Povestea lui Evi . "Statul nu ne ajuta, dar ne pune pe drumuri”

de Paula Anastasia Tudor


Aimer Mustafa din Constanta a observat ca e ceva in neregula cu baietelul ei, Evi, cand acesta avea 2 ani. In 2003. "Primul medic neuropsihiatru la care am fost, doamna doctor Mataranga, ne-a intrebat daca avem pe cineva in neam care a vorbit mai tarziu. Evi atunci deja isi musca mana, avea autostimulari. Noi ne-am bucurat cand am auzit ca n-are nimic, asa ca am mai asteptat.” Dar dupa sase luni, copilul tot nu vorbea si s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat in cinci minute: tulburari de autism.


Au fost apoi la Bucuresti si au auzit si de un centru specializat din Timisoara, la care au apelat. Au stat acolo o saptamana. "La momentul respectiv mi s-a parut cea mai profesionista evaluare. Ni s-a spus ca are elemente autiste. Acolo ne-au dat o lista de programe ca sa lucram cu el acasa. Pe toate planurile, si pe cognitiv, si pe socializare, si pe limbaj.”

"Nu mi-a spus de nici o terapie, de nimic”
In Constanta au incercat sa-l duca la logoped, insa copilul plangea, iar logopedul i-a trimis acasa, cu argumentul ca nu poate lucra cu el. Si Aimer ni s-a plans de lipsa de specialisti din Constanta. "Consultatiile din policlinica, la medicul neuropsihiatru, erau dezastruoase. In sala de asteptare, copilul se plictisea si incepea sa urle. Cand reuseai sa intri, pacientii intrau si ieseau peste tine, sa li se dea retete, ca deh, la cabinetul ei particular nu putea sa dea retete gratuite. Cand mergeam la cabinetul particular, in cinci minute scria reteta copilului si aia era toata consultatia. 800.000 de lei. Nu mi-a spus de nicio terapie, de nimic. Am intrebat-o de un logoped, dar nu mi-a recomandat niciunul, mi-a spus ca trebuie sa se intereseze, insa ne-a recomandat socializare, sa-l ducem la gradinita”. L-au dus la gradinita, acolo era cuminte, nu deranja pe nimeni, dar nici nu facea nimic.
Asa ca mama a incercat singura sa respecte lista de programe pe care o avea de la centrul din Timisoara. "Am incercat cu carticele, cu jucarii... Am mai cautat sa ma informez de pe internet si asa am aflat de o familie din Vaslui, cu un copil cu autism, care a facut multa valva in media la aceea data. Ei mi-au explicat ca trebuie sa angajez niste oameni sa lucreze cu copilul, ca exista o terapie care se face pentru a obtine rezultate. Ca terapia asta, ABA, a ajuns in Romania tot datorita unui parinte al carui copil, cu ajutorul ei, in doi ani s-a recuperat in mare parte. De aici s-a raspandit si zvonul ca ABA vindeca in doi ani, dar e fals. Depinde de copil. Tot ei mi-au spus ca exista un centru pentru copii cu autism in Bucuresti, "Horia Motoi”. Am sunat la centru, dar n-aveau locuri libere. Insa mi-au spus ca se va tine un curs pe terapie ABA.” Aimer s-a inscris la curs si acolo i-a cunoscut si pe terapeutii pe care apoi i-a solicitat pentru copilul ei.

Coordonator de terapie din Anglia
Evi a inceput terapia la 4 ani si 6 luni. "Am inceput cu o echipa de trei terapeuti, eu eram a patra, imi mai trebuia un coordonator. La inceput mi s-a parut imposibil sa fac si terapia ABA, dar incepusem sa ma obisnuiesc cu ideea, apoi, dupa ce am format echipa de terapeuti, visul meu era sa aduc un coordonator din Bucuresti. Si am adus unul. Problema a fost ca nu se implica, iar terapia nu era potrivita copilului.” A avut si al doilea coordonator, dar mama spune ca acesta a facut niste programe foarte grele, pentru care Evi nici acum nu e pregatit. Intre timp, Aimer facuse o solicitare la U.K.Y.A.P. (United Kingdom Young Autism Project) si a primit si raspunsul prin care compania era de acord sa trimita un coordonator din Anglia. De atunci, acesta vine o data la trei luni pentru evaluare si coordonare. Primeste 3000 de euro pentru fiecare vizita. "Am schimbat vreo zece terapeuti pana acum. E greu sa-i gasesti, apoi sa-i inveti, pentru ca tu-i inveti ce si cum. E mare lucru sa dai peste un terapeut bun, care sa stie sa respecte copilul si sa profite de orice situatie”, a oftat Aimer. Acum copilul are doi terapeuti si lucreaza cate trei ore cu fiecare. Tot cu unul dintre ei merge si la gradinita.

"Cand oamenii il vad asa, il indeparteaza”
"Cand am inceput terapia, Evi nu stia nimic-nimic. Doar sa-mi arate cand ii e foame. Dar asta e instinctual, pana la urma. Am avut asteptari foarte mari de la aceasta terapie, pentru ca auzisem si povesti foarte frumoase, povesti despre copii recuperati intr-un timp relativ scurt - 2 ani, sau care au avut nevoie doar de un impuls timp de 6 - 8 luni, ca sa-si ia zborul. Dar pe parcurs am inteles ca astea sunt povesti reale, dar foarte rare, si ca depinde mult de varsta la care se incepe terapia si, in primul rand, de gradul de afectare. Eeee, se pare ca Evi are un grad de afectare mai mare, sau cine stie?, nu am stiut noi exact cum sa ajungem mai repede la sufletul lui”, se gandeste mama baietelului... "De doi ani si jumatate a invatat ceva... Stie sa scrie, sa citeasca, sa faca adunari, dar sta prost la capitolul socializare”, ofteaza Aimer, uitandu-se la baietelul care alearga galagios prin camera. Din cand in cand, Evi se opreste langa televizor si trage de el. "Cand oamenii vad ca se comporta asa, il indeparteaza. Nu conteaza ca el stie sa scrie si sa faca adunari. E mai important sa stie sa se poarte in societate, sa devina independent, ca apoi sa-si gaseasca o slujba. Iar lumea nu-i deloc toleranta cand copilul incepe sa planga pe strada, in magazine... Si incepe sa-ti dea sfaturi ranjite: «Ei, doamna! Nu-i batut!»...”

Evi stie acum sa se imbrace, mananca orice, nu mai face pe el si e relativ ancorat in realitate. Comunica prin cuvinte scrise pe bucatele de hartie si se joaca la calculator, folosind deocamdata mouse-ul. "Stie foarte multe alte lucruri. In ce luna suntem, in ce zi... Dar, din pacate, pe limbajul spontan inca mai avem de lucru. Cu munca insa, sunt sigura ca o sa ajungem sa ne bucuram si de lucrul acesta. Terapia ajuta, e eficienta, dar banii sunt o mare problema si, mai ales in aceasta perioda, noi trecem prin niste momente mai grele. Daca dispuneam de bani, mai angajam cel putin o fata sa mai lucreze cu el, astfel incat sa nu aiba nici un moment in care sa stea singur si sa fie tentat sa se autostimuleze sau sa aiba timpi «morti».”

Care-i ajutorul venit din partea statului? "La 5 ani si sase luni, am fost la Directie sa-i scot certificatul de handicap ca sa devin si eu asistent personal si sa-mi mearga vechimea”, spune Aimer. "A doua oara, cei din comisie mi-au cerut sa le aduc dovada ca ma ocup de el si ca merit banii. Dar n-a venit nimeni aici, sa vada cum ma ocup. Banii aia abia daca-mi ajung de recompense (n.r. – pentru terapie), ce sa mai spun de jocuri... Acum, in octombrie, trebuie sa ma duc sa dau raport de activitate la Primarie. Eu, cu copil cu "handicap grav”... Statul nu te ajuta cine stie ce, in schimb ne pune pe drumuri.”


mai multe despre Evi puteti afla de la mama lui:
tel: 0722.697260
aimermustafa@yahoo.com

Povestea lui George . "«Specialistii» nu ne pot spune decat sa-l iubim”

de Diana Rotaru


George Cuzuc s-a nascut pe 6 martie 2003. Avea 1 an si jumate cand parintii au decis sa mearga cu el la un medic. Faptul ca incepuse sa piarda din cuvinte, se invartea in cerc si nu-si mai privea parintii in ochi l-a determinat pe medicul Arsenie de la spitatul Sfinta Maria Iasi sa considere ca George prezinta elemente de autism.


Parintii au venit pentru o evaluare amanuntita la prof. dr. Iuliana Dobrescu, seful sectiei de Psihiatria Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului Al. Obregia, Bucuresti. Li s-a confirmat autismul in felul urmator: "Doamna, boala se datoareaza fragilitatii psihice a mamei. Si mama nu poate face nimic pentru el, degeaba incercati, mai ales dumneavoastra”. George a ramas trei zile la Obregia pentru analize. La externare, pe biletul de iesire din spital sta scris: "autism atipic cu tulburare hiperkinetica, deci prognosticul este mai bun decit in cazul autismului tipic”

George avea 2 ani. Si autism atipic… In urma examenului EEG (encefalograma), medicii au constatat ca George prezinta un aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (n.r. - medicament administrat schizofrenicilor) si au recomandat repetarea analizelor de singe, cu promisiunea ca "in sase luni o sa vedeti rezultatele”. Parintii au mers pentru o evaluare la fundatia "Copii in dificultate” din Bucuresti. Aici au primit o lista de recomandari concrete si astfel George a inceput la Bucuresti si mai apoi la Iasi terapia ABA. Azi, el stie 50 de cintece, merge la gradinita si spune "te iubesc”.

"Privea in gol, parea absent, parea ca nu mai intelege lumea din jur”
"Ma numesc Mihaela Cuzuc. Sotul meu, Gheorghe, este preot la parohia Maraseni, din localitatea Stefan cel Mare, judetul Vaslui. Eu sunt profesoara de limba engleza. Avem doi copii minunasi – o fetita si un baietel. Familia noastra a fost o familie fericita… In primavara lui 2005 insa, am primit o lovitura neasteptata… copilul nostru cel mare, George, a fost diagnosticat cu autism…

Primele nedumeriri si suspiciuni legate de boala lui le-am avut in jurul varstei de 18 - 20 luni, cand am sesizat o stagnare, apoi un regres in ceea ce priveste achizitiile de pe plan verbal, precum si interactiunea si colaborarea cu cei din jur. A inceput sa se izoleze, ii placea sa stea singur prin locuri ascunse, privea in gol, parea absent, parea ca nu mai intelege lumea din jur, desi avea foarte multe jucarii, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvant din cele cateva pe care le zicea, au aparut stereotipii (alergat mult, hiperkinetism, rareori invartiri in jurul axei, inclinatii spre obiecte muzicale si care provoaca zgomot, plans foarte mult noaptea, capriciozitate fata de unele alimente, uneori manifestari excesive de bucurie fara motiv, instabilitate, etc.).
Initial, am pus aceste manifestari pe seama eruptiilor dentare sau a altei afectiuni. Pentru prima data, la Spitalul Sf. Maria din Iasi, un medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire, diagnosticul a fost confirmat si la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic, medicii pun doar diagnostice fara faza de tratament, deoarece pentru autism nu exista un tratament medicamentos. Recuperarea presupune aplicarea de terapii comportamentale in centre specializate care, din pacate, in Romania sunt abia in faza incipienta.) In cazul copilului nostru, dupa parerea medicului, este vorba de o forma atipica de autism, ceea ce ne da sperante de vindecare sau de ameliorare…”

"Nimic nu este mai dureros decat sa-ti vezi copilul suferind”
"Nu va pot descrie groaza si suferinta prin care trecem impreuna cu baietelul in ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, incercam sa aflam ce e de facut si, de cele mai multe ori, ne izbim de raceala specialistilor, care nu ne pot spune decat sa-l iubim.

Autismul este o afectiune neuro-biologica, si nu o boala psihica, cum gresit se credea, este o nepotrivire intre sistemul nervos al individului si lumea exterioara, astfel ca cel dintai nu poate percepe lumea in mod real, sunt afectate relatiile de comunicare si, prin urmare, in timp se adauga un grad mai mare sau mai mic de retard. Este extrem de eterogen in manifestari. Cauzele sunt deocamdata necunoscute, de aceea, asa cum spuneam, nici nu exista un tratament medicamentos.

Boala aceasta crunta impiedica copiii sa inteleaga ce se intampla in jurul lor, de unde si dorinta de a se retrage intr-o lume a lor, in care pana acum ne-a fost imposibil sa patrundem… Nimic nu este mai dureros decat sa-ti vezi copilul suferind, manifestandu-se violent, isteric aproape, si tu sa nu poti face nimic, pentru ca el nu te accepta si nu are nevoie de consolarea ta.

Disperati, am alergat de la un medic la altul, am fost la cele (foarte putine) centre de autism care exista in tara - si care se lupta si ele cu greutatile inceputului si cu faptul ca trebuie sa se intretina singure sau din donatiile parintilor cu posibilitati. Am contactat Centrul "Sf. Margareta” din Bucuresti, unde ni s-a facut o evaluare, Centrul "Horia Motoi” din Bucuresti, de unde am luat informatii de ordin practic despre ABA, Centrul "Penilla” din IasI, unde am incercat sa-l ducem saptamanal, dar fara rezultate, Centrul "Steaua Sperantei” din Iasi. De asemenea, am fost si la Fundatia "Cristi’s Outreach” din Barlad, unde ni s-a facut iarasi o evaluare si un training familial, precum si la alte centre si organizatii.

Am dat anunt in ziare (Jurnalul National, Formula As), dar singurele telefoane pe care le-am primit au fost de la parinti aflati in aceeasi situatie ca si noi, parinti disperati, debusolati, dintre care unii nu aveau nici "luxul” pe care ni-l permitem noi – accesul la Internet. Pentru ei, mai mult decat pentru noi, nu exista decat bezna….

Prin periplurile noastre in tara, in cautarea unui tratament, am vazut zeci de copii cu autism carora li se aplicau diverse metode de recuperare (TEACH, PECS, etc.), dar, personal, am vazut rezultate extraordinare numai dupa aplicarea terapiei ABA (Applied Bahavioral Analysis - Analiza Comportamentala Aplicata). Metoda a fost implementata in Romania de dl. Damian Nedescu din Bucuresti care, dupa doi ani de lucru cu un consultant de la Londra, are acum copilul recuperat total. Metoda presupune lucru intensiv unul la unul (copil-terapeut). Este relativ noua (in Romania nu exista specialisti in domeniu) si extrem de eficace, dar si costisitoare, cu mult peste posibilitatile noastre…

mai multe despre George puteti afla de la mama lui:
0766.272.525
sau de pe site-ul: http://www.cuzuc.netfirms.com

Povestea lui Mihaita . "Toata lumea astepta tortul, el - lumanarea, sa o manance”

de Paula Anastasia Tudor


Paul-Mihaita s-a nascut in septembrie 2003. Pana la 1 an si jumatate, a avut o evolutie normala. Vorbea, manca singur (inca de pe la 7-8 luni), iar la 6 luni a spus primul cuvant: "mama”. Insa undeva, intre 1 an si trei luni si 1 an si jumatate, a inceput regresul.


"Aproape de 2 ani, i-am spus medicului de familie ca nu mai vorbeste si ea mi-a raspuns: «Ce-ai fata? Esti nebuna? Lasa copilu’n pace! Asa-s baietii, mai lenesi»...”, isi aminteste Mihaela Oprea, mama lui Mihaita. Ea a ascultat si l-a lasat in pace. La 2 ani, si-a reinceput serviciul si a angajat o femeie, sa aiba grija de el. Copilul nu evolua deloc. Dimpotriva, "incepuse sa urle, tipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic si se lovea de pereti, nu mai vorbea deloc si nu mai raspundea la nume. Baga in gura orice: nisip, pamant, pietre, sapun, lumanari…”.

"Ne-a spus ca, la 4 ani, copilul o sa vorbeasca”
Au aflat intamplator de autism cand tatal lui Mihaita a auzit o discutie intre doi colegi, despre un copil cu aceleasi manifestari. "Atunci am inceput sa caut pe internet date despre autism si asa am gasit site-ul autism.ro. Acolo am vazut care sunt simptomele si le-am identificat”. La 2 ani si jumatate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic "regres in limbaj si in comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanta. "Ne-am dus la domana doctor Mataranga, iar ea ne-a pus alt diagnostic: «tulburare pervaziva de dezvoltare». Nu aveam idee pe-atunci ca asta poate insemna si autism. Si ne-a mai spus ca, la 4 ani, copilul o sa vorbeasca.” Copilului i s-au prescris medicamente: Cerebrolisyn, Rispolept si Risatarun. "Risatarun nu se gasea aici, trebuia adus din Germania, ne-am dat peste cap sa facem rost de el si, din cauza asta, mi-am pus si mari sperante in acest medicament.” Parintilor nu li s-a spus nimic despre vreo terapie in astfel de cazuri. "Doamna doctor ne-a trimis doar la un logoped. Dar nu am facut prea mult nici cu logopedul acela, care doar chinuia copilul. Plateam 600.000 lei pe ora, ea il chinuia jumatate de ora si restul ma punea pe mine sa-l chinui. Si am renuntat, nu puteam sa fac asta. Iar la doamna doctor mergeam o data pe luna sa-l vada si sa-i dea tratamentul. Era 800.000 lei consultatia si nu dura mai mult de zece minute – cat ii povesteam eu ce mai face copilul si cat ii lua sa scrie reteta”.

"Oh! E in sevraj, mareste-i doza!”
Intre timp, Mihaela a aflat ca poate sta cu copilul acasa pana cand acesta implinea 3 ani. Dar, pentru asta, trebuia sa mearga la DGASPC Constanta, unde baietelul urma sa fie evaluat si incadrat cu grad de handicap. "Am scos certificatul de handicap, dar nimeni nu mi-a spus atunci ca, daca-l depun la un alt sediu de-al lor, copilul o sa primeasca alocatie dubla. Si nu l-am depus”. Medicul neuropsihiatru le-a recomandat parintilor sa-l inscrie pe Mihaita la o gradinita de masa. Ceea ce au si facut, insa el nu a fost primit la o gradinita de stat. Doar una particulara l-a acceptat, iar copilul a mers acolo un an de zile, lucru care, crede mama, i-a ajutat foarte mult.
Din cate spune Mihaela, singura ei sursa de informare a fost forum-ul de pe site-ul autism.ro. Acolo a aflat, in timp, ce stie acum. Nici macar de gratuitate pentru medicamentele pe care i le prescria medicul a auzit decat "dupa vreo doua luni, cand mi-a spus sa-i aduc o trimitere de la medicul de familie, ca sa-mi dea gratuit Cerebrolisinul.”
Parintii au renuntat la serviciile medicului neuropsihiatru dupa 6 luni de tratament cand, pentru ca nu se mai gasea Rispolept, el le-a recomandat Abilify, un medicament foarte scump, dar si foarte puternic (n.r. - e indicat pentru tratamentul schizofreniei la adulti, neexistand experienta privind utilizarea la copii si adolescenti, dupa cum scrie chiar in prospectul medicamentului). Mama s-a speriat cand a vazut ca, de la un sfert de pastila, Mihaita adoarme dimineata la gradinita. Dar socul cel mare a fost cand medicul, afland asta, i-a spus: "Oh! E in sevraj, mareste-i doza!”, sustine Mihaela.
Atunci mama a clacat si a renuntat sa-i mai dea baiatului vreun medicament. Timp de trei luni de zile, nici nu a mai vrut sa mearga cu el la vreun medic. Cand si-a dat seama ca sta pe timpul copilului, a inceput iar sa caute solutii. Pe acelasi forum de pe internet.

"In Spania, cand au auzit de medicamente, s-au crucit”
Acolo a aflat de un medic specialist in psihiatrie copii dar si in homeopatie, dr. Naghiu Radu. Mihaela crede ca tratamentul homeopat l-a ajutat foarte mult pe Mihaita. Copilul e mult mai linistit (desi era hiperkinetic), merge la toaleta, a inceput sa se imbrace si sa se incalte singur. Si este mai sociabil.
In ianuarie 2008, familia a plecat in Spania, dar fiindca pentru cel mic nu s-a putut face mare lucru acolo, in aprilie s-a intors. Parintii au reusit insa, in cele cateva luni, sa mearga la un medic din Spania care a pus diagnosticul: "elemente autiste”. Acolo exista o abordare diferita pentru aceasta boala, din cate a observat Mihaela. "In Spania, cand au auzit ca i-am dat medicamente, s-au crucit. Ei nu fac decat terapie, joc, fara medicamente”. Femeia a avut o alta revelatie la un spital de acolo. "Trebuia sa-i facem o encefalograma, si doctorul mi-a spus sa il adorm. N-aveam cum, ca de-abia se trezise, si le-am spus sa-l sedeze, eram obisnuita cu metodele de aici. Medicul s-a uitat la mine, de ziceam ca ma mananca. Mi-a zis sa-l tin in brate si a pus doua asistente sa-l maseze pe manute. In 10 minute adormise copilul!”
In Spania l-au inscris la o gradinita. Din prima zi, directorul i-a chemat si le-a spus ca educatorul a observat ca cel mic are probleme. I-a intrebat si daca sunt de acord ca Mihaita sa fie evaluat de psihologul scolii. Dupa evaluare, parintilor li s-a recomandat ca cel mic sa mearga la un alt centru al scolii, pentru copiii cu nevoi speciale. In centru nu mai erau insa locuri si, pana se elibera unul, puteau trece luni de zile. Asa ca parintii s-au intors cu Mihaita in Romania....

In loc sa se fereasca de masini, sare spre ele
Din vara au inceput o terapie care consta in trei ore pe saptamana de logopedie si o ora de psihoterapie. Dupa trei luni, au interupt-o, din cauza concediilor. N-au mai reluat-o, deoarece au gasit doua fete, absolvente de psihologie, care vin acasa, patru ore pe saptamana si se ocupa de Mihai. Il invata, prin joaca, sa comunice. Parintii vor sa inceapa terapia ABA, cu doi terapeuti si un coordonator, pe care trebuie sa-l gaseasca probabil in Bucuresti, ca in Constanta nu stiu de niciunul. Inca se chinuie sa stranga bani pentru asta. Costa, in jur de 1000 - 1500 de euro pe luna.
Mihai e un copil vioi, ii place sa manance si se duce singur la frigider, sa se serveasca. Ii place sa asculte muzica si sa danseze. Mananca singur, iar daca vrea ceva cu care nu se poate servi singur, te ia de mana si te duce la frigider aratandu-ti (n.r. - de pilda, cat am fost la ei in casa, m-a luat de mana si mi-a aratat oala de ciorba). Nu vorbeste deloc, nu constientizeaza pericolele si adesea, in loc sa se fereasca de masini, sare spre ele. In parc, daca nu-l tii de mana, dispare. Si are tendinta sa guste din orice ii pica-n mana (sapun, sampon, spuma de baie…). "Anul asta, de ziua lui, toata lumea astepta tortul, el astepta lumanarea, sa o manance”, povesteste Mihaela.


mai multe despre Mihaita puteti afla de la mama lui:
0741.018.046
sau de pe site-ul http://paul-mihaita.blogspot.com

Povestea lui Rares . Un inger care nu poate sa zboare

de Gabriel Hulea


"Suntem parintii unui baiat de 5 ani, Rares. Un inger pentru mine si sotia mea. Un inger care din pacate nu poate sa zboare: sufera de autism si nu poate intelege lumea in care traieste. Si nu ne poate spune ce simte”.


"Sarcina sotiei a fost grea si cu probleme: o pneumonie in luna a 3-a, urmata de o operatie de apendicita in luna a 6-a. Nasterea a fost de asemenea grea; chiar daca a primit nota 9 la nastere, cel mic a avut hipoxie acuta, a respirat doar dupa cateva secunde, dupa ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele sase luni au trecut bine, Rares se dezvolta normal, prindea in greutate, ne urmarea prin casa si radea, de ne umplea inima de bucurie. Avea un raset clar, cristalin si molipsitor (si l-a pastrat pana in ziua de azi). La sase luni au aparut primele probleme: venise iarna si a racit de trei ori la rand. Ingrijorata, doctorita de familie (o doamna pentru care avem tot respectul; ii multumim din inima pentru tot ceea ce a facut pentru noi pana acum si pentru ce va face in continuare) ne-a trimis la analize amanuntite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar asa de scazut. Rezultatul: citomegalovirus si hipogamaglobulimie; un virus pe care il purtam 90% din noi. Este inofensiv, daca il contactam dupa primele sase luni de viata. El il capatase insa intrauterin, probabil in timpul spitalizarii pentru operatia de apendicita a sotiei. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul caruia si vaccinurile au facut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozina si Viusid, cu pauze intre ele, analize de sange o data la doua luni, pentru ca, la varsta de 2 ani si jumatate sa aflam vestea cea buna: sistemul imunitar isi revenise, era capabil de a lupta si de a-si face anticorpi.”

"Aveti rabdare, o sa isi revina cu timpul"
"La varsta de 7 luni, in timpul tratamentului pentru intarirea sistemului imunitar, am observat ca se invinetea in jurul gurii. De asemenea, incepusera sa se vada si primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casa, in patru labute, atat de repede incat nu reuseai sa te tii dupa el. Si nu statea o clipa. Am fost trimisi la Neuropsihiatrie Infantila (NPI), unde ni s-a spuns ca tot din cauza hipoxiei acute de la nastere e hiperactiv, iar cauza invinetirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput sa i-l administram.
La varsta de 1 an, am inceput sa sesizam ca ceva nu e in regula: Rares nu ne mai privea in ochi, nu mai era atent la noi, nu mergea in pas normal. In plus, achizitii de limbaj nu facea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodata nu a asociat un sunet cu un obiect sau cu o actiune. De asemenea, sesizam la el tresariri dese ale degetelor de la maini si de la picioare in prima parte a somnului. Am fost iarasi la NPI, unde ni s-a spus ca are mioclonii cerebrale, avand cauza tot hipoxia acuta, si ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima data: ”Stati linistiti, aveti rabdare, o sa isi revina cu timpul, o sa isi dea drumul si o sa recupereze”. Cel putin nu se mai invinetea atat de tare si de des in jurul gurii.
Pana la 2 ani si jumatate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului si imbunatatirea atentiei si reducerea miocloniilor (netratate, ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reusit decat sa il agite si mai tare. In cele din urma am descoperit ca reactioneaza bine la Rivotril pentru mioclonii, dar la tratamentul pentru vorbire si atentie am renuntat (luase Encefabol, care il agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: "o sa isi revina singur, o sa isi dea drumul”. Intre timp, am inceput sa mergem la un centru de recuperare, de doua ori pe saptamana cate o ora, unde facea logopedie si meloterapie (am intrerupt la 4 ani si jumatate, cand am inceput ABA).
La 2 ani si jumatate am fost indrumati catre homeopatie. Atunci a inregistrat primele progrese: o imbunatatire a atentiei si o scadere a hiperactivitatii, in urma unui tratament cu Tarentula Hispanica. Dar o proasta administrare a tratamentului (zilnic cate 3 doze, timp de 6 luni) a dus la pierderea eficientei acestuia. Dupa aceea am incercat alte remedii homeopate, fara rezultat insa. Cand Rares avea aproape 4 ani, doctorita homeopata era din ce in ce mai greu de gasit, si dupa ce timp de o luna si jumatate nu am mai gasit-o la cabinet si nu a raspuns la nici un telefon - desi uneori o sunam de cate 3 ori pe zi - am cautat pe altcineva. Si am avut noroc de acesta data: am gasit o doctorita (ce isi face meseria cu daruire si pasiune) care a schimbat total modul de abordare si de dozare al remediilor (o doza mica, urmata de o asteptare pentru urmarirea reactiilor). Rares e acum mult mai linistit, nu se mai auto-agreseaza si accepta interdictiile.”

Fiecare problema e mult mai grea…
"Intre timp, am mai avut doua evenimente nefericite. Primul - in decembrie 2006, cand Rares a cazut rau si s-a lovit cu barbia de un scaun. Din cauza loviturii, dintii de jos i-au trecut prin buza, perforand-o. Am fugit la urgente, si acolo nu ne-au intrebat decat cate kilograme si ce varsta are, i-au suflecat maneca, in timp ce urlau la noi sa il potolim, iar la el – sa taca. Nu ne-au ascultat cand le spuneam ca el are o problema si i-au facut antitetanos. Si asta desi in urma cu trei saptamani Rares facuse vaccinul DiTePer. Ce a urmat e greu de descris: temperatura 41 de grade, timp de patru zile, dupa care crize de furie, de frustrare, nu mai asculta deloc si se autoagresa foarte tare, la fiecare interdictie. In plus, miocloniile cerebrale, ce disparusera aproape in intregime, au reaparut, mai violente. Atunci am inceput tratamentul cu Keppra, pe care il ia si in prezent.
Cel de-al doilea eveniment a venit poate dupa cea mai fericita perioada din viata lui: in iunie 2007 am fost in Grecia, o saptamana. Rares adora apa, si acolo am stat intr-o vila la 50 de metri de malul marii. Era primul care se trezea, se ducea pe balcon si ne tragea sa ne trezim, sa mergem la mare. A fost fericit tot timpul, zambea permanent, ne imbratisa si ne pupa din cinci in cinci minute. Cand ne-am intors, a facut varicela; a avut bubite si pe limba, pe tot corpul, cred ca erau si cate cinci pe centimetru patrat. Dupa ce au trecut, Rares a fost iar nervos, frustrat si se autopedepsea din orice.
Acum, in urma tratamentului homeopat, e din nou mai linistit. In plus, am inceput sa ii dam ulei de peste, cu Omega 3, si se pare ca raspunde bine.”

"Din 14 ianuarie 2008 am inceput ABA”
"Stiam de ABA, asa, din auzite, dar cineva de specialitate (psiholog de la un renumit centru de autisti din vestul tarii) ne-a spus ca Rares nu e de ABA, ca e militarie curata si ca lui nu i-ar fi buna lui. Nu ne-am interesat mai departe. Mare greseala, pentru ca acum am realizat ca ABA e sansa ingerasului nostru la viata si la cunoastere. Incercari de alte terapii am avut, a fost o logopeda care venea zilnic la noi, pentru o ora. Rares o indragea foarte tare si au fost mici progrese, dar Corina a trebuit sa plece in Belgia, la specializare. Nu am gasit pe altcineva capabil sa o inlocuiasca si de care fiul nostru sa se ataseze.
Am ajuns la 4 ani si 4 luni si Rares nu facea nici o achizitie. Il dusesem de ceva vreme la o gradinita normala (dupa multe cautari si respingeri, cei de la Montessori Timisoara ne-au deschis usile), dar nu reusea sa faca nimic. Desi era foarte, foarte bucuros ca merge la gradinita, euforia lui atingand cote maxime acolo, nu reusea sa manance, sa doarma, sa ia parte la actiuni alaturi de ceilalti copii. Pur si simplu alerga dintr-o incapere in alta, aranja diverse lucruri si impingea copii mai mici, distrandu-se pe seama lor. Educatoarele se simteau neputincioase in fata hiperkineziei. Incercasem mai multe variante, sa stea dadaca cu el acolo, am angajat si un psiholog de integrare care sa mearga la gradinita de 2-3 ori pe saptamana; din pacate rezultate nu au fost.
In perioada Craciunului 2007 ne-a cuprins disperarea. Toata lumea se bucura de cadourile de Craciun si oriunde mergeai era atmosfera de sarbatoare. Desi am luat si noi cadouri si am impodobit casa asa cum ne-am priceput mai bine, sufletul ne era plin de amaraciune, iar disperarea si tristetea ne macinau putin cate putin. Rares nu intelegea nimic din ce se intampla si era tot mai adancit in lumea lui, iar sfertul de miracol ce il asteptam in fiecare an, in acea perioada, nu se intampla. Ne-am mobilizat si am inceput sa cautam alte solutii, nu am iesit din casa cu zilele, doar atat cat sa-l plimbam pe el. Nu am fost in vizite, ne-am izolat total si am devorat tot ce am gasit pe internet despre autism. Mai ales pe forumul autism.ro.
In 1 ianuarie 2008 i-am facut testul Portage si rezultatul a fost ceea ce am ajuns si noi sa realizam in acele zile: varsta mentala 19 luni si IQ - 39. Am inceput sa strangem fortele: am format o echipa de patru tutori si un supervizor. Din 14 ianuarie 2008 am inceput terapia ABA cu Rares. Toti cei care trec prin acelasi gen de incercare, care au un copil sau o ruda cu tulburari din spectrul autist, stiu ca cea mai mare problema la ora actuala sunt specialistii. In acest moment, familiile ajung sa fie cei mai buni specialisti, alaturi de cele cateva persoane care au lucrat, in putinii ani de cand terapia a inceput sa fie aplicata in tara. Terapeuti cu atestat ABA nu exista la noi, asa cum nu exista nici sprijin din partea statului, in institutiile acestuia neaplicandu-se aceasta terapie. In Timisoara am avut norocul sa gasim o persoana, Anca, coordonatoarea noastra, "zana" sefa. Am cautat tutori si am gasit cele mai minunate si implicate fete. Patru "zane" pentru Rares, care au invatat alaturi de noi, au citit materialele, vin cu idei ... Vrem sa facem mai mult pentru ele, sa le ajutam sa devina specialistii pentru atatia copii cu probleme de acest gen. Ne dorim foarte mult sa le putem trimite la cursuri de informare si formare, si de asemenea ne dorim sa aducem un coordonator strain care sa adapteze programul si sa ne formeze, atat pe noi, cat si pe cele care-i sunt tutori lui Rares”.


mai multe despre Rares, puteti afla de la tatal lui:
0726. 268.256; 0749.998.600
sau de pe site-ul www.rares.gamara.ro

Povestea lui Teo . "ORL-istul mi-a spus: «as fi vrut sa fie surd»”

de Paula Anastasia Tudor



Elena Manu din Constanta este si ea o mama de copil autist. A ramas insarcinata la 32 de ani, cand nu mai spera deloc ca va avea un copil. Teo, baietelul ei hiperkinetic, s-a nascut prin cezariana. I s-a spus atunci ca este sanatos. Abia mai tarziu avea sa-si dea seama ca sanatatea era doar o aparenta.


Teo a inceput sa mearga la 11 luni, iar pana la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, cand mama lui a inceput din nou serviciul, l-a dus la cresa. Educatoarele i-au spus prima oara ca baietelul nu raspunde cand este strigat desi, cand il lasa acolo, copilasul izbucnea in plans strigand dupa ea: "Mama mea! Mama mea!” La scurt timp, au aparut stereotipiile. "Invartea jucariile si cu stanga si cu dreapta la nesfarsit, dar era foarte linistit, manca, dormea, era aparent cuminte”, isi aminteste Elena. "Apoi, a inceput sa sara in pat. Stateam tot timpul cu perne de jur imprejurul patului. Intr-o zi, la cresa, l-am gasit legat de pat, ca sa nu mai sara. Aia a fost ultima zi acolo.”. Mama a mai observat ca orice aparat electric zgomotos speria copilul care incepea sa planga si se ascundea. Insa parea sa nu-l deranjeze deloc muzica data foarte tare. ..

"La Obregia il inchisesera intr-o camera, sa-l observe"
Primul imbold al femeii a fost sa mearga la clinica ORL din Spitalul Judetean Constanta. Unde a si primit intaiul diagnostic: "surditate congenitala”. De aici, a fost trimisa la Spitalul Panduri din Bucuresti, unde i s-a spus ca Teo este surd de urechea stanga. O alta pacienta i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se stia ca avea "aparatura de ultima ora”. "Cand a iesit doctorul din consultatie mi-a declarat «as fi vrut sa fie surd». El a fost primul care mi-a spus ca banuie ca e autist. Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi dupa ce ne-am internat, au pus diagnosticul "schizofrenie infantila”. Il inchisesera intr-o camera, sa-l observe, iar el a devenit furios si agresiv, se musca si plangea de mama focului.” Au stat acolo internati trei saptamani, iar pe el l-au trecut pe Rispolept si i-au marit doza progresiv, de ajunsese copilul sa doarma aproape toata ziua. Au iesit din spital cu diagnosticul "autism”.
"In Constanta ne-am dus la Directie pentru certificatul de handicap. Doamna Mataranga, care lucra atunci acolo, ne-a intors de trei ori la comisie. M-a acuzat ca vreau sa iau bani de la stat degeaba, ca n-are nimic copilul. As fi vrut eu!”. Elena, fiind parinte singur, nu a vrut sa devina asistent personal, pentru ca nu s-ar fi descurcat nicicum cu banii. Asa ca a optat pentru un asistent personal de la primarie si a inscris copilul la Centrul de zi al Complexului de Servicii Comunitare "Cristina”.

"Da’ ce, dom’le, asta-i gradinita pentru handicapati?”
Dupa jumatate de an nu se vedea nici o schimbare in bine. Dimpotriva. "In grupa lui erau copii, de la 2 ani jumate la 12 ani, cu diferite diagnostice grave. Imprumutase din comportamentul lor.” Anul trecut, in mai, cand Teo mai avea o luna si implinea 4 ani, Elena s-a hotarat sa inceapa terapia acasa. A imprumutat 10.000 de euro, sa-i ajunga, si apoi a mers si a lipit afise pe la facultati, anuntand ca o intereseaza o echipa pentru un copil cu autism. "Au sunat o gramada. Am angajat patru, cate doua ore pe zi. Am gasit coordonare de la Bucuresti (sot si sotie), care veneau o data pe luna. Ei mi-au recomandat patru terapeuti.” O data cu inceperea terapiei, Elena a intrerupt tratamentul cu neuroleptice si a trecut pe tratament homeopat. Au inceput sa apara si rezultatele – copilul nu mai plangea, accepta terapia. Femeia platea 100.000 lei ora de terapie, iar coordonatorului ii dadea 4,5 milioane pe luna, plus benzina, 500.000 lei. "In iunie anul trecut, m-au abandonat coordonatorii. Ei veneau la 7 - 8 familii intr-un week-end si au renuntat la cine mergea mai prost. Si va dati seama ca, in doua luni de terapie, Teo nu avea cine stie ce progres.” Apoi, in decurs de trei luni, s-au perindat prin casa ei inca trei coordonatori. "Suntem manipulati, eu asa am simtit. Daca le ceri recomandari, numele si numarul de telefon al parintilor la care au mai lucrat sau la care mai lucreaza, nu vor sa-ti le dea. Iar daca te intalnesti intamplator cu unul din parinti, te doare capul ce afli. De exemplu, ca-si deconteaza acelasi drum la fiecare familie in parte.” Intr-un final, a cunoscut o tanara coordonatoare care a facut si terapie cu copilul. Dar in august a plecat si ea. Acum nu mai are nici coordonator, nici bani. A incercat sa-l duca pe Teo la gradinita. Mai exact, a incercat la sase gradinite particulare. Nu i l-au primit. Iar la cele de stat i se spune ca nu mai sunt locuri. "Am incercat sa-i conving sa-l accepte cu terapeut. Cu interventii, mi-au spus ca-l accepta o ora jumate, motivand ca au mai avut cazuri si au fost parinti care si-au retras copiii din clasa. Si mie mi-a zis o mama, cand m-a vazut cu Teo: «Da’ ce, dom’le, asta-i gradinita pentru handicapati?».”


mai multe despre Teo puteti afla de la mama lui:
0726.956.258

Povestea lui Toma . Ajutat de terapie, a spus "mama”


Toma Sorescu s-a nascut pe 6 noiembrie 2005. Avea aproape 1 an si jumatate cind mama l-a dus la medicul pediatru si l-a intrebat: "De ce se invirte in jurul axei si se uita la mina? De ce nu arata cu degetul si se joaca numai cu masinutele? De ce e atit de atasat de sticlele de plastic si mai degraba de cutiile de jucarii decit de jucariile in sine?”.


Raspunsul a fost ca e un copil normal, ca nu trebuie sa se ingrijoreze. La insistenta parintilor, medicul le-a dat o trimitere la un neuropsihiatru. Cu asigurarea: "O sa vedeti ca medicul specialist va va linisti cu siguranta si va va spune ca trebuie sa-l duceti pe Tomi mai devreme la gradinita”. N-a fost asa. Pe 27 martie 2007 primul specialist vizitat l-a diagnosticat pe Toma cu autism. A urmat un lung proces de reevaluari, de specialisti, de negare si, intr-un final, de confirmare a primului diagnostic.

Din acel moment, pentru parinti lupta cu autismul a devenit un "serviciu full-time”. Neuropsihiatrii i-au prescris pastile, insa parintii s-au aratat de acord doar cu vitaminele. In rest, au citit, au studiat, si astazi il ajuta pe Toma sa beneficieze de toate facilitatile unui tratament complet. Din luna aprilie 2008, Toma face acasa terapie ABA. La inceput, cu un supervizor local, acum cu un supervizor din SUA. Foarte importanta este echipa de tutori care se ocupa de Toma.

Cu ajutorul lor, copilul a spus "mama” prima oara. Pe linga terapie, el tine o dieta alimentara prescrisa de medic - fara gluten si cazeina -, face logopedie, kinetoterapie, tratament homeopat… Si, poate cea mai mare reusita: merge la gradinita.