Manuela Harabor: "Voi avea toata viata un copil de 6-7 ani!”

de Carmen Preotesoiu


Andrei avea 1 an si 6 luni cand s-au ivit primele griji ale mamei sale. Pe buzele copilului nu aparuse nici un cuvintel, cu toate ca existasera gangureli care in mod normal preced vorbitul. De-ndata ce era scos din mediul familiar lui, incepea sa planga, devenea extrem de agitat, "parca nu mai era el”. Mama sa si-a zis ca "e prea mic. Asa sunt toti copiii”, dar a continuat sa-l observe.

La 2 ani, un medic de la Elias i-a spus ca baiatul ar avea autism. "La inceput nu am crezut. Intr-adevar, Andrei nu vorbea, dar exista comunicare non-verbala intre el si cei din jur” spune mama sa, actrita Manuela Harabor.

La 3 ani a incercat sa-si inscrie copilul la o gradinita de stat pentru copii normali, dar nu a reusit. A incercat apoi la gradinita Waldorf, dar reactiile celorlalti parinti i-au dat de inteles ca Andrei nu e agreat printre copiii lor. "O saptamana a stat printre cei 10 copii, cati erau inscrisi in grupa lui.

Revolta parintilor mi-a fost transmisa de catre educatoare. A trebuit sa plecam si de acolo. Desi el nu era un copil violent si nu-i deranja pe ceilalti copii, dar poate ca cerea o atentie deosebita. Simtea nevoia sa stea mai mult langa educatoare”.

DEPENDENT DE AJUTOR. Dupa zeci de vizite la medici pe care le-a facut cu Andrei, dupa ce a trecut si pe la un centru unde se facea "un fel de terapie, invata sa recunoasca culorile, formele geometrice”, Andrei a ajuns la centrul de zi Titan, condus de dr. Urziceanu. Trei ani a stat printre copii asemeni lui. "Acolo a fost singurul loc unde a facut terapie ABA. A inceput sa vorbeasca, dupa numai cinci saptamani de terapie, sa se poata imbraca singur,”, povesteste mama lui Andrei, mandra de realizarile fiului sau. Copilul avea deja 8 ani.

Acum, Andrei este clasa a X-a la Scoala speciala nr. 10. "Marele merit al acestei institutii este ca l-a invatat sa devina mai disciplinat si ca a inceput sa fie mai comunicativ, ca nu mai e atat de indiferent cand vine in contact cu alti copii”. Bucuria mamei se simte in fiecare cuvant de lauda adus fiului sau.

La cei 18 ai ai sai, Andrei are nevoie de insotitor oriunde merge, inca mai este prezenta ecolalia (repetarea ultimelor cuvinte auzite) si inca mai vorbeste la persoana a II-a, "dar se autocorecteaza daca este atentionat”. Ca stimuli si recompense pentru fiecare lucru realizat, mama obisnuia sa-i daruiasca cateva margele sau cate o palnie – preferatele lui Andrei, dar ajunsese sa faca o obsesie pentru ele, asa ca a trebuit sa i le interzica. "Acum ii place foarte mult sa adune melci. Nu se plictiseste niciodata si are o rabdare si o atentie extraordinara de a-i gasi, chiar si pe cei foarte mici, "ca nisipul”, glumeste Andrei. Lucru destul de rar intalnit la autisti, acela de a face glume. Ca si acela de a tachina - deseori ma tachineaza spunandu-mi ca nu ma iubeste, doar pentru a vedea cum reactionez si pentru a face apoi declaratia de dragoste mult mai puternica. Cu aceasi rabdare de neimaginat reuseste sa faca puzzle-uri de peste 200 de piese”, povesteste mama sa.

CU GANDUL LA VIITOR. "Sa ai un copil autist e un mod de viata, nu o povara”, spune Manuela si gandul o duce la una dintre clipele in care Andrei a surprins-o placut si a emotionat-o pana la lacrimi. "Bine ai venit acasa, mami!”, asa i-a spus baiatul, cand ea s-a reintors in tara, dupa 5 saptamani de absenta. La fiecare "Bravo” pe care il aude, Andrei se bucura si isi imbratiseaza mama. De mai bine de doi ani, pentru ei, oaza de liniste a devenit manastirea Radu-Voda din Capitala. "Am descoperit o noua dimensiune a vietii. Aici am invatat ca fiecare dintre noi are o cruce de purtat. Important este sa o acceptam si sa invatam sa ne-o ducem cu demnitate si cu responsabilitate. "Voi avea toata viata un copil de 6-7 ani, cu toate ca Andrei a ajuns anul acesta la majorat”, spune mama sa cu voce trista.

Insa, pentru Andrei ea zambeste. Pentru el isi ascunde frica si gandurile negre. Pentru el, ar muta si muntii din loc, numai sa-i poata alina suferinta. Inchis in micul lui univers, tanarul de 18 ani se joaca in nisip asemenea copiilor de gradinita. Cum gaseste o scoica sau un obiect stralucitor, zambete largi i se astern pe chipu-i senin. In ochii mamei, viitorul lui Andrei nu poate capata contur. "Daca s-ar infiinta niste ateliere protejate, unde ei sa poata lucra, nu stiu...altceva nu intrezaresc pentru el... Va fi o vreme cand nici parintii mei, nici eu sau sora mea nu vom mai fi si atunci, ma intreb cu teama, oare ce se va intampla cu el? Implicarea statului in cazul copiilor si adultilor autisti (culmea nepasarii sistemului in care traim, copiii autisti deveniti adulti isi pierd pana si diagnosticul, ei "devenind” schizofrenici peste noapte!!!) consta doar intr-o indemnizatie pe care acestia o primesc: 160 de lei pe luna si un "ajutor” – buget complementar, il numeste sistemul, de 80 de lei pentru acoperirea facturii de telefon, lumina, radio si TV!!!”.

Autismul institutionalizat – sentinta pe viata


de Ionela Gavriliu , Diana Rotaru

Nu toti copiii sunt binecuvantati cu parinti puternici. Abandonati de familii, autistii sunt condamnati pe viata la boala. La majorat, sentintei i se schimba numele: retard, schizofrenie, alte tulburari psihice. Ei raman la fel de bolnavi. Statul ii matura, ii pune pe faras si-i ascunde sub presul de la intrarea in UE...


La "Crinul Alb”, centrul de plasament cu program de recuperare neuropsihomotorie si asistenta sociala din Bucuresti, sunt 56 de institutionalizati cu dizabilitati. Dintre ei, zece minori (cu varste cuprinse intre 2 si 14 ani) si cinci adulti (18 - 24 ani) au fost diagnosticati cu autism in urma cu trei ani cind, luati la control de "necesitatile UE”, au fost scosi fiecare din alta boala in care zacea uitat. Retard, schizofrenie… Astazi, copiii autisti fac doua ore pe zi terapie PECS si TEACCH. Adultii invata sa faca salata de fructe. Pentru ei, autismul e deja o sentinta irevocabila.

PREA "BATRINI" PENTRU A FI SALVATI
In curtea cu gratii se joaca copiii centrului. Cei care se pot misca sau cei care pot fi miscati. "Sunt ai nostri, nu trebuie sa ne rusinam”, sopteste directoarea Mioara Cazac. Ii striga pe nume, in timp ce ei vin ca la prezenta. Fiecare are un diagnostic, ca un al doilea nume: dementa, schizofrenie, retard, autism.
Giani si Marcel au 19, respectiv 21 de ani. Pana nu de mult au fost, oficial, autisti. Desi sufera de aceeasi boala, de cind au devenit majori s-au imbolnavit de altceva. Nici nu mai conteaza, cind ii vezi stii ce poarta in ochi. Vorbesc mult si la fel. Aceleasi cuvinte, repetate la nesfirsit, fixate obsesiv in memorie. "La mare, la munte!”. Vor sa mearga in tabara unde a mai fost cu Centrul. Cei doi intreaba, pe rind, ce este la masa, fac nazuri, vor iar la mare, la munte, isi alinta asistentii. "Cind am venit in centru nu spuneau nici un cuvint”, isi aminteste directoarea, "acum verbalizeaza, spun ce-si doresc, zic «da, nu» si merg singuri la toaleta”. Giani si Marcel au invatat sa vorbeasca luandu-se cu ceilalti copii, singurii lor frati. De fiecare data cind o vad pe directoare, rostesc un nou cuvant: "mama”. Pina si cei doi baieti izolati, fiecare pe alta banca, mai ridica din cind in cind privirea inspre ea. O fractiune, atat, apoi se intorc in ei, acolo unde se ascund de 19 ani incoace. Pentru acesti copii nu exista terapie. Pentru ce boala? Oficial, ei nici nu sunt autisti. Majori fiind, sunt "aproape irecuperabili, pentru ca procesul e mult prea anevoios cind incepe tirziu”. Se vindeca din mers la bucatarie, laolalta cu ceilalti, cind fac salata de fructe, din care maninca tot centrul. "Si asta tot o forma de terapie este”, conchide directoarea. Pentru ei nu se mai poate face nimic. Sunt prea "batrini” pentru a fi salvati…

CAMERA AUTISTELOR DE LA PARTER
Pe hol, prima e camera imobilizatilor, a lui Danut, copilul de 11 ani cu trup de bebelus, si a celor care maninca pasat si merg la terapie pe bratele asistentilor. Ultima, zgomotoasa, cu televizorul dat pe desene animate, e camera fetitelor autiste. Sase paturi si tot atitea povesti spuse prin semne, fara cuvinte, in timp ce ele te inhata de reverul hainei cu putere, ca sa te trezeasca din mutenie si neputinta. Prima care sare din grup e Bianca, un copil cu cirlionti. Vrea doar un pic de atentie si o mingiiere. Se ataseaza de atingeri, prinde miinile "straine” ca intr-un cleste, iar mai apoi le mingiie in permanenta cu obrazul, ca pe o jucarie. In urma celor doua ore de terapie pe care le face zilnic, Ana (7 ani) a facut progrese. "G..anta!” e geanta pe care ea o apuca salbatic, o cerceteaza si o recunoaste. Seamana cu cea desenata pe asternutul ei. Recunoaste simbolul si aplauda cind i se spune "foarte bine!”. Alexandra insa e "imprevizibila” si mereu sub supraveghere, spun asistentii. Te ia de mina si te cheama sa-ti arate ceva. Un secret. Teleghidata, te conduce la poarta unde, in citeva clipe, daca nu o prinzi de haina, fuge din centru. S-a intimplat chiar azi. La 10 ani, Alexandra a fost diagnosticata pe linga autism si cu note ADHD.

VASILE, VOINTA COPILULUI INCHIS IN EL
Inainte de masa de prinz, copii din centru merg la terapie. Programul include activitati ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzoriala, interactiune in grup mic si grup mare; meloterapie, art-terapie. Mi-l amintesc pe Vasile din curtea cu gratii. Era ultimul copil care a cerut "la mare, la munte”. I-a luat ceva vreme sa ajunga din capatul celalalt pe aleea principala. Se misca greu, cu multa vointa isi indemna picioarele sa faca pasul drept. Vasile are 11 ani, sufera de autism si are si handicap locomotor. Asezat in bancuta, cind i se striga numele la terapie se ridica fara a fi atentionat de educatoare. "Vasile e aici, ura, ura!” si sprijinit din spate isi duce cartonasul la tabla, unde il lipeste peste poza sa. Incepe terapia in grup. "Foarte bineee!” ii spun terapeutii in cor si Vasile aplauda, cu zimbetul pe buze. Dar are o tristete de om mare… Tot el e cel care, nevoit sa aleaga intre cartonasul cu soare si nori, se uita pe geam si alege ca-i vreme buna. Educatorii cinta. Copii flutura din miini si ingina pe sunetul muzicii: "Bate vintul, frunzele/ Se invirtesc moristile/ O fetita da la pui/ iar eu in copac ma sui.” Urmeaza o poveste tip puzzle in care li se solicita copiilor atentia. Pe rind ei trebuie sa completeze, ascultind povestea, imaginile lipsa. La terapia individuala, copil - terapeut, Vasile aranjeaza cuburile dupa imagini, fara ajutor. Un task memorat, cum zic terapeutii. Adica, "e pregatit pentru urmatorul nivel”. Insa terapia lui Vasile mai are un prag. Camera de kinetoterapie, unde vrea sa mearga singur, nesprijinit.

RATIA ZILNICA DE SPERANTA IN MIRACOL
In 2005, Mioara Cazac, de profesie medic pediatru, a fost trimisa directoare la Centrul "Crinul Alb” tocmai pentru ca nu era medic specialist. "E un atu, ar putea fi o vizionara!”, si-au zis cei de la DGASPC sectorul 3, in custodia careia se gaseste centrul. Cand a venit aici, a gasit 56 de copii cu dizabilitati, sedati, legati de paturi, anesteziati, si un personal miop, care nu era in stare sa vada niciodata suficient de departe. I-au zis ca nu stie in ce se baga, "ca ce-i trebuie ei schimbari?”.
Si-a spus ca trebuie sa cunoasca fiecare copil in parte si, intr-o zi, i-a luat pe toti si i-a dus la Obregia pentru o evaluare medicala. Li s-a prescis un pumn de pastile insa Mioara Cazac a refuzat. Ulterior, a adus in centru un medic neuropsihiatru pentru o reevaluare. Si a mai facut ceva: o evaluare dupa lista de inventar CARS (Childhood Autism Rating Scale), folosita pentru copii cu autism, adusa "pe sub mina” din Statele Unite, unde s-a si specializat in terapie PECS si TEACCH. De un an jumate, la "Crinul Alb” se face terapie cu 24 de copii autisti. 10 dintre ei sunt din centru. Pe ceilalti ii aduc parintii zilnic, pentru terapie. Apoi, pleaca impreuna acasa. Rezidentii raman pe loc. Si-au luat ratia zilnica de speranta in miracol. Dupa, nu mai e nimic. Cu ceilalti copii, drumul spre recuperare continua si acasa.

BARNOVA VESELA - "AICI TRAIESC, AICI MOR”
Barnova este o sectie exterioara a Spitalului Clinic de Psihiatrie "Socola” din Iasi. Pe un deal, printre brazi, in locul unui spital de pneumoftiziologie construit de americani la inceputul secolului trecut. Cladirea pare ca nu a mai fost renovata din perioada interbelica, insa curtea si interiorul sunt curate.
La Barnova ajung bolnavii psihici cronici, majoritatea fara familii. "Aici traiesc, aici mor”, explica Mihaela Stanciu, coordonatoarea centrului. Aceasta adauga ca se lucreaza intens cu autistii din centru. "Internatii deseneaza, spun poezii, fac meloterapie, adica asculta muzica. Exista chiar si o trupa, "Barnova vesela” care tine recitaluri la sarbatori”, spune dr. Stanciu. De sarbatori pacientii, fac si terapie spirituala, adica sunt dusi la Biserica, iar de cateva ori pe an merg in excursie.

"RAMAN ORICUM AI NOSTRI PANA LA MOARTE"
Seful Sectiei Barnova, dr. Victor Burlacu, explica de ce aici nu exista, oficial, nici un pacient internat cu autism. Cu toate ca in copilarie aceiasi pacienti fusesera diagnosticati cu autism infantil sau cu alte afectiuni din spectrul autist. "Nici nu pot aparea ca autisti la maturitate, pentru ca autismul e baza pentru o boala psihica. Autistii sunt, in general predispusi la alte boli psihice. Avem copii de la casa de copii care aveau in copilarie autism, iar acum sunt diagnosticati cu retard mental si afectiuni organice. Nu e mare diferenta, ca e afectiune organica sau ca e autism. Raman oricum ai nostri, pana la moarte. La maturitate simptomele s-au slefuit mai mult, sunt mai aproape de retard mental”, precizeaza dr. Burlacu.

MELOTERAPIE LA MAXIMUM
Mihaela e toata numai un zambet de cand au venit musafiri. Se lipeste de dr. Mihaela Stanciu, mangaie oamenii si vorbeste intruna. Este data drept exemplu de copil care a avut autism si a "evoluat” in centru. Fata a venit din orfelinat ca o salbaticiune, statea goala sub patura si doar musca, pe oricine voia sa o atinga. A fost pe la Socola, iar la cei 28 de ani ai ei a ajuns la Barnova. Unde va si muri. Meloterapia, ne explica doctorii, placerea ei de a asculta muzica, a ajutat-o foarte mult. Ca sa ne faca o demonstratie, intr-o sala rece sunt adunati toti bolnavii de la parter si incepe dansul pe o melodie populara. Muzica e foarte tare, dansul - haotic. Seful de la Barnova spune ca doar la agitati se dau pastile: cei care sunt agresivi, autoagresivi, cei care se taie sau sparg geamuri. Cateva desene si decupaje din sala de dans indica o oarecare activitate terapeutica.
Iulian sta cu o basca pe cap, sprijinit de usa. Priveste drept in gol si zambeste misterios. Pare rupt de lumea care danseaza dezlanat pe melodia Mariei Tanase "Maaarieee si Maaarioaaaaraaa...” E autist, confirma si doctorul. "Are familie, dar il aduc aici ca e violent acasa. Aici il sedam 2-3 zile si gata.”
Din totalul de 128 de persoane de la Barnova, dupa estimarile directorului, cam 20 - 22 au note de autism. Printre ele si Iulia, care are interes maxim in desen. "Incercam sa-i atragem intr-o anumita directie si sa le dezvoltam o capacitate”, explica dr. Stanciu. La Barnova sunt 74 de cadre medicale. Un pacient consuma pe zi 9 lei pentru mancare.

COPII DIN FLORI DE BOALA
"Se mai intampla, sunt si ei oameni”. Aceasta e explicatia atunci cand pacientele din spitalul de cronici Barnova raman insarcinate. In 2004, o femeie internata aici a ramas gravida cu un alt pacient si a dat nastere unui copil care, ulterior, a fost dat in plasament. Tatal, care nu suferea de o boala foarte grava, a parasit la scurt timp centrul.
Dr. Victor Burlacu spune insa ca, de cand e el director, nu s-au mai intamplat astfel de cazuri. Nu pentru ca le-ar da anticonceptionale pacientelor, ci pentru ca femeile sunt duse periodic la ginecolog. "Suspectele, mai des”, adauga doctorul. Si, ca sa masura asiguratorie, "suspectelor” li se fac din cand in cand si teste de sarcina.

"VINDECATI" PRINTR-UN ORDIN
De ce nu exista in Romania adulti autisti? Si cum e posibil ca autismul, o afectiune pe viata, sa dispara dintr-o data din dosarul medical al unui pacient? Raspunsul l-am primit de la Autoritatea Nationala pentru persoanele cu Handicap, atunci cand am solicitat o statistica a persoanelor adulte diagnosticate cu autism. Cititi si va cruciti! "La persoanele adulte cu handicap, diagnosticul de autism nu este cuprins in Ordinul ministrului muncii, familiei si egalitatii de sanse si al ministrului sanatatii publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap, ordin publicat in M.O. nr. 885 bis din 27.12.2007, modificat si completat prin Ordinul 124/205/2008, afectiunea fiind asimilata cu afectiunile psihice majore cu debut in copilarie sau adolescenta.”

Scrisoarea ajunge azi la Camera Deputatilor si la Senat
Scrisoarea deschisa adresata autoritatilor va fi inmanata astazi, la ora 11:45, presedintelui Camerei Deputatilor, Bogdan Olteanu, de Andreea Marin Banica, Lucian Mandruta, Andrei Vladescu (9 ani) si tutorele lui, Alexandra Dinica. Tot astazi, la ora 14:30, Oana Turcu, Cristi Brancu, Elena Seserman si baietelul ei autist, Cezar, vor inmana scrisoarea presedintelui Senatului, Ilie Sarbu.

Ce crede ANPDC despre autism


Va prezentam doua povestiri avand ca personaje copii autisti, aparute in "Drepturile Omului in Protectia Copilului - Ghidul de buna practica” editat de ANPDC in august 2005.


In preambul ni se spune ca "aceasta brosura se bazeaza pe concluziile rezultate in urma unei serii de conferinte, organizate in cadrul programului "Copiii mai intai - 2001". "Copiii mai intai" este titlul unui program multianual, finantat de Uniunea Europeana si implementat de Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului (ANPDC), cu scopul de a dezvolta noi servicii de protectie a copilului, prin intarirea si diversificarea activitatilor de protectie a copilului. Una dintre componentele principale ale acestui program a fost acordarea de granturi pentru dezvoltarea la nivel judetean de noi servicii, ca alternativa la inchiderea institutiilor de tip vechi”.
Va oferim ocazia sa lecturati "concluziile” in cazul copiilor autisti si va lasam pe dumneavoastra sa decideti daca povestile de mai jos sunt reale sau imaginare...

Povestea lui N., dezinstitutionalizat
"K. si N. sunt doi frati care au trait intr-un camin spital, ambii cu serioase probleme de dezvoltare. K. are 7 ani, nu vorbeste, are probleme grave de comportament si este agresiv in relatiile cu adultii si cu ceilalti copii. Evaluarea acestuia a aratat faptul ca varsta mentala este cea a unui copil de 3 ani, dar intelege foarte bine ce i se spune si are potential de invatare. Fratele sau N. are 15 ani si este diagnosticat cu autism, avand varsta mentala a unui copil de 2 ani. Pentru el, sansele de recuperare sunt si mai mici. Ambii baieti au fost abandonati in spital la cateva zile dupa nastere. Parintii sunt cunoscuti, dar nu au domiciliu stabil si nu pot avea grija de copii. Tatal consuma frecvent bauturi alcoolice. Baietii si-au petrecut toata viata intr-un camin spital, unde nu au primit suficienta atentie adecvata nevoilor lor. In acest proces de schimbare a sistemului de protectie a copilului, asistentii sociali au reusit sa gaseasca familii substitut pentru fiecare dintre ei. Din nefericire, ei nu au putut fi plasati impreuna, dar familiile respective locuiesc in acelasi sat, asa ca a fost posibila mentinerea contactului dintre cei doi. (…) In primele luni ingrijirea lui K. a fost un lucru extrem de dificil, datorita agresivitatii sale. El avea probleme cu acceptarea schimbarilor produse in viata lui si nu avea incredere in oameni, lucru care se manifesta prin comportament agresiv fata de ceilalti. Fratele sau, pe de alta parte, era extrem de retras. Parintii substitut au facut eforturi uriase si au primit sprijin din partea personalului centrului de recuperare din orasul apropiat, unde baietii beneficiau de terapie, in functie de nevoile fiecaruia. Se intalneau in mod regulat cu psihologul pentru a vorbi despre dificultatile intampinate si gaseau sprijin in faptul ca isi puteau impartasi unii altora problemele.
Dupa un an, progresele au inceput sa se vada, iar doi ani mai tarziu K. a devenit mai relaxat. A devenit extrem de legat de tatal sau substitut si a inceput sa vorbeasca. Mergea la scoala speciala si devenise cel mai bun din clasa. Concluziile evaluarii care i s-a facut lui N. au aratat ca baiatul ajunsese la nivelul de dezvoltare al unui copil de 7 ani, isi pierduse trasaturile de autist si devenise extrem de comunicativ (n.r. - ?!). Parea sa fi dobandit un sentiment de siguranta si apartenenta la familia substitut. Era capabil sa ajute la bucatarie si la treburile casei, sa mearga singur la cumparaturi si la film, in parc sau la teatru, fara sa fie nevoie sa fie supravegheat.”

D., adult autist ingrijit de asistent maternal
"V. ca asistenta maternala era o persoana activa, care dorea sa se faca utila. (…) D. suferea de autism si avea o intarziere mentala. La acea vreme avea ceva mai mult de 18 ani, dar asistenta maternala continua sa-l ingrijeasca si sa puna in aplicare planul de recuperare intocmit de specialisti. Cand a venit prima oara in acea familie, D. suferea si de scolioza si nu vorbea. Totusi, incetul cu incetul, a inceput sa comunice cu alti copii si cu asistentul maternal si chiar sa se ataseze de asistentul maternal. G. s-a nascut in 1993 si a fost plasat intr-un centru de plasament. A fost parasit de parintii sai si a locuit in cateva centre de plasament. In 2003 a fost plasat la asistentul maternal V.
G. era declarat judecatoreste abandonat. Era incadrat in gradul de handicap sever, prezentand diagnosticul - retard mintal, dislalie si enuresis. Evaluarea a aratat ca avea nevoie de sprijin social, psihologic si emotional sigur; corectarea vorbirii; exercitii pentru dobandirea de deprinderi de autonomie personala; dezvoltarea deprinderilor de comunicare; exercitii fizice. G. a invatat repede cateva reguli din viata de familie si deprinderi de autonomie personala. A inceput sa faca lucruri simple prin casa si chiar sa frecventeze cursurile invatamantului special. Cateodata era agresiv cu oamenii si lucrurile din jurul sau, in mod special cu D. si cu picturile si obiectele lui personale. Statea in aceeasi camera cu D. si avea propriul pat si dulap. De asemenea, familia a integrat copilul in familia largita, petrecand vacante sau sfarsitul de saptamana cu ei.
Pentru a oferi conditii bune copiilor, familia a trebuit sa se mute din mediul urban in cel rural. Au mers sa locuiasca intr-o casa noua care necesita investitii. Familia a facut tot ce a putut, in ciuda conditiilor dificile din zona, in mod special din lipsa canalizarii. Totusi, intotdeauna aveau mancare proaspata si in special lapte pentru copil. In noua casa, familia a putut sa aranjeze spatiul astfel incat sa se satisfaca nevoile unui copil si ale unui adult cu dizabilitati. Scoala era un pic prea departe si asistenta maternala pierdea ceva timp cu transportul copilului la scoala. Familia a trecut printr-o perioada de criza determinata de comportamentul lui G. Totusi, erau increzatori ca in timp si cu rabdare criza se va rezolva. Increderea lor si rezultatele bune arata ca este posibil sa plasezi in asistenta maternala un copil cu handicap cu conditia sa existe o buna pregatire si un sprijin permanent.”

pentru conformitate, povestile pot fi gasite pe site-ul oficial: www.copii.ro

Terapie? Doar cei care promit


de Paula Anastasia Tudor

plexul de servicii comunitare "Orizont” din Constanta. 80 de copii pe 30 de locuri. 69 dintre ei sunt institutionalizati. 28 sunt diagnosticati cu "autism combinat cu dizabilitati psihice”. Tratament medicamentos au 21 dintre ei, terapii – 14. De psihoterapie, macar pe hartie, beneficiaza toti, de logopedie - 9, iar de activitati educative individuale - 4.

Centrul e suprapopulat, iar pentru terapie, dintre rezidenti, "sunt alesi numai aceia de la care se mai pot obtine rezultate, ceilalti fiind doar asistati din punct de vedere al satisfacerii necesitatilor primare (ingrijire, asistenta medicala)”.

Terapia consta in pana la trei sedinte pe saptamana in functie de programul special al fiecarui copil: psihoterapie, logopedie, activitati individuale si kinetoterapie. Din totalul rezidentilor, doar 9 beneficiaza de dreptul constitutional la educatie, cu ajutorul unui profesor de la o scoala speciala care vine in centru. Dintre acestia, doar doi "scolarizati” sunt cu autism.

Primii rezidenti ai Centrului "Orizont” au fost copiii cu dizabilitati severe transferati de la Negru Voda. Bogdan e unul dintre cazuri. Irecuperabil. "Este nevazator si are si un retard sever pe langa autism. Nu putem face nimic pentru el. Am incercat un an de zile sa-l facem sa scoata un sunet dar, daca nu ma vede, nu ma poate imita” ne-a explicat unul din logopezii centrului, Mihaela Frigioiu.

"Daca se lucreaza de la o varsta mica cu un copil cu astfel de tulburari, la nivel cognitiv, social, limbaj si autonomie, sunt sanse sa nu ajunga la 18 ani sa i se puna diagnostic de boala psihica. Am cunoscut un terapeut din Franta care era indignata de faptul ca acestor copii, cand implinesc 18 ani, li se schimba diagnosticul de la autism la schizofrenie”, marturiseste directoarea centrului, Felicia Gheorghiu.

ABA” de Cotesti

Centru de Recuperare si Reabilitare pentru copii cu handicap sever – Cotesti, judetul Vrancea. Toti cei 27 de copii cu "retard usor sau mediu” sunt in curtea institutiei, ingramaditi pe leagan si scanciob. Unii dintre ei se clatina inainte si inapoi, tara a orfelinatelor comuniste.

Imbracati identic si impecabil de curat, intr-o uniforma compusa dintr-un tricou verde, cu o dunga alba pe umar, imaculata, si o pereche de bermude, in culorile camuflajului. (…)

Nita e unul din cei patru copii autisti internati in centru. A venit aici acum 5 ani, de la Siret. E institutionalizat de la 7 ani, cand parintii l-au abandonat la Leaganul Focsani. Familia a avut tripleti, iar Nita a fost primul venit pe lume. Al doilea a iesit sanatos iar urmatoarea, sora lui Nita, e si ea la Cotesti, diagnosticata tot cu autism. Fata, pe care am intalnit-o intr-unul din dormitoare, nu stie sa rosteasca decat o silaba "Ma”, pe care o repeta la nesfarsit atunci cand te apropii de ea, sa o mangai.

Nici fratele ei nu poate sa vorbeasca. Poate in schimb sa munceasca: palmele lui sunt batatorite si aspre, pline de zgarieturi, iar sub unghii are pamant. "Ii place sa munceasca, ne explica directorul. Sta numai pe-afara si-si face de lucru”. Drept recompensa, Nita e dus apoi intr-o plimbare, cu masina sau cu caruta, pe ulitele satului. Nu stie sa spuna ce-i place. "Nu interactioneaza”, ne previne Mihai Zisu. E un copil autist.

N-ar fi condamnat definitiv, daca ar fi trait intr-o alta tara. In cele mai mute cazuri, autistii pot fi recuperati prin ABA, o terapie comportamentala ce consta in 40 de ore pe saptamana de tratament intensiv, timp in care de copil se ocupa 4 psihoterapeuti.

La Cotesti, psihologul are contract de colaborare si vine doar o data pe saptamana. Iar Nita face "terapia cu cosul de gunoi”. "Nita, du cosul de gunoi afara!”, ii striga directorul si apoi ne explica "ii face placere. Daca nu vrea, nu face!” (…). (acest text a aparut in iunie 2006, in cadrul campaniei Jurnalului National despre centrele pentru copiii cu dizabilitati)

Autoritatilor statului, de la mama Biancai si a Sabinei


Doua fetite gemene. Autiste. Povestea lor e povestea a mii de copii. O altfel de scrisoare deschisa adresata autoritatilor statului. Un exercitiu de imaginatie: inchipuie-ti cum crucea acestor mame apasa pe umerii tai... Inchipuie-ti ca afli cum iti poti salva copilul si ca nu poti face mare lucru mai departe, pentru ca statului nu-i pasa. Inchipuie-ti... Nu-i asa ca ai muri cu statul de gat, pentru viata copilului tau?

E unul dintre zecile de mail-uri ajunse la redactie. Am ales sa publicam povestea Biancai si a Sabinei nu pentru ca suferinta e de doua ori mai mare, ci pentru sinceritatea si taria de caracter a mamei lor.

“NU E DURERE MAI MARE PE LUME”
“Ma numesc Dinca Andreea si sunt mama gemenelor Bianca si Sabina. In februarie anul acesta, fetitele mele au fost diagnosticate cu tulburare de tip autist. Initial, nu ni s-a pus un diagnostic clar, dupa cum se intampla in marea majoritate a cazurilor, desi noi, ca parinti, ne-am pus semne de intrebare incepand cu varsta de 1 an. Dupa aceasta varsta, situatia a inceput sa se schimbe vizibil. Desi sunt primii nostri copii si nu am mai avut experienta cresterii altora... ne-am dat seama ca ceva nu este in regula. Nu faceau contact vizual, deloc sau foarte slab, nu aratau cu degetul spre ce voiau, le intuiam dorintele ghidati de plansete si de crize de furie, nu raspundeau la comenzi, sa aduca ceva sau sa puna vreun obiect intr-un loc indicat, incepusera sa nu mai fie interesate de jucarii, de mediu, de persoane si de copii. A fost o perioada de stagnare din punct de vedere cognitiv, al limbajului, al autoservirii si chiar motoriu. Apoi, a urmat o perioada de regres. Primele cuvinte ale fetitelor noastre, spuse in jurul varstei de 7-8 luni: «mama», «tata» (care, la momentul respectiv, ne-au adus o bucurie imensa in suflet si lacrimi in ochi, si cu a caror amintire ne hranim si in prezent, in speranta ca ele vor reinvia curand) au disparut cu desavarsire, fiind inlocuite de autostimulari verbale repetitive si fara sens, dar si de urcat, coborat scari, la nesfarsit, dat in leagan in jur de 40 de minute, chiar o ora, inchideri si deschideri de usi, sertare, perioade lungi de timp. Daca erau oprite din astfel de activitati, faceau crize de isterie... Pe masura ce timpul a trecut, catre varsta de 1 an si opt luni, cand am inceput sa mergem pe la mai toti doctorii «de vaza», am avut senzatia ca «cineva» imi rapeste zilnic cate ceva din copiii mei. Putin cate putin... Undeva, si nu stiu unde, am avut senzatia ca i-am pierdut. Cuprinsa de o teama iesita din comun, care prevedea un diagnostic infricosator, am inceput sa caut pe internet si in mass-media raspunsuri. Initial, toti au crezut ca sunt doar exagerata si ca, datorita faptului ca au fost nascute prematur si ca sunt gemene, se vor dezvolta mai tarziu. Mi se spunea: «sunt gemene», «ele comunica mai mult intre ele», etc. La numai cateva ore de navigat pe net, am accesat un site: www.autism.ro (…) Aprofundand informatiile oferite, pe care le-am devorat in cateva zeci de minute, nu mi-am mai putut stapani lacrimile care au inceput sa curga inconstient. Aveam senzatia ca acolo, in povestile altora, citesc chiar despre fetitele mele. Lacrimile au continuat sa curga foarte mult timp dupa aceea, cand m-am consultat cu mama, cu sotul meu, cu familia. Nici acum, in prezent, nu am invatat sa le stapanesc. Nu este durere mai mare pe lume decat aceea ca nu-ti poti ajuta propriii copii cand li se intampla ceva, ca nu exista lucruri pe lumea asta la care sa renunti pentru a le reda libertatea dintr-o lume pe care invatam sa o intelegem si-n care nu stim cum au intrat, oricat ne-am stradui sa revizuim toate aspectele inca de la concepere. (...) Noi am mers cu fetitele regulat la o clinica particulara, pentru a le vedea evolutia: greutate, inaltime, insa doamna doctor nu a considerat ca ar fi ceva in neregula cu ele, tocmai pentru ca sunt gemene, premature... Pe atunci, aveau 1 an si jumatate. Am mai asteptat 2 luni si am mers la policlinica Dorobanti, la neuropsihiatrie infantila, si la psiholog. Psihologul a observat intr-adevar probleme si mi-a recomandat sa merg la neuro. Unde ni s-a zis ca nu trebuie sa intervenim cu nimic deocamdata, si sa mai venim dupa cateva luni. Tin sa mentionez ca nu voi da numele acestor persoane, ci doar pe ale celor care intr-adevar merita mentionate. Cateva luni... inca o pierdere pentru noi, caci timpul este cel mai mare dusman al nostru. Cateva luni in care am fi putut face ceea ce facem in prezent pentru ele. Sunt sigura ca printre aceste randuri se regasesc multi parinti cu problemele noastre si, de aceea, tin sa-i rog sa se increada in instinctul lor de parinti. Sa nu accepte o singura parere – care poate nu e rau intentionata, dar care poate fi eronata – si sa nu piarda, astfel, timp pretios.”

“CA UN NUMAR DE MAGIE: BIANCA SI SABINUTA ARATAU CU DEGETUL!”
“La 2 ani si o luna, am mers la Sanador, la doamna dr Sanda Magureanu, care ne-a spus ca au note autiste si ne-a recomandat un tratament clasic: injectii Cerebrolysin, Tonotil, si includerea fetitelor in colectivitate. Imediat, in aceeasi saptamana, le-am inscris la o cresa particulara. Iar medicamentele... le-am dat fetitelor din ziua urmatoare, in speranta realizarii unui miracol (pe atunci eram foarte grabita...). Inscrierea in colectivitate ne-a ajutat foarte mult, mai cu seama ca acolo, prin directoarea cresei, am gasit o domnisoara psiholog care ne-a ajutat enorm si careia ii datoram reusitele noastre pana in prezent. Se numeste Anca Radulescu si lucreaza la centrul Sf. Ecaterina (Institutul pentru dezvoltarea copilului). Le-a evaluat pe fete si mi-a recomandat sa incep terapia ABA. Apoi, m-a pus in legatura cu o alta persoana, careia tin sa-i multumesc pentru toate informatiile despre autism, terapie, tutori, medici: Mihaela Stan. Imi aduc aminte perfect de drumul pe care l-am facut intr-o seara, spre Malul Spart... am plecat cu sufletul strans, recunosc, nu prea optimista, dar odata ajunsa acolo si, mai ales, dupa ce i-am cunoscut baietii, am realizat ca se poate.... Si credeti-ma: se poate! Tot de la ea am aflat de domnul dr Radu Naghiu (…). Am plecat impreuna cu sotul meu de acolo mobilizati si pusi pe treaba, foarte deschisi la ceea ce urma, dar nepregatiti de fapt pentru ceea ce avea sa urmeze. Pentru ca drumul este lung, foarte lung. Dupa vizita la domnul dr Naghiu, ni s-a recomandat sa incepem terapia intr-o luna de la administrarea tratamentului homeopat, deoarece unii copii pot prezenta o aversiune fata de tutori si terapie. In aceasta luna, tot cu ajutorul domnisoarei Anca Radulescu, ne-am gasit doi tutori minunati: Alexandra Cercel si Anca Muntean. Nu prea stiam cu ce se mananca, am aflat mai multe de la fete, care aveau experiente anterioare cu copii autisti si care s-au mobilizat repede, chiar prea repede pentru noi. Ceea ce a fost bine, pentru ca noi eram inca in agonie. Tin sa le multumesc si lor pentru eforturile depuse pana acum, pentru rezultatele avute cu fetele mele, dar si pentru faptul ca m-au suportat eroic, avand in vedere caderile mele emotionale dese, foarte dese. Mi-au dat speranta... recunosc ca la inceput nu le-am crezut. Deloc. Mi se parea o prostie totul, dar la putin timp, cand au inceput sa se vada rezultate, am regretat ca am gandit asa. Imi aduc aminte si in prezent de momentele in care le-au invatat sa arate cu degetul spre ceea ce vor. La inceput, a fost cu o ciocolata, si au invatat foarte repede, spre marea mea uimire. Numai datorita tehnicilor pe care le stiu fetele cu care lucrez, pentru ca eu nu cred ca as fi reusit sa fac asta curand. M-a impulsionat, mi s-a parut ca un numar de magie... Bianca si Sabinuta aratau cu degetul!”

“VIATA TREBUIE TRAITA PRIVIND INAINTE”
“Stiu ca pasii sunt mici pentru ceea ce ne dorim noi, ca parinti: sa ne culcam noaptea si dimineata sa fie totul normal cu copiii, sa nu fi fost totul decat un cosmar... Dar rezultatele apar si sunt sigure. Trebuie sa recunosc ca, desi am trecut toti printr-o perioada de nedescris in cuvinte: socul aflarii diagnosticului, drumul lung pe care-l avem de urmat (si suntem abia la inceput), problemele financiare, viitorul imprevizibil (mai ales faptul ca nimeni nu-ti garanteaza nimic, ca nu stii in ce masura se vor recupera, sau daca se vor recupera), nesiguranta, mi-am recapatat increderea in Dumnezeu, in mine si, mai ales, in propriii copii. Inca nu m-am obisnuit cu gandul ca au note autiste, tulburare de tip autist sau cum s-o mai zice... si nu ma voi putea obisnui niciodata cu gandul ca nu voi putea face cate ceva pentru ele... Voi continua sa lupt alaturi de toti cei care imi sunt alaturi si care mi-au acordat sprijin! Noi, ca familie, suntem cel mai mare sprijin al copiilor nostri! (...) Va rog sa nu va pierdeti speranta si sa nu faceti greseala mea, de a va intreba: de ce voi, de ce copiii vostri. Si, mai ales, sa nu va pierdeti increderea in Dumnezeu. Sa va ganditi numai la ceea ce puteti face de acum incolo pentru copiii vostri si, mai ales, sa aveti incredere in ei! Viata poate fi inteleasa doar privind inapoi, dar trebuie traita privind inainte! Eu am gresit... Impreuna cu familia mea ne-am gandit mult daca sa facem un site sau nu... sa facem totul public... sa cerem ajutor si sprijin direct.... Mandrie, rusine?! As vrea sa va spun ca mi-am schimbat perceptia... cred ca societatea in care traim este mai autista decat toti acesti copii la un loc, care pana la urma sunt niste suflete mult mai sensibile decat lasa sa se vada... Copii care fac mult mai multe eforturi de a se adapta unei asa-zise vieti «normale» decat noi. Si cine defineste «normalitatea»? Depinde numai de noi, ca indivizi, sa schimbam ceva... (…)”

“TIMPUL ESTE CEL MAI MARE DUSMAN...”
“Stiu, din experienta, ca piedica cea mai mare este lipsa de informatii, apoi dezinteresul sau comoditatea unor parinti sau a unor cadre medicale. Dupa toate acestea, daca le treci pas cu pas si cu mare seriozitate, te lovesti uneori de aspectele financiare, care uneori devin sufocante. In prezent, noi facem terapie comportamentala, avand deocamdata doar trei tutori, pentru amandoua fetitele. Costurile lunare se ridica la 1.800 RON, si asta cu un numar insuficient de ore pe zi, pentru ca se urmareste sa se ajunga la 6 ore de lucru pe zi cu fiecare copil, mai putin week-end-urile. Pe langa acestea, se adauga cheltuielile lunare cu vizita la medic, tratamentul homeopat si cel alopat, logoped, materiale pentru terapia ABA, iar uneori alte investigatii si analize. As vrea sa spun ca problema noastra cea mai mare este in prezent: supervizarea. (…) O solutie foarte buna este sa-ti gasesti supervizare din strainatate. Si asta as vrea sa se inteleaga ca nu este «de fite», ci pentru ca sunt oameni specializati, iar din experienta altor familii, care lucreaza de ani intregi, stiu ca rezultatele sunt minunate. (...) Mentionez ca in prezent fetitele noastre nu mai merg la cresa sau la gradinita, pentru ca nu ne-am mai permis, dupa ce am inceput terapia. Dar din toamna vor trebui sa mearga iar si incercam sa gasim o gradinita de stat, care sa vrea sa le accepte, pentru ca si asta este o problema... Un alt obstacol de care ne-am lovit. Si vor trebui sa mearga insotite de tutori, pentru a le introduce treptat in activitatea zilnica a gradinitei. Desi eu, si sotul meu suntem economisti ca si meserie, cu servicii stabile, ne este imposibil sa facem fata cheltuielilor lunare, cu tot ceea ce presupune ajutorul pentru propriii copii. Am fost ajutati de la inceput, in fiecare luna, de catre parintii nostri – si sunt 4 la numar –, de prieteni in ultimul timp, totul pentru a exista continuitate si ca sa se faca ce e mai bine pentru Bianca si Sabina. Timpul este cel mai mare dusman... cu cat se incepe mai devreme terapia, cu atat sansele de recuperare sunt mai mari... Cu cat se lucreaza mai intens, cu atat mai mult sperantele cresc. Target-ul este ca acesti copii sa ajunga sa fie independenti. Bianca si Sabina reprezinta ceea ce avem noi mai important pe lume! Va rog sa ne ajutati pentru ca fetitele noastre sa aiba viata la care fiecare dintre noi are dreptul!”.

E mai rentabil sa investiti acum!
Conform Institutului National de Statistica, durata medie a vietii este de 69 de ani la barbati si de 76 de ani la femei. Fixam ca medie de varsta – 72 de ani. Din momentul in care persoana diagnosticata cu autism devine majora si pana la acest “termen limita” trec, in teorie, 54 de ani (648 de luni) in care statul nu numai ca nu beneficiaza de pe urma acestui cetatean (prin taxe, impozite si restul de biruri), dar cotizeaza lunar la intretinerea lui. Conform ANPH, pentru un adult cu handicap grav, ramas in intretinerea familiei, se plateste o indemnizatie lunara de 187 lei, la care se adauga un buget personal complementar lunar, de 84 lei. Tot statul e obligat, prin lege, sa asigure gratuitatea transportului urban – in medie 25 lei, si interurban – tot 25 lei. La aceste cheltuieli se adauga si indemnizatia de insotitor – 550 lei sau de asistent personal – 697 lei. Sa calculam: circa 900 RON inmultit cu 648 luni inseamna 583.200 RON. Adica 153.472 de euro la un curs de 38.000 lei/euro). Fara nici un beneficiu.Situatia e si mai dramatica, din punct de vedere financiar, pentru adultii care sufera de un handicap sever si necesita ingrijirea intr-un centru. Fiecare Directie Judeteana de Asistenta Sociala isi face calculele si cotizeaza din bugetele locale. In medie, cam 17.000 de lei anual pentru fiecare adult institutionalizat. In 54 de ani, inseamna o cheltuiala de 918.000 RON. Adica 241.578 de euro.

Care ar fi costurile daca statul s-ar implica, la timp, in salvarea acestor copii? ABA, singura terapie eficienta, costa in jur de 1.000 de euro pe luna. Un copil diagnosticat din vreme are nevoie de doi ani de terapie pentru a putea deveni mai puternic decat boala. Adica, de 24.000 de euro. Si daca terapia ar dura 3 sau 4 ani, costurile ar fi mult mai mici decat acelea pe care le-ar suporta statul, pe termen lung, daca l-ar condamna la o viata traita in handicap…

“Dumnezeu a vrut ca el sa se nasca, sa traiasca si, nu in ultimul rand, ca el sa fie autist”

Povestea lui Vicentiu ne-a fost trimisa de ANCAAR Craiova. “Ma numesc Stoica Gilda, sunt mamica lui Vicentiu, un baietel de 11 ani, care a fost diagnosticat cu autism la varsta de 4 ani. Povestea venirii pe lume a lui Vicentiu nu este deloc una banala. Am ramas insarcinata atunci cand credeam ca acest vis pentru mine este irealizabil, la varsta de 40 de ani, dupa mai multe sarcini pierdute. Pe tot parcursul sarcinii am avut mai multe probleme, iar medicii nu-mi acordau prea multe sanse de a aduce acest copil pe lume. Dumnezeu a vrut ca el sa se nasca, sa traiasca si, nu in ultimul rand, ca el sa fie AUTIST. In primii 3 ani de viata, nimic nu m-a facut sa ma gandesc ca baietelul, care a mers normal, a vorbit normal, se va transforma radical dupa varsta de 4 ani. A refuzat sa mai vorbeasca, s-a inchis in el si a inceput sa-si creeze ritualuri si stimulari. Pana la varsta de 7 ani, a stat mai mult cu bunica, eu fiind obligata sa muncesc, pentru ca tatal sau ne-a parasit, cand Vicentiu avea 3 ani. Am incercat sa mergem intr-un program de recuperare la «World Vision», dar nu am reusit sa-l urmam, din cauza faptului ca eu am fost operata de cancer la san stadiul 3.

La varsta de 8 ani, am mers la o gradinita speciala unde, dupa mari eforturi, Vicentiu a reusit sa se acomodeze, cat de cat, cu un program. Acum suntem in clasa a II-a, la o scoala speciala, dar, din cauza ca in sistemul de invatamant special nu se face nimic pentru copiii cu autism, am hotarat sa mergem in program de zi, la centrul pentru copii cu autism administrat de ANCAAR.

Vicentiu este astazi un copil inca foarte dificil, are izbucniri violente la adresa celor din jur, are locuri anume unde vrea sa mearga, are momente cand tipa si se autostimuleaza, batand cu un bat in tot ce nimereste. Eu fac eforturi deosebite pentru a putea avea grija de el, in conditiile in care am fost nevoita sa renunt la tratamentul meu oncologic, pentru a putea sa-i ofer strictul necesar. Locuiesc singura cu el, intr-un apartament al bunicilor mei, si seara de seara ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a oferit inca o zi alaturi de copilul meu. Este groaznic sa fii bolnav si sa nu ai nici o perspectiva ca, atunci cand tu nu vei mai fi, copilul tau ar putea merge intr-un centru unde sa poata fi ingrijit.”