Voluntari straini cu mana intinsa la statul roman


de Andreea Sminchise


La Fundatia Cristi’s Outreach for Children din Barlad vin copii cu autism din toata zona Moldovei. E singurul loc din regiune care ofera terapia ABA gratuit. "Scoala lui Cristi", cum ii spun parintii copiilor care o frecventeaza, este parte a Fundatiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse in 2001, de Tracy Pierce Woodall, care venise, printr-un program de voluntariat, la un centru de plasament din zona. Ea a initiat un centru-pilot pentru copii autisti, iar initial educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie.


INCEPUTURI
In 2004 Cristi’s Outreach a fost inregistrata ca fundatie, insa terapia se facea la domiciliul fiecarui copil. Erau sapte educatori. Acum sunt noua. Tracy Pierce Woodall a adus in Romania carti, cursuri si specialisti care au facut training cu educatorii de la Barlad pe metodele ABA si PECS. "Si acum, din sase in sase luni facem training. Reluam notiunile cunoscute, ni se prezinta si analizam noile studii si cercetari si noile metode de terapie. Pana acum, nu am vazut insa nimic cu rezultate atat de spectaculoase ca ABA", spune Nicoleta Ababi-Caravelea, directoarea adjuncta a fundatiei. De la deschiderea fundatiei, sapte copii care au facut terapia ABA acolo au fost recuperati, iar acum merg la scoala normala.

METODE DE LUCRU
La Scoala lui Cristi sunt inscrisi acum copii din toata Moldova. "Cei care vin la noi au intre 1 an si jumatate si 5 ani. In prezent, lucram cu 17 copii si avem 10 pe lista de asteptare", explica directorul adjunct. Ce se intampla cu cei care raman pe listele de asteptare? Ce solutii sunt pentru ei?
La Cristi’s Outreach, parintii copiilor care asteapta o minune pentru alt copil, ca al lor sa poata intra in program, beneficiaza de training gratuit. "Fiecare copil care ajunge la noi este evaluat si i se intocmeste un dosar. Daca nu sunt locuri, cum e cazul acum, le oferim tuturor parintilor un scurt training de teorie si practica ABA, pentru a putea lucra cu copiii acasa. Apoi tinem legatura prin e-mail sau prin telefon. Ne suna cand au probleme, cand se impotmolesc, in lipsa unui raspuns la terapie din partea copilului. Si celor pe care ii avem integrati in program le facem cate un carnetel de comunicare cu parintii. Acolo scriem zilnic ce progrese au facut si pe ce ar mai trebui insistat acasa. La fel, parintii ne scriu ce probleme au, evolutia in familie si progresele facute", explica Nicoleta Ababi-Caravelea.

ABA, IN CHIRIE
Cinci dintre copiii care sunt acum integrati in programul de terapie ABA al Fundatiei Cristi’s Outreach locuiesc cu chirie in Barlad. Eusebiu Bejan este unul dintre ei. Are 4 ani, iar in urma cu un an a ajuns la medic cu mama lui pentru ca nu vorbea si era foarte agitat. Medicul a spus "este mic, o sa vorbeasca". In afara de aceasta explicatie, femeia a primit totusi, la solicitarea ei, o trimitere la un medic psihiatru. Specialistul a examinat copilul si a recomandat o electroencefalograma si un control la ORL. Sebi a fost trimis la Spitalul Clinic de Recuperare Iasi, cu diagnosticul "Hipoacuzie". Dupa 48 de ore i s-a pus diagnosticul corect – autism infantil sever. La externare a primit tratament pentru sistemul nervos.
"Sebi era foarte violent. Se dadea cu capul de pereti, se lovea cu palmele peste cap, tipa. Medicii spuneau ca nu are nici o sansa de recuperare", isi aminteste mama. In iunie 2006, Sebi a ajuns la Cristi’s Outreach. "E aproape un an de cand facem terapia ABA, iar Sebi zici ca nu mai e acelasi baiat. Acum pot iesi cu el in oras, la magazin, asculta, vorbeste si, cel mai important, nu mai este violent", spune Petruta Bejan.
Pentru ca Sebi sa poata face terapia ABA, mama a fost nevoita sa se mute din comuna Racova, judetul Bacau, la Barlad. Acum sta cu chirie, intr-un apartament cu doua camere, impreuna cu Mihaela Badita, care are si ea un baietel autist. Mihaita are tot 4 ani. Avea 1 an, nu vorbea deloc, iar mama a cerut parerea unui logoped, care i-a spus ca Mihai are semne de autism. A primit de la medicul de familie o trimitere la ORL, pentru ca acesta "a vrut sa fie sigur ca aude copilul", spune mama. Avea auz, asa ca micutul a fost trimis la Clinica de neuropsihiatrie infantila, unde i s-a pus diagnosticul corect – autism infantil. O data cu el, a primit un tratament cu antipsihotice, indicat in mod normal pacientilor cu schizofrenie. Nimeni nu i-a spus nimic Mihaelei Badita despre terapia de recuperare. "Si mie mi-a spus un medic ca baiatul meu nu are nici o sansa de recuperare. Mi-au trebuit doua luni sa-mi revin din soc. Apoi am primit un manual de ABA, l-am citit si am prins curaj", povesteste Mihaela Badita. De la Petruta Bejan a aflat de Fundatia Cristi’s Outreach si a reusit sa gaseasca un loc liber pentru Mihai in cadrul programului de terapie.
Cea mai mare problema cu care se confrunta acum cele doua mame este lipsa banilor. Din salariul de insotitor pentru copiii lor, care au certificate de incadrare in gradul I de handicap, nu se pot descurca sa plateasca in fiecare luna chiria si sa cumpere toate cele necesare pentru a continua terapia acasa.

TERAPIE ACASA
Pentru a avea rezultate, terapia ABA trebuie sa se faca in mod continuu. Fara intreruperi, fara abateri. E problema cea mai mare a Alinei Noea, mamica a doi copii autisti.
Antonia Noea s-a nascut la 7 noiembrie 2002. Avea 5 luni cand a inceput sa-si incordeze spasmodic picioarele. "Medicul de familie mi-a zis – ai grija sa nu fie ceva cu sistemul nervos!", spune mama. Antonia insa a invatat sa mearga, dar nu scapase de incordarea picioarelor. Pe la varsta de 1 an si jumatate, un medic i-a spus mamei ca fetita ar putea avea o forma de autism. La Clinica de neuropsihiatrie infantila din Iasi insa, specialistii au negat diagnosticul. "Copilul nu are nimic, insa dumneata esti cam agitata", i-a spus neuropsihiatrul mamei.
Insa ea si-a dus fetita din nou la medic pentru o electroencefalograma. "Eu ii spuneam medicului ca e ceva in neregula cu ea, dar el dupa consult mi-a dat o reteta pe care, la diagnostic, scria «constipatie habituala»." La aproape 2 ani, Antonia a primit de la un medic din Barlad un diagnostic corect – autism infantil. Acesta a fost confirmat si la Spitalul Al. Obregia din Bucuresti.
Rares Noea este fratele Antoniei. S-a nascut la 30 iulie 2004, iar pe masura ce crestea, parintii, avand experienta bolii surorii lui, observau semnele autismului. Baiatul avea stereotipii evidente – se legana, plescaia din limba, scutura din maini, avea ecolalii. Medicul din Barlad care o diagnosticase pe sora lui a dat acelasi verdict si in cazul lui Rares – autism infantil.
Ambii au primit de la Spitalul Al. Obregia reteta pentru tratament cu Rispen – un medicament indicat pentru schizofrenie, dementa, retard mintal sau episoade hipnotice. "Nu le-am dat niciodata acel medicament. Am citit prospectul si erau atatea efecte secundare, incat m-am speriat. Copiii mei nu au fost niciodata agresivi si nu au nevoie sa fie sedati", spune Alina Noea, mama celor doi. Acum, ambii copii fac terapia ABA la Fundatia Cristi’s Outreach, in Barlad. Fac patru ore de terapie saptamanal si ar mai avea nevoie de inca 20 – fetita si 40 – baiatul, facute in particular. O ora de ABA acasa costa insa 30 de lei.

LA EI... LA NOI...
Tot cu lipsa banilor se confrunta si Scoala lui Cristi. Directoarea adjuncta spune ca, in lipsa unui spatiu adecvat si a banilor pentru salariile educatorilor, Cristi’s Outreach este in pericol de a se inchide. "Dupa cate rezultate bune am avut aici, dupa progresele pe care le fac copii, nu putem renunta. E pacat si de copii, si de atata munca, pentru ca fara terapie sustinuta ei pot regresa in cateva zile. Dar ne e foarte greu. Nepercepand taxe pentru ABA, banii nostri vin din afara. Fundatia Brent Woodall trimite in Romania 5% din fondurile colectate in SUA din sponsorizari. Restul ramane copiilor de acolo. Deja se pun intrebari cu privire la nepasarea autoritatilor de aici. Americanilor li se pare inadmisibil ca macar autoritatile locale sa nu contribuie cu nimic la recuperarea acestor copii. In SUA sunt scoli ABA pentru copiii autisti. Guvernul american aloca fonduri pentru astfel de scoli, plus ca ajuta familiile cu bani lunar. Fundatiile care se ocupa cu copiii autisti sunt sponzorizate si de Guvern si primesc donatii de la diferite firme sau persoane fizice", explica Nicoleta Ababi-Caravelea.
Spatiul in care functioneaza acum Scoala lui Cristi se afla in incinta complexului de servicii sociale din Barlad. "Am obtinut cu chiu, cu vai acest loc, pentru ca directorul de la Protectia Copilului Vaslui ne-a inteles problemele. Daca era dupa primar, eram inchisi de mult. Aici, pe plan local, se dau spatii afaceristilor, pentru cazinouri, nu unor copii amarati. Anul trecut, in noiembrie, cand m-am dus sa-l rog, primarul mi-a spus ca nu are nici un spatiu liber, ca trebuie sa mute partidele. «Si asa handicapatii stau inghesuiti!», a fost replica lui", povesteste directorul adjunct.
Fundatia Cristi’s Outreach a intins o mana societatii, in incercarea de a recupera copiii cu autism si de a-i reintegra in lumea "oamenilor normali". Societatea insa i-a lasat pe educatori cu mana intinsa.

"Domnule inspector, va propun sa faceti schimb cu unul din parinti”

"Daca se poate, as vrea sa publicati si randurile de mai jos, ca raspuns la declaratia inspectorului pe invatamant special, care spunea ca «parintii nu se ocupa de copii:

In anul 2003, trei parinti din Iasi au inteles necesitatea unei asocialtii de parinti care sa-i aduca impreuna. Am ales sa luptam pentru copiii nostri si, daca acum, in anul 2008, am reusit sa ne facem auziti nu numai in Iasi, sa fim invitati la televiziuni locale si in presa, este doar rezultatul preocuparilor noastre exclusive, fara sa fim ajutati de nimeni.

Parintii din cadrul asocialtiei noastre cauta solutii disperate pentru copiii lor, vor ca acestia sa mearga in medii protejate, care sa le asigure siguranta, si terapii specializate, si nu se multumesc cu «a-i duce undeva, intr-o scoala si a-i lasa acolo, ca sa scape de ei». Chiar si pentru cei mai mari, care au deja peste 18 ani, ne facem griji si poate domnul inspector nu stie ce inseamna sa nu dormi noptile cu gandul la ce se va intampla maine cu copilul tau. Daca va mai merge sau nu la scoala (centrul) unde merge acum, ce va fi cu el daca noi, parintii, nu vom mai fi maine?

Este usor sa faci afirmatii si sa judeci fara sa incerci sa intelegi prin ce trece familia unui copil cu autism, cei din jurul lor. Va propun sa faceti schimb cu unul din parinti, doar pentru o zi (ca la schimb de mame). Poate atunci veti intelege si dumneavoastra, si ceilalti care au scris comentarii rautacioase pe site-ul Jurnalului National.

Copilul meu are 12 ani, este un copil deosebit, este copilul meu si va asigur ca in fiecare zi ma gandesc cum sa fac ca viata sa-i fie mai buna, iar in fiecare seara ma rog sa ma ajute Dumnezeu sa pot face ceva, pentru ca el sa nu fie abandonat intr-un spital de neuropsihiatrie, cand eu nu voi mai fi.

Asociatia noastra incearca sa faca ceva pentru acesti copii, pentru care deja este prea tarziu, copii care nu mai pot face ABA, copii care nu au mers la scoala sau nu mai merg acum. Vrem ca in spatiul pe care am reusit sa-l obtinem sa facem un atelier protejat pentru tineri si adulti cu autism. Avem nevoie de ajutor sa incercam ca macar, pentru unii dintre acestia, sa schimbam destinul la care au fost condamnati de sistemul din Romania.” Semneaza: Carmen Gherca, presedinte ANCCAR Iasi, mama lui Robert, autist, 12 ani. www.ancaar-iasi.ro

Povestea lui Emi . Condamnat sa renunte la terapie

de Carmen Preotesoiu

Cu privirea pierduta, Emi paseste alaturi de mama sa. Este ultima zi in care copilul mai vede curtea mare plina de copaci. Ultima zi in care avea sa se intalneasca cu tutorii sai. Dupa 3 ani jumatate de terapie ABA facuta la Bucuresti, parintii lui Emi s-au vazut nevoiti sa abandoneze cursa.


Cele 30 de milioane pe care le plateau pe luna celor 4 tutori cu care copilul lucra, respingerea cu care a fost intampinat cel mic atunci cand a pasit pentru prima oara intr-o clasa de copii normal, "dupa indelungi cautari”, lipsa de profesionalism a tinerelor cu care Emi facea terapia au deznadajduit-o pe mama ajunsa la capatul puterilor.

Nu-si recunostea mama
Emi s-a nascut pe 18 decembrie 1998. Privirea in gol, piruetele perfecte pe care le facea mereu, in mod obsesiv, lipsa limbajului, agitatia permanenta din maini si picioare i-au dat de gandit mamei. Vizita la spitalul Obregia din Capitala a adus intr-o clipa diagnosticul: autism. "Dintr-o data m-am trezit ca avea un copil cu handicap de gradul I”, spune Simona Creanga, mama lui Emi, si privirea i se intuneca. A refuzat sa creada ca toata viata copilul sau va fi un deznadajduit, "ca nu va vorbi niciodata, nu va putea merge la scoala, nu se va descurca singur”, precum i-au spus medicii. Parerile celorlalti doctori de la Cluj i-au confirmat diagnosticul. Avea 3 ani si patru luni. Dupa ce a lucrat cu logopezi, psihologi in Bacau, orasul natal, Emilian a inceput terapia ABA la spitalul Titan din Capitala. Se intampla adesea ca, la sfarsitul orelor, Emi sa iasa din sala de terapie si sa treaca pe langa mama sa fara sa o recunoasca sau intr-o clipa, pe strada, sa isi desprinda degetele din mana mamei si sa o zbugheasca in fata unei masini, fara sa-si dea seama de pericol.

"Suntem in sapa de lemn!”
La 6 ani si 5 luni Emilian a inceput terapia ABA. Primul cu cuvant spus, prima hainuta cu care el s-a imbracat singur, enumerarea cifrelor, identificarea culorilor le-au dat aripi parintilor. "Credeam ca totul va fi bine, ca sunt sanse ca Emi sa se recupereze. Acum nu stiu ce sa mai cred. Am intampinat atatea greutati. Daca am fi avut un loc in care sa se faca cu consecventa aceasta treaba si sa nu se ia pielea de pe noi, ar fi minunat. Noi nu mai putem. Nu ne mai permitem. Suntem in sapa de lemn”, spune mama, in timp ce-mi arata zecile de hartii pe care le-a trimis diferitelor fundatii, ONG-uri, Ministerului Sanatatii, pentru a cere sprijin. Din nici o parte, nici un ajutor. A fost nevoita sa-si ipotecheze casa si sa-si amaneteze bijuteriile si toate obiectele de pret pe care le aveau in casa, sa faca imprumut la banca.

Acceptat la scoala de masa
Un an de zile Emi a invatat alaturi de copiii normali. "Am umblat ca niste disperati luni de zile pana am gasit aceasta scoala. Nimeni nu ne primea. Iar eu imi doream sa fie printre cei normali, pentru ca el imita si ma gandeam ca o sa invete lucuri bune. A reusit sa invete sa scrie literele de tipar”, spune mama. Emi o prinde de mana. In incaperea mica, unde a stat mai bine de trei ani alaturi de bunica sa, sunt saci de bagaje. Copilul nu mai are stare. Incepe sa bolboroseasca ceva, numai de el stiut. Bunica il pregateste de plecare. "Mergem acasa, Emi, la Bacau!”, ii spune bunica. Ochii sai albastri par sa nu spuna nimic. Scoala din comuna Garleni, unde familia Creanga locuieste, a acceptat sa-l primeasca si pe Emi. "Vom continua cu logopezi, cu psihologi. Ne rugam la Dumnezeu. Daca nu era El, probabil ca nu rezistam nici atat. Povara nu e acest copil, povara e sistemul asta cumplit, care nu face nimic pentru acesti copii!” Mama isi priveste copilul. Are ochii in lacrimi. Emi zambeste. Si sare in fata oglinzii.

Cei care doresc sa ia legatura cu parintii lui Emi, ii pot contacta la numarul de telefon: 0741.168.862 sau la adresa de mail: simonacreanga69@yahoo.com

Ca sa mergi la scoala speciala, trebuie sa ai certificat de handicap


Patru Georgeta este educator specializat la Centrul de Zi pentru recuperarea copiilor cu dizabilitati din Ramnicu Valcea. A semnat scrisoarea deschisa pentru copiii autisti si, o data cu adeziunea el la campanie, ne-a trimis si un text. E o declaratie de martor la suferinta prin care trec acesti copiii...

"Un distins si cunoscut domn doctor, i-a spus ca o operatie la cap va inlatura orice comportament inadecvat”
"Din pacate, numarul copiilor autisti este foarte mare, iar in ultima perioada vin la centrul nostru copii cu varsta cuprinsa intre 2 si 4 ani. Daca acum patru ani cunosteam doar doua sau trei cazuri, in prezent numarul lor depaseste 100. Se stiu foarte putine lucruri in Romania despre autism, de multe ori informatiile primite de parinti sunt partiale sau chiar deformate. Desi numarul acestor copii este foarte mare, doar aproximativ 10% primesc diagnosticul de autism sau derivatele acestuia. Multi parinti, in general cei cu o pozitie sociala importanta, refuza sa recunoasca faptul ca au nevoie de ajutor specializat pentru copilul lor, ca sa nu mai spunem ca refuza, categoric, un certificat de handicap. Il considera o «pata pe obraz». Iar ceilalti parinti, rar sunt indrumati spre comisiile de evaluare, pentru a obtine un certificat de handicap. O alta problema este si aceea ca parintii foarte greu vor sa inteleaga ca nu este suficient sa duci copilul intr-un centru specializat si ca munca cea mai grea ei o au de facut, acasa, acolo unde copilul petrece cel mai mult timp. De multe ori confunda faptul ca, desi un copil autist se poate recupera mult mai mult decat un copil cu un QI 40 sau cu sindrom DOWN, nu are aceleasi perceptii senzoriale ca un copil normal care, in momentul in care este inscris in invatamantul de masa, nu mai necesita din partea parintilor decat supravegherea si verificarea temelor. Ca sa nu mai vorbim de faptul ca multi dintre ei se asteapta ca, dupa 3 sau 6 luni, copilul lor sa vorbeasca si sa se comporte ca un copil normal. Singurii vinovati de aceste lucruri se fac asa-zisii specialisti (in majoritate, medici de familie), care ii incurajeaza sa stea linistiti, ca-si revine copilul, si cei care sunt implicati in programul de recuperare si imbata parintii cu apa de ploaie, nefiind capabili sa le prezinte situatia reala in care se afla copilul si faptul ca trebuie sa se implice direct in procesul de recuperare.

Cel mai ilar caz cu care m-am intalnit a fost acela al unui baietel autist care e insotit la tratament de bunic; ilar si in acelasi timp de jale, daca stai sa te gandesti de ce sunt capabili unii, doar pentru ca nu vor sa se recunoasca depasiti de situatie si nu se pricep. Bunicul, om cu picioarele pe pamant, era ferm convins, de catre un distins si cunoscut domn doctor, membru al sectiei de neuropsihiatrie infantila, ca nepotelul lui are ceva la cerebel si ca o operatie, la varsta potrivita, va inlatura orice comportament inadecvat. Am incercat sa-i explic ca baietelul are elemente autiste si ca problema nu poate fi rezolvata printr-o operatie. Noroc ca, in cele din urma, familia a renuntat la aceasta «credinta», insa nu pentru ca m-au crezut pe mine, ci pentru ca le-au spus asta si alti specialisti de renume. Evolutia copilului este acum foarte buna, este inscris la grupa speciala pentru copiii autisti din cadrul gradinitei speciale.”

"Atata timp cat medicii specialisti pun foarte greu diagnosticul de autism, lucrurile nu se vor schimba”
"Durerea cea mai mare stiti de unde vine? Din faptul ca nici un parinte cu care am discutat, nu numai eu, ci si celelalte colege, nu m-a crezut cand le-am spus ca ar fi bine sa ia in calcul faptul ca problema lor nu se rezolva prin tratamente naturiste, operatii minune, etc..., ci ca trebuie sa priveasca problema in fata si sa adopte atitudinea potrivita. Se uita la mine, nu zic nimic sau ma aproba, dand din cap, insa se vede in privirea lor ca nu cred un cuvant din ceea ce le spun. Dar daca vine X, specialist de renume, sau DOMNUL DOCTOR, atunci se schimba foaia! Pentru ca nu avem o experienta indelungata in lucrul cu copiii autisti sau o specializare de sine statatoare, lucrurile se vor derula la fel. Atata timp cat medicii specialisti pun foarte greu diagnosticul de autism (nu din din rea vointa, ci pentru ca nu au cadrul legal de a o face), lucrurile nu se vor schimba. De multe ori, mi s-a reprosat ca sunt prea directa sau prea dura cu parintii, insa nu pot fi altfel. Daca m-as afla in locul lor, as vrea sa mi se spuna direct, fara prea multe ocolisuri, adevarul. Pentru a putea lua deciziile juste in ceea ce priveste metodele de recuperare adecvate. Cosmetizarea realelor probleme nu face decat sa ingreuneze si sa prelungeasca procesul de recuperare.

"Cei care incearca sa-si inscrie copiii in scoli normale se lovesc de intransigenta celorlalti parinti”
In Ramnicu Valcea, pe langa centrul nostru, unde sunt primiti toti copiii care au nevoie de ajutor specializat, indiferent de tipul dizabilitasii sau de faptul ca au sau nu un certificat de handicap, mai exista diferite centre, in cadrul ONG-urilor, plus clasele existente in cadrul invatamantului special, ce apartin Inspectoratului Scolar. De anul trecut, exista doua clase de gradinita pentru copiii autisti plus o clasa I. Problema care se iveste este aceea ca, in aceste clase speciale, pot fi primiti doar copiii diagnosticati cu autism sau «adiacentele» din care sa derive faptul ca au tulburari in spectrul autist. Si, in cadrul DGASPC-ului, in statistici apar doar copiii care au certificat de handicap si diagnosticul de autist. Ceilalti nu sunt recunoscuti si, desi existenti, in statistici nu exista.

Cred ca, inainte de a sensibiliza mediul politic, trebuie sa sensibilizam societatea romaneasca, de multe ori obtuza, care considera persoanele cu handicap purtatoare de boli transmisibile. Multi parinti care au incercat sa-si inscrie copiii in invatamantul normal (fie gradinita, fie scoala), s-au lovit nu de refuzul cadrelor didactice, ci de intransigenta celorlalti parinti, care nu-si doreau in jurul copiilor lor astfel de «personaje» (termenul este cosmetizat).”

Povestea Mariei . "Autism. Mergeti si faceti-i certificat de handicap...”

de Ionela Gavriliu

Maria Ghinea are 6 ani si e autista. Face terapie ABA 6-7 ore pe zi si ii place mult sa cante. "Trebuia sa o ducem la o gradinita particulara, aproape de casa, dar nu o accepta”, povesteste mama Mariei, Claudia Ghinea.

"Ne plimba cu vorba, ca veniti intr-o saptamana, veniti maine. Eu m-am rugat de ei mai mult, dar sotul n-a mai rabdat si le-a cerut sa-i zica clar. Mi-au zis ca ceilalti parinti isi vor retrage copiii, chiar daca le-am spus ca Maria e cuminte, iubitoare si vine cu insotitor. «Care e problema voastra?», i-am intrebat. «Are autism», a fost raspunsul sec. La cele de stat, nici nu incape vorba: n-au timp si personal. Anul trecut, Maria a mers la o gradinita catolica, dar e foarte departe, traversam orasul. N-avem ce face si anul acesta o vom duce tot acolo, cate 2-3 ore pe zi, pentru socializare.”

"Doctorii ziceau ca e in ordine”
"Noi am observat foarte devreme ca e ceva in neregula cu Maria. I-am facut analize, ecografii. Diagnosticul oficial i-a fost pus la 2 ani. De la 1 an era clar ca nu e ca ceilalti copii: avea contact vizual din cand in cand, dar doctorii, daca vedeau ca reactioneaza la zgomote, ziceau ca e in ordine. O doamna psiholog ne-a spus ca nu are autism, cum suspectam, ci o intarziere in dezvoltare. Ne-a sfatuit sa o vada si altcineva. La Spitalul "Sf. Andrei”, doctorul doar ce a vazut-o si si-a dat seama ca e autism. «Ce e asta, ce inseamna?». «Nimic! Mergeti si faceti-i certificat de handicap», prezinta tatal etapele pe care Maria le-a parcurs in sistem.
"La comisia de evaluare la care merge anual traseul e urmatorul: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoana cu handicap. Anul asta nu m-au mai intrebat nimic de copil, daca a evoluat in vreun fel, daca face tratament. Le spuneam eu ce a mai facut Maria. O doamna chiar mi-a zis sa merg la psiholog, sa ma tratez, ca sunt neglijata de sot si de-aia ii dau inainte cu copilul’, adauga mama fetitei.

"Doamna, a stat doua ore la masuta”
"Cei de la Asistenta Sociala mi-au zis de o fundatie care lucra cu copii autisti. Nu vreau sa-i dau numele, ca au facut ce-au putut. Maria statea acolo 3 ore pe zi. A mers doi ani acolo si regret enorm acesti ani. O intrebam pe doamna de acolo ce progrese a facut Maria, ce au invatat-o si-mi spunea: «Doamna, a stat doua ore la masuta»”, povesteste Claudia Ghinea. "La "Star of Hope” mergea apoi o data pe saptamana. Psihologul de acolo incerca sa o castige de partea lui, Maria tipa, voia sa plece dar, dupa un timp, a inceput sa-i placa. Acolo a invatat sa ofere, a exersat ceva pe limbaj, cu imagini.
De ABA am aflat inca de la inceput, dar a durat ceva pana ne-am lamurit. Am facut cursuri la Bucuresti, ne-am mobilizat, cu toate ca nu aveam bani, locuiam cu fetita intr-un camin al Universitatii. Am avut sase fete angajate, dupa un timp au mai ramas trei. Un an a lucrat cu sase tutori. La inceput, s-au facut unele lucruri dupa ureche si am facut multe greseli, caci nu ne pricepeam cum trebuie. Dar fetita a facut progrese”, adauga mama.
"Cand am inceput terapia, fetele stateau la noi si cate 12 ore pe zi. Viata iti e intoarsa pe dos: una e sa traiesti in 2-3, alta sa traiesti in 8. Pierdeam noptile, pentru ca mai observam scapari in terapie, fetele aveau sesiune si ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Cand statea pe loc, era tare greu. Sotia nu mai lucreaza, ca sa aiba grija de Maria, eu am avut doua job-uri, dar n-am mai putut face fata, la un moment dat. Cheltuim lunar in jur de 1500 - 2000 de euro. Sotia ia indemnizatie pentru concediu, 5 milioane de lei cu totul”, prezinta tatal greutatile financiare pe care trebuie sa le depaseasca in fiecare luna.

Terapia o aduce in prezent
Evolutiile Mariei se vad prin faptul ca la inceput era non-verbala, acum repeta ceea ce-i spui, raspunde la unele intrebari. Nu stia sa identifice obiectele, acum sunt 60 de imagini pe care le recunoaste, potriveste cuvinte la obiecte. Socializeaza, e prezenta, afectuoasa. "Doua luni, in ultima vreme, am avut de invatat pentru doctorat si am cautat sa o bag mai putin in seama, pentru ca altfel ne-am fi dat la joaca si n-as mai fi avut timp de nimic. Cand trec pe langa ea, ma priveste cu atata jale”, spune tatal. Faptul ca-l priveste e mult mai important acum decat tristetea trecatoare din ochii Mariei...


mai multe despre povestea Mariei puteti afla de la mama ei: 0763.608.444 sau de pe pagina web: www.maria-ghinea.com

"Le dam vitamine pentru creier”

de Diana Rotaru

Bucuresti, Spitalul "Prof. Dr. Al. Obregia”, Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului. Pavilionul 5A, locul unde se spune ca sunt diagnosticati cei mai multi copii cu autism.


Prof. dr. Iuliana Dobrescu, seful sectiei, a declarat in cadrul unei conferinte de presa dedicate bolii ca "la Spitalul Clinic de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului "Al. Obregia” din Bucuresti sunt raportate pana la trei cazuri noi de autism pe saptamana si peste 100 de cazuri noi pe an, conform unui studiu recent”.

Am mers sa lamurim aspectul si, pentru ca prof. dr. Iuliana Dobrescu era foarte ocupata cu pacientii ADHD (pasiunea domniei sale), am stat in cele din urma de vorba cu medicul Bogdan Budisteanu, medic specialist in Psihiatrie Pediatrica, psihoterapeut in terapie familiala, aflat in supervizare, dupa cum scrie in CV-ul domniei sale, afisat pe site-ul spitalului.

Discutia incepe prin a-i explica medicului despre campania Jurnalului National. Cind afla subiectul, medicul se inchide in el, asemeni unui copil diagnosticat cu autism. Incearca sa bata in retragere, dar in cele din urma dialogheaza deschis despre diagnosticarea bolii si despre cauzele ei. Despre tratamentul administrat in cadrul unui spital care se bate cu pumnii in piept ca organizeaza simpozioane si conferinte pe aceasta tema.

Medicul cu care am discutat este, in cazul nostru, chiar cel care si-a pus parafa pe biletul de iesire din spital a lui George Cuzuc, un copil autist. Baietelul a fost internat pentru cercetari amanuntite in incinta sectiei 5A si pus sub tratament de testare cu Risperdol, un medicament pentru "calmare” dupa spusele medicului. Un medicament administrat indeosebi pacientilor adulti, diagnosticati cu schizofrenie…

Jurnalul National: Cum evaluati un copil? Cum puneti diagnosticul?
Dr. Bogdan Budisteanu: Pai, exista teste si scale pentru evaluare. In al doilea rind, este observatia noastra (n.r. - a medicilor specialisti), avem colegi rezidenti. Criteriile noastre sunt ICD/DSM.

Ce inseamna ICD/DSM?
Inseamna "manual de diagnostice internabile”, adica toata patologia psihologica. Si, sa stiti ca sunt mai multe forme de autism.

Care ar fi acestea?
Este autism tipic, care este o forma severa, apoi autism atipic (n.r.- aici nu a mai stiut cum sa completeze), Asperger (despre care prof. dr. Iuliana Dobrescu vorbeste intr-un interviu ca despre "autismul geniilor”), si… Mai e ceva… (n.r. - il intreaba pe asistentul care sta in incapere cu o ecografie in mina, iar acesta, in soapta, in timp ce-si freaca miinile, raspunde)… Si sindromul Rett.

Pai, care sunt simptomele unui autist tipic, cum va dati seama?
Este total rupt de mediu, prezinta o problema de comunicare intre el si cei din jur. Prezinta crize de auto si heteroagresivitate si ecolatie (n.r. – termenul corect e de echolalie)… Adica, stiti, ca sa zic asa, repeta cuvintele. Da’ poate sa nu vorbeasca deloc.

Cind se va face un studiu epidemiologic pentru a sti cu exactitate numarul bolnavilor de autism? Doamna doctor Dobrescu sustine ca nu s-a mai facut din 1984…
Eh… studii epidemiologice pe scara larga, asa… Nu s-au mai facut, da’ nu sunt chiar asa de usor de facut. S-ar impune, pentru ca in ultima vreme e o explozie a cazurilor.

Dar aveti terapeuti, specialisti? Am vazut ca exista un centru de terapie comportamentala…
Da, … avem ceva. Da’ stiti, degeaba au invatat oamenii ca stam cu ei asa, luptam pentru acreditare. Practic, e o chestiune de diploma, dar acum tine si de acreditare.

Pai, dupa ce ii puneti diagnosticul unui copil cu autism, ce se intimpla? Il internati aici, ce ii indrumati pe parinti sa faca?
Pai, stiti… noi facem internari pentru reevaluare periodica, si pentru autisti nu dureaza mult. Adica nu trebuie sa ii tinem aici, in spital, mult. Si parintii sunt instruiti aici, facem consiliere.

Citi copii ati diagnosticat? Ce se intimpla cu ei dupa?
Pai, stiti, vreo 50 - 60% dintre ei au aici tratament. Le dam tratament neurotrofic.

Ce intelegeti prin tratament neurotrofic?
Tratamentul neurotrofic se refera la produse, adica la "vitamine pentru creier”.

Bun, din cite stiu eu, celor diagnosticati cu autism aici li s-a spus, in mare parte, si ca sunt cam agitati, adica au ADHD. Lor ce le dati?
Pai, la agitati le dam in functie de "judecata clinica”. Adica, niste pastile mai calmante, asa (n.r. - zimbeste cu subinteles catre rezidente). Bine, ca incercam sa nu le dam la toti copiii, mai ales la cei foarte mici.

Cam ce virsta au copii care vin aici pentru diagnostic? Si cam care e virsta la care apar simptomele bolii?
Cam la 2 ani. Virsta medie este de 3 ani, de altfel, din criteriile de diagnosticare, asa reiese. Da’ bine, ea poate sa apara si la 1 an, adica asa arata studiile. Cam pe la 1 an.

Aveti internati in momentul acesta copii care sufera de autism?
(n.r.- se uita in stinga, in dreapta, ride incordat) Nici nu mai stiu. Avem ceva?! (n.r. - le intreaba pe asistente si pe rezidente. Pauza) Pai, e o chestie de confidentialitate. Chiar, sa va zic o poveste amuzanta, cu un parinte. Parintii nu prea vor sa se afle… Si a venit un parinte care m-a rugat sa nu trec pe foaie ca are autism, sa-i trec altceva. Si am zis ca e fals in acte, ca nu pot sa fac asa ceva, dar mi s-a parut amuzant.

Iar acesti copii cum sunt ajutati, practic? Se specializeaza parintii pentru ei, se autofinateaza?
Nu, ca noi ii specializam pe parinti si nu se autofinanteaza... ca beneficiaza...

Da, stiu, de o pensie de handicap de la stat.
Nu, nu, lasati handicapul. Beneficiaza de la noi... de toate. De consiliere, adica de psiholog, consiliere de grup, evaluare, adica terapie comportamentala. Si mai sunt si ONG-uri, fundatii...

Ce inseamna terapie comportamentala? Faceti cu copiii anumite terapii, ABA?
Pai, stiti, nu avem specialisti acreditati. Avem oameni care lucreaza, sunt multi terapeuti...

Cam citi?
Multi. N-avem o statistica si stiti, pina la urma nu conteaza ca are diploma din alta tara sau cum a invatat, ca si eu am fost in Franta... Si ei sunt mai inapoiati, adica au si ei listele lor de asteptare... Dar conteaza rezultatul pina la urma...

Concret: ce inseamna la Obregia terapia comportamentala?
Pai, inseamna psiholog, asistent social, psihopedagog. Toti lucreaza cu copiii si parintii. Sunt vazuti toti! Nu ramine nimeni neconsiliat.

Si "terapia asta comportamentala” sa inteleg ca se aplica la toate tipurile de manifestari neuropsihice infantile?
Pai da, la toate. Facem cu toti.

Copii din centre de plasament ati avut?
Da... mai vin. Ne ocupam si de ei, nu refuzam nimic. Da’ stiti si cu ei, tine de directorul centrului, daca ii aduce sau nu.

Si-i aduce?
Da, da... Ii mai aduce. Stiti, noi mai mult facem re-evaluari.

Si ce le faceti, la re-evaluari?
Pai le mai dam si medicamentatie si ce v-am spus. Unii chiar vin pe picioarele lor...

Dar adulti din centre nu ati avut?
A venit unu’ care avea 18 ani si o zi. Si nu am putut sa-l bagam in baza de date, dadea eroare.

Pai, daca nu exista autist dupa 18 ani... puneti alt diagnostic. Schizofrenie, nu?
Pai, da..., dar el tot autist ramine.

De cind se diagnosticheaza autismul aici, la Obregia?
Autismul e o boala veche... Deci, noi punem autism de multa vreme.

Si inainte, cind "puneati” autism, ce faceati cu ei?
(n.r. – rade si da din umeri...) Exista cindva si un stationar in Titan... Da’...

Stiti, am senzatia ca nici medicii nu prea stiu bine ce e aceasta boala. Nici acum, dar mai ales in trecut...
Nu, sa stiti, ca s-au facut studii... Medicii stiu ce este boala.

Pai medicii de familie, pediatrii isi dau seama de simptome, sau copilul, pina ajunge aici, "trece” prin alte boli?
Pai nu, ca noi am facut informare, sa stiti ca medicii stiu ce este boala asta. Si apoi, mai sunt televiziunile, campaniile.

Da, dar nu o televiziune sau un ziar ar trebui sa faca aceste campanii, ci autoritatile. Ministerul Sanatatii, nu?
Da. E drept. Dar, prin televiziune, se poate face de catre autoritati. Uitati, azi am venit mai dimineata la munca. Eu vin la 8:00, dar azi am avut ceva de rezolvat si am venit cu jumatate de ora mai devreme. Si poate nu v-am spus eu cum trebuie toate, ca stiti sunt cam ametit de cap acum, dar uitati-va, va arat manualul dupa care noi punem diagnostice. Cititi aici cum facem evaluarea... (n.r. - manualul se numeste "LCD-10 – Clasificarea tulburarilor mentale si comportamentale”)

Este un manual numai pentru autism?
Nu..., e pentru toata paleta. Adica pentru toti, stiti. Uitati aici... (n.r. - deschide la autism. La formele autismului apare si schizofrenia simpla, dar si alte tipuri de schizofrenie).