.

Promisiuni marete pentru copiii autisti

Ministrul Sanatatii a spus ca va face o campanie de informare. Si trei centre regionale de terapie in autism. Ministrul Muncii va da un ordin si adultii autisti nu vor mai deveni schizofrenici. Bogdan Olteanu se va intalni cu presedintele CNAS, pentru a vedea cum se pot deconta terapiile pentru autism. Presedintele Senatului vrea sa initieze o lege in acest sens, iar premierul Tariceanu va da o ordonanta de urgenta. Chiar daca astazi incheiem seria de articole, campania noastra continua, pana cand ei isi vor onora promisiunile.


Miercuri, 29 octombrie. Ora 10:30. Ochii lui Lars sunt rosii. Holurile intortocheate, plimbarea cu liftul l-au agitat si mai mult. Plange si isi da cu palmele peste fata. "E agitat mai mereu. Nu stiu ce sa ma mai fac!”, spune mama lui, in timp ce-si mangaie copilul. Lars are 13 ani, iar semnele ca ar suferi de autism au aparut inca de cand avea 9 luni de zile. Diagnosticul i-a fost pus insa, mult mai tarziu, dupa vreo 2 ani. Femeia a incercat inutil sa-l pregateasca pe Lars pentru intalnirea cu "omul care poate sa ne ajute pe noi si pe toti copiii bolnavi de autism”. Lars nu are astampar. "Larsi, astazi mergem la domnul ministru Nicolaescu, pentru a-l ruga sa fie alaturi de noi. Tu o sa fii reprezentantul tuturor copiilor autisti. O sa fii cel mai tare, mami. Vrei sa ii dai tu scrisoarea in numele tutoror copiilor?”, il intreaba mama sa, Magdalena Schubert. Ii tine capul intre palme si-i fixeaza privirea. "Da”, spune baiatul, scurt. Dupa care o ia la fuga printre masini, in parcarea din fata Ministerului Sanatatii.

Campanie de informare a publicului larg
Mai trec 15 minute de asteptare. Lars sta pe banca lipita de perete si priveste in gol. Il vor ajuta la intalnirea cu ministrul Sanatatii creatoarea de moda, Liza Panait, si realizatorul tv, Madalin Ionescu, doi dintre cei care s-au alaturat campaniei noastre. Intr-un final, urcam spre sala de sedinte. Care cu liftul, care pe jos. Ministrul Nicolaescu ne primeste, cu o foaie in mana si cu zambetul larg pe buze. Lars face cunostinta cu "omul salvator”. Nici nu ne asezam bine, ca ministrul tine sa-i atraga atentia mamei, cu vorba mieroasa, "sa-i schimbati alimentatia” si priveste la baiat care manca niste napolitane, recompensa pentru momentele in care a stat linistit. Lars se ridica de pe scaun si, cu ochii in masa, ii intinde scrisoarea deschisa. "Multumesc, Lars. Am citit scrisoare. Am citit si articolele aparute pana acum”, isi incepe ministrul discursul. "Bravo, Larsi”, ii sopteste mama copilului si-l mangaie pe cap.

"Mi-am facut lectiile”, continua Nicolaescu, fara sa mai astepte vreo intrebare. "Am vorbit deja cu reprezentantii ministerului muncii, ai invatamantului, vrem sa ne intalnim pentru a alcatui programe speciale, suntem pe cale sa infiintam un centru pentru astfel de copii, dar totul de face in timp”. Intrebat despre finantarea terapiei ABA, Nicolaescu ridica din umeri. "Legea 118/2007 prevede decontarea feng-shui-ului, de exemplu. ABA nu se afla pe lista terapiilor decontate. Vi se pare normal?” il intrebam noi. Ministrul paseaza mingea colegului sau, Adrian Pana. "Poate domnul doctor sa va raspunda. Eu nu ma pricep”, se scuza ministrul "Nu se deconteaza. Legea nu functioneaza pentru ca nu are norme de aplicare. Iar terapia ABA este controversata. Unii o recunosc ca fiind buna, altii nu”, spune dr. Pana care, intr-un final, recunoaste ca la noi, legat de autism, nu exista mai nimic: nici specialisti, nici medici in stare sa depisteze la timp boala si sa puna diagnsticul corect. "Cat de curand o sa cerem ca medicii de familie sa participe la cursuri despre autism”, spune ministrul, multumit de ideea propusa. Proiectele si planurile ministrului merg "pe viitor”. Nimic acum. Madalin Ionescu intervine: "poate ar trebui sa apelam la specilistii din strainatate, ei stiu cel mai bine ce inseamna terapia ABA. Copiii acestia nu pot astepta prea mult. Trecerea timpului este in defavoarea lor”. "Da, da, da”, aproba ministrul. D-abia cand afla ca dorim raspunsul oficial peste cateva zile, ministrul respira usurat. Lars, in tot acest timp, a infulecat napolitane. Nicolaescu se apropie de baiat si da mana cu el. Copilul ii intinde o napolitana si o zbugheste catre lift. "Chiar azi voi da in lucru scrisoarea”, ne asigura ministrul si intra in biroul sau. Dintr-un colt, mama isi priveste copilul, mandra. Lars reusise in acea dimineta sa stea cuminte, sa ofere o napolitana, sa "fie cel mai tare”. "Cred ca i-a placut camasa roz a ministrului!”, gaseste mama o explicatie pentru gestul fiului ei.

Am primit la redactie si raspunsul oficial al Ministerului Sanatatii. Legat de solicitarile din scrisoarea deschisa, Eugen Nicolaescu a anuntat ca va demara o campanie de informare a publicului larg privind autismul, va elaborarea un ghid de standarde de servicii in autism si va forma trei echipe de profesionisti de sanatate mintala in terapie comportamentala in autism din trei Centre de Sanatate Mintala din tara, care vor deveni centre regionale de terapie in autism. In plus, va dezvolta trei departamente specializate de diagnostic, evaluare, terapie comportamentala si servicii individualizate de interventie la domiciliu, pentru copiii cu tulburari din spectrul autist in cadrul centrelor de sanatate mintala.
Carmen Preotesoiu


Diagnostic real pentru adultii autisti
Luni, 3 noiembrie. Ora 9:00. La intalnirea cu ministrul Muncii ne-au insotit Manuela Harabor impreuna cu fiul ei, Andrei, si Monica Tatoiu. Andrei are 18 ani si este autist. Pentru doamna ministru, el a fost reprezentantul persoanelor autiste care, dupa majorat, devin brusc, in documentele medicale, schizofrenici sau psihotici. I-a spus ministrului "Buna ziua” si i-a inmanat scrisoarea deschisa. "Cum te cheama?”, a vrut sa stie Mariana Campeanu. "Andrei Harabor. 18 ani”, a rostit el cu voce clara, anticipand cea de-a doua intrebare. Apoi si-a intors privirea de la ea si a cerut ferm – "Vreau sa ma uit pe geam!”

In fata intrebarilor Manuelei Harabor, Mariana Campeanu, ministrul muncii, a recunoscut ca nu stie care este cuantumul indemnizatiei unui insotitor pentru un copil cu handicap. Suma de 5 milioane de lei vechi a pus-o pe ganduri. "Cu un copil autist nu ai niciodata pauza. E o munca de 24 de ore din 24. Nimeni nu se angajeaza la asemenea treaba pe asa de putini bani. De aceea, in cele mai multe dintre cazuri, mamele renunta la serviciu si devin asistentii propriilor copii. E cumplit de greu sa te descurci doar cu banii astia”, i-a explicat Manuela Harabor. Ministrul muncii si-a notat toate observatiile.

Andrei s-a mutat de la geam la masa. A scos din buzunar o cutiuta mica de _meta_l, a pus-o pe masa si a deschis-o. Parea sa aiba in ea margele. "Uite! Melci!”, spune el. Erau cochilii, cea mai mare - cat unchia degetului mic. Mariana Campeanu zambeste.

"E nevoie de o campanie de informare”, a precizat ea. "Atat pentru medici, cat si pentru parinti. Acesti copii trebuie identificati si tratati la timp”. "Ati stat de vorba cu ministrul sanatatii?”, intrebam. In acest timp Andrei isi inclesteaza degetele in parul meu. E un fel de a-si manifesta afectiunea. L-am vazut facand asta si cu mama lui. Imi trage capul spre el cu putere si stramba buzele, a joaca. "Ia! Ia!” Ma stramb si eu si zambesc, in asteptarea raspunsului ministrului. Mariana Campeanu coboara privirea. E vizibil stanjenita. Cu greu se poate uita la Andrei. Nu stiu daca a mai vazut vreodata un copil autist. Andrei e vesel si ma trage in continuare de par cu putere. Ministrul muncii imi spune ca s-a consultat cu Eugen Nicolaescu si ca ordinul nr. 762/1.992/2007 va fi modificat in cel mai scurt timp. "Ce inseamna «cel mai scurt timp»?”. "Maximum o luna de zile”, raspunde ministrul. "Deocamdata atat pot promite... Daca voi face parte din viitorul parlament, voi continua aceste masuri. Daca nu, ii voi informa pe colegii care vor fi acolo despre aceasta problema. Este intr-adevar o problema importanta si nu o putem neglija. Va multumesc pentru ca ati adus-o in atentia noastra prin aceasta campanie”, a incheiat ministrul Muncii.
Andreea Sminchise


Bogdan Olteanu se va intalni cu presedintele CNAS
4 noiembrie. Ora 12:00. Scrisoarea deschisa ajunge si la Bogdan Olteanu, presedintele Camerei Deputatilor. Mai intii, am mers sa-l luam pe Andrei de la scoala unde este elev in clasa a II-a. Pe drum, cu ajutorul Alexandrei Dinica, psihologul care face terapie cu Andrei, am reusit sa-l cunoastem mai bine pe baietelul de 9 ani care sufera de autism sever. Copilul nu vorbeste inca pe intelesul nostru, dar stie tabla inmultirii si rezolva problemele de matematica mai repede decit Alexandra. Ii place muzica de pe MTV, sa manince dulciuri si sa miroasa servetelele parfumate. Sa fie mingiiat, sa alerge, si sa stea cuminte in bratele cuiva. Crede ca undeva, sus, exista un loc pe care Dumnezeu l-a creat pentru copiii care au probleme, asa, ca el. Pe Andrei, vestea ca el va inmina scrisoarea il incanta.

La intrare in Parlament, ne-am intilnit cu Andreea Marin Banica si Lucian Mindruta, apoi am urcat la biroul presedintelui. Bogdan Olteanu ne-a primit alaturi de sotia sa; Andrei i-a inminat paginile pe care am tiparit textul scrisorii, dar si sutele de semnaturi ale cititorilor care ni s-au alaturat. Andreea Marin Banica i-a vorbit lui Bogdan Olteanu despre sansele de recuperare pe care le-ar avea copiii cu autism, daca terapia ar fi subventionata: "Un om bolnav poate fi o povara pentru cei din jur, dar recuperat, el poate sa-i ajute pe cei din jur, poate deveni util societatii”. Alexandra Dinica a povestit despre situatia in care se afla ea: a terminat facultatea de psihologie, unde nu a avut nici un curs despre autism. Singura a citit si a inceput sa faca terapie cu copiii autisti. "Pentru ca nu exista in nomenclator aceasta meserie (n.r. - cea de tutore), nu putem avea carte de munca. Recunosc ca am lucrat la negru, si nu mi-e teama sa spun asta; am facut-o pentru a ajuta un copil”.

Presedintele Camerei Deputatilor a amintit de Legea 118/2007, prin care se permite decontarea terapiilor complementare de catre CNAS. I-am precizat ca printre acele terapii e enumerat feng-shui, dar nu si ABA, care s-a dovedit eficienta in cazul autistilor. Lucian Mindruta a completat: "Sa pui feng-shui-ul acolo, e ca si cum l-ai trece si pe Giorgio Armani intr-o lege”. Discutia oamenilor mari l-a cam plictisit pe Andrei, iar Cristina Olteanu i-a adus o foaie si citeva markere. Copilul a inceput sa insire punctulete si sa invirta linii roz. Apoi, ajutat de Alexandra, si-a scris numele.

In raspunsul sau oficial trimis redactiei noastre, presedintele Camerei Deputatilor a precizat ca va analiza ce se poate face din punct de vedere legislativ pentru ca celor 30.000 de copii autisti sa li se permita sanse reale de recuperare. Olteanu a promis ca va avea o prima intalnire cu presedintele CNAS, dr. Vasile Ciurchea, pentru a gasi impreuna solutiile legislative care sa permita finantarea terapiilor de recuperare a copiilor autisti.
Irina Munteanu


Presedintele Senatului vrea sa initieze o lege
4 noiembrie. Ora 14:30. Senatul Romaniei Ilie Sarbu primeste echipa Jurnalului National. Doi reporteri, impreuna cu Cezar Seserman (8 ani) si Robert Plopeanu (12 ani), doi copii autisti veniti impreuna cu mamele lor. Desi isi anuntasera prezenta, Cristian Brancu si Oana Turcu au anuntat, cu doar citeva minute inaintea intilnirii, ca nu mai pot veni... Robert Plopeanu si mama lui au sosit tocmai din Brasov. Baiatul a fost diagnosticat cu Asperger la virsta de 3 ani si el, si fratele lui geaman, care sufera de Asperger hiperkinezic cu deficit sever de atentie. "Radu e acasa”, spune Robert despre fratele sau, "si eu sunt in clasa a V-a, iar Radu e a IV-a”. La 4 ani, Radu si Robert erau pasionati de litere si carti. Au inceput sa deseneze alfabetul pe toti peretii casei si parintii i-au lasat. Robert a inceput sa citeasca tot de la 4 ani si de atunci a epuizat cam tot ce se gaseste in biblioteca parintilor. In holul Senatului, baietelul zimbeste si pina la urma se lasa convins sa-i inmineze presedintelui Senatului scrisoarea. "Mami, vrei sa mergem sa vorbim despre copii autisti?”, il intreaba mama si pe Cezar. Si raspunsul lui vine imediat: "Da!”. Intram. Pina in fata biroului lui Ilie Sarbu e drum lung, iar Robert merge drept inainte: "Este scrisoarea pentru noi, copiii autisti”, ii spune Robert presedintelui Senatului, iar acesta zimbeste stinjenit. Ne pofteste sa ne asezam la masa. Nu stie prea multe despre copiii autisti, dar pare atent si dispus sa asculte. Ii facem un rezumat, timp in care ne intreaba concret ce se poate face pentru acesti copii. Ne promite initierea unei propuneri legislative care sa permita decontarea terapiilor copiilor autisti, mai ales ca "nu e singur, e o echipa intreaga in spatele meu care are influneta si poate schimba lucrurile”. In raspunsul oficial, presedintele Senatului spune ca "demararea procedurilor se va face luni, 10 noiembrie a.c. Astfel, in ceea ce priveste initerea si adoptarea unor viitoare propuneri legislative, vom transmite documentatia pe care am primit-o de la dvs. tuturor grupurilor parlamentare si comisiilor permanente vizate (Comisia juridica, de numiri, disciplina, imunitati si validari, Comisia pentru munca, familie si protectie sociala, Comisia pentru sanatate publica, Comisia pentru drepturile omului si minoritati, Comisia pentru egalitate de sanse etc.).”
Diana Rotaru


Tariceanu va da ordonanta de urgenta
5 noiembrie. Premierul Tariceanmu ne acorda o scurta intrevedere pentru a-i inmana scrisoarea deschisa. La Braila, in Prefectura. Intalnirea fusese fixata cu o seara inainte, asa ca nu mai aveam cum sa anuntam vreo personalitate din viata publica ce ar fi dorit sa sustina cauza, alaturi de noi. Iese din calcul si varianta de a merge la Braila cu vreun copil cu autism, pana acolo sunt patru ore de drum intins. La orele amiezii, intre o intalnire cu doamna prefect al judetului si o sedinta de consiliu, ne strecuram in programul prim-ministrului. Cu scrisoarea in mana. Tariceanu spune ca stie cum arata un copil autist si ne da exemplul baiatului unui diplomat strain, in varsta de 12 ani. "Nu stiam cum sa ma port cu el, cum sa ma adresez, ce sa fac pentru a nu-l deranja. Imi dau seama ca e dificil...” Insistam pe ideea ca, prin terapie, acesti copii ar putea fi recuperati. Premierul spune ca, fiind o problema din domeniul sanatatii, ar trebui sa se consulte si cu ministrul de resort. Si cu cel al muncii. Il informam ca cei doi au primit deja scrisoarea si si-au luat angajamente. "De exemplu, campania de informare ar putea fi facuta de Ministerul Sanatatii”. Tariceanu e nedumerit. "Vreti sa spuneti ca exista medici de familie care nu stiu ce este autismul?!”. Ii relatam, pe scurt, drama copiilor diagnosticati incorect, care pierd ani fiind suspectati de hipoacuzie sau de cine stie ce alte afectiuni. "Recunoasterea diagnosticului si dupa 18 ani poate fi rezolvata printr-un ordin al ministrului muncii. Ce ne facem cu terapia?”, intrebam noi. Premierul se gandeste. "Trebuie facut ceva repede. Stiti, vin alegerile...”. Stim. "Chiar sunt 30.000?” Ii explicasem ca am calculat numarul copiilor autisti plecand de la incidenta bolii la nivel mondial. "Poate nu sunt fix 30.000. Dar si 20.000 e o cifra mare. Fiecare luna care trece, fara ca acesti copii sa faca terapie, atarna o piatra grea de gatul lor. Ii condamna la handicap pe viata. Si, pe termen lung, pentru Romania e mai rentabil sa investeasca acum”. "Nu e vorba de rentabilitate, vorbim de copii”, se apara premierul. Stie incotro batem. "Ba, in cele din urma, totul se reduce la calcule, domnule premier. Si e mai rentabil sa fim umani”. Premierul se gandeste. Ii vine o idee. "Sa vorbim cu baroneasa Emma Nicholson, pentru a vedea cum procedeaza celelalte state europene. Ca sa imprumutam modelul lor”. "De ce sa ne uitam tot timpul la altii? Mai bine sa imprumute ei modelul nostru!”, param noi. Un "studiu de piata” poate sa dureze si luni de zile. Apoi, premierului ii vine o alta idee: sa vorbim cu Grupul la Nivel Inalt, din cadrul guvernului. Sa cautam solutii. "Dureaza, domnule premier”, ii spunem direct. "Copiii acestia nu mai pot astepta. Avem insa o lege, 118/2007, care permite decontarea unor terapii complementare. Nu e normal sa fie decontate argiloterapia si feng-shui-ul si sa nu putem deconta o terapie care poate salva viata unui copil”. Premierul e uimit. Ii dam legea respectiva. "Feng-shui-ul e un moft. De argiloterapie acum aud prima oara”. Se gandeste. "Nici nu stiu... chiar ajuta terapia asta?”. "Ajuta, domnule premier. Va aducem copii diagnosticati cu autism care acum merg la scoala normala, iau premii, schiaza, inoata. E drept, sunt putini, pentru ca putini parinti isi pot permite sa plateasca terapia. Si e pacat. Cand au sansa asta, e pacat sa o piarda. Domnul Bogdan Olteanu zicea ca s-ar putea rezolva cu o ordonanta...”. "Putem da o ordonanta de urgenta. Asta putem face repede, acum. Sa modificam legea asta si sa introducem si terapiile pentru autism aici. Dar apoi sunt alti pasi de facut...”. Il intrerupem. "Putem sa scriem la ziar ca dati ordonanta?”. "Da, ordonanta o dau!”. "Pai, asta e cel mai mare pas pe care-l puteti face. Restul – poate o sa-i faceti tot dumneravoastra, poate altii, dupa cum o iesi la vot”. Acesta e rezumatul scurtei intalniri de la Braila. In loc de raspuns oficial, asteptam sa vedem ordonanta de urgenta. Cat mai repede, ca vin alegerile...
Adriana Oprea

Scrisoare deschisa pentru o minte incuiata

Draga domnule Presedinte,
V-am invitat sa faceti cativa pasi alaturi de "Jurnalul National” in lumea reala, o lume in care parintii unor copii speciali nu au grija faptului ca odraslele merg in cluburi, ca incalca regulile de circulatie sau ca fac greseli de gramatica la televizor. V-am adresat o scrisoare in numele unor parinti care isi vad copiii condamnati la boala si la o viata chinuita de un sistem stramb. Parinti care stiu ca, daca ei vor muri, copiii lor vor ajunge "la Balaceanca, spalati cu furtunul la gramada”.

Ne-ati intrebat, prin intermediul purtatorului de cuvant Valeriu Turcan si al consilierului prezidential la Departamentul de Sanatate, ce vrem de la dumneavoastra. V-am raspuns ca vrem putina atentie si sa urmariti ce se va face pentru acesti copii la nivel institutional. Mai ales ca toti reprezentantii institutiilor carora le-am adresat scrisoarea deschisa ne-au primit. Si ne-au promis. Nu v-am fi retinut decat 10 minute, timp in care ati fi vazut si dumneavoastra cum arata un copil autist. Numai pentru asta, si tot ar fi meritat sa va faceti timp.

Dupa indelungi insistente telefonice, la sfarsitul lui octombrie, Valeriu Turcan a binevoit sa raspunda unui mesaj. Ne-a sfatuit sa trimitem pe mail o cerere oficiala in care sa explicam in ce va consta intalnirea si cand am dori sa aiba loc. Am trimis mailul pe 28 octombrie, am precizat ca aceasta campanie va dura pana la sfarsitul saptamanii viitoare si am solicitat ca, daca se poate, intrevederea sa aiba loc pana atunci. Joi, 30 octombrie, l-am sunat din nou pe Turcan. Vineri ne-a raspuns, tot la un mesaj: "Nu se poate saptamana asta. E prea tarziu daca vorbesc luni?” Nu era prea tarziu.

Luni, am sunat din nou. Tacere. Marti, de ziua presedintelui, ni s-a spus ca se va face tot posibilul, dar ni s-au cerut detalii cu privire la vedetele care vor fi invitate la intalnire. Am dat si asta. Ni s-a spus ca vor reveni cu un telefon si ne vor spune exact daca presedintele poate sau nu sa primeasca din mana unui copil autist scrisoarea deschisa. Miercuri, am sunat din nou. Domnul Turcan – nimic.

Pe la ora 14:30, in aceeasi zi, am sunat la consilierul presedintelui pe probleme de sanatate, Virgil Paunescu. Ne-a intrebat ce ne intre_base_ si domnul Turcan cu o saptamana in urma. Ne-a spus ca abia azi a ajuns la dumnealui cererea scrisa, pe care "Jurnalul National” o trimisese pe 28 octombrie. Si ca domnul presedinte a cerut un raport despre autism, iar el s-a gandit ca e vorba doar de acel raport, nu si de o intalnire cu un copil autist. A mai precizat ca va face tot posibilul ca intalnirea sa aiba loc "saptamana viitoare”. I-am raspuns ca, pentru cele 10 minute pe care le rapim din timpul prezidential, e tarziu: Turcan stia de cererea noastra de mai bine de o saptamana, iar campania ziarului se incheie vineri. "Dar ce vreti de la domnul presedinte?” Daca as fi cerut case pentru toti cei din sectie care au muncit pe branci timp de o luna, pentru ca aceasta campanie sa apara, sau as fi avut o firma de asfaltat ce trebuia sa manance si gura ei ceva, intrebarea ar fi fost legitima. Asa, am raspuns ca noi, personal, nu vrem nimic, vrem ca autoritatile sa ia in seama acesti copii si sa le acorde atentia si sansele cuvenite.

Dupa un sfert de ora de la primul telefon, in urma caruia ni s-a promis din nou ca se va face tot posibilul ca intalnirea sa aiba loc joi sau vineri, consilierul Virgil Paunescu ne-a dat raspunsul final: "Domnul Presedinte m-a rugat sa va transmit ca dumnealui cunoaste problema copiilor autisti, are toata compasiunea si intelegerea pentru acesti copii si admiratie pentru campania dumneavoastra, dar nu doreste sa participe la nicio actiune initiata de cei din trustul Intact, nici macar in campanii de felul acesta". Stupefiati, am incercat sa obtinem confirmarea acestei replici si de la domnul Turcan, dar nu ni s-a mai raspuns.

Domnule presedinte, din ce trust de presa ati fi vrut sa facem parte ca sa ne primiti si ca sa dati atentie copiilor autisti? Credem ca pentru viitorul Romaniei nu sunt importanti doar copaceii plantati pentru a opri alunecarile de teren, ci si copiii autisti, care pot fi salvati. In Romania sunt in jur de 30000 de copii autisti. In acest moment, 60000 de parinti, persoane cu drept de vot, va dispretuiesc. Si ceilalti, carora le pasa de acesti copii. Pana si urmasii cainilor vagabonzi pe care i-ati fugarit in mandatul dumneavoastra de primar fac ceva pentru acesti copii. Dresati, patru fosti caini ai strazii isi ofera afectiunea si atentia, o data pe saptamana, mai multor copii autisti dintr-un centru de plasament.

Si inca ceva, draga domnule presedinte: daca intr-o zi ati vedea un om in pericol de moarte, l-ati intreba, inainte de a incerca sa-l salvati: "Esti cumva angajat al trustului Intact?”.
Ionela Gavriliu

Raspuns Camera Deputatilor

Dupa intalnirea cu delegatia Jurnalului National, presedintele Camerei Deputatilor, domnul Bogdan Olteanu a declarat ca va analiza ce se poate face din punct de vedere legislativ pentru ca celor 30.000 de copii autisti sa li se permita sanse reale de recuperare. Domnia sa a promis ca va avea o prima intalnire cu presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, domnul doctor Vasile Ciurchea, pentru a gasi impreuna solutiile legislative care sa permita finantarea terapiilor de recuperare a copiilor autisti. De asemenea, presedintele Camerei Deputatilor a promis ca va elabora o initiativa legislativa ca printre dizabilitatile recunoscute sa fie inclus si autismul la adulti.

Raspuns Ministerul Muncii


In atentia cotidianului Jurnalul National,
Urmare solicitarii dumneavoastra va aducem la cunostinta ca institutiile statului sustin si se alatura Campaniei de informare initiata de Jurnalul national, propunand urmatoarele:
- Institutiile statului trebuie sa se implice in derularea de campanii de informare a populatiei dar si a profesionistilor pentru descoperirea din timp a tulburarilor din spectrul autist.
Aceste campanii se vor derula in parteneriat intre Ministerul Muncii Familiei si Egalitatii de Sanse, Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului, ONG-uri, parinti si profesionisti.
- Organizarea de training-uri specializate pentru mai buna intelegere a comportamentului copilului, pentru formare de abilitati de comunicare alternativa pentru profesionisti: psihologi, pedagogi, kinetoterapeuti si medici de familie.
- Parintii sa beneficieze de consiliere pentru a putea face fata impactului emotional pe care il are existenta in familie a unui copil cu tulburari din spectrul autist.
- Analiza posibilitatii decontarii de catre Casa Nationala de Asigurari de Sanatate a tuturor terapiilor recunoscute.
- Dezvoltarea unui Centru de recuperare si reabilitare pentru persoane cu handicap in cadrul Complexului de recuperare neuropsihomotorie cu sediul in Sos.Panduri nr. 22, sector 5, Bucuresti, in parteneriat cu furnizorii de servicii precum si dezvoltarea de servicii de recuperare noi si ateliere protejate.
- In acest sens vom sustine accesarea fondurilor structurale de catre autoritatile locale, in parteneriat cu ONG-urile.
- Elaborarea unei strategii pentru educatie incluziva in vederea integrarii copiilor cu dizabilitati in invatamantul de masa in colaborare cu Ministerul Educatiei, Cercetarii si Tineretului.
- Analiza cadrului legal in vederea revizuirii legislatiei acolo unde este necesar, in special cu referire la modul de finantare a cheltuielilor legate de educatie si terapie pentru persoanele cu dizabilitati.
- Pentru atingerea scopurilor propuse sustinem infiintarea imediata a unui grup de lucru format din specialisti din minsterele mentionate, ONG-uri pentru parinti si profesionisti, furnizorii de servicii pentru elaborarea unui proiect de plan de actiune pe termen scurt si mediu, asumat prin hotarare de guvern.
Cu deosebita consideratie,
Ministru
Mariana CAMPEANU

Raspunsul Senatului

Stimata doamna Diana ROTARU,
Conform discutiilor ce au avut loc marti, 04.11.2008, referitoare la sustinerea demersului initiat de Jurnalul National privind sprijinirea copiilor care sufera de autism, va transmit ca demararea procedurilor se va face luni, 10 noiembrie a.c.
Astfel, in ceea ce priveste initierea si adoptarea unor viitoare propuneri legislative, vom transmite documentatia pe care am primit-o de la dvs. tuturor grupurilor parlamentare si comisiilor permanente vizate (Comisia juridica, de numiri, disciplina, imunitati si validari, Comisia pentru munca, familie si protectie sociala, Comisia pentru sanatate publica, Comisia pentru drepturile omului si minoritati, Comisia pentru egalitate de sanse etc.).
In sprijinul campaniei initiate de dvs., mai avem in vedere, in viitor, si organizarea unor dezbateri publice, la care vor participa reprezentanti ai institutiilor publice, ai societatii civile si mass-media.
Apreciem initiativa dumneavoastra si speram sa reprezinte un exemplu al dialogului dintre societatea civila si institutiile statului.
Cat priveste evolutia acestui proces, vom continua sa va informam.
Cu multumiri,
Ilie SARBU
Presedinte al Senatului Romaniei

Raspunsul Ministerul Sanatatii


Catre,
Redactia cotidianului Jurnalul National

Referitor la adresa prin care ne solicitati o serie de masuri pentru diagnosticarea si tratarea eficienta a copiilor autisti, va comunicam urmatoarele:

Ministerul Sanatatii Publice recunoaste importanta problematicii de sanatate a copiilor cu autism, nevoia de diagnostic precoce, tratament, consiliere si recuperare a acestora.

La nivelul Centrului National de Sanatate Mintala –unitate reorganizata recent care se afla acum in directa subordonare a MSP- este in curs de elaborare o Strategie Nationala adresata copiilor cu autism; elemente din aceasta strategie vor fi incluse in Programul de Sanatate Mintala pe care Ministerul Sanatatii Publice il are in dezbatere pentru anul 2009. Programul de sanatate mintala va continua sa sprijine realizarea de Centre de Sanatate Mintala si formarea de profesionisti care sa apropie serviciile de sanatate mintala de comunitate.

In mod specific, pentru problematica autismului, este propus urmatorul plan de actiune de dezvoltare a serviciilor specializate pentru copiii cu tulburari din spectrul autist:
1. Intilniri consultative cu specialisti din domeniul sanatatii, serviciilor sociale si educatiei, ONG-uri sau asociatii de parinti cu scopul identificarii modalitatilor de dezvoltare a serviciilor specializate in tulburarile din spectrul autist
2. Campanie de informare a publicului larg privind autismul
3. Elaborarea unui ghid de standarde de servicii in autism
4. Formarea a 3 echipe de profesionisti de sanatate mintala in terapie comportamentala in autism din 3 Centre de Sanatate Mintala din tara care vor deveni centre regionale terapie in autism
5. Dezvoltarea a 3 departamente specializate de diagnostic, evaluare, terapie comportamentala si servicii individualizate de interventie la domiciliu pentru copiii cu tulburari din spectrul autist in cadrul centrelor de sanatate mintala
6. Supervizarea implementarii serviciului specializat de catre o echipa de experti
7. Pilotarea unui program de screening in autism in parteneriat cu 3 cele Centre de Sanatate Mintala ai caror specialisti au primit formare specifica in autism prin programul MSP din 2007, program sustinut de medicii de familie si pediatrii in parteneriat cu profesionistii din Centrele de Sanatate Mintala
8. Pentru abordarea integrata a pacientului cu autism, MSP prin Centrul de Sanatate Mintala, lucreaza in grupuri de lucru cu asociatiile parintilor copiilor cu autism si cu Ministerul Educatiei si Cercetarii in problematica Integrarea copiilor cu nevoi speciale in gradinite si scoli de masa
9. Recunoasterea autismului la adult: Prin ordinul nr. 205/2008, din 27/02/2008, pentru modificarea art. 2 din Ordinul ministrului muncii, familiei si egalitatii de sanse si al ministrului sanatatii publice nr. 762/1.992/2007 au fost aprobate criteriile medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap. Ministerul Sanatatii Publice prin Centrul National de Sanatate Mintala in parteneriat cu Autoritatea de Protectie a persoanelor cu handicap, Consiliului de analiza a problemelor persoanelor cu handicap, Asociatiile de Parinti si Asociatiile profesionale au in plan elaborarea unui document care va cuprinde definirea criteriilor de incadrare in grad de handicap si a standardelor de evaluare si diagnostic a copiilor si adultilor cu autism, document care va sta la baza evaluarilor realizate de comisiile de expertiza pentru incadrarea in gradul de handicap. Acest document va fi trimis Ministerului Muncii Familiei si Egalitatii de Sanse si Autoritatii de Protectie a Persoanelor cu Handicap avand drept scop completarea si modificarea Ordinului ministrului muncii, familiei si egalitatii de sanse si al ministrului sanatatii publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap, in vederea recunosterii autismului la varsta adulta.

10. Bugetul propus pentru aceasta componenta a programului de sanatate mintala este pentru anul 2009 este: 2.700.000 RON (Cheltuieli de personal: 1.700.000 RON, Cheltuieli materiale: 1.000.000 RON)

In privinta adresei dvs. in care faceti referinta la decontarea procedurilor feng shui-ului si a argiloterapiei ca terapii complementare, acestea sunt intr-adevar prevazute in Legea 118/2006 privind organizarea si functionarea activitatilor si practicilor de medicina complementara/ alternativa; mentionam ca aceste proceduri nu au fost insa preluate in H.G. nr.324/2008 pentru aprobarea Contractului-cadru privind conditiile acordarii asistentei medicale in cadrul sistemului de asigurari sociale de sanatate pentru anul 2008 si in consecinta nu se deconteaza.
Cu deosebita consideratie,

DIRECTOR GENERAL,
DR. ADRIAN PANA