"Imi reprosez ca l-am nascut acum 12 ani”


Povestea lui Bogdan ne-a fost trimisa de ANCAAR Craiova.

E baiat si va vorbi mai tarziu”
"Baietelul meu, Bogdan, s-a nascut in anul 1996, cu un scor la nastere 10. Pe parcursul primilor doi ani de viata, nimic nu m-a facut sa ma gandesc ca ar putea exista o problema destul de grava, care va schimba radical viata tuturor celor care il inconjoara. La varsta de 2 ani si jumatate, am inceput sa ne ingrijoram din cauza faptului ca nu vorbea, ca doar silabisea ceva, fara a spune cuvinte. Am mers la medicul NPI din Craiova, care ne-a spus ca nu e nici o problema, e baiat si va vorbi mai tarziu, a prescris Encephabol si Piracetam. Am inceput sa facem tratamentul si, dupa cateva saptamani a inceput si teroarea: se automutila, avea schimbari de dispozitie (trecea de la plans fara motiv la ras). Am luat hotararea sa-i intrerupem tratamentul si am inceput sa ne intrebam ce medici ar putea sa ne dea un raspuns la intrebarile noastre. Am fost indrumati sa mergem la Titan, la d-na Urziceanu. Dupa circa 15 minute, doamna doctor ne-a spus ca este vorba de autism infantil si sindrom hyperkinetic, fara sa ne recomande insa vreun tratament medicamentos. Ne-a spus doar sa incercam sa-l socializam.”

"ABA? Pentru noi, e deja prea tarziu”
"Am mers la Craiova, la «World Vision», unde am inceput un program de interventie PECS si, in scurt timp, am inceput sa urmam si tratamentul medicamentos pe care il avem si in prezent.

Acum suntem inscrisi la o scoala speciala, in clasa a II-a, si mergem frecvent la Centrul pentru copii cu autism din Craiova, unde incercam, prin terapii comportamentale, programe de socializare, sa-i facem lui Bogdan viata mai usoara, sa-i oferim mai multa incredere in lumea noastra, din care el refuza sa faca parte.

In ceea ce priveste terapia ABA, pentru noi cred ca este deja prea tarziu, avand in vedere ca avem 12 ani, iar posibilitatile materiale nu sunt dintre cele mai bune.

De la varsta de 3 ani, Bogdan a fost permanent integrat intr-un program de recuperare, iar rezultatele au aparut, incet dar sigur.

Este un baiat linistit, de foarte multe ori cooperant, prietenos si foarte sociabil. Eu, la randul meu, incerc zilnic sa-i dau increderea ca poate face multe lucruri singur, fara a fi nevoie sa fiu permanent in spatele lui.

Daca am ceva sa-mi reprosez ceva, este faptul ca l-am nascut acum 12 ani, cand nu se cunosteau atatea despre posibilitatile de recuperare ale copiilor autisti si ca, din aceasta cauza, i-am luat sansa ca, intr-o buna zi, cu ajutorul terapiei ABA, sa duca o viata cat mai aproape de normal.”

Mai multe detalii despre Bogdan puteti afla scriind pe adresa de mail: ancaar_cv@yahoo.com

Povestea celui care a invins autismul


"Problema cu parintii este ca am intalnit multi care neaga ca micutii lor ar avea vreo problema”, sustine N.D.. Este cel care a adus terapia ABA in Romania. Parinte de copil diagnosticat cu autism. "Altii spun ca, daca li s-a spus ca al lor copil are note autiste, inseamna ca nu e autist. Apoi mai sunt si doctorii carora le e teama sa puna un diagnostic mai devreme de 4-5 ani, cand e tarziu deja. Incidenta bolii este aceeasi si la noi ca peste tot in lume, un copil din cca. 200 are autism.


Psihologi specializati pe autism in Romania? Nu exista asa ceva. In Marea Britanie, Norvegia si Spania sunt centre specializate pe comportamental. Olandezii lucreaza individual. Sunt mai multe terapii TEACCH, PECS. Acestea rezolva partea de frustrare a copilului, ajutandu-l sa comunice. Mai e si terapia prin joaca. Singura care da rezultate spectaculoase e ABA.

PECS, de exemplu, se bazeaza pe pictograme. Copilul e invatat sa faca fraza punand cap la cap mai multe pictograme. ABA te poate invata orice si poate prelua si PECS in sistem. Mai exista si terapia TEACCH care inseamna sa convergi lucrurile din jur la placerile copilului. La ABA e invers: il obligi pe copil sa se intoarca la lume. Astfel ca celelalte terapii nu au ca rezultat copii recuperati, ci sunt paliative.”

Parintele duce greul terapiei
"Cand am aflat de problema copilului, in Romania la vremea respectiva era blank (n.r. gol). Vazand asta, am plecat in Statele Unite si am aflat care sunt toate terapiile. Am cumparat carti ca sa intelegem. Doar ABA ne-a oferit o sansa, astfel ca n-a fost greu de ales. ABA nu ti-o poate impune cineva. E o chestiune coplesitoare ca parinte. 50% din terapie e pe umerii lui, astfel ca numai parintele poate decide. Lumea mai face ABA si dupa ureche, amelioreaza anumite aspecte, de aceea nu prea au rezultate.

Problema din Romania este ca momentan nu avem niciun consultant acreditat international BCAB, adica o diploma ce se obtine greu. Stadiile prin care trebuie sa treaca un astfel de specialist sunt urmatoarele: dupa ce termini Facultatea de Psihologie, poti deveni tutore la un copil, apoi senior tutore, avand sub supraveghere mai multi copii, apoi faci un master de specialitate, dupa care-ti poti lua acreditarea BCBA.

ABA fara fonduri e zero. Pentru ca aceasta terapie necesita oameni, 3-4 tutori si un consultant. Pentru fiul meu aduceam periodic un consultant din Marea Britanie, care evalua starea acestuia si propunea cum va continua terapia. Costurile nu au cum sa scada sub 1 000 de euro pe luna.

Un copil autist se poate integra in gradinitele si scolile normale. Mai ales la cele particulare care sunt mai deschise. Pentru baiatul nostru am vazut vreo 40 de gradinite pana sa ne hotaram. Ni se spunea: autist, adica, nu aude? Sau: nu vi-l primim pentru ca autistii sunt violenti.”

R., copilul care a aratat ca se poate
"Povestea lui R. e urmatoarea: a fost diagnosticat cand avea 2 ani si jumatate. In urmatoarele 4-5 luni am consultat mai multi doctori, fiecare cu diagnosticul lui. Am inceput sa sapam, sa vedem ce inseamna autism. Un an de zile am zis ca va trece de la sine, ca o raceala. O vizita la "Copii in Dificultate” si un vis m-au socat si atunci am decis sa lupt. Doctorii ne spuneau sa ne invatam cu ideea, ca dupa 18 ani il bagam intr-un centru pentru bolnavi mintal si gata. Ne-am dat seama ca daca nu facem noi ceva, altcineva nu va face. Am incercat totul: medicina, energie, medicina homeopata, biserica. Asta timp de doi ani. Cand am auzit ca sunt sanse, am luat avionul spre SUA si ne-am documentat, am studiat terapii. Specialistii din State ne-au indreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. Era in 2003. De disperare, am invatat tomuri intregi: dezlipeam capitole din carti, noaptea citeam cu sotia pe rand si a doua zi discutam sa vedem ce a inteles fiecare. Am inceput sa cautam psihologi, am dat anunturi in ziar ca avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. Am selectat la inceput 12. Le-am dat sa invete, sa citeasca, sa stie despre ce e vorba. In doua luni au mai ramas 6. Cu oamenii astia stateam de la 8:00 dimineata la 8:00 seara, sase zile din sapte. Nu acceptam sa intarzie sau sa perturbe in vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice.”

Primii pasi
"Practic, 45% dintre copiii cu TSA se pot recupera, la sansele lor contribuind genetica si felul in care se lucreaza cu ei. Trebuia sa invatam rapid pentru ca incepusem terapia cam tarziu, cand R. avea deja 5 ani, de aceea am fost asa draconici cu programul si tot. Un tutore pleca la 5 dimineata de acasa ca sa fie la timp la noi. Stateam toti de dimineata pana seara cu el, cu randul. Cand unii lucrau intr-o camera cu R., restul privea pe monitor cum se lucra, de ce dura si cat dura pana dadea raspunsul. In plus, ne schimbam in ture ca sa nu se ataseze de cineva prea mult. Lucram cam 40 de ore pe saptamana. Totul a durat un an de zile. Au mai ramas 5 oameni care sa faca terapie, dar oameni de mare calitate. Am inceput sa-l ducem si la gradinita cate doua ore pe zi, dupa 6 luni. Incepuse sa vorbeasca, intelegea cat de cat si mai facea pe el, dar nu asa des. Dupa acea perioada de un an in care am facut terapie intensiv, am mai urmat ABA inca un an si jumatate.”

"R. e un copil normal, cu inteligenta peste medie”
"Dupa trei ani, am adunat doua echipe de psihologi care nu stiau background-ul copilului. Si i-am rugat sa-l evalueze in orb. Timp de 2-3 saptamani il evaluau in cate 2 sedinte saptamanal. Rapoartele au aratat ca R. e un copil normal, cu inteligenta peste medie, cu o deficienta minora de atentie. Atunci le-am pus pe masa cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza si IQ-ul de 35. S-au suparat ca nu le-am dat istoricul cazului.

Acum R. e la scoala in clasa a III-a, a luat premiu cu coronita si a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. E putin peltic si sasait. Logopeda, care ne-a zis ca o platim acuma degeaba, ca defectele acestea de vorbire sunt usoare, mai ca nu ne-a injurat la inceputul terapiei ca robotizam copilul cu ABA. Acum e cel mai mare fan al terapiilor comportamentale. Dintr-un copil care nu scotea un cuvant, avea sterotipii, facea pe el, era practic o leguma, o umbra, acum e un baiat care are prieteni, merge la film, inoata, schiaza, vorbeste engleza perfect. Mai are o anumita naivitate sociala, lipsa de rusine si anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri.

In Romania pot spune ca sunt cam 10 cazuri de succes. La succesul terapiei cel mai important lucru au fost parintii. Un an de terapie ABA costa cel mai putin in jur de 15 000 de euro, iar facuta profesionist - cam 25 000.
Telul nostru era sa facem tot ce se putea face pentru recuperarea lui R. Au fost nopti nedormite, dar nu-ti poti permite decat sa mergi inainte.

In Canada s-au castigat procese intentate de parintii statului pentru ca nu li s-a dat bani ca sa-si trateze copiii la timp. Nu trebuie ca statul sa investeasca in centre, ci sa dea bani acum, la o varsta mica, pentru ca acesti copii sa aiba sansa.”

Autismul, tratat la negru

de Ionela Gavriliu


Platiti acum pentru a nu plati toata viata pentru un handicapat!"Bagati copilul la nebuni sI faceti altul”. "Nu aveti cum sa-l tratati. Daca nu-l bagati acum intr-un centru, copilul va va omori cand se va face mare”. "E autist, doamna, nu e vina nimanui. Ce-i aia autism?! Adica la 20 de ani copilul dumneavoastra n-o sa stie care e stangul si care e dreptul”. Si medicamente, de obicei din cele care se dau schizofrenilor, Ripsolet si Rispen. Acestea sunt cateva dintre solutiile de "tratament” oferite de medicii psihiatrii copiilor diagnosticati cu tulburari din spectrul autist, in Romania.


De terapiile comportamentale prea putini medici psihiatri au auzit si inca si mai putini le prezinta parintilor aceasta posibilitate, desi sunt decenii bune de cand in alte tari se recomanda si se practica terapiile, cu rezultate excelente pentru micuti. Existenta unor studii in Statele Unite si Marea Britanie, care demonstreaza ca terapia ABA (Applied Behavior Analisys, n.r. analiza comportamentala aplicata) poate recupera aproape jumatate din copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist (TSA) si ii poate integra in invatamantul de masa, nu reprezinta argumente suficiente pentru specialistii romani. Acestia prefera sa ramana la nivelul profesional de acum zeci de ani, cand autismul nici nu se preda in facultati si sa refuze sa dea un banal "Google” pentru a vedea noutatile din domeniu.

TERAPIA CARE DA O SANSA
Ce inseamna ABA? Conform site-ului www.autism.ro, ABA reprezinta "un program de invatare, folosit pentru prima data de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA in anii ’60, care lucreaza sistematic la inlaturarea "trasaturilor” autismului, pana cand copilul nu mai indeplineste conditiile necesare pentru a se considera ca are aceasta afectiune. Sistemul este intensiv (pana la 40 de ore pe saptamana), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes in aproape toate cazurile de autism. Sistemul de invatare ABA divide orice sarcina in sarcini mai mici si pune un accent foarte mare pe rasplatirea copilului atunci cand lucreaza bine.” Pentru rezultate cat mai bune se recomanda ca terapia sa fie inceputa la varste fragede, pana la 6 ani.

PRIMUL COPIL AUTIST DIN ROMANIA, RECUPERAT PRIN ABA
Terapia a ajuns in tara noastra in 2003 cand, doi parinti disperati, carora medicii le spusesera sa se invete cu ideea ca fiul lor R. e autist si sa-l bage intr-un centru, au plecat in SUA, apoi in Marea Britanie si au venit cu know-how-ul (n.r. cunostinte specifice). R. a fost diagnosticat cand avea 2 ani si jumatate. In urmatoarele 4-5 luni parintii au consultat mai multi doctori, fiecare punea un alt diagnostic. "Un an de zile am zis ca va trece de la sine, ca o raceala. O vizita la centrul fundatiei "Copii in Dificultate” care se ocupa de autisti si un vis m-au socat si atunci am decis sa lupt”, isi aminteste tatal baiatului, D.N. Parintii au incercat mai multe solutii pentru copilul lor: energie, medicina homeopata, Biserica. Asta timp de doi ani. "Cand am auzit ca sunt sanse, am luat avionul spre State si ne-am documentat, am studiat diverse terapii. Specialistii ne-au indreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. De disperare, am invatat tomuri intregi: dezlipeam capitole din carti, noaptea citeam cu sotia pe rand si a doua zi discutam sa vedem ce a inteles fiecare. Am dat anunturi in ziar ca avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. La inceput am selectat 12 persoane: le-am dat sa invete, sa citeasca, sa stie despre ce e vorba. In doua luni au mai ramas 6. Cu oamenii astia stateam de la 8:00 dimineata la 8:00 seara, 6 zile din 7. Nu acceptam sa intarzie sau sa perturbe in vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice”, povesteste D.N.

Dupa 6 luni de lucru intensiv, dintr-un copil care nu scotea un cuvant, avea stereotipii, facea pe el, "o umbra”, cum isi aminteste tatal, baiatul a inceput sa vorbeasca, intelegea ce i se spunea, nu mai facea pe el la fel de des. Pentru socializare, R. mergea 2 ore pe zi la gradinita. Timp de un an de zile s-a lucrat 40 de ore de ABA pe saptamana.

CONDAMNAT LA HANDICAP PE VIATA DE SISTEM, SALVAT PRIN LUPTA PARINTILOR
Dupa trei ani, familia N. a decis sa evalueze copilul cu o echipa de psihologi care nu stiau istoricul lui R. "Timp de 2-3 saptamani l-au evaluat in cate doua sedinte saptamanal. Rapoartele au aratat ca R. e un copil normal, cu inteligenta peste medie, cu o deficienta minora de atentie. Atunci le-am pus pe masa cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza si IQ-ul de 35”. R. este acum in clasa a III-a, a luat coronita si a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. "E putin peltic si sasait. Mai are o anumita naivitate sociala, lipsa de rusine si anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri (...) Dintr-un copil ca o leguma, R. a ajuns acum un baiat care are prieteni, merge la film, inoata, schiaza”, adauga tatal baiatului, devenit o speranta pentru toti parintii cu copii autisti de la noi din tara. Conform lui D.N., pana acum, putem vorbi de circa 10 cazuri de copii autisti, recuperati cu ajutorul terapiei comportamentale ABA.

INFORMATIA SI BANII – ACCESUL LA SANSA PENTRU COPIII CU AUTISM
Cele doua conditii in care se poate face ABA cu sanse de reusita sunt banii, un an de terapie costand intre 15 000 si 25 000 de euro, si vointa si disponibilitatea parintilor. "ABA nu ti-o poate impune cineva. Ca parinte e o chestiune coplesitoare, pentru ca 50% din terapie e pe umerii lui”, crede N. Familia N. a infiintat centrul "Horia Motoi” din Bucuresti, singurul centru care face terapie ABA pura, asa cum a fost gandita de dr. Lovaas. Fiecare din cei 4 copii are camera lui cu jucarii in care lucreaza si doi tutori. "Tratarea acestor copii depinde foarte mult de cat e de implicata familia. Ei stau 8-9 ore la noi, dar daca acasa nu se continua in aceeasi maniera, se pierde enorm. Am incredere in terapie pentru ca am vazut ce se poate face: vin la noi copii non-verbali si, la un moment dat, ii putem integra in gradinitele normale,” explica directoarea centrului, Valerica Grigore. Ne da exemplul lui Andrei - un copil-vedeta a centrului datorita progreselor pe care le-a facut. Andrei vine, saluta, spune ca merge la cumparaturi sa-si ia un puzzle. Atentia ii e atrasa de o inimioara care trebuie umpluta cu culori si o roaga pe "Vali” sa-l astepte pana se intoarce, ca sa lucreze impreuna. Cand a ajuns la centru, Andrei era non-verbal. "Nu putem sti cu precizie cat o sa evolueze un copil, dar exista sanse, asta e important. Cand se elibereaza un loc la centru, e foarte greu de ales. E foarte greu sa spunem nu, dar nu avem ce face din cauza locurilor limitate. Terapia cu un astfel de copil poate dura 2-3 ani. Ii sfatuim pe parinti sa nu astepte, ci sa inceapa acasa ABA. Mai avem familii in grija, pe care le supervizam”, spune directoarea, precizand ca, lunar, costurile pentru un copil care face ABA in centru se ridica la aproximativ 15 milioane de lei vechi.

George Cuzuc este un baietel care urmeaza terapia ABA acasa. La varsta de doi ani a fost diagnosticat cu "autism atipic, cu tulburare hiperkinetica. In urma unei encefalograme, medicii au constata ca George prezinta aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (medicament administrat schizofrenicilor) si repetarea analizelor cu promisiunea ca” in 6 luni o s a vedeti rezultatele”. Parintii au mers pentru o evaluare la fundatia "Copii in dificultate”, alt centru unde se aplica terapia ABA. Aici au primit o lista de recomandari concrete, astfel George a inceput la Bucuresti, ulterior la Iasi, acasa, terapia ABA. Astazi baiatul stie 50 de cantece, merge la gradinita si spune "te iubesc”.

ALTE TERAPII
O varianta a terapiei comportamentale aplicate este ABC. "Aceasta terapie se bazeaza pe ABA, dar, atunci cand intervin blocaje, se adapteaza copilului, tine cont de tendintele acestuia”, explica psihologul Paul Morosanu, cel care a fost timp de 4 ani coordonator al programului pentru autisti al fundatiei "Copii in Dificultate”. Acesta explica faptul ca americanii, cei care au pus bazele ABC-ului, sunt mai pragmatici si se gandesc: "la ce bun ca un copil autist sa cunoasca literele, daca nu stie sa mearga singur la toaleta?”

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, n.r. "tratament si educatie pentru autisti si comunicare pentru persoanele cu handicap”) este o terapie care incearca sa dezvolte la nivel maxim potentialul de comunicare si autonomie al fiecarui copil. TEACCH nu trebuie confundat cu un sistem de invatare, ci este la randul lui un sistem de management comportamental, care ofera mai multa predictibilitate pentru un copil autist si mai multa cooperare din partea lui (sursa: www.autism-pdd.net/teacch.html). Mai exact, Morosanu explica faptul ca TEACCH-ul reprezinta un mod de organizare a programului zilnic, lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste.

PECS (Picture Exchange Communication System, n.r. "sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini) este o terapie ce ajuta copilul sa comunice prin intermediul pictogramelor. Copilul are o carte de benzi cu scai. Intai, este invatat sa dea cartonasul cu un pahar atunci cand vrea sa bea suc, de exemplu. Dupa substantive ce denumesc obiecte, sunt introduse adjective, verbe, locuri, astfel copilul va alcatui propozitii punand mai multe pictograme cap la cap.

ONG-URILE – TRATAMENTE DUPA POSIBILITATI
In centrul "Ancora Salvarii” din Iasi se aplica terapia TEACCH. Presedinta fundatiei olandeze, Inge Jose Smelik explica de ce a ales aceasta terapie. "Nu sunt de acord cu ABA, noi folosim TEACCH, pentru ca e o terapie adaptata nevoilor si placerilor copilului. Si "Give me 5”, adica terapia se centreaza in jurul a 5 intrebari: ce am de facut? cum sa fac? cand? unde? de ce? Folosim si un pic PECS. Vrem sa facem copiii creativi si sa le aratam ca au voie sa fie asa cum sunt, nu sa incercam sa-i facem la fel ca noi. Costurile sunt de doua milioane pe luna plus transportul. Asta cei care-si permit. Avem si o mamica singura care da 10 lei, cat poate”, spune Inga.

Tot la Iasi se gaseste centrul "Penilla” facut dupa "metoda suedeza”. Aceasta metoda combina mai multe terapii, excluzand ABA. "Noi propunem metoda functionala care progreseaza spre nevoile copilului. TEACCH e la baza acestei metode. Cautam sa ajungem la nivelul maximum de dezvoltarea a copilului si sa amelioram si sa adaptam la mediul lui”, explica directoarea centrului dr. Eti Vasilache. Aceasta adauga faptul ca e folosita si terapia PECS, dar sunt utilizate fotografii de transport, nu pictograme, adica fotografii care pot pune si in alt context termenul respectiv. "Atunci cand copilul se automutileaza, intervenim si cu medicamentatie, Ripsolet. In alimentatie, intervenim mai putin”, precizeaza Vasilache.

La centrul "Casa Faenza” din Timisoara directoarea explica terapia aleasa. "Fiecare autist are o portita de intrare. Trebuie sa-l atragi in comunicare prin intermediul lucrurilor care-i plac. Programul fiecarui copil include activitati ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzoriala, interactiune in grup mic si grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie”.

TERAPIILLE-CAPCANA
Cum poate alege un parinte o terapie pentru copilul sau autist? Psihologul Paul Morosanu crede ca acestia trebuie, in primul rand, sa stie ce vor sa obtina de la copil. "Prin ABA poti recupera enorm, dar e o terapie foarte solicitanta. Daca faci o terapie mai soft, rezultatele sunt pe masura.” N., tatal al carui baiat e acum la scoala si s-a recuperat aproape complet, spune ca TEACCH, PECS, terapia prin joc rezolva partea de frustrare a copilului autist, ajutandu-l sa comunice. "ABA il poate invata orice si poate prelua PECS in sistem. TEACCH-ul converge lucrurile din jur la placerile copilului. La ABA e invers: obligi copilul sa se intoarca la lume”. Si directoarea centrului "Horia Motoi”, unde se face ABA, Valerica Grigore, spune ca nu a auzit de copii recuperati prin alte terapii in afara celei comportamentale aplicate.

O data ce un parinte s-a decis, este extrem de vulnerabil in fata sarlatanilor care profita de disperarea lui. Directoarea de la "Horia Motoi” vorbeste chiar de o piata neagra a celor care pretind ca fac ABA. "Pana nu apare o scoala, ceva oficial, astfel de oameni vor bantui. Recomand parintilor sa se informeze despre persoana respectiva si sa ceara sa vorbeasca cu parintii ai caror copii au lucrat inainte cu cei care se pretind specialisti in ABA. Sa vada rezultate si recomandari”, puncteaza Grigore.

In Romania nu exista psihologi specializati pe autism, cu atat mai putin specialisti certificati oficial pe terapii comportamentale. "Pentru ca nu exista momentan o certificare ABA, nu exista standarde clare, apar sarlatani care au facut un training-doua pe tema asta si apoi le iau banii parintilor cu copii autisti, care vor sa invete si sa-si salveze copilul. Am intalnit si psihologi care spuneau: Apoi trageau niste foi la xerox si faceau un curs platit pe tema asta”, explica Morosanu.

Conform lui N., in momentul in care vom avea un consultant acreditat international pe ABA, o parte din aceste probleme se vor rezolva. Etapele care duc la obtinerea acestei diplome sunt: facultate de Psihologie, tutore al unui copil autist, senior tutore – cand ai sub supraveghere mai multi copii, master de specialitate in strainatate si acreditarea BCBA ( Board Certified Behavior Analyst) Conform http://www.behavior-consultant.com/whatisbcba.htm in lume sunt aproximativ 4500 BCBA.

INGERII FARA CARTE DE MUNCA
Situatia tutorilor care fac ABA cu copii autisti este paradoxala. Majoritatea sunt studenti la Psihologie care vor sa castige experienta si un ban in plus in timpul facultatii. Carmen este tutoarea Mariei Ghinea, o fetita autista din Iasi, de doi ani. I-a suras ideea unui program scurt si s-a apucat de treaba. "Oricat de mult ai vrea sa ramai in tara, sa te specializezi, n-ai nicio sansa”, explica tanara care a terminat facultatea. Faptul ca nu are carte de munca incepe sa o afecteze. "Munca e grea, te solicita, n-ai carte de munca, tot ce poti primi ca beneficiu e recomandarea parintelui. Merge pana la un punct, dar, daca vrei un credit bancar, iti dai seama ca nu poti lua”. Si tatal Mariei spune ca situatia de clandestinitate a acestor tineri care fac lucruri admirabile pentru copii trebuie sa se schimbe. In plus, si pentru parinti e greu sa gaseasca oameni de calitate de fiecare data cand le pleaca cate un tutore deja format. Carmen primeste 60 000 de lei pentru fiecare ora de lucru cu Maria, iar atunci cand nu lucreaza impreuna cu un alt tutore, primeste de doua ori mai mult.

Un an Maria a lucrat cu 6 tutori. "La inceput s-au facut unele lucruri dupa ureche, am facut multe greseli, dar fetita a facut progrese. Cand am inceput terapia, fetele stateau la noi si cate 12 ore pe zi. Viata iti e intoarsa pe dos: una e sa traiesti in 2-3, alta sa traiesti in 8. Pierdeam noptile, pentru ca mai observam scapari in terapie, fetele aveau sesiune si ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Cand Maria statea pe loc, era tare greu”, povesteste tatal Mariei Ghinea.

Faptul ca sistemul e depasit de problema autismului se observa in toate palierele: de la medicii care pun diagnosticul, la sistemul de invatamant, complet nepregatit pentru copiii cu TSA, si pana la invatamantul superior care ar trebui sa pregateasca specialisti. La Facultatea de Psihologie, in urma insistentei cu care de ani buni studentii isi faceau lucrarile de licenta pe tema autismului si a terapiei ABA, cele doua notiuni au fost introduse in cadrul unui curs. Seful catedrei de Psihopedagogie spune ca, de fapt, autismul e mentionat in cursul de psihopedagogie a polihandicapului de 10-12 ani, iar de terapia ABA a auzit "din literatura de specialitatea si de la studentii care lucreaza cu astfel de copii”.

Avem mare, n-avem delfini pentru terapie
Pe site-ul autism.ro, locul de intalnire si principla sursa de informare a parintilor care au copii autisti, am gasit referiri la terapia cu delfini care se practica in alte tari, cele mai apropiate de noi fiind Ucraina si Turcia. La Constanta inca nu se poate, deoarece Delfinariul are doar un delfin, si acela cam batraior. Directorul General al Complexului Muzeal de stiinte ale Naturii Constanta, Decebal Fagadau, spune insa ca ”Marea noastra problema este ca nu avem de unde sa aducem delfini. O doamna din Oradea, care a facut acolo o asociatie a copiilor cu autism m-a contactat in aceasta problema, dar tot ce am putut face pentru ei, cand au venit intr-o tabara asta vara, a fost un tur in Delfinariu. Au intrat pe punte alaturi de dresor, sa fie cat mai aproape de delfin. Am primit o oferta de la o companie de asigurari din Olanda, ce dorea sa dezvolte un astfel de centru in sud-estul Europei, dar ei au spus ca doar vor aduce clienti. Cand le-am cerut ajutorul sa caute delfini, au renuntat. Am corespondat cu vreo 100 de delfinarii din lume, dar toti si-au facut legislatie de protejare a delfinilor si nu permit exportul. Nici din Marea Neagra nu se mai pot captura delfini, deoarece Romania a semnat un acord de conservare a cetaceelor din Marea Neagra, Marea Mediterana si din Atlantic si capturarea lor a devenit interzisa. Si chiar daca, printr-un miracol, vom primi delfini din ocean, le va fi greu sa se acomodeze. Cea mai facila solutie pentru noi ar fi ca autoritatile de mediu sa faca o dispensa de la aceasta conventie.” (Paula Tudor)

Pastile si feng-shui
In Romania, daca o persoana nu ia medicamente, nu e considerata bolnava. Domnica Petrovai, psiholog la Centrul National de Sanatate Mintala in 2007 si coordonator al Strategiei Nationale de Sanatate Mintala a Copilului sI Adolescentului spune ca serviciile psihologice nu sunt decontate de Casa de Asigurari de Sanatate pentru ca nu sunt considerate servicii medicale. In schimb, prin legea 118/2007 feng-shui-ul, meloterapia, cromoterapia – da. Pentru ca la adulti autismul nu este recunoscut ca tulburare mintala, nu se pune problema unor servicii. "Interventiile in cazul autistilor trebuie reglementate, validate stiintific si parintele sa aleaga in cunostinta de cauza”, precizeaza Petrovai.
Pana atunci, exista o serie de medicamente ce se recomanda copiilor diagnosticati cu tulburari din spectrul autist.
Rispolet (un antipsihotic pentru schizofrenii pe al caror prospect scrie "experienta lipseste la copii sub 15 ani”)
Rispen (medicamant recomandat in tratamentul schizofreniei si nerecomandat copiilor sub 5 ani cu tulburari de comportament)
Keppra (medicament pentru epilepsie, pe al carui prospect scrie "nu exista suficiente date de siguranta si eficacitate pentru a recomanda utilizarea la copii cu varsta sub 4 ani)
Risatarun (medicament recomandat in cazul retardarii psihosomatice)
Se administreaza, ca ajutor in terapie, Tonotil, Cerebrolysin, Encefabol sau alte stimulente neurologice. Toate au o lista de contraindicatii si efecte adverse mai lunga decat lista efectelor pozitive. Din pacate, parintii aflati in situatia aceasta, nu au de unde alege si isi asuma riscul.Adultii agresivi, diagnosticati cu TSA, sunt tratati cu Neuleptil, Romaparkin, Levomeprazin, Nozinan, Rivotril, Fenobarbital.

"Poti face lucruri spectaculoase si dupa ce copilul implineste 7 ani”


Psihologul Paul Morosanu a facut patru ani ABA cu copiii autisti si a fost coordonator pe programe de autism la fundatia "Copii in dificultate”. Acum a plecat de la organizatie si nu mai face ABA decat in particular. A fost primul student care si-a facut lucrarea de licenta pe tema autismului.


Explicarea terapiilor
"La noi nu exista o recunoastere oficiala prin care sa se faca legal ABA”, spune Paul Morosanu. "Din cate cunosc, ABA, dupa metoda Lovaas, care se spune ca e mai dura, se face la Centrul "Horia Motoi”. Acolo s-au pastrat regulile, doi tutori la un copil, camera cu jucarii. Exista si o versiune mai frumoasa a ABA, ABC-ul, care e mai adaptat copilului, tine cont de tendintele lui. ABC are ABA la baza, dar cand intervin blocaje trebuie adaptat. Americanii sunt mai pragmatici: ei se gandesc ca «la ce ii foloseste unui copil autist sa cunoasca literele, de exemplu, daca nu merge singur la baie?». ABA poti face la orice nivel de investitii, si doua ore pe zi e eficient, daca stii sa stimulezi copilul si ai tutori ca lumea. Poti face lucruri spectaculoase chiar si dupa ce copilul implineste 7 ani, mai greu, dar interventii tintite se pot face.

TEACCH este un mod de organizare a programului zilnic. Le da autistilor un element de predictibilitate care reduce angoasa. PECS inseamna Picture Exchange Communication System. Copilul are o carte cu benzi cu scai. E invatat sa lipeasca niste cartonase cu pictograme. Intai invata sa dea un cartonas, in functie de ce vrea sa transmita: daca vrea suc, il invatam sa ne dea cartonasul respectiv. Dupa obiecte, introducem atribute, verbe, locuri. Astfel copilul ajunge "sa scrie” in pictograme.”

Ce terapie sa aleaga parintii?
"In primul rand parintii trebuie intrebati ce vor de la copilul lor autist. Prin ABA poti recupera mult, dar e foarte solicitant, chiar cate 40 de ore pe saptamana. Daca faci o terapie mai soft, rezultatele sunt pe masura. Cum cuantifici? Exista tot felul de tabele, grafice, procentaje, astfel incat poti desena o scala de evolutie. La chestii subtile, emotii, socializare, contact, nu mai e asa usor.

Din experienta mea, mi-am dat seama ca, daca o terapie nu merge, inseamna ca nu tintesti unde trebuie, trebuie sa gasesti zona de interes si dezvoltare a copilului.

Autistii mari isi doresc si ei comunicare, socializare. E nevoie de un proiect in acest sens, un centru unde sa aiba psiholog, psihoterapeut, terapeut senzorial, sa aiba dotari, asistent social. Aici pot face terapii ocupationale. Ar mai trebui un protocol intre fundatii care fac terapie si Facultatea de Psihologie pentru ca studentii sa poata face practica cu copiii. Pentru ca la noi nu exista o certificare pe ABA, nu avem niste standarde clare, apar si sarlatani care au facut un training - doua pe tema asta si apoi le iau banii parintilor de copii autisti care vor sa invete. Am intalnit si persoane care initial spuneau: «ABA, ce-i aia ABA?» Apoi trageau niste foi la XEROX si faceau un curs platit despre ABA.”

"Scopul nostru este sa gasim locuri de munca pentru autisti"

de Irina Munteanu

Cand implineste 18 ani, copilul autist se vindeca instantaneu. Nu mai apare nicaieri cu acest diagnostic. Si pentru ca nu exista in statistici, statul roman nu face nimic pentru adultii cu autism. Cateva fundatii insa au creat servicii sociale adaptate nevoilor lor, pentru a-i ajuta pe acesti oameni sa-si gaseasca un rost.


Sandu are 32 de ani si, daca nu s-ar fi infiintat la timp Centrul "Pentru Voi" din Timisoara, soarta lui ar fi fost sa ajunga intr-un sanatoriu. "Devenise atat de agresiv ca nu mai faceam fata", povesteste mama lui, Cornelia K. "Totul a fost normal pana la 3 ani si jumatate. Pana atunci comunica, punea intrebari. Nici la dispensar nu au observat nimic. Apoi a amutit complet, n-a mai vrut sa vorbeasca deloc, se izola. La inceput nu am vrut sa admit ca are ceva, dar dupa sase luni am mers la un neuropsihiatru, care ne-a zis din start ca e autism. I-a dat tratament: Neuleptil si Romaparkin. Dar Sandu avansa in boala, devenea agresiv, violent. Apoi a luat Levomeprazin", isi aminteste doamna Kanyo. "L-am dat la gradinita, dar nu a stat mult. Plangea cand voiau sa lucreze cu el. Am incercat la scoala ajutatoare, dar a impins un copil si s-a speriat invatatoarea. Mi-a zis ca nu il mai poate primi."

SANDU A INVATAT LA "PENTRU VOI" SA FOLOSEASCA TOALETA
Nici la Centrul "Pentru Voi", Sandu nu s-a adaptat foarte usor. Sase luni s-au chinuit cei de aici sa-l convinga pe baiat sa intre in cladire. "A stat atunci tot programul, i-a placut acolo. Sandu ani de zile nu a stat pe scaun. Din momentul in care se trezea pana seara era numai in picioare. In centru are un scaun pe care este lipita o fotografie cu portretul lui si Sandu sta jos. Foarte rar mai are momente de agresivitate. I-au scos din medicatie Haloperidolul. Acum ia Nozinan, Rivotril, Fenobarbital. L-au invatat cum sa foloseasca toaleta. Se poate si la o varsta mai inaintata sa faca un autist progrese, dar trebuie muncit mult", rasufla pe jumatate usurata mama.

In timpul saptamanii, Sandu sta la Sacalaz, la 10 kilometri de Timisoara, intr-o locuinta protejata. Din doua in doua saptamani, isi petrece week-end-ul acasa. In locuinta protejata, deschisa in 2001, traiesc opt tineri cu dizabilitati intelectuale. Casa este compusa din doua module: o incinta semiprotejata, pentru patru beneficiari, care au un nivel mai mare de autonomie si lucreaza in brutaria centrului, si o alta zona, cu grad maxim de suport pentru patru tineri cu dizabilitati intelectuale severe. "In casa, activitatile sunt indreptate spre dezvoltarea deprinderilor fundamentale de autoingrijire, a abilitatilor relationale si a autonomiei personale", spune Diana Mihaila, sef serviciu locuinte protejate.

CURSURI DE CROITORIE, MUZICA SI CALCULATOR
Fundatia lucreaza in parteneriat cu Primaria Timisoara, aceasta furnizand banii pentru cheltuielile de functionare. "Avem liste de asteptare, pentru ca suntem singura organizatie din Timisoara care ofera servicii pentru adulti cu dizabilitati intelectuale, printre care si autism. Pana acum, am reusit sa angajam 86 de persoane cu dizabilitati intelectuale: 33 in diferite companii si 53 in unitatea noastra protejata. Scopul nostru este sa gasim locuri de munca pentru fiecare dintre cei de aici", ne-a declarat Laila Onu, director executiv al Fundatiei "Pentru Voi".

Adi, care are 37 de ani, invata acum sa foloseasca banii si pentru asta merge cu cei de la fundatie la supermarket. Cand intalneste o fata noua, Adi o intreaba cum o cheama, ii pupa mana si o intreaba daca e maritata. Daca spune ca e, o lasa in pace. "Acasa nu am nici o prietena, aici simpatizez toate fetele", marturiseste baiatul. Lui ii place tot ce invata in centru: croitorie, muzica si calculator.

Adi s-a nascut la sapte luni, cu o greutate de 2,200 kg. Pe la 3 ani, parintii au observat ca vorbea greu, iar cand au mers la medic, copilul a primit acest diagnostic: autism de gradul II.
"De la 4 ani a inceput sa vorbeasca", povesteste Ilinca, mama lui Adi. El completeaza: "De la 4 ani am inceput sa vorbesc destul de mult". La 7 ani, a mers la scoala ajutatoare, a facut 8 clase, apoi liceul la seral, la matematica-fizica si a luat Bacalaureatul. "Toate materiile imi placeau, dar mai ales matematica aia cu ceasul, sa nu intarzii", spune Adi. In timpul scolii a invatat sa cante la acordeon si la pian si ii place orice muzica. Ne canta la orga din centru "De ziua ta, mamico"; se opreste o clipa, isi ia avant si ne anunta: "Si acum vin «Valurile Dunarii!»".

AUTISMUL NU DISPARE LA 18 ANI!
Adi nu a luat tratament. Doar lecitina, cand era mic. "Nu mi-ai dat tratament, dar microbuzele astea sunt prea mici pentru mine", ii adreseaza baiatul un mic repros mamei. Uneori repeta dupa ea, alte ori ii da replici amuzante. Mama ne vorbeste despre banii pe care ii primeste fiul ei: o pensie de urmas de 269 lei si o indemnizatie de handicap de 217 lei. "Asta pentru incalzire!", completeaza Adi. El o ajuta pe mama la treburile din gospodarie; face si sarmale, dar rotunde.

Doamna Ilinca e foarte multumita ca exista acest centru, dar se gandeste speriata la ce va face Adi atunci cand ea nu va mai fi. "Persoanele cu autism sunt foarte diferite intre ele atat ca nivel intelectual, cat si ca abilitati si nevoi: unii pot urma o facultate, pot fi angajati, altii trebuie supravegheati in permanenta. Lucrez de 18 ani in acest domeniu si am constatat ca incluziunea sociala a persoanelor cu autism este foarte dificila, dar nu imposibila!", ne-a marturisit Laila Onu.

Nicoleta Foica, responsabil cu relatii publice in cadrul Fundatiei "Pentru Voi", spune ca autoritatile ar trebui sa finanteze mai multe servicii comunitare pentru acesti adulti. "Nu exista continuitate a serviciilor. Noi avem si un proiect, «Autismul nu dispare la 18 ani», finantat de Uniunea Europeana, pentru care urmeaza sa semnam contractul".

Adi e fericit in centru; cand ne despartim, ne ureaza din toata inima: "Sa dea Dumnezeu sa avem sanatate si noroc in viata!".

Doctorul le recomanda mamelor internarea in centre


de Ionela Gavriliu

Asezate in cerc, intr-o sala ce serveste drept sediu al asociatiei parintilor care au copii autisti din Iasi, ANCAAR, mai multe femei isi spun povestea. Sec si cu disperarea mutilata de orice speranta in viitor. Copiii lor, majori de acum, nu mai exista pentru un sistem obtuz.

"LA 20 DE ANI N-O SA STIE CARE E STANGUL SI CARE E DREPTUL"
Ciobanu Rodica: "Baiatul meu, Radu, de 22 de ani, a fost diagnosticat cu schizofrenie. La inceput ii spuneau ca e alintat, ca inghite de pe jos, dar o sa-i treaca. Apoi mi-au dat diagnosticul de autism si atat. «Ce inseamna asta?», i-am intrebat pe doctori. «Inseamna ca o sa ajunga la 20 de ani si n-o sa stie care e stangul si care e dreptul.» Radu stie care e stangul si care e dreptul, se incheie singur la bluza, da mana daca vrei sa faci cunostinta cu el, te priveste in fata din cand in cand." Sta cuminte pe scaun langa mama lui si-si priveste mainile indelung. Mama se fereste sa spuna in fata lui "autist".

Radu a terminat opt clase la scoala speciala si acum merge la Fundatia "Star of Hope", un loc unde sunt sase adulti care fac terapie ocupationala. Trei ore pe zi. Aici sunt foarte diferiti, dar invata diverse jocuri. El stie ca merge la serviciu si s-a invatat sa se trezeasca dimineata pentru a pleca undeva. "Cateodata mi se pare totul in zadar. Cateodata plecam de-acasa doar ca sa aiba el de unde se intoarce. Am incercat sa fac cu el diverse lucruri, dar uneori nu mai stiu incotro s-o iau. Norocul acestui copil a fost ca tatal lui a fost invatator si avea acasa imagini cu scris pentru scoala. Avea abecedarul si numerele. Doctorul mi-a recomandat sa-l duc la un centru si sa-l las acolo, pentru ca atunci cand va fi mare ma va omori. Nu m-a lasat inima", spune linistit mama lui Radu. Facea ca pisica, precum cainele, la 6 ani a inceput sa vorbeasca, a scos primele cuvinte, intelegea. Dar nu stia nici sa zambeasca. Au facut cu el logopedie, homeopatie, de toate. Dupa ce a implinit 8 ani, parintilor li s-a spus ca nu mai poate fi primit in colectiv. "De suparare, nu mai aveam putere sa fac nimic, am cazut in depresie", isi aminteste doamna Ciobanu.

Ca asistent personal, femeia primeste salariul minim pe economie si spor de vechime. "E o uzura enorma, de ani de zile, nimeni nu stie ce inseamna. Traim mereu cu frica de faptul ca-i vor lua gradul de handicap, pentru ca-l vad cu doua maini si doua picioare si zic ca se descurca. Eu m-am incapatanat ca o sa faca ceva in viata, tatal s-a resemnat mai repede", spune femeia privind spre Radu.

Radu e un baiat slabut, timid. M-am prezentat si i-am intins mana. Mi-a intins-o la randul sau, fara sa ma priveasca in ochi. La plecare s-a incheiat singur la fermoarul bluzei si a initiat un dialog cu fotoreporterul, intrebandu-l daca are mama. Cand fotoreporterul i-a spus ca are si a adaugat ca are si un copil, a vrut sa stie daca e mic copilul.

STOICA GEORGETA: "LA SCOALA SPECIALA A PIERDUT ENORM"
Baiatul meu e mare. Luna viitoare va fi declarat adult. E foarte inalt, puternic si violent. Mama mea, care are grija de el, are 74 de ani. Eu lucrez si alt sprijin nu am, caci sunt divortata. Nu pricepe nimic. Cand il ingradesti, sparge geamurile.

I s-a recomandat Rispolept, dar nu-si face cine stie ce efectul. Diagnosticul pus: note autiste cu deficiente mintale. A invatat patru ani cu o invatatoare de sprijin care l-a ajutat enorm. Atunci nu stiam prea multe despre terapii si solutii.

La scoala speciala de stat a pierdut tot ce a invatat. Acolo sunt copii cu diverse diagnostice, cazuri sociale. Autistii pierd enorm, li se pun note, sunt lasati repetenti, invata ce nu trebuie, cuvinte urate si comportamente nepotrivite pe care ceilalti si le cenzurau de fata cu profesorii. Dar al meu le spunea.