Daruirea unor caini vagabonzi


de Ionela Gavriliu

Nu primesc prima de stres pentru munca lor cu copiii, nu se plang niciodata cand sunt trasi de urechi sau de nas, ori stransi in brate ceva mai tare. Patru caini ai fundatiei "Vier Pfoten” fac terapie, o data pe saptamana, cu mai multi copii autisti din centrul de plasament pentru copiii cu dizabilitati "Sf. Andrei” din Capitala.

Florentina il mangaie pe Marin. Marin o priveste cu ochii blanzi, de haimana care n-a avut parte de afectiune in viata. De cand a fost luat de Fundatia "Vier Pfoten”, cainele Marin are o misiune nobila: a trecut testele care au demonstrat ca nu e agresiv, ca e afectuos si rabdator, si i s-au dat mai multi prieteni in grija, pe care-i vede saptamanal. Copiii autisti din centrul "Sf. Andrei” din sectorul 6, aflati in plasament, asteapta portia de dragoste neconditionata.

Inima de caine
Florentinei i se spune uneori "caracatita”, pentru ca se agata cu atata putere de oameni si de atentia lor incat te minunezi de unde atata forta in trupul firav, in manutele-i chircite. Dupa ce ii este atrasa atentia asupra lui Marin, fetita ii da mancare si repeta comenzile instructorului de la fundatie. Copilul se aseaza pe o saltea, Marin se lipeste docil de el. Florentina il mangaie, iar la un moment dat ii rasuceste cu putere cateva fire de blana. Cainele o priveste surprins si stoic, in timp ce instructorul ii arata fetitei cum sa mangaie animalul fara sa-l supere.

Programul "Caini pentru oameni” al Fundatiei "Vier Pfoten” a inceput in 2004. Desi multe centre pentru copii s-au aratat sceptice la idee, acolo unde patrupedele au fost acceptate s-a observat o imbunatatire a comunicarii micutilor. In timpul intalnirilor dintre copilul autist si cainele "lui”, supravegheate de ingrijitorii si psihopedagogii din centru, copilul invata sa hraneasca cainele, sa-l mangaie, sa numere, sa distinga culorile. "Copilul autist e asemenea unui castel inconjurat cu un sant cu apa, care se deschide numai din interior. Terapia aceasta este inca o punte de relationare, cainii le ofera stimulare senzoriala. Copilul ii mangaie pe blanita, catelul ii linge pe mana - aceste lucruri usureaza modul de a-si exprima emotiile, lucrul cel mai dificil in cazul autistilor. Daca schimbam cainele, s-a intamplat o data ca unul din ei sa fie bolnav, copilul nu mai reactioneaza la fel de bine”, explica psihologul Victor Chitic.

Ora de afectiune
Roberto, de 14 ani, este la prima intalnire cu Tuca, o catelusa jucausa. Baiatul se sperie la inceput, apoi invata sa o strige si-i arunca o minge. Nu vrea cu niciun chip sa puna mana pe caine. Baiatul s-a obisnuit cu Laica, un alt caine din program, care s-a imbolnavit. Apoi a avut intalniri cu Grasa care, mare fiind, nu prea l-a incantat, astfel ca acum trebuie sa se acomodeze cu noua lui prietena. "Ii dam sa bea apa Tucai? Hai sa-i dam!”, il indeamna instructorul pe Roberto. Copilul se apropie, toarna apa intr-un vas, atent la reactiile cainelui. Intr-un final, tinand de mana instructorul, se apropie de caine si-l mangaie intre urechi. In urma intalnirilor cu cainii, Roberto a invatat culorile, notiunile de sus-jos, stanga-dreapta si sa se spele pe maini.

Gigica, o catelusa de talie mica, cu urechi blege si privire blanda, a fost scapata de la moarte sigura de cei de la "Vier Pfoten”. Cainele a fost calcat de o masina si a ajuns la Facultatea de Medicina Veterinara, unde urma sa fie eutanasiat. Ar vrea sa fie toata ziua mangaiata si sa i se acorde atentie. Dupa aceeasi atentie tanjeste si Ana, o fetita autista cu mainile ranite si bandajate. Ana se automutileaza, lovind cu dosul palmelor in dinti sau in obiectele din jur. De alta terapie fetita nu are parte in centru, pentru ca nu exista un program special pentru copiii autisti. "Cred ca e cea mai buna terapie pentru ei. Din primavara am inceput colaborarea cu fundatia si de acest program beneficiaza acum 7 copii cu autism. Cei de la scoala speciala unde merg copiii au fost reticenti la inceput, dar au vazut ca situatia unora se schimba in bine si acum sunt de acord. Trebuie sa pliem activitatile copiilor din centru pe programa lor scolara”, declara sefa de centru, Loredana Stanescu.

"Dumnezeu a vrut ca el sa se nasca, sa traiasca si ca el sa fie autist”


Povestea lui Vicentiu ne-a fost trimisa de ANCAAR Craiova. "Ma numesc Stoica Gilda, sunt mamica lui Vicentiu, un baietel de 11 ani, care a fost diagnosticat cu autism la varsta de 4 ani.

Povestea venirii pe lume a lui Vicentiu nu este deloc una banala. Am ramas insarcinata atunci cand credeam ca acest vis pentru mine este irealizabil, la varsta de 40 de ani, dupa mai multe sarcini pierdute. Pe tot parcursul sarcinii am avut mai multe probleme, iar medicii nu-mi acordau prea multe sanse de a aduce acest copil pe lume. Dumnezeu a vrut ca el sa se nasca, sa traiasca si, nu in ultimul rand, ca el sa fie AUTIST.

In primii 3 ani de viata, nimic nu m-a facut sa ma gandesc ca baietelul, care a mers normal, a vorbit normal, se va transforma radical dupa varsta de 4 ani. A refuzat sa mai vorbeasca, s-a inchis in el si a inceput sa-si creeze ritualuri si stimulari. Pana la varsta de 7 ani, a stat mai mult cu bunica, eu fiind obligata sa muncesc, pentru ca tatal sau ne-a parasit, cand Vicentiu avea 3 ani.

Am incercat sa mergem intr-un program de recuperare la «World Vision», dar nu am reusit sa-l urmam, din cauza faptului ca eu am fost operata de cancer la san stadiul 3”.

"E groaznic sa fii bolnav si sa nu stii ce se va intampla cu copilul tau”
"La varsta de 8 ani, am mers la o gradinita speciala unde, dupa mari eforturi, Vicentiu a reusit sa se acomodeze, cat de cat, cu un program. Acum suntem in clasa a II-a, la o scoala speciala, dar, din cauza ca in sistemul de invatamant special nu se face nimic pentru copiii cu autism, am hotarat sa mergem in program de zi, la centrul pentru copii cu autism administrat de ANCAAR.

Vicentiu este astazi un copil inca foarte dificil, are izbucniri violente la adresa celor din jur, are locuri anume unde vrea sa mearga, are momente cand tipa si se autostimuleza, batand cu un bat in tot ce nimereste.
Eu fac eforturi deosebite pentru a putea avea grija de el, in conditiile in care am fost nevoita sa renunt la tratamentul meu oncologic, pentru a putea sa-i ofer strictul necesar.

Locuiesc singura cu el, intr-un apartament al bunicilor mei, si seara de seara ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a oferit inca o zi alaturi de copilul meu. Este groaznic sa fii bolnav si sa nu ai nici o perspectiva ca, atunci cand tu nu vei mai fi, copilul tau ar putea merge intr-un centru unde sa poata fi ingrijit. Va multumesc pentru rabdarea de a citi aceste randuri.”

mai multe detalii despre Vicentiu puteti afla de la mama lui: 0728.296.042 sau 0251/461.973

.


Nu credeti in politicienii care au dus cu zaharelul niste copii!

de Carmen Preotesoiu , Adriana Oprea Popescu , Ionela Gavriliu , Andreea Sminchise
19 noiembrie 2008

PROBLEMA COPIILOR AUTISTI – detectorul de minciuni Au privit un copil autist, au ascultat durerea parintilor, au citit scrisoarea deschisa si au empatizat, teatral, cu subiectul. A doua zi, au uitat. Premierul Calin Popescu Tariceanu a promis ca va da o ordonanta de urgenta pentru modificarea Legii 118/2008 si includerea terapiei ABA pe lista terapiilor complementare decontate de CNAS. N-a dat nimic. Nici el, nici altii, care s-au jurat ca le pasa de soarta acestor copii. Sunt in deranj prea mare cu alegerile. Merg prin tara si vand iluzii. Promit si mint.

Le-am dat o sansa. Sa demonstreze ca au coloana vertebrala si obraz. Sa arate, in plina campanie electorala, ca-si tin promisiunile. Ca le pasa de viata unor copii in suferinta. Le-am dat o sansa si au ratat-o. Campania noastra pentru copiii autisti continua. Ei? Ei sunt ocupati, vin alegerile. Merg prin tara si vand iluzii. Promit si mint.

Oameni de paie. Androizi. Au privit un copil autist, au ascultat durerea mamei lui, au citit scrisoarea deschisa si au empatizat, teatral, cu subiectul. Facem si dregem. Cat i-a tinut? Cred ca nu mai mult de zece minute dupa ce copilul a iesit pe usa Cabinetului ministerial spre destinul lui, de handicapat pe viata. Ceva i-a scos brusc din starea binecuvantata de om. Un telefon de la partid, sosetele de matase care strangeau prea tare gamba, lamentarile nevestei care voia cizme noi, o migrena provocata de fulgeratorul gand “patru ani in opozitie, departe de cascaval...”. Dumnezeu stie (si chiar stie!) ce poate trece prin capul unui ministru. Sau prin mult prea inaltul cap de prim-ministru... Noi doar banuiam. Am avut, de la inceput, presentimentul ca ne vor privi in ochi, adanc, si ne vor minti. Profund. Dar ne-am facut datoria pana la capat. Puteau spune ca nu stiu problema copiilor autisti si ca de aceea nu au facut nimic. I-am informat, le-am dat solutii punctuale si-am zambit politicos cand si-au luat angajamentele. Verbal si scris. A fost un examen pe care ei, actualii guvernanti si candidati la electorale, nu l-au trecut. _base_scu nu s-a prezentat, ca nu-i placea de “dom’ profesor”, desi materia, domnule presedinte, era, prin Constitutie, obligatorie (si-aveti restanta, nu la noi, ci fata de acesti copii necajiti). Ministri au venit cu servite si-au fost prinsi, iar premierul a tras, la oral, o minciuna mare cat Palatul Victoria (probabil ca fiului dumneavoastra ii spuneti, totusi, ca nu-i frumos sa minta, nu-i asa?). Va dati seama ca soarta Romaniei sta in mainile acestor vanzatori de iluzii? Dar va dati seama si ca soarta lor sta, macar cat om fi in cabina de vot, in mainile noastre?

POVESTEA CU OLTEANU SI CNAS
Pretiosi. Bolnavi de suficienta. Cameleoni. Stiti cat de greu ne-a fost sa ajungem in preajma lor, sa avem onoarea de a respira acelasi aer cu ei? Iar ei erau oameni politici aflati deja in campanie electorala, iar noi – jurnalisti. Oxigenul.

Pe Bogdan Olteanu, deputat PNL si presedintele Camerei Deputatilor, am inceput sa-l sunam din zilele in care inca mai documentam campania. Nu publicasem nimic in ziar, dar testam terenul, sa vedem cat de dificila poate fi abordarea unui politician. Secretara, dupa doua zile in care ne anunta ba ca e in sedinta cu Holocaustul, ba ca e prins in nu mai stiu ce dezbateri, ne-a pasat consilierei pentru relatii cu presa. Care, dupa o saptamana de apeluri pentru improspatarea memoriei – “stiti, copiii autisti” –, declara, inocenta: “N-am avut cand sa-l informez”. Oameni platiti sa minta pentru cei care mint...

La 4 noiembrie, Olteanu ne-a primit, in sfarsit, la Camera Deputatilor. Intr-o scena de familie, alaturi de sotie, plin de bune intentii – era si o camera de filmat in preajma –, gata sa mearga la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, pentru a cere decontarea terapiilor. “N-are ce sa faca acolo, CNAS aplica legea, nu o poate modifica, pentru a deconta terapiile”, ne-a explicat Tariceanu peste cateva zile. Credeti ca nu stia asta presedintele Camerei Deputatilor? Credeti ca noi nu stiam? Poate se intampla o minune, poate Olteanu are vreun joben magic de unde scoate decontarea... La 17 noiembrie il sunam sa-l intrebam cum a decurs intalnirea cu presedintele CNAS. “Maine ne intalnim!” Ce telepatici suntem si cum ne prefacem ca-i credem... “Venim si noi.”

A doua zi, la ora 10:30, in acelasi birou elegant, Bogdan Olteanu, alaturi de presedintele CNAS, dr. Vasile Ciurchea, primea echipa Jurnalului National insotita de Andreea Marin Banica, sustinatoare a campaniei noastre. Olteanu zambea, Ciurchea nu indraznea sa vorbeasca primul... “Ce putem face ca terapia ABA sa poata fi decontata?”, a spart tacerea autoritatilor Andreea Marin Banica. Dr. Ciurchea o da pe povesti. Despre rolul parintilor, despre dragostea si afectiunea cu care trebuie sa fie inconjurati acesti copii, dar si despre “ingrijirile individualizate de care are nevoie fiecare in parte. Totul este particularizat”, spune el cu convingere, triumfator, de parca tocmai marcase in poarta adevarului absolut. Ofsaid, se fluiera de pe margine. “Puteti deconta terapia ABA?” “Sa ne-ntelegem. Eu sunt de partea voastra. Sunt aliatul vostru in aceasta problema. Insa costul acestei terapii este foarte greu de cuantificat”, se justifica el. “Nu puteti spune ca noi nu facem nimic pentru acesti copii. Consultatiile psihiatrice, medicamentele, logopedia, determinarea IQ-ului, toate acestea sunt decontate. RMN-ul, daca e nevoie, se face gratuit. Nu le platim o data si apoi spunem ca am terminat cu ei”, enumera Ciurchea facilitatile oferite autistilor. Poate vom pricepe si noi, in cele din urma, ca “situatia nu e atat de neagra! Eu nu pot sa spun ca m-am gandit si ca de maine o sa platesc pentru fiecare copil autist 3 lei”. Vorbim vorbe. Asa, ca sa nu spunem ca ne-am intalnit degeaba. Presedintele CNAS sustine ca nu e convins de eficienta terapiei si ca nici nu are habar cam cat ar trebui alocat pentru fiecare copil, “caci costurile nu se masoara in medicamente. Ar fi fost mult mai usor. Iar noi nu ne aflam in situatia de a arunca banii pe fereastra, fara nici un fel de rezultat”. Gaseste ca unica solutie rabdarea. Si asteptarea... Rabdare, pana ce el se documenteaza cu privire la numarul de copii autisti (“circa 30.000”, i-am spus noi, “e discutabil”, spune el), dar si la situatia din alte tari. De la capatul celalalt al mesei, Bogdan Olteanu il aproba, multumit de varianta la care s-a ajuns: “E foarte bine asa. Mai ales ca noi, romanii, vrem sa dam tot timpul impresia ca detinem traditia inventarii rotii”. Iar Ciurchea intervine: “Trebuie sa avem mare grija. Sigur vor aparea cazuri in care familiile mai nevoiase se vor ingramadi sa obtina acest diagnostic pentru a obtine acesti bani, in conditiile in care se vor da bani mai multi decat ce se ofera pentru alt diagnostic. De aceea trebuie sa facem o selectie riguroasa”. Ne pare bine ca de data aceasta nu a venit cu noi si un parinte de copil autist. Nu ar fi rezistat socului. Si noua ne-a fost greu. Dar ne-am pastrat calmul si l-am informat ca oricand ii putem face cunostinta cu copii recuperati prin intermediul terapiei. Dr Ciurchea refuza. “Nu mai apuc eu sa vad autisti pusi pe picioare, care sa fie de folos societatii”, spune el. “Trebuie sa colaboram cu Ministerul Sanatatii”, adauga apoi repede. “Exista o Agentie Nationala de Programe care gestioneaza situatiile de acest gen, iar o parte din bani ii plateste Casa de Asigurari, o alta ministerul, singur nu pot rezolva aceasta problema.” Cand afla cat costa terapia, ce eforturi supraomenesti fac unii parinti si cata disperare e in sufletele celor care nu pot deloc, Ciurchea se spala pe maini:

“Nu vom putea niciodata sa platim atat de mult. Poate noi o parte, fundatiile o alta parte, iar parintii restul. Pana nu ma documentez, pentru ca trebuie sa recunosc ca nu cunosc foarte bine toate datele problemei, nu pot spune mai mult”. “Cam cat e nevoie sa asteptam?” “As fi neserios sa va dau un raspuns.

Pentru ca sigur nu m-as putea tine de cuvant. Tot ce imi mai vine acum in minte ca si solutie ar fi sa dam o suma de bani insotitorului copilului care are certificat de handicap. O suma destul de mica, de cateva milioane, pentru ca nu putem sa facem discriminare intre acest handicap si un altul, la fel de grav, deci nu putem oferi mai mult. Ramane de vazut...” Ce sa vedem? Praf in ochi?

VORBA LIMBAJULUI INSTITUTIONAL
Pentru a ajunge langa maria sa, Calin Popescu Tariceanu (PNL), s-au dat lupte la baioneta doua saptamani. Cu insistente telefonice, la Biroul de presa, la purtatorul de cuvant. I-am reprosat, la un moment dat, Cameliei Spataru ca premierul si-a gasit vreme pentru a planta copacei in judetul Bacau, insa nu poate sacrifica 10 minute pentru acesti copii. “Dar actiunea celor de la Realitatea a fost anuntata cu doua luni inainte, n-au venit, ca dumneavoastra, acum o saptamana!” Iar noi venisem sa-i propunem sa vopseasca in mov cladirea Guvernului! “Nu e o problema personala, doamna! Acesti copii sunt problema Romaniei, iar domnul premier ar fi trebuit deja sa stie de ea. Si ea sa fie o prioritate. Insa e optiunea dansului cum isi stabileste prioritatile... Daca i se par mai importanti copaceii...” Purtatorul de cuvant s-a infuriat si mi-a solicitat sa am un “limbaj institutional”. Ba institutional sa vorbeasca institutionalii... Si, institutional, in aceeasi zi, la ora 20:00, m-a anuntat, prin intermediar, ca premierul ma binecuvanteaza cu 10 minute din programul lui, a doua zi. La Braila... M-am dus, cand e vorba de viata unor copii, nu exista orgolii. Joci orice sansa, cat de mica.

La Braila, Tariceanu a zambit mult. E un accesoriu pentru a transmite un mesaj optimist. “Domnul Bogdan Olteanu zicea ca s-ar putea rezolva cu o ordonanta...” “Putem da o ordonanta de urgenta. Asta putem face repede, acum. Sa modificam legea asta si sa introducem si terapiile pentru autism aici. Dar apoi sunt alti pasi de facut...” Il intrerupem. “Putem sa scriem la ziar ca dati ordonanta?”

“Da, ordonanta o dau!” N-a dat nimic.

MASINA CU ABURI DE LA VICTORIA
“Pe 12 noiembrie, Guvernul a discutat o informare referitoare la situatia copiilor autisti din Romania, pregatita de institutiile cu responsabilitati in domeniu, respectiv Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse si Cancelaria primului-ministru.” Cam asa suna limbajul institutional. E comunicatul de presa pe care Guvernul l-a dat publicitatii doua zile mai tarziu. De ce? Isi dozeaza informatia, iar stirile perisabile au prioritate. Comunicatul acesta putea fi dat publicitatii si de Craciun, nu aduce nici o noutate. Iar informatiile din el sunt paralele cu realitatea.

“Potrivit datelor existente, in Romania sunt peste 3.100 de copii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist (TSA)”, se precizeaza in comunicat. “Dintre acestia, 1.320 copii beneficiaza de servicii specializate in cadrul celor 190 de servicii de profil existente.” Mesaj subliminal: nu-s 30.000, cat indica incidenta la nivel mondial, ci de 10 ori mai putin, conform datelor furnizate de Ministerul Muncii. In realitate, cifra de 3.100 reprezinta cazurile inregistrate de DGASPC-urile din tara, in vederea eliberarii unui certificat de handicap. In seara de 14 noiembrie, ministrul Muncii, Mariana Campeanu (PNL), recunostea, telefonic, ca nu exista o statistica reala. “Si de ce ati raportat la Guvern aceste date, daca stiati ca ele nu reflecta realitatea?” “Pai, eu le-am spus, da’...” “Romania se confrunta cu o serie de probleme in acest domeniu, cum ar fi inexistenta unei baze de date unitare referitoare la copiii si adultii cu autism”, zice comunicatul Guvernului, “a unor servicii specializate pentru recuperarea sau reabilitarea acestor persoane. De asemenea, nu exista centre specializate pentru aceste persoane. Urmare a discutiilor din cadrul sedintei, a fost stabilit un pachet de masuri care urmeaza sa se aplice pe termen scurt si mediu. Aceste masuri vor fi adoptate prin intermediul unor acte normative, care se vor aproba in perioada urmatoare. Institutiile care au responsabilitati in elaborarea acestor masuri sunt Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului, ANPDC, CNAS, ANPH.” Totul clar pana aici, nu?

FRECTII IN GRADINITE INEXISTENTE
“Printre masurile cu aplicabilitate pe termen scurt se numara crearea unei curricule de terapie educationala, care sa fie aplicata in gradinite si scoli speciale, precum si identificarea posibilitatii de integrare in scolile de masa a autistilor, acolo unde este cazul”, anunta comunicatul. Terapie educationala inseamna orice, mai putin terapia comportamentala, ce are efect in cazul copiilor autisti. Terapie educationala se practica si acum, cu institutionalizatii care sunt pusi sa faca salata de fructe sau sa picteze fluturi.

Dar cat tupeu trebuie sa ai sa anunti ca vei face terapie educationala in “gradinite speciale”, atata vreme cat nu exista gradinite pentru copii autisti?

“Un alt obiectiv important vizeaza formarea de profesionisti din domeniul medical, psihologic sau educational pentru aplicarea terapiilor de recuperare/reabilitare a persoanelor cu tulburari din spectrul autist. Responsabilii pentru realizarea acestui obiectiv sunt Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului.” Traducere din limbaj institutional in limba romana: se va face o comisie la nivel interministerial, se vor aloca niste fonduri, vor fi trimisi niste “specialisti” la training-uri... Si asta e tot. Ne facem ca facem, atata vreme cat in Romania exista deja psihologi care practica aceste terapii, cu rezultate, de ani buni. E nevoie doar de acreditarea lor si de pregatirea unor supervizori in domeniu.

“Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului vor finanta campanii de informare a populatiei si a profesionistilor in domeniu privitor la tulburarea autista”, mai anunta Guvernul. Cand? Pe “termen scurt”. Ei, dupa ce se termina campania electorala, fireste...

Si tot atunci, “autoritatile vor avea in vedere si crearea de centre regionale de dezvoltare a copilului, precum si crearea de centre regionale pentru adultii cu autism, in care aceste persoane sa beneficieze atat de asistenta terapeutica psihomedicala, cat si de asistenta de recuperare/reabilitare si de ingrijire”. Promisiunea e cu mult diluata fata de ce anuntase initial Ministerul Sanatatii. “Vor avea in vedere” inseamna “la Pastele Cailor”. Iar “asistenta terapeutica psihomedicala” inseamna ce vrea fiecare sa insemne...

Pe termen mediu, Guvernul deja face exces de zel si promite: “Elaborarea Strategiei nationale pentru sanatatea mintala a copilului si adolescentului, precum si a Strategiei nationale pentru copilul cu dizabilitati. Aceste acte normative vor avea rolul de a armoniza legislatiile privind drepturile copiilor cu dizabilitati; revizuirea legislatiei pentru copiii cu nevoi speciale si a adultilor persoane cu handicap, in vederea armonizarii acestor acte normative; elaborarea si implementarea unei strategii pentru educatie incluziva, in vederea integrarii copiilor in invatamantul de masa”. In traducere libera: “Peste vreo doi ani, daca iesim tot noi, daca avem chef si gasim in buget bani pentru inca vreo comisie-doua, mai stam de vorba”. A, si-ar mai fi ceva: n-are rost sa cheltuiti banii pentru ultimul subpunct! Exista deja “Metodologia de organizare si functionare a serviciilor educationale prin cadre didactice de sprijin/itinerante pentru copiii cu cerinte educative speciale, scolarizati in invatamantul de masa”, metodologie aprobata prin Ordinul 5.379 din 25 noiembrie 2004... E data de “ceilalti”, pe sfarsit de mandat, dar, prin necunoasterea acestei metodologii, ne-ati demonstrat, stimati participanti la sedinta de Guvern din 12 noiembrie 2008, cat de bine ati documentat subiectul inainte de a va preface ca-l rezolvati!

EI CU EI. NOI CU NOI...
Ce ne ramane de facut? Pe termen scurt: sa cascam ochii bine inainte de a pune stampila de vot. Pe termen lung: sa asteptam sa treaca alegerile, sa vedem componenta noului Guvern si sa o luam de la capat, cu “ajutati-ne si pe noi sa fiti oameni”... Scrisoarea deschisa, pe care au semnat-o pana acum 2.000 de romani, va ramane pe site-ul Jurnalului National, pana cand problemele copiilor autisti vor fi rezolvate. Stim ca fiecare luna care trece fara ca acesti copii sa beneficieze de terapie le reduce sansele de recuperare. Ne indurereaza si ne motiveaza. N-avem voie sa ne dam batuti. Vom merge mai departe pentru dreptul acestor copii la o viata demna!


Ocupati cu electoralele
In cadrul campaniei initiate de Jurnalul National, Ilie Sarbu, senator PSD si presedintele Senatului, a promis ca va transmite documentatia privitoare la copiii autisti grupurilor parlamentare si comisiilor ce ar putea sa initieze o propunere legislativa in ajutorul acestor copii.

“Aveti angajamentul nostru ca vom sprijini aceasta campanie si am trimis deja comisiilor documentatia. Dar acum toata lumea e innebunita cu campania, ramane ca dupa sa facem ceva concret. Imediat ce se termina campania, indiferent de ce pozitie voi ocupa, voi sprijini in continuare demersul. Dar acum n-ai cu cine sa faci nimic”, sustine Sarbu. Ca n-ai cu cine, ne-am convins si noi, sunand trei presedinti de comisii.

Serban Cezar Stratila, presedintele Comisiei de Sanatate Publica si senator PNL, mai ca se jura ca n-a primit nici o documentatie cu privire la copiii autisti, care sa stea la baza unei initiative legislative. “E mai degraba o sesizare parca, mai mult nemultumirea unui ONG de cum sunt tratati copiii autisti in Romania”, are acesta un puseu de memorie. “Ce am primit nu poate fi concretizat intr-o initiativa legislativa”, conchide el.

Alta comisie, alta viziune. Tiberiu Aurelian Prodan, senator PNL si presedinte al Comisiei pentru munca, familie, protectie sociala, nu se afla in Bucuresti la momentul convorbirii. “Am primit, da, un document marisor despre copiii autisti, dar acum suntem in campanie toti. Dupa, se rezolva problema, acum n-ai cu cine sa faci nimica”, a precizat el, cu o voce mieroasa.

“Dar documentatia o am primita, nu stiu de la cine, cred ca tot de la Jurnalul National. Sigur ca o vom concretiza intr-o initiativa legislativa”, promite senatorul. Cand? Dupa ce-si rezolva ei treburile...

Norica Nicolai, senator PNL si presedinta Comisiei Juridice, a raspuns dupa foarte multe insistente. Era “pe teren”. “Mi se pare ca am primit ceva la comisie legat de autisti, dar nu sunt sigura. De la o fundatie, parca. Ma sunati maine, dupa ora 11:00, cand ajung la comisie si va spun, acum nu sunt in Bucuresti.”

A doua zi, doamna senator PNL n-a mai raspuns la telefon.


Cat dureaza modificarea unui ordin
Am cerut in scrisoarea deschisa, printre altele, recunoasterea autismului ca dizabilitate psihica si pentru persoanele adulte. Romania este singura tara din lume in care, dupa 18 ani, autismul dispare de la sine, printr-o “omisiune” birocratica.

Cum asa? Ne spune chiar ANPH: “La persoanele adulte cu handicap, diagnosticul de autism nu este cuprins in Ordinul ministrului Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse si al ministrului Sanatatii Publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap, afectiunea fiind asimilata cu afectiunile psihice majore cu debut in copilarie sau adolescenta”.

Cum se putea repara aberatia asta? Prin modificarea acelui ordin de catre cei doi ministri. Am intrebat-o la 14 noiembrie pe Mariana Campeanu, ministrul Muncii, daca ordinul a fost modificat. Trecusera opt zile de la promisiunea oficiala ca acest lucru se va intampla. Nu se intamplase. “De ce, doamna? Cate zile va ia sa faceti asta?” Ministrul tace. “Am asteptat sa vad ce face Guvernul”, spune, dupa cateva secunde. Asa merg lucrurile in Romania... “Daca si de copiii necajiti va bateti joc, promiteti si nu faceti nimic, Romania e pe tobogan in jos. Ne ducem de rapa!”, i-am replicat doamnei ministru. Ea ofta. Luni, 17 noiembrie, am sunat-o din nou. Aproape ca ne-a inchis telefonul, repetand intruna: “Intelegeti-ma! Am si eu probleme!”. Se referea la explozia de la Mina Petrila. N-am inteles-o, am insistat. Asta e rolul unui ministru, sa rezolve probleme.... Dupa ce i-am spus ca e vorba despre copiii autisti, ministrul s-a mai inmuiat. Ne-a rugat sa revenim a doua zi, ca sa verifice “ce s-a facut, din ce s-a dispus”. Marti, la ora 10:00, aveam raspunsul – “Proiectul de modificare a ordinului comun al MMF si MSP a fost deja elaborat si este la semnat. Cred ca, cel mai tarziu, la sfarsitul saptamanii viitoare va fi gata”.

.


14 noiembrie 2008

SEDINTA DE GUVERN
COMUNICAT DE PRESA XIX

Pachet de masuri pentru copiii autisti

Guvernul a discutat, in sedinta din 12 noiembrie, o Informare referitoare la situatia copiilor autisti din Romania, pregatita de institutiile cu responsabilitati in domeniu, respectiv Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse si Cancelaria Primului-ministru.
Potrivit datelor existente, in Romania sunt peste 3100 copii diagnostificati cu tulburari din spectrul autist (TSA). Dintre acestia, 1320 copii beneficiaza de servicii specializate in cadrul celor 190 de servicii de profil existente.
Romania se confrunta cu o serie de probleme in acest domeniu, cum ar fi inexistenta unei baze de date unitare referitoare la copiii si adultii cu autism, a unor servicii specializate pentru recuperarea sau reabilitarea acestor persoane. De asemenea, nu exista centre specializate pentru aceste persoane.
Urmare a discutiilor din cadrul sedintei, a fost stabilit un pachet de masuri care urmeaza sa se aplice pe termen scurt si mediu. Aceste masuri vor fi adoptate prin intermediul unor acte normative, care se vor aproba in perioada urmatoare. Institutiile care au responsabilitati in elaborarea acestor masuri sunt Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Handicap.

Masuri pe termen scurt
Printre masurile cu aplicabilitate pe termen scurt se numara crearea unei curricule de terapie educationala, care sa fie aplicata in gradinite si scoli speciale, precum si identificarea posibilitatii de integrare in scolile de masa a copiilor cu autism, acolo unde este cazul.
Un alt obiectiv important vizeaza formarea de profesionisti din domeniul medical, psihologic sau educational pentru aplicarea terapiilor de recuperare/reabilitare a persoanelor cu tulburari din spectrul autist. Responsabilii pentru realizarea acestui obiectiv sunt Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului.
Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei, Cercetarii si
Tineretului vor finanta campanii de informare a populatiei si a profesionistilor in
domeniu privitor la tulburarea autista.
Autoritatile vor avea in vedere si crearea de centre regionale de dezvoltare a copilului, precum si crearea de centre regionale pentru adultii cu autism, in care aceste persoane sa beneficieze atat de asistenta terapeutica psihomedicala cat si de asistenta de recuperare/reabilitare si de ingrijire.

Pe termen mediu, sunt vizate, in principal, urmatoarele masuri:
- Elaborarea Strategiei nationale pentru Sanatate mintala a copilului si adolescentului, precum si a Strategiei Nationale pentru Copilul cu dizabilitati. Aceste acte normative vor avea rolul de a armoniza legislatiile privind drepturile
copiilor cu dizabilitati
- Revizuirea legislatiei pentru copiii cu nevoi speciale si a adultilor persoane cu
handicap, in vederea armonizarii acestor acte normative.
- Elaborarea si implementarea unei strategii pentru educatie incluziva, in vederea integrarii copiilor in invatamantul de masa.

Biroul de presa

.
CAND SOCIETATEA CIVILA SE IMPLICA...

Impreuna invingem autismul

La 5 ani si 4 luni, Nicusor nu poate face terapie cu personal specializat. Familia lui nu are bani, iar campania aceasta l-ar putea ajuta si ar putea arata autoritatilor ca se poate

"Consideram ca doar o campanie de strangere de fonduri nu va rezolva toate aceste nevoi, de aceea un alt obiectiv al acestui demers e acela de a creste gradul de implicare a autoritatilor publice competente, pentru a raspunde nevoilor zecilor de mii de persoane cu autism din Romania" - Ionut Sibian, director Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile

Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan P., Bogdan S., Vicentiu, Alin, Ema, Cristinel. Nicusor, Alex, Danny, Rares, Ionut. Antonia si Rares. Fabian. George. 23 de nume. 23 de copii care sufera de autism. Ar trebui sa faca terapie de recuperare, insa au nevoie de sprijin financiar. Terapia costa. 23 de copii, alaturi de alte cateva mii, pentru care sansa la o viata demna se targuieste pe bani.

"Impreuna invingem autismul." E o dorinta. Si e numele campaniei lansate pentru copiii autisti de Fundatia Romanian Angel Appeal si Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile, cu sprijinul Fundatiei Vodafone. Pentru ca ei sa fie diagnosticati la timp si sa urmeze o terapie care sa-i integreze in societate. Din miile de cazuri existente in Romania, au fost alese doar cateva. Ca un varf de lance. "Pionierii" care pot demonstra autoritatilor ca, atunci cand exista vointa si suflet, se poate... Povestile lor intregesc, ca intr-un puzzle, drama tuturor copiilor romani care sufera de aceasta afectiune.

POVESTEA LUI EDUARD
"Am avut si probleme cu celalalt... Ei sunt gemeni. La 3 ani si 9 luni i s-a depistat cancer. Dupa o luna de cand am aflat diagnosticul lui Robert, l-am aflat si pe cel de autism al lui Eduard. Acum, Robert e bine, dar trebuie monitorizat la doua luni, pentru ca poate reaparea cancerul." Nicoleta Tanasescu e mama celor doi. Eduard, baietelul autist, are 5 ani si e din Bucuresti. I s-a pus dupa ce, vreme de un an, a fost vazut de mai multi medici. Avea aproape 4 ani si nu spusese nici macar o silaba. "Plus ca avea stereotipii, alerga prin casa, batea din palme, nu statea deloc locului, nu venea la noi cand il strigam." De la medicul de familie, parintii lui Eduard au primit un simplu "mai asteptati", cu motivarea ca e geaman si baiat, iar gemenii se dezvolta mai greu. Aceeasi recomandare au primit-o si de la logoped, care i-a sfatuit chiar sa se reintoarca "cand Eduard are 5 ani". Primul neurolog consultat a scris diagnosticul de "note autiste" in fisa medicala de la spital, numai ca... a uitat sa-i spuna si mamei verdictul. Nicoleta Tanasescu a aflat, cu uimire, ca pierduse aproape un an din recuperarea fiului sau: "Si la 4 ani m-am dus la acelasi neurolog si mi-a spus: «Pai, nu vedeti ca in fisa scrie ca are note autiste?». Iar eu l-am intrebat: «Dar de ce nu mi-ati spus anul trecut, cand i-ati scris diagnosticul aici? Intr-un an de zile, copilul meu se putea recupera...»". Parintii s-au mobilizat repede: i-au administrat un tratament homeopatic, au inceput logopedia si i-au gasit o echipa cu care sa lucreze terapia ABA. Lucreaza temeinic, adica si acasa, si in parc, dar si la gradinita. O gradinita particulara, pentru ca la cea de stat nu l-au primit cu terapeut in spate. Acum, dupa un an de lucru, vorbeste, dar mai are probleme de socializare si de initiere. Trebuie inca ajutat. Si el, si familia lui...

POVESTEA LUI ALIN
"Medicul de familie l-a strigat o data si nu i-a raspuns. L-a mai strigat o data si a ajuns la concluzia ca e smecher, se uita doar cand vrea el. Si, pana la urma, la insistentele noastre, doctorul ne-a dat o scrisoare medicala in care scria ca Alin nu are nimic, insa mama e prea grijulie si are nevoie de un consult psihiatric..." Mama grijulie este Jeni, iar baiatul ei, Alin, are astazi 7 ani si "autism inalt functional. S-ar putea recupera foarte usor prin terapie constanta. Deja progresele sale sunt vizibile, cu un minim de efort terapeutic. Vorbeste repede si, uneori, repeta intrebarea care ii este adresata, in loc sa raspunda la ea. Memoreaza toate spoturile publicitare si, din pasiunea pentru reclame, a invatat sa citeasca si sa scrie.
Parintii lui Alin stau intr-un sat din Giurgiu, Malu Spart, la 50 de kilometri departare de Bucuresti. Mama este casnica, iar tatal – dulgher. Mai au un copilas, de doar cateva luni, si traiesc cu greu dintr-un singur salariu si doua alocatii de la stat. Terapia ABA au inceput-o dupa ce tatal a plecat la munca in Italia, unde castiga mai multi bani ca aici. Jeni a fost ajutata de o alta mamica, care avea aceleasi probleme. "Cand a venit sotul si a vazut ca, in sfarsit, scoate cateva cuvinte si a zis si tata, mi-a dat dreptate si am continuat. Avem un an de zile de terapie, numai ca e foarte greu cu banii. Sunt 10 milioane doar pentru tutore, 8 milioane, cat sta cu el la gradinita, plus transportul terapeutului, din Bucuresti pana aici." Acum, tatal, nevoit sa se intoarca in tara, munceste ca dulgher in sat, pe la oameni. Financiar, lucrurile nu stau prea bine pentru familia lui. Mama lui Alin recunoaste printre lacrimi ca, daca terapia ar continua impreuna cu mersul la gradinita, baiatul ei ar avea sanse reale de recuperare. Pentru ca a facut progrese vizibile pana acum.

POVESTEA LUI NICUSOR
"Erau sarbatorile de iarna, atmosfera trebuia sa fie alta, dar noi eram neputinciosi in fata unui copil care alerga tipand prin toata casa. Se automutila, lovindu-se de usi, era violent noaptea, ma tragea de par si ma lovea cu picioarele. Ceea ce nu intelegeam atunci era privirea aceea... Parca era in alta lume, singur in intuneric." Iulia Sumedrea este mama lui Nicusor, un baietel de 5 ani. A fost diagnosticat la 2 ani, dupa ce parintii au ajuns, la recomandarea unor prieteni, la un medic psihopediatru. In Bucuresti, la Spitalul Obregia, au aflat pentru prima data de terapia ABA. "Medicul de aici mi-a spus insa ca e mult prea costisitoare pentru banii nostri. M-a sfatuit totusi sa iau doua studente, pe care sa le invat cum sa lucreze", isi aminteste Iulia.
Trei luni au reusit sa lucreze cu terapeuti, dar nu au mai rezistat financiar. Tatal, de meserie electrician, este singurul care aduce bani in casa. Mama a trebuit sa renunte la slujba de menajera, pentru a se ocupa de Nicusor. Familia Sumedrea locuieste in satul Lunca Mare, din Prahova. Iar Iulia a inceput sa faca terapie cu fiul sau singura, dupa un manual ABA. La inceput, prin comenzi simple, iar apoi pe obiecte cunoscute. "Am gasit manualul pe internet", spune mama. "Am lucrat pe toate ariile: pe motricitate fina, grosiera, comenzi simple: adu-mi lingura, farfuria. Am reusit sa-l invat obiecte din casa: pat, birou, usa. Pe culori lucram din martie, dar inca nu am reusit sa le fixam..." Timp de doi ani, Nicusor a fost si la o gradinita speciala din Campina. Acum merge la o gradinita normala. Impreuna cu mama lui, de care nu se desparte niciodata. "Atat de mult ma iubeste, spune Iulia, incat nu vrea sa ma supere, si de asta ma asculta. Eu il plimb mult in parc si-i fac poftele, mergem in gradina, unde avem un pom aplecat, si merge pe el, ca pe bara."

POVESTEA LUI FABIAN
Fabian are 4 ani si jumatate si a fost diagnosticat cu autism infantil acum un an. Parintii lui locuiesc cu chirie in Barlad. Tatal este militar, iar mama are grija de casa si de el.
La 2 ani si ceva, parintii au inceput sa se ingrijoreze pentru ca nu spusese nici un cuvant. Medicul pediatru i-a linistit, explicandu-le ca unii copii vorbesc mai greu. Mama lui Fabian, Mihaela Sandi, a mers insa si la alti medici. La Spitalul Sfanta Maria din Iasi au primit diagnosticul de autism infantil. Pentru ca nu exista nici un centru de recuperare in Husi, unde locuiau la acea vreme, parintii lui Fabian s-au mutat in Barlad, mai aproape de Centrul pentru copii autisti "Cristi’s Outreach". Fabian are acum un an de terapie si, in acest rastimp are cateva progrese in recuperare. "Avem contact vizual, sta pe scaunel, daca il intreaba cineva – arata cu degetul, face perechea, asa... primii pasi. Progresele sunt insa mici. Au zis sa avem rabdare. Verbal, nu avem nici un cuvant. Am vrea sa facem si acasa terapie, dar nu ne permitem. 30 de lei ora, cam atat ar fi. Macar o ora daca am face pe zi ar fi mai bine." Terapia pentru Fabian, in cadrul organizatiei din Barlad, Cristi’s Outreach, e gratuita. In oras, sunt si alti copii care asteapta la rand sa inceapa tratamentul, insa spatiul este mic, de marimea unei camere de apartament. Ajutorul de la autoritatile locale nu apare in astfel de cazuri sociale. Mai mult, mama lui Fabian a fost tratata fara nici un fel de compasiune de primarul din Barlad cand, intr-o audienta, l-a rugat sa-i rezolve o problema legata de indemnizatia de concediu. "Primarul mi-a spus ca ce vina are el ca avem noi copii autisti. Si eu l-am intrebat, la randu-mi: «Dar eu ce vina am?». Si asa ne punem toti intrebari..."

AJUTA-I SA FACA UN PAS
Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan P., Bogdan S., Vicentiu, Alin, Ema, Cristinel. Nicusor, Alex, Danny, Rares, Ionut. Antonia si Rares. Fabian. 23 de nume dintr-o lista cu mii. Copii care sufera de autism. Daca suferinta lor nu ti-e indiferenta, daca vrei sa-i ajuti sa faca un pas, cat de mic, catre lumea normala, catre bratele intinse ale parintilor lor, intra pe site-ul www.invingemautismul.ro si cunoaste-i. Descopera povestile lor, vezi cum arata chipurile lor si afla cum ii poti ajuta.

.

In adancul fiecarei Elene zace o Lenuta
Doamna si autistul


de Carmen Preotesoiu

Progresele pe care R.N. le-a facut ii determina pe parinti sa nu renunte la lupta, desi adeseori se simt neputinciosi

Elena croseteaza fulare in prime-time. Elena da cu mopul. Elena-si cumpara cizme de la second-hand (fite). Elena Udrea planteaza pomi, sub reflectoare, imbracata cu haine Dolce & Gabbana. Elena, postarita de biletele galbene, e cocosata de greutatea dosarului unui copil bolnav. O femeie simpla si trista i-a cerut ajutorul pentru nepotelul ei, autist. E bucuresteanca, exact din colegiul pentru care candideaza blonda preferata a presedintelui. I-a inmanat dosarul copilului si Elena Udrea i-a promis ca o va ajuta. Peste cateva zile, femeia a fost sunata de un om, care gasise dosarul aruncat pe strada. Cah, Elenei i se strica manichiura daca, Doamne fereste!, isi atingea unghiutele de acte. Apoi, a mimat cinic uitarea. "Care copil?", "care dosar?". Pentru Elena, viata asta mizerabila pe care o ducem intr-o tara ce ne apasa ca un destin e doar un simulacru de platou hollywoodian. Ea joaca. E actrita politica perfecta. Zambeste frumos, ca zana maseluta, in fata necajitilor care-i cersesc o clipa de atentie. Apoi, se intoarce pe tocurile pantofilor Vivier Roger si-i arata plebei marinimia. Ma rog, ce are ea mai marinimos pe sub haina Michael Korse… Nu ne asteptam ca Elena Udrea sa-si asume mitocania gestului. Nu ne asteptam sa recunoasca, sincer si usor graseiat, ca a durut-o in manerul gentii Louis Vuitton sau in portiera de la Q7 de suferinta baietelului si ca i s-a rupt in acul ceasului Cartier de lacrimile bunicii. Dar amenintarea ei oribila, ca o va da pe femeie in judecata, a intrecut toate asteptarile... Elena, ai devenit reala! Esti, in sfarsit, naturala... Mai tu insati decat cea care dadea din andrele in fata camerei de filmat. Unu’ pe fata, unu’ pe dos... Mai adevarata decat acea Elena Udrea care uda pomisorul zambind pentru shooting si care empatiza cu victimele inundatiilor incaltata in balerini. Ti-a reusit, in cele din urma: poporul te vede fix asa cum esti. Pana in strafundul ultimei tale celule aromate cu Chanel...

Printre zambete si promisiuni electorale, Elena Udrea a dat-o in bara. Cu vorbe consoleaza o bunica ce-i cere ajutor pentru ca nepotul ei autist sa poata face terapie ABA, cu fapte, o ameninta pe femeie cu datul in judecata, “daca continua sa profite de campania electorala pentru a strange bani”. Bunica sustine ca Elenei Udrea i-a inmanat dosarul copilului. Candidata se jura ca nu a primit nimic in mana, desi dosarul cu actele si fotografiile copilului a fost gasit, la numai cateva zile, aruncat sub o banca, cu nisip si urme de talpi pe el.

Nu vorbea. Copiii il intrebau: “Vrei sa te joci cu mine?” El nu le raspundea. Pe-atunci avea 3 ani si jumatate. Iar ingrijorarea parintilor ca ceva e in neregula cu copilul lor crestea la fel de mult precum se largea lumea pe care R. si-o construia in jurul lui. “Copilul este autist!” Vorbe dure, fara noima la inceput pentru parintii lui R. Verdict pus de medici abia tarziu, dupa drumuri de luni intregi la mai toate spitalele pentru copii. Mama a renuntat la serviciu. Si de mai bine de 3 ani construieste in jurul fiului ei realitatea pe care cel mic, de multe ori, o ignora. Cu grija multa si ore lungi de terapie, copilul cu ochi negri si par ondulat a ajuns acum sa fie de nerecunoscut. “Se imbraca singur, mananca, merge la toaleta, este un copil extrem de inteligent”, il lauda bunica.

POVESTEA UNUI BAIETEL IN SUFERINTA
“Nici nu stiti cat de mult s-a sacrificat nora mea. 24 din 24 petrece cu el, toti banii ii investim in acest copil. Dimineata lucreaza cu doua pedagoage, la pranz cu alte doua. Iar vinerea vine o coordonatoare care lucreaza cu el, il verifica. La gradinita are insotitor care sta in permanenta cu el, iar dupa-amiaza continua lectiile. Toate astea costa enorm”, se plange femeia si arata mormanele de materiale didactice, carti de povesti, pensule, acuarele, recompensele pe care cel mic le primeste imediat ce rezolva corect sarcina ce i se da. In camera mica a lui R., mama a aranjat ca la expozitie zeci de dosare cu fisele copilului, gramezi de jucarii, toate supravegheate de camera de luat vederi. “Am inregistrat toate lectiile pe care cel mic le face. Avem mii de casete. Supervizoarea se uita la toate, le analizeaza si asa stabileste unde mai trebuie lucrat”, explica mama baiatului. “Am intalnit intr-o zi, in piata la Moghioros, o femeie care vindea rosii. Langa ea era un copil micut, pipernicit. Bunica lui vorbea cu el, copilul nu zicea nimic. Am intrebat-o pe femeie: “este cumva autist?” Mi-a zis ca cel mic aude, dar nu scoate un sunet. Eu cred ca si el era autist. “De ce nu va duceti sa-l tratati?”, am intrebat-o eu. Cand a auzit ca noi platim peste 40 de milioane pe luna, mi-a zis: “cu ce doamna, cand noi traim de pe o zi pe alta? De unde sa avem noi atatia bani?” Copiii ca R. sunt foarte multi. Din cauza banilor ei raman pe veci autisti”. Vocea bunicii capata ecouri triste. Mama intervine: “Am fost pe la multe fundatii. La una dintre ele ni s-a spus sa trecem in fisa pe care o completam ca R. ar avea nevoie de transplant de celule stem. As fi obtinut 17.000 de euro. Cum sa fac asa ceva, daca copilul meu nu are nevoie? M-ar vedea Dumnezeu. Eu nu pot sa mint. Au fost oameni care m-au ajutat. Pe fiecare in parte i-am invitat sa vina pentru a-l vedea pe R., sa vada progresele pe care le-a facut. Daca as fi putut, le-as fi dat chitanta, dar trebuie sa recunoastem, terapia asta se face la negru, de-asta e foarte greu. De mai bine de trei luni ne chinuim fara nici un ajutor”.

SPERANTA UNEI BUNICI NECAJITE
Imaginea baietelului slab, cu privire pierduta i-a ramas in minte bunicii. Si-a spus atunci ca nimic nu e prea mult pentru a-si ajuta nepotul. “Cand vad ca tot ce castiga parintii lui folosesc pentru copil, cat de mult se chinuiesc, mi se rupe inima-n mine. Ma framant rau. Nu suport gandul ca din cauza banilor, copilul nostru poate sa ramana pe veci un handicapat”. Femeia n-a mai stat pe ganduri. A adunat intr-un dosar toate documentele si actele medicale, fotografiile baiatului, conturile pe care parintii le-au deschis la banca si a luat drumul Ministerului Sanatatii. Un drum inutil. “Nu tine de noi, nu avem cum sa va ajutam!” Raspuns sec si josnic. «Nu e de competenta noastra.» Asa mi-au raspuns printr-o scrisoare sosita acasa. Daca nici Ministerul Sanatatii nu se preocupa de acesti copii bolnavi, atunci cine? Incotro sa o iau, unde sa ma duc sa cer ajutor? Terapia, intr-o luna, poate ajunge si la 1.500 de euro. Sunt lucruri adevarate. Nu vreau sa ma pricopsesc, ce-mi mai trebuie mie la varsta mea? Tot ce imi doresc, cat oi mai avea zile, e sa imi pot vedea si eu nepotul sanatos, ca vorbeste, ca se poate descurca”. Ochii bunicii se inrosesc. In maini tine strans fotografia celui mic. De pe hartie, baiatul o priveste serios, de parca ochii lui ar trece dincolo de chipul bunicii.

INTALNIREA CU ELENA UDREA
“Intr-o zi, acum doua saptamani, a venit sotul meu si mi-a spus ca afara, in Parcul de la Moghiros, este Elena Udrea. Intr-o clipa m-a strafulgerat o idee. «Si daca as incerca?», mi-am spus hotarata. Mi se parea ca am gasit scaparea. Am luat dosarul la subrat si am iesit in strada. Elena Udrea era cu zambetul pe buze, inconjurata de oameni. M-am apropiat si i-am spus in cateva cuvinte povestea lui R. I-am dat si dosarul. I-am aratat pozele. Ma gandeam ca o vor sensibiliza. Mi-a zis: «Stati linistita. O sa se rezolve». Cata bucurie am putut sa traiesc in acele clipe”, povesteste bunica lui R. A asteptat raspunsul. Doar Elena Udrea ii promisese ca o va suna. Familia N. locuieste in Drumul Taberei, colegiu in care ea candideaza pentru alegerile parlamentare. Peste cateva zile insa, mama lui R. avea sa primeasca un alt telefon: “Doamna, v-am gasit pozele copilului dumneavoastra pe nisip, langa o banca”. Dosarul despre care bunica credea ca o va impresiona pe doamna Udrea zacea aruncat pe pamant. Chipul serios al copilului de pe hartiile aruncate se zarea printre firele de nisip. Inchipuiti-va ce am simtit cand am auzit vorbele omului aceluia.” Mama lui R. tace. Ochii i se umezesc. Spune ca ii e greu sa vorbeasca. Parca si ea incet, incet se cuibareste intr-o lume, alta decat cea reala. O lume in care a invatat sa lupte pentru micutul ei singura, fara sa mai creada in minunile pomise de politicieni sau de “oameni fara suflet”. Bunica insa nu a avut liniste pana ce nu a mers din nou in parc, la urmatoarea intalnire pe care doamna Udrea o avea cu alegatorii. La cea care, cu atata compasiune, ii spusese cu cateva zile inainte: «totul se va rezolva. Am studiat dosarul. Cat de curand ma voi ocupa personal de solutionarea cazului», mi-a spus cu seninatate, de jurai ca vorbele ei sunt adevarate. Ma podideau lacrimile si in acelasi timp simteam cum clocoteste sangele in mine. «Care dosar, doamna Udrea? Asta?» Si am scos foile din sacosa. «L-am gasit aruncat la gunoi». S-a uitat la mine linistita si imi zice: «I-am facut fotografii, stiu despre ce este vorba». Nu-mi venea sa cred. Nu mai aveam stare. Am inceput sa vorbesc, eram agitata, mi-a cazut si dosarul din maini. Cum sa gasesti dosarul la gunoi? Numai uitandu-se un om cu suflet in el, cand vezi pozele acelui copil, cum sa nu iti pese?”, se revolta bunica copilului. “Nu ne asteptam sa ne dea bani Elena Udrea. Stim cat de grea e viata si nu cersim la nimeni. Ne gandeam doar ca poate are mai multe relatii, ca poate reuseste sa ne puna in legatura cu anumite persoane, institutii care ne pot ajuta”, spune mama cu voce scazuta. Dupa cateva zile, mama lui R. a primit un telefon. Asistenta Elenei Udrea o anunta ca “problema e rezolvata” si ca “cel mai bine ar fi sa venim la sediul partidului”. Bunica povesteste: “Mi s-a spus ca doamna Udrea a contactat o fundatie care ne oferea doua milioane de lei (nr. vechi) pe luna pana la sfarsitul anului sau cinci milioane de lei pe loc”. Vocea i se aprinde. “Eu nu cersesc. Cu banii astia nu fac nimic, sunt ca un varf de lingura intr-un butoi cu varza. Eu din pensia mea amarata ii dau copilului doua milioane. Dumnezeu stie daca mai mananc, ce imbrac, dar eu imi ajut nepotul. Am cerut ajutor pentru ca ne descurcam greu, dar nu avem nevoie de bataie de joc. Am vandut si locul de veci, copiii au facut imprumut pentru a avea bani, nu cerem mila. Cerem ajutor”, spune bunica. “Daca nu am fi gasit dosarul aruncat pe strada, cu siguranta as fi acceptat banii. As fi achitat 4 sedinte de kinetoterapie. Dar mi s-a parut bataie de joc. Mi-a rascolit sufletul”.

“EU POT SA FAC PLANGERE PENALA!”
“Doamna Udrea, va spune ceva numele R.N.?”, o intreb la telefon.
“Nu”, imi raspunde prompt. “Este un copil autist. Bunica lui v-a cautat pentru a va cere sprijinul. V-ati adus aminte?”, continui cu detaliile, doar-doar memoria ii va reveni. “Vag… parca m-a cautat, avea nevoie de bani. Am pus-o in legatura cu o fundatie. Dar din cate am inteles, nu a vrut sa accepte banii”, incearca candidada PD-L sa incheie subiectul. “Ati primit vreun dosar de la doamna N.?”, insist. “Nu, niciodata, eu nu dau bani pe strada si nici nu primesc dosare sau alte lucruri. Am inteles insa, de la colegii mei de partid ca doamna N. foloseste astfel de practici pentru a aduna bani, merge pe la partide, ba chiar a venit de cateva ori si pe la sediul nostru, la primar pentru a cere bani”, spune doamna Udrea pe un ton afectat. Si s-a spalat pe maini. “E.U., apar cauza ta” s-a adeverit inca o data ca este doar un simplu slogan. Mincinos, ipocrit. Jenant. Ce-i pasa domniei sale de soarta oamenilor din colegiul in care candideaza? Solutia doamnei Udrea in cazul lui R., un copil autist, care, in lipsa fie si a unei singure zile de terapii, poate sa regreseze enorm, este amenintarea: “Daca aceasta doamna se foloseste de campania electorala, eu tot ce pot face este sa depun o plangere penala”.

VORBE GOALE, BUNE LA TELEVIZOR
Aseara, pe o plansa imensa, R. a desenat cartierul in care traieste. In mijloc a asezat, sub forma unei spirale, patinoarul. A creionat, cu mana tremuranda si un om de zapada langa el. In partea de jos a foii si-a desenat blocul in care locuieste si si-a numerotat etajele cu cifre de la 1 la 9. In stanga, a asezat scena de la emisiunea “O-la-la”, care ii place atat de mult. In dreapta, mall-ul. Peste toate a scris cu litere de tipar, strambe, de toate culorile “Cartierul Drumul Taberei”. Mama priveste desenul cu mandrie. “Este foarte talentat. Aproape ca exceleaza in tot ce tine de cifre. A invatat singur adunarea, scadearea, inmultirea, impartirea, iar in doua zile alfabetul”. Ochii ii raman pironiti pe desenul baiatului.

Acum, cele doua femei tac. Si-au spus necazul. Nu mai cred in ajutor. Si nici in oameni fatarnici. Animale cu chip de om. Bunica asteapta luna de luna pensia si traieste cu multumirea ca face tot ce ii sta in putinta sa isi ajute nepotul. In vremea asta, doamna Udrea planteaza copacei incaltata in cizme ce costa poate cat terapia pe o luna a unui copil autist, croseteaza fulare la televizor, la fel de bine precum tese minciuni si imagini ipocrite cum ca “ei cu ei, noi cu voi”, sau “facem ce trebuie”. Stam si ne intrebam. Ce trebuie pentru cine, doamna Udrea?

Mama poate fi contactata pe e-mail: polb21a@yahoo.com

“Daca aceasta doamna se foloseste de campania electorala, eu tot ce pot face este sa depun o plangere penala”
Elena Udrea

“Copilul a invatat singur adunarea, scaderea, inmultirea si impartirea, iar in doua zile alfabetul, fara sa-l ajute nimeni”
Mama copilului