupa cele puse pe net de parintii cu suflet mare. Asa am invatat intr-un an jumatate cu doua ore pe zi cam ce invata in sase luni copiii care fac zilnic opt ore de terapie.
Continuam tratamentul homeopat, mergem la logopedie, o data la doua sau chiar trei saptamani, la o doamna extraordinara, doamna Ana Stoica, care lucreaza cu multi copii cu autism (drumul e costisitor si nu se poate de mai multe ori) si facem terapie ABA, asa cum ne pricepem, doua ore pe zi. Iar Alin merge la gradinita normala! Avem progrese, dar ele ar putea fi mult mai mari daca orele de terapie ar fi mai multe si am avea o supervizare de la un specialist. Mi-e teama ca nu pot sa-l recuperez pe Alin pana la varsta de 8 ani, pentru a-l putea da la scoala de masa..."

IN PELERINAJ, LA MANASTIRI
"Am scris numai despre ce am facut practic pentru a ne ajuta copilul... Acum as vrea sa va impartasesc din trairile si mersul vietii spirituale al familiei noastre, dupa ce ne-am apropiat de Dumnezeu. De cand am aflat de situatia copilului meu, am inceput sa-l impartasim in fiecare duminica.
Ulterior, dupa vreun an, am inceput sa mergem la masluri, la biserici, intai la noi in oras, unde am fost tratati groaznic de oameni si de preot, apoi la Biserica Letca Noua, la icoana facatoare de minuni, unde am gasit foarte multa intelegere din partea preotului, si mai putina din partea oamenilor.
Copilul a inceput sa stea, treptat, la slujbe, am inceput sa mergem si la alte manastiri, am fost singura cu el in pelerinaj prin tara, la 15 manastiri cu icoane facatoare de minuni. La manastirile din Valcea, la Arnota, pe munte, si la Frasinei, la Manastirea Comana si, nu in ultimul rand, la Manastirea Radu Voda, la Sfantul Nectarie, vindecatorul de orice boala. Nu stiu daca lui Dumnezeu ii place sa spun toate aceste lucruri, dar de cand am inceput sa mergem la masluri, a inceput si copilul sa vorbeasca. Legat de prieteni, pot sa va spun ca in momentul in care majoritatea prietenilor nostri au aflat ca avem un copil cu autism s-au retras, de parca boala ar fi fost contagioasa. Eram o gazda minunata pana atunci, ii primeam de cele mai multe ori la mine acasa... Insa a fost un lucru extraordinar aceasta «pierdere a prietenilor», doar asa ne-am dat seama ca cele mai frumoase evenimente ale vietii sunt cele alaturi de familia ta si doar cu familia ta. Si am gasit o multime de prieteni in parintii copiilor cu aceeasi problema.

HARUL DE LUMINARE
Pentru Alin... Dorim, din tot sufletul, sa putem face mai multe ore de terapie, dar nu putem, pentru ca nu avem cu ce le plati... Si speranta este la Dumnezeu, ca lipsa acestor ore sa fie umpluta cu har de luminare, vindecare de la El. De cateva luni pot sa vorbesc cat de cat despre problema baietelului meu, fara sa mai plang, dar exista inca momente cand primesti lovituri exact de la oamenii de la care nici nu te-ai astepta... Si plangi, oriunde te-ai afla, ca nu te poti abtine. Dar loviturile acestea te intaresc, nu te doboara. Ma simt ca o leoaica care-si apara puii cu pretul vietii... Vreau sa multumesc familiei mele, care ma sprijina in tot ce fac, care imi suporta starile de suparare, frustrare sau nervozitate. In special fiicei mele, care a fost ca o a doua mama pentru Alin, sotului meu, care m-a sprijinit, asa cum a stiut el sa o faca, mai stangaci, dar mereu alaturi de mine, parintilor mei, colegilor, educatorilor, femeilor de serviciu de la gradinita, tuturor persoanelor la care am gasit o vorba buna. Si, in primul rand, lui Dumnezeu, pentru tot ceea ce face
pentru noi".

Cei care vor sa-l ajute pe Alin pot lua legatura cu mama lui, la numarul de telefon 0722.163.383.
(n.r. - Pe mama lui Alin o cheama Georgeta. Locuieste intr-un orasel de provincie, unde toata lumea se cunoaste cu toata lumea. Georgeta ar fi vrut sa nu se afle ce profesie are. Ne cerem iertare ca nu-i respectam rugamintea. Trebuie ca si finalul scrisorii ei sa ajunga la dumneavoastra...
"E dureros sa stii ca pe copilul tau il doare ceva si timp de cinci ani nu poate sa spuna: «Ma doare burta», «ma doare dintele», «m-am lovit, auu»... Este cel mai dureros. Cateodata, ma gandesc ca ar trebui sa fac mai multe pentru fiul meu, ca timpul va trece, iar eu nu-l voi putea recupera in totalitate... Sunt de profesie invatatoare. Va dati seama ca durerea la mine e mult mai mare decat la un parinte care are alta profesie, cand stiu ca prin mana mea trec atatia copii, carora le pun stiloul in mana, si ma gandesc ca poate fiul meu nu va primi de la mine tot ceea ce le daruiesc copiilor pe care ii invat si ii educ la scoala".)

PENTRU EL, MAMA A DEVENIT TERAPEUT
"A rostit o data «mar», in decursul unui an"

de Irina Munteanu
Jurnalul National, 8 mai

Nicusor are aproape 6 ani si traieste in Lunca Mare (comuna Sotrile) din Prahova, un sat cu 100 de locuitori, unde medicul ajunge de doua ori pe saptamana. Pentru ca fiul ei nu se dezvolta ca alti copii de varsta lui, mama l-a dus la neuropsihiatru. Verdictul acestuia a fost: autism.

Dupa ce a implinit un an si jumatate, mama a observat cateva nereguli in dezvoltarea copilasului: "Fusesem, impreuna cu Nicusor, in vizita la mama mea, unde am stat vreo doua zile. Cand ne-am intors, parca nu mai cunostea nimic in casa. Tipa, urla, de parca vedea pe cineva urat, cauta usile ca sa iasa afara. Se ridica din pat noaptea si umbla prin casa. Ma tragea de par si ma batea din senin.
Daca inainte spunea «mama» si «tata», acum nu mai pronunta nimic. Prin ianuarie, cand avea deja doi ani si jumatate, m-am hotarat sa merg cu el la medic". Mai intai, au ajuns la un logoped din Campina, care i-a recomandat mamei sa mearga la un neuropsihiatru. "Doctorul Ionescu mi-a spus imediat ca este vorba despre autism. Atunci am inteles de ce Nicusor isi flutura manutele prin praful din aer: eu credeam ca se bucura ca mergem la plimbare, dar el era bolnav. Nu raspundea la nume, iar in loc de ciocolata, cum vor toti copiii, el cerea Lenor."
Doctorul Ionescu i-a dat tratament cu Rispolept. Nicusor a mai luat si tratament homeopat, multivitamine, lecitina si vitamina B Complex. Mamei nu ii venea sa creada ca fiul ei este autist; a inceput sa citeasca despre acest sindrom, a mers pe la mai multi medici si a inceput sa accepte situatia.

[i] A MANCAT, CA BEBELUSII, PANA MAI ACUM
La Spitalul Obregia, doctorul Laura Mateescu a confirmat diagnosticul si i-a vorbit mamei lui Nicusor despre terapia ABA. Iulia Sumedrea si-a dus fiul si la Spitalul Titan, unde a aflat acelasi lucru: Nicusor era autist. Timp de trei luni, o studenta din Campina venea la familia Sumedrea, in fiecare sambata, pentru a face elemente de terapie ABA.

Mama statea alaturi de studenta pentru a deprinde si ea tainele terapiei. Familia ii platea fetei 50 de lei de sedinta. "Dar am cam dat «faliment». Asa ca m-am apucat si am facut eu singura terapie ABA dupa un manual, pe care l-am primit cand am ajuns la Fundatia "Copii in Dificultate" pentru o evaluare. Am lucrat pe toate ariile: pe motricitate fina, grosiera, comenzi simple: adu-mi lingura, farfuria.
Se invatase ca atunci cand ii ceream banana, sa imi dea, fara sa ii cer, castronul si lingurita, pentru ca asa a mancat, ca bebelusii, pana mai acum. Am reusit sa-l invat obiecte din casa: pat, birou, usa."
Din doua in doua saptamani, familia Sumedrea este vizitata de un coordonator de programe de la Fundatia "Copii in dificultate", caruia ii platesc 50 lei pe luna. Nicusor a invatat sa raspunda cand ii spui "vino la mine", "deschide usa", "adu cartea cu animale", "adu culorile". Numara pana la 3, ii place sa se joace cu mingea, asculta muzica clasica si instrumentala, mai si danseaza.
"Acum incercam sa invatam culorile; stie deja opt culori si invata mult mai repede. Anul trecut, am repetat toata vara rosu si albastru", spune mama sa. Copilul a inceput sa se priceapa si la jocul de-a doctorul si de-a gatitul: "Cand ii spun sa ne jucam de-a doctorul, el aduce trusa, isi pune stetoscopul, consulta papusa, ii face injectii si ii da pastile. Cand gateste, isi aduce aragazul, cratita si lingura si foloseste orez sau zahar".
Nicusor mananca singur, daca ii oferi un fel care ii place, si isi pune singur pantalonii si ghetutele. Copilul prefera supa cu galuste, ciulamaua de pui, iaurturi si fructe: mere, portocale, kiwi, mandarine.

"ATAT DE MULT MA IUBESTE, INCAT NU VREA SA MA SUPERE"
Nicusor a mers pentru o vreme la o gradinita cu program special din Campina, oras aflat la 20 de minute de mers cu autobuzul de Lunca Mare.
"El e plimbaret, ii place cu masina, dar era mai greu cu trezitul dimineata. Acum merge la gradinita din sat. Acolo are toane: ba se joaca, ba ii trage de par pe copii. Dar s-a acomodat destul de bine; stie unde trebuie sa isi lase ghiozdanul si de unde sa isi ia papucii.
Are si aici ticurile lui: ia mereu jucariile si le duce acolo unde le-a vazut el ca stateau ultima oara. Acum a inceput sa se joace cu copiii. L-a pus educatoarea la o masa cu alti doi copii, el la mijloc, sa nu poata sa iasa, si s-au jucat toti cu o masina pe care au impins-o de la unul la altul."
Pe mama sa, care il insoteste la gradinita, o asculta mai mult decat pe doamna educatoare. Iulia Sumedrea spune ca a devenit foarte atasat de ea pentru ca tot timpul sunt impreuna: "Atat de mult ma iubeste, incat nu vrea sa ma supere, si de asta ma asculta. Eu il plimb mult in parc si ii fac poftele, mergem in gradina, unde avem un pom aplecat si merge pe el ca pe bara".
Terapie ocupationala si logopedie face doar cate jumatate de ora, saptamanal, la un centru de recuperare din Campina. "Mai mult facem pe drum pana la oras, dar e bine pentru socializare. In autobuz, cei care au ajuns sa ma cunoasca sunt draguti cu noi. Cei care nu il stiu incearca sa intre in vorba cu el, el nu le raspunde si nici eu nu mai stau sa explic, iar oamenii cred ca e vorba de un copil mai rusinos, pentru ca, daca nu stii, nu iti dai seama ca sufera de autism."
Mama crede ca daca orele de terapie ar fi mai multe, progresele lui Nicusor ar fi mult mai vizibile, pentru ca are potential: "Scoate sunete: g, o, u, i. Le spune, insa, doar atunci cand vrea el. Mai are momente cand mai scapa cate un cuvant, a zis «baba» si o data «mar», dar asta in decurs de un an".

EL INTELEGE TOTUL SI MA FACE SA INTELEG ASTA
Iulia Sumedrea este nemultumita de efectele tratamentului cu Cerebrolysin: "Injectiile acestea mai mult l-au agitat si i-au stimulat stereotipiile. Pupa peretii, usile, scaunele, se plesneste peste ureche. Daca iau masa de plastic dintr-un loc, pe covor raman urmele picioarelor si el nu suporta aceste urme.
Il irita foarte tare ca plusul nu revine la loc. Aduna mereu scamele de pe jos, mai ales ca e imposibil sa nu existe scame. Plange din orice. Acum ceva timp am fost la oras si am uitat sa-i spun ca vom intra si in biserica, sa cumparam niste tamaie. S-a suparat foarte tare si la fel a fost cand am mers la doctorul de familie si i-am povestit acestuia cum se manifesta Nicusor. Nu a suportat ca l-am parat. El intelege totul si ma face sa inteleg asta, dar nu vrea sa faca mereu ceea ce ii cer".
Tatal lui Nicusor este electrician. Mama a lucrat ca menajera, dar acum nu mai lucreaza pentru ca trebuie sa aiba grija continuu de copil. Pentru a fi sigura ca in viitor nu va avea probleme ca insotitor de persoana cu handicap, ea a urmat o scoala de asistenta sociala, timp de sase luni. Cursurile au costat-o 500 de lei. De cand s-a incalzit, mama si fiul merg des in parc, pentru ca baietelului a inceput sa-i placa foarte mult compania copiilor.

Interpelarea unui senator
La 9 martie a.c., senatorul Raymond Luca a adresat ministrului Sanatatii, Ion Bazac, o interpelare avand ca obiect "problematica copiilor diagnosticati cu tulburari din spectrul autist (TSA)".
"Problematica si nevoile copiilor cu autism sunt abordate inca marginal sau conjunctural de autoritati si de societate in ansamblul ei. Tin sa reamintesc faptul ca si copiii care sufera de autism trebuie sa beneficieze de drepturile lor cetatenesti. De asemenea, si lor trebuie sa li se asigure tratamentul de recuperare adecvat si trebuie sa fie inclusi intr-un program educational potrivit situatiei lor speciale. (...)
Va pot spune, spre comparatie, ca in Statele Unite ale Americii copiii care sufera de tulburari din spectrul autist sunt atent monitorizati, iar fondurile bugetare alocate anual acestei categorii sunt de ordinul zecilor de milioane de dolari.
Nici in majoritatea statelor Uniunii Europene acesti copii nu sunt ignorati, ei fiind inclusi in programe educationale speciale, totodata fiindu-le asigurate tratamentele adecvate", se precizeaza in interpelarea prin care senatorul Raymond Luca ii cere ministrului Sanatatii sa spuna cand se va realiza o baza de date unitara referitoare la copiii cu autism si ce masuri intentioneaza sa ia in vederea instituirii unor servicii specializate pentru recuperarea sau reabilitarea acestor copii.
Raspunsul ministrului Ion Bazac a venit 11 zile mai tarziu. Elaborat pompos, pe patru pagini, lipsit de informatii la obiect. "Centrul National de Sanatate Mintala este o unitate aflata in subordinea Ministerului Sanatatii si are atributii in procesul de eloborare a strategiilor privind imbunatatirea starii de sanatate a copiilor diagnosticati cu autism si de implementare a programelor specifice.
In domeniul imbunatatirii asistentei medicale acordate copiilor cu autism au fost stabilite o serie de obiective, si anume: identificarea numarului de copii/adulti cu autism si distributia acestora regionala; stabilirea unui procedeu standard de raportare trimestriala a cazurilor de autism; elaborarea unor protocoale standard de referire a cazurilor, de la identificarea unor semne de autism la evaluare functionala si diagnostic; stabilirea unor protocoale medicale terapeutice si a unor protocoale standard de recuperare psihoeducationala agreate de MS, CNAS, MECI, MMFPS; crearea unui centru de Zi Pilot cu rol de interventie si formare a profesionistilor din cadrul centrelor de sanatate mintala; formarea unui sistem de acreditare a profesionistilor care ofera servicii de interventie comportamentala, sociala si emotionala copiilor cu autism; campanie de informare a populatiei privind autismul - pentru cresterea gradului de constientizare si cresterea accesului la serviciile de evaluare functionala si diagnostic.
In ceea ce priveste realizarea unei baze de date referitoare la copiii cu autism, va comunicam ca Centrul National de Sanatate Mintala a demarat impreuna cu specialistii Organizatiei Mondiale a Sanatatii un proiect de realizare a unei baze de date a persoanelor cu tulburari psihice in Romania, care este in curs de desfasurare. (...)
De asemenea, se are in vedere, in termen de urgenta, revizuirea legislatiei pentru copiii diagnosticati cu autism si recunoasterea autismului la persoanele peste 18 ani ca diagnostic, precum si dezvoltarea de servicii specializate pentru acesti adulti in cadrul serviciilor Centrelor de Sanatate Mintala pentru adulti. In acest scop, un grup de lucru cu reprezentanti ai MS, MECI, MMFPS, CNAS se va constitui pentru elaborarea proiectului de lege (...)".

"AS VREA SA ADUC CEVA BUN IN LUMEA ASTA"
Radu, copilul din doua lumi

de Paula Anastasia Tudor
Jurnalul National, 11 mai


Radu Alexandrescu are 14 ani si a fost diagnosticat la 5 ani cu autism inalt functional. Este un elev eminent, are un dosar plin cu diplome de la toate concursurile si olimpiadele care s-au tinut de cand a inceput scoala. A ratat doar Olimpiada de Religie, pentru ca s-a suprapus cu Concursul de Evaluare Europeana la Matematica. Este foarte atent la ore si, dupa cum spune chiar el, "eu nu invat, inteleg".

De obicei nu-si ia notite. Chiar daca si-ar lua, n-ar intelege o iota, pentru ca are un scris indescifrabil. De aceea, profesoarele si directoarea scolii au sfatuit-o pe mama lui, Grazziela, sa faca o cerere la inspectorat, careia sa-i ataseze si diagnosticul de sindrom Asperger, prin care sa ceara sustinerea tezelor unice in conditii speciale. Asa a obtinut un profesor caruia el i-a dictat raspunsurile, iar examenul a fost trecut cu brio.

"NU TREBUIE SA INVAT, CI SA INTELEG"
Pe de alta parte, insa, Radu nu poate sta la scoala decat daca este insotit de doamna Mihai, o persoana in varsta, care-si are locul pe un scaun in holul scolii inca de cand era el in clasa I. Pentru ca, de fapt, "nu e scoala, e galagie. Copiii sunt rai, urla, tipa, se bucura cand unuia si altuia i se-ntampla ceva rau, se parasc... E periculos la scoala, iar eu nu sunt in siguranta acolo", explica Radu. "
Anul trecut, colegii lui l-au tavalit, i-au rupt caietele, l-au filmat cu telefonul mobil... Iar el a stat pur si simplu, nici macar nu a incercat sa se apere. Spune ca-i impotriva regulamentului scolii", povesteste Grazziela Alexandrescu.
Mama e mahnita, dar si mandra de atitudinea baiatului ei. Radu a surprins comportamentul copiilor la scoala si in cateva prezentari in power-point. "Scoala este un loc in care invatam lucruri noi. Bune si rele. In pauze invatam lucrurile noi - rele: sa injuram, sa ne suparam... Oare asa functioneaza aceasta lume? Va rugam! Va rugam! Opriti-va!". E parte din textul unui filmulet pe nume "Scoala". La fel au fost concepute "Catastrofa comportamentala", "Poluarea auditiva", "Omul" si "Cateva intamplari".
Radu povesteste cum ar face el scoala, daca ar putea: "In primul rand, as renunta la clase. N-as mai face clasa I, clasa a II-a... Ci, daca ai terminat lectia asta, treci la urmatoarea. Acum nu e acelasi lucru. Nu! Pentru ca eu, chiar daca nu inteleg, sunt obligat sa merg in clasa urmatoare. Apoi, as scoate programa si caietele de notite. Nu scriu, nu inre­gistrez, pentru ca nu trebuie sa invat. Trebuie sa inteleg! Cine nu intelege ramane la nivelul ala. Poate intelege alta materie si atunci avanseaza pe cealalta materie pana unde poate. Si as scoate tema. Tema e ceva cam fara rost, pentru ca, daca eu pot sa fac tema, inseamna ca am inteles lectia, daca eu nu pot sa fac tema, n-am inteles nimic".

PRIMELE CUVINTE: "DIVIDENDE" SI "CALORIFER"
Radu nici acasa nu poate sta singur. Mai ales pe mama lui trebuie sa o stie aproape, drept pentru care Grazziela nu poate pleca nicaieri. "Cred ca ar fi trebuit sa ma obisnuiesc pana acum si sa invat sa accept, dar nu pot. Ce va face cand eu nu voi mai putea sau nu voi mai fi?", se intreaba, cu un soi de deznadejde, femeia. "Il iubesc enorm, dar sunt un fel de extensie a lui si mi-e teama ca nu o sa ma pot adapta in continuare."
Radu face origami - mi-a facut si mie o casetuta si un cocor ce da din aripi -, transformand hartia in fel si chip. Construieste orase pe calculator si explica cu lux de amanunte ce trebuie facut pentru reducerea poluarii, a somajului si a infractionalitatii, dand dovada de reale talente de edil, insa nu se imbraca singur, "ca n-are butoane". Nu merge singur la toaleta, nu da drumul la apa... in general, tot ceea ce tine de satisfacerea nevoilor primare pentru el reprezinta o bariera de netrecut.
A inceput sa vorbeasca pe la 1 an, iar primele cuvinte nu au fost nici ma-ma, nici ta-ta, nici pa-pa, ci "dividende" si "calorifer". Mai apoi, cand cuvintele s-au inmultit, a inceput sa dezvolte o poveste cu o planeta - Doror, si o alta mama - Manatina. Mi-a spus-o si mie si a insistat ca nu e o "poveste", ci ceva cat se poate de real.

"NU VREAU SA TRAIESC, VREAU SA FIU"
"Eu sunt partial de pe alta planeta", a inceput el. "Eu sunt jumatate de pe lumea asta care se vede si jumatate din aceeasi lume, din viitor. Sunt unul, dar sunt in doua locuri in acelasi timp, pentru ca acele doua locuri se suprapun. Oamenii s-au mutat de pe Pamant pe o alta planeta, iar planeta aceea se numeste Doror. Eu sunt deci din viitor si am fost de fapt un accident. La nasterea mea, spatiul s-a pliat, iar eu am devenit punctul de legatura intre cele doua lumi. Mama mea de pe Doror e Manatina."
Manatina este o prezenta zilnica in viata lui Radu si a familiei lui. De multe ori, Grazziela ii spune ceva, Manatina nu e de acord, si atunci Radu nu face. "Acolo, oamenii se nasc fericiti", continua el, "exista si niste roboti care sunt foarte asemanatori cu oamenii de-acum. Diferenta intre un robot si un om este ca un robot traieste, iar un om este. Mama mea m-a intrebat o data daca mie mi-e frica sa traiesc.
Da, mi-e frica sa traiesc. Eu vreau sa fiu. Voi ma obligati sa traiesc, iar eu vreau sa fiu. Oamenii nu sunt obligati sa traiasca in acea lume. O lume in care oamenii sunt obligati sa traiasca nu-i o lume buna. Aici te obliga lumea din jur... e un cerc vicios. Eu traiesc pentru ca el traieste, el traieste pentru ca tatal lui a trait. Eu nu spun ca sunt obligati sa traiasca pentru ca nu vor sa moara.
Nu in sensul acesta vorbim, opusul lui a trai este a fi. in sensul fizic, eu traiesc si aici si acolo, dar in sensul _meta_fizic aici traiesc, acolo sunt. Acolo nu ma imbraca nimic, hainele se creeaza pe mine, eu pot sa vad ce e in acel dulap fara sa-l deschid. Acolo, daca vrei sa ajungi dintr-un loc in altul, te transmiti.
Acolo nu existi fizic. Acolo nu trebuie sa te adaptezi, pentru ca n-ai la ce sa te adaptezi. Acolo, fiecare depinde de restul lumii, dar restul lumii nu depinde de fiecare."

"O DE LA ORBITA"
"Asta am inceput sa auzim de cand avea el 2 ani si putin. In poveste apareau si cuvinte in engleza, dar de unde stia el cuvinte in engleza la 2 ani... nu stiu", ridica din umeri Grazziela. "Tot pe la 2 ani a inceput sa-si creeze balansul asta (Radu are o permanenta miscare a capului, spune ca este datorata faptului ca se afla simultan in cele doua lumi - n.r.).
La inceput am crezut ca e un tic, am fost cu el la psihiatru si mi-a dat niste pastilute, in nici un caz nu a pomenit ceva de autism. Dupa ceva vreme l-am operat de strabism si medicul care l-a operat mi-a sugerat sa merg cu el la neuropsihiatru, banuia ca e un tic care i s-a format din cauza vederii slabe. Am ajuns la Bucuresti, la un neuropsihiatru care, dupa ce l-a evaluat un an, i-a pus diagnosticul de autism.
In afara de balansul asta, am mai observat la el ceva: se impotrivea la orice chestie noua pe care trebuia sa o faca. De exemplu, a fost imposibil sa-l invat sa faca la WC si tot au fost diverse ciudatenii in comportamentul lui care m-au facut sa ma gandesc ca e ceva serios cu el. A mers la gradinita de la 4 ani, nu comunica cu copiii deloc, dar educatoarea il aprecia. Si-a dat seama ca e un copil foarte istet. Dar nu se imbraca, nu se incalta, nu mergea singur la toaleta...
Dupa ce a terminat gradinita, cu diagnosticul de sindrom Asperger l-am inscris la scoala. Un supermedic mi-a spus atunci sa incerc sa obtin pentru Radu un program educational individualizat. L-am intrebat ce-nseamna program educational individualizat si el mi-a raspuns: «Adica sa le dai bani». Asa s-a gandit el - ca eu ii mituiesc pe profesori, ei vor inchide ochii si asa Radu va termina scoala. Si m-a dezgustat chestia asta.
L-am inscris la o scoala normala. Invatatoarea la care a fost repartizat atunci mi-a spus sa-l duc la o scoala speciala, ca asta-i o scoala de elita, iar el nu-i un copil normal... Ca-si scoate certificat medical, ca ea nu mai poate cu copilul asta. Si s-a facut atunci o sedinta cu invatatoarele: care vrea sa-l ia la ea in clasa. Atunci, doamna Stoicoci - o invatatoare extraordinara - a zis ca-l ia ea. Dupa prima zi, invatatoarea mi-a spus ca a ramas uimita. I-a pus pe toti copiii sa dea exemple de cuvinte cu litera "o" si Radu ridica mana si zice: "Orbita". L-a intrebat: «Ce e orbita?» si el raspunde: «Pai, este traiectoria pe care se invart planetele in jurul Soarelui si satelitii in jurul planetelor». Bine, el de mic se uita doar prin reviste cu sectiuni prin motoare si pe Discovery. Innebunea cand ii citeam seara povesti. Dar, dincolo de faptul ca e un copil supradotat, am impresia ca e strivit intre doua lumi."

GENIALUL CU CERTIFICAT DE HANDICAP
In timp, au ramas doar cu diagnosticul, pentru ca nimeni nu le-a dat nici o solutie. Grazziela a fost la neuropsihiatri care de care mai celebri. "Oameni care profita de pe urma suferintei oamenilor", i-a descris ea. Pare deja sa se fi impacat cu ideea ca "cea mai mare afacere este psihiatria pediatrica. Ei stiu ca esti in stare sa dai tot ce ai, dar ei nu-ti dau nici o solutie si nici nu iti spun ca nu stiu, ca nu se pricep.
Am fost si la o sumedenie de psihologi care, dupa cateva sedinte cu Radu, plecau cu cozile intre picioare spunand ca nu stiu ce sa-i faca si cum sa-l ia. E si foarte greu, cand copilul are mintea ceva mai ascutita decat terapeutul. Odata, unul a incercat sa-l convinga sa se tunda spunandu-i ca parul ii consuma prea multa energie din corp, la care copilul, nonsalant, i-a raspuns: «Dar fetele cum pot avea parul lung fara probleme?»".
Cautand disperata solutii, Grazziela a dat si de medici care i-au spus ca n-are nimic copilul, e doar rasfatat. Si cat n-ar fi dat ea sa fie asa. "Mi-as fi dorit sa fie mediu ca inteligenta, dar sa se descurce singur. Am cheltuit o avere numai pe pareri, nimeni nu mi-a dat niciodata nici o solutie. Am o casa la Campina si as fi in stare sa o donez unei fundatii care sa faca ceva pentru copiii astia. Trebuie sa existe si pentru cei ca el o solutie. Macar sa se foloseasca de mintea lui... Insa eu, din contra, trebuie sa-i scot certificat de handicap.”